optimiste mais terrifiée

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plume
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Messagepar plume » 19 juin 2012, 13:13

oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.
Blasée !!!!

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Messagepar Lilou joey » 19 juin 2012, 18:44

denisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:


merci pour les encouragements
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien

et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis

:D :D
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Messagepar Lilou joey » 19 juin 2012, 18:56

[quote="Stéphanie2"][size=18]moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.

coucou Stephanie
1h seulement c est dingue quand on nous dis qu'il faut de 5 a 6h pour que le liquide se régénère
quand aux enfants j ai beaucoup de chance mon homme a pris libre 2 semaines pour s'en occuper heureusement qu'il a pas mal de jours a récupérer
:roll: :roll:

mais quand tout ca sera enfin stabilisé il faudra que je trouve un moyen de le remercier il le mérite vraiment
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Messagepar Lilou joey » 19 juin 2012, 19:08

s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.



Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)

repose toi![/size][/quote]

oui en fait pour les bolus c'est le professeur qui a décidé de le faire estimant qu'on m'avait assez laissé trainer avec mes symptômes
quand aux test je ne sais pas pourquoi mon corps réagis comme ça!!!!!!! j avais pourtant lu quelque part que plus on le fait et mieux le corps réagis chez moi c'est le contraire mes symptôme s'aggrave!!!!! faut toujours que je me fasse remarquer mdr mdr mdr


les test: y en avait pour 30 a 45 mn a chaque fois


quand a mon rdv du 21 effectivement tous les résultats ne seront pas présent rien que pour la PL il m'avait dis entre 10 et 12 jours
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Messagepar Lilou joey » 19 juin 2012, 19:29

[

Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.



repose toi![/size][/quote]

ça j en suis pas si sure ils n arrivent pas a se mettre d'accord
je m'explique: pour mon neuro c'est la sep il voulait la PL pour mettre un traitement en place donc je verrais le 21

pour le professeur c'est la sep a 95%
pour l'interne et le chef de service c est autre chose mais voulais pas me dire quoi

par contre ils ont téléphoné une première fois lundi pour me donner un rdv le 6 juillet pour un EMG et un PES

aujourd'hui a nouveau pour un rdv pour ce vendredi pour un scanner cervico je sais plus quoi et pour poser pleins de questions supplémentaires et c'est a mon homme qu'il ont téléphonés

je vais finir par croire qu'il me harcèle mdr mdr mdr

mais plus sérieusement il me font peur ils on aussi envoyer un courrier a mon généraliste pour qu'il me prescrive des examens supplémentaires
:shock: :shock: :shock:

sinon aujourd'hui ça commence a aller mieux je me suis levée 3 fois pour marcher et je n'ai eu qu'une migraine pas trop difficile a supporter

par contre j'ai plusieurs question concernant le bolus que je vais aller poser dans le sujet bolus doit bien en avoir un
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Messagepar Lilou joey » 19 juin 2012, 19:34

plume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.


merci plume

c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros

mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff
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Messagepar denisisabelle » 19 juin 2012, 20:01

Lilou joey a écrit :
denisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:


merci pour les encouragements
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien

et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis

:D :D


je te remercie ouij attend mon rdv j ai eu de nouveau des douleurs dans les brzs les jambes la hanche apres 4 jours de calme et la depuis ce matin je vais de nouveau bien

je stresse j ai quand meme eu 4 césariennes donc je pense etre roder au niveau emotion on m avais dit que le elmg faisait mal et en faite sa ma rien fait on ma dit normale vu que pas de pb canal carpien donc affaire a suivre

Kodaan
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Messagepar Kodaan » 19 juin 2012, 20:37

Alors moi, je fais partie de ceux et celles pour qui la PL s'est aussi bien passée que possible.
Douleur supportable. On m'a demandé de rester, pendant 1h, allongée sur le ventre. Ce que j'ai fait. J'ai ensuite fait quelques pas et voyant que je n'avais aucun mal de tête, je me suis décidée à aller fumer. Et là, nickel. Alors oui, pendant les 24 premières heures, ça tire un peu dans le bas du dos et fatigabilité ++ (enfin ça, je sais pas si c'est lié à la PL ou à la maladie)...

Courage...
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plume
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Messagepar plume » 19 juin 2012, 21:19

Lilou joey a écrit :
plume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...

sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée :( j'espère que tu vas vite te remettre et surtout si ça ne va pas mieux, si tu as tjs très mal, appelle l'hôpital, tu n'as pas à souffrir ainsi.


merci plume

c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros

mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff


j'avais eu aussi un souci à cause de la PL ( énoooooooorme migraine ). J'en pouvais plus, je ne mangeais quasiment plus et ils ne se sont jamais inquiété à l'hôpital où j'étais: j'ai vraiment morflé et il a fallu que mon conjoint s'énerve pour qu'il fasse un petit qqch ( qui ne m'a pas soulagée )... donc vlà, je comprends ce par quoi tu es passée et c'est franchement pas drôle.
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Messagepar Detchen! » 21 juin 2012, 10:57

Bonjour Lilou Joey,

Pour donner suite à notre conversation sur le post concernant le Solumédrol, voilà je viens de lire cette fille de message de présentation et réalise combien j'ai décroché des forums et combien il y a de personnes que je découvre en même temps que toi qui sont venues se rajouter à notre aventure commune.

Pour la PL pas de peur à avoir, MAIS, rester bien allongée après car je confirme se lever = mal de tête et vertige (pour moi je suis restée de 10h30 à 12h30 allongée) quand j'ai fais la bêtise de me lever pour prendre ma veste sur le fauteuil ho la la j'ai compris pourquoi le Dr et les infirmiers m'avaient dit de rester allongée et de ne pas bouger jusqu'au déjeuner. Mais ensuite j'ai déjeuné et je me suis encore reposée toute l'après midi. Et le lendemain je remarchais (comme si -rien à voir mais- on m'avait levé je ne sais pas quoi lol un goaould j'ai dit au Dr et à ses étudiants qui ont bien rigolé).

Donc il faut donc bien être calée en avant (comme t'indiqueront les praticiens désignés ce jour là, peut-être ton neurologue spécialiste du CHU) et respirer profondément et voilà, ça ne fait pas mal car ils te mettes des patchs anesthésiant une heure avant autour du point d'impact, j'ai raconté ça sur ma présentation je crois bien. si j'ai bonne mémoire. pour moi c'est un bon souvenir (même si bon je préfère que ce soit la dernière quand même car la deuxième fois je ne sais pas mais c'est comme pour tout le charme tombe, lol).

Courage ! A bientôt :)
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Messagepar Stéphanie2 » 21 juin 2012, 11:08

mdr Detchen...... tu as raté un épisode. C'est déjà fait la PL de Lilou Joey, et ça ne s'est pas très bien passé (c'est le moins qu'on puisse dire)
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Kodaan » 21 juin 2012, 17:28

Euh et le patch anesthésiant, c'est pas à tous les coups. Je n'y ai pas eu droit moi.
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Messagepar Detchen! » 21 juin 2012, 19:02

Bonsoir

Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles.

j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi), j'ai de la chance et je vous en souhaite tous autant.

Mais bon je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis mjaeur non plus sinon peut être que j'aurais été diagnostiquée plus tôt aussi, vu que tant qu'on est pas mort (je suis souvent allée travaillée malade, et ça continue sauf que j'ai du arrêter 9 mois et là dur dur l'accouchement de cette SEP!!)

Bon, je vous quitte pour l'instant car j'ai un rendez-vous lunaire :) ça va sirtir en musique mdr
Tendresses.
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Messagepar Lilou joey » 23 juin 2012, 22:05

Detchen! a écrit :Bonsoir

Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles.

j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi), j'ai de la chance et je vous en souhaite tous autant.

Mais bon je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis mjaeur non plus sinon peut être que j'aurais été diagnostiquée plus tôt aussi, vu que tant qu'on est pas mort (je suis souvent allée travaillée malade, et ça continue sauf que j'ai du arrêter 9 mois et là dur dur l'accouchement de cette SEP!!)

Bon, je vous quitte pour l'instant car j'ai un rendez-vous lunaire :) ça va sirtir en musique mdr



coucou

comme toi je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis majeur: c était bien plus que ça
mais je me serais bien contenté d'une migraine carabinée meme carabiné x 2 mdr mdr mdr mdr mdr

je suis moi même du genre a aller travailler en étant malade au grand damne de mon généraliste d'ailleurs qui un jour ou pour la millième fois je refusais son arrêt maladie m'a dis (les cimetières sont remplis de gens comme toi)
ben oui ça fessais trois jours que je bossais avec une clavicule cassé sachant qu'il y a beaucoup de manutention dans mon taf et des comme ça je lui en ai fait plusieurs

me prend pour une folle le doc


mesgosses riree
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Messagepar Detchen! » 24 juin 2012, 06:29

bonjour :)

Oui Lilou Joey, c'est comme ça que notre corps dit "stop" et "usus non abusus".
Pourtant,personellement, il ne me semble pas que j'ai abusé de ce corps, en aucune manière, sauf que la douleur on s'y habitué. Mais les douleurs neuropathiques c'est encore autre chose que je découvre en continu depuis dix mois, et il nous faut du temps pour apprivoiser cela et pouvoir se réadapter, surtout du fait que le cerveau lui-même est atteint.

Donc on apprend maintenant la reelle patience et la douceur à donner à ce corps meurtri qui est le nôtre.

Pas facile mais c'est un défi comme un autre alors on va y arriver à coup sûr juste un temps est nécessaire.

Courage !
Tendresses.
Detchen!
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