optimiste mais terrifiée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Stéphanie2 » 16 avr. 2012, 08:58

je comprends complètement Lilou Joey, ma façon de voir les choses a bien évolué avec le temps. Mais quand tout s'est mis à dégénérer comme toi en ce moment, ça n'allait pas terrible, je ne voyais que les difficultés qui allaient venir: je n'arrivais plus à cuisiner (1h pour préparer laborieusement les légumes d'une soupe alors qu'avant c'était fait en 10min) impossible de porter des sacs avec plus de 1kilo dedans (imagine le retour des courses pour une famille de 5) dur de rester debout dans une file d'attente plus de 5 min, repassage uniquement assise et pas longtemps (trop peur de faire tomber le fer) difficulté pour conduire (jambe raides, bras trop faibles), mon univers se rétrécissait à vu d'oeil. Et puis c'est revenu, progressivement de façon irrégulière. J'ai pu retravailler normalement à ma grande surprise pendant un an.

J'espère pour toi que ça va remonter maintenant. Et puis qu'on va te dire ce que c'est. Ça sera plus facile à vivre.

Bonne semaine à toi aussi
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Messagepar Lilou joey » 16 avr. 2012, 22:10

oui Stéphanie, j imagine très bien on est 5 aussi :)

quand au repassage euhhhh c est quoi ça déjà :) :) :)
ben oui j ai la chance d avoir un mari qui s'en occupe ça fait bien 15ans que j ai pas repassé cool2

pour le reste effectivement depuis samedi tout va presque bien le matin, et au fil des heures c est repartie

ce qui me rend folle c est qu avant je faisait entre 50 et 70 heures par semaines au travail et ensuite la maison et les enfants et maintenant c est tout juste si j arrive a faire la cuisine grrrr

mais bon j apprend a faire avec, pour le moment, d ailleurs j étais chez mon doc aujourd'hui et voila en arrêt jusqu'au 30 avril, il ne comprend pas que je puisse me dégrader aussi vite il veut que je fasse une PL sans m en dire plus

alors j ai fais la méchante, il a l’habitude de mettre l arrêt pour la secu sous enveloppe fermé,du coup arrivé a la maison je l ai ouverte et voila ce qu'il y a d écrit

troubles moteurs sensitifs périphériques

bon ok j en sais pas plus, mais j ai au moins un nom a mettre dessus quand on me demande plutôt que de dire je sais pas

voila voila la suite jeudi

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Messagepar Stéphanie2 » 16 avr. 2012, 22:18

périphérique, ça veut dire que pour l'instant il met en cause les nerfs eux même. Une fois qu'on a des irm et/ou une ponction lombaire, on peut savoir si ça vient du système nerveux central (cerveau + moelle) qui se répercutent ensuite sur les nerfs eux même, ou si c'est une neuropathie périphérique (les nerfs seulement)

si ça peut te rassurer, on peut se dégrader très vite, et tout récupérer ensuite. Donc essaye de ne pas t'en faire.
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Messagepar mymyaud » 16 avr. 2012, 23:06

De mon coter ,
J'ai déja un suivit très rapprocher (au 3 mois )avec une neuro car je suis une migraineuse avec convultion a répétition très raprocher donc avec médication au quotidien .Donc quand on ma dit tu as peut etre la sep on t'envoie conulter avec ta neuro (c'est moin de 2 semaines le rdv ) et ma neuro a le pouvoir de faire passer l'irm au moment qu'elle le veut .Alors cette semaine rdv avec la neuro et a ce moment je serai fixer pour l'irm .
Mais je suis pétrifier .j'Ai perdue quelque jour la mobiliter de mes mains et vraiment j'ai flipper mes pieds son très engourdit mes il m'écoute encore alors ca je gère encore ,mais j'ai peur car je sait pas je ne suis pas fixer et j'imagine le pire .ALors je me retrouve dans la meme situation que toi et je compatise avec toi très fort .

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Messagepar Lilou joey » 19 avr. 2012, 21:26

coucou a tous voila j étais chez le neuro

il est très sympathique et très a l’écoute
les examens on été rapide toutes façon je les ratais tous
ensuite ça a surtout été une longue discussion grâce a ça je me suis souvenue d autre épisode qui pour moi n en était pas vu qu il n y avait pas autant de symptôme en même temps, et qu ils étaient moins gênant
il a ressortie mon dossier d il y a 6 ans.
Quand j étais venu le voir ça faisait déjà 3mois que mes problèmes au jambes duraient il avait fais un courrier a mon doc pour une IRM (je m en souviens même pas) mais comme a mon habitude vu que mes douleurs avaient cessés je ne suis pas retourné chez mon doc

donc la suite du programme c est : demain je dois prendre rdv pour une IRM avec gadolinium et lui me prend rdv pour une ponction lombaire au CHU de hautepierre a strasbourg (si quelqu'un connais? )

et d après lui c est la sep mais il veut attendre les examens pour commencer un traitement

et c est bizarre mais je suis même pas déprimé même pas terrifié je blaguais même avec le neuro

la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL grrr
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Messagepar mymyaud » 19 avr. 2012, 23:02

Pourquoi la ponction lombaire te fait peur ??? Ca fait mal meme vraiment mal mais ensuite quand l'examen est terminer tous est ok !!! et c'est tellement devenue une pratique courante que les risque son tres tres tres tres minime .Moi on ma dit quand 25 ans de carriere il n'est rien arriver de grave avec une ponction lombaire .On me passe 1 foi par annee depuis 10 ans et tous c'est toujours bien passer .
t'inquiete pour la pl .
Pour ton moral chapeau j'aimerais pouvoir vivre les choses de la meme facon que toi ! moi c'est vraiment autrement ! Bon courage et bonne chance pour la suite !
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

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Messagepar valeric31 » 19 avr. 2012, 23:11

Alors en ce qui concerne la pl franchement tu n as pas avoir peur.moi j étais comme toi, j avais tres peur , pour rien finalement...surtout écoute bien le neuro,detend toi et tu n auras pas plus mal que pour une prise de sang , je te promets......
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Messagepar Stéphanie2 » 20 avr. 2012, 08:42

les choses avancent bien pour toi. Tant mieux si le moral est bon. Le diagnostique ne veut pas dire que ça va aller plus mal au contraire, maintenant tu vas être prise en charge, donc tu as raison de bien le prendre.
bon pour la PL, même s'il y a peu de risques, j'étais tombé sur un "nouveau" et franchement pas terrible sur le moment, et ensuite j'ai essayé de bien suivre les recommandations : 2-4H à plat, allongée sans oreiller, mais mon fils a vomi plusieurs fois pendant la nuit donc il a bien fallu me lever en alternance avec mon mari, donc le dos pas terrible et ensuite c'est un mal de crâne terrible qui a pris le relais. Donc 48H pas top du tout.
Il y a plein de choses ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php
les commentaires sont mitigés mais globalement plutôt positifs.
Essaye de ne pas trop t'en faire, moi si c'était à refaire la PL, je le ferai, et comme tout le reste, on fait avec, sachant qu'après ça passera. Bon courage pour la suite
Dernière édition par Stéphanie2 le 20 avr. 2012, 13:23, édité 1 fois.
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Messagepar J-Patrick » 20 avr. 2012, 13:07

Lilou joey a écrit :
la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL grrr


franchement, la pl c'est loin mais alors très loin de ce qu'on a pu entendre, voir, parler depuis des siècles

fini le marteau et le burin !

honteusement je préfère une pl a une prise de sang ! (j'ai les veines qui roulent)

en plus , c'est quand même plus facile que le permis de conduire non ?

pour info : j'ai eu mon rdv pour faire la pl et je me suis fait peur.
finalement c'est quand le neuro m'a montré le tube avec le liquide dedans que j'i pigé que c’était fini.
une sensation gênante quand il aspire c'est tout ce que tu risque.

par contre je suis sur le cul de lire que certain ce sont retrouvé a se lever la nuit pour leurs petits ....
moi je l'ai faite a l'hosto et il m’ont gardé la nuit (café a discrétion, discutions, et soins très attentifs , c'est les seules choses qui me sont resté.)

a bientôt

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Messagepar Stéphanie2 » 20 avr. 2012, 13:22

je crois que c'est comme tout tu sais J-Patrick, on est tous différents. J'y allais tranquille, sans appréhension, et ça m'a fait super mal, mais je suis mal tombé, c'était un débutant on m'a finalement piqué 7 fois en tout, pas de chance, une douleur qui m'a fait pensé à des contractions d'accouchements, et j'ai fini par tourner de l'oeil tellement je dégustais. Heureusement, je crois que c'est rare et qu'il n'a rien abimé là dedans :wink:
Ici (en écosse) on fait l'examen et on rentre chez soi avec des consignes de repos allongé pendant 2h. J'ai demandé s'il était possible de m'allonger sur place une heure avant de repartir, ce que j'ai fait, mais ensuite retour en voiture avec le dos qui me lançait, et nuit catastrophe avec mon gamin transformé en machine à vomis réguliers : toutes les 45min.... quand ça veut pas, ça veut pas mdr mdr

pour la PL, j'y repasserai s'il le faut sans forcément appréhender outre mesure, mais j'essayerai de m'assurer que ce n'est pas un débutant. J'estime que ma contribution à la formation des futurs médecins a été suffisante :wink:

pour finir, je suis d'accord avec toi, lorsque la deuxième médecin est venu faire la PL quand le premier a déclaré forfait, je n'ai rien senti, et j'étais surprise quand on m'a dit que c'était fini. Les douleurs qui ont suivies sont surement dû au bricolage du premier et le manque de repos à plat ensuite
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Messagepar Lilou joey » 20 avr. 2012, 23:20

coucou merci a tous pour vos réponses vos encouragement et votre soutiens alors rdv pour l IRM est pris c est pour le 10 mais pour la PL pas de nouvelle encore

MYMYAUD tu me demande pourquoi la PL me fait peur et tout de suite derrière tu m annonce que ça fait vraiment très mal!!!! :) merci a toi ça m a fait rire et le rire fait du bien.
quand au moral ça n a pas toujours été le cas,je suis passée par la peur,la colère,etc etc,mais le fait de savoir contre quoi je me bat m'aide a avancer.
j’espère que tu aura bientôt tes résultats, en attendant je t envoie pleins de courages


VALERICS je prends acte de ta promesse mdr mdr


J-PATRICK je suis d accord avec toi,mais ça n est pas sans risque non plus

j avoue ça doit pas être drôle les prises de sang avec les veines qui roulent

pour la PL en fait sa ce fait soit en ambulatoire soit en étant hospitalisé ce qui va être mon cas
mon neuro préfère vu mon petit poids?? (le rapport je ne sais pas)

pour le permis je sais pas je ne les jamais passé :D

quand au café!!! euhhh faut se lever après pour aller au toilette mdr et en plus il va manquer la cigarette qui va avec le café (je sais pas bien)


coucou STÉPHANIE c est vrai les choses avancent plutôt bien et le moral c est un peu a toi que je le dois et je te remercie
quand a la PL j'aurai aimé l éviter mais si il le faut!!!!

cette dernière sera faite a l hôpital je rentre le vendredi matin et j'en ressort le samedi soir ordre du neuro ensuite je dois observer un repos total de 48h supplémentaire
voila reste plus qu'a attendre l appel de mon neuro pour la date

merci pour le site je vais aller faire un tour

bon week end a tous
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Messagepar valeric31 » 21 avr. 2012, 00:09

Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite houps

Donc comme toi je fume, et je n'ai pas vraiment respectée les consignes de l'aprés ragee et je t'avouerai que j'en ai payé les conséquences.

Je m'explique : la neuro m' a fait la ponction à 19 heures ( je me répète ; sans douleurs), ensuite elle m'a dit vous restez allongée jusqu'à demain matin ( pipi bassin, etc...) ! puis demain matin vous vous asseyiez pour déjeuner puis vous vous rallonger, vous mangez assise puis rebelote : allongée , etc.....

Mais moi bien sur , dur dur sans clopes!!! donc le lendemain matin me suis levée , et voyant que je n'avais pas mal à la tete ( donc trés fiere de moi ) suis allée fumer mesgosses . Bon bien sur , je ne mettais pas trop longtemps car le mal de tete arrivait donc je me rallongeais et cela passait , donc je me disais c'est bon ca va passer!!!!!! Mais 48 heures les maux de tetes étaient toujours là!!!! je dirais meme qu'il s'amplifiaient!!!! Aux bouts de 3-4 jours la douleur est descendu sur la nuque , impossible de rester debout!!! breffff l'enfer!!! j'ai fait un syndrome post ponction!!!!!

Donc si je dois te conseiller autre chose :

PASSES TOI DE LA CIGARETTE ET RESTE BIEN ALLONGEE LES PREMIERES 24 HEURES!!!!!!

Voilà ce n'est pas pour te faire peur mais si j'avais su j'aurai écouté riree
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Messagepar apogée49 » 22 avr. 2012, 22:26

Bonjour

Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!

Bon courage et continue d'être positive
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Messagepar Lilou joey » 26 avr. 2012, 22:02

coucou valeric

Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite houps

Ben bravo: on fait des promesse a toutes allures :) et des que j en prend acte on chevauche sa berline et on fait demi tour mdr

mais bon promis je vais être sage et ne pas fumer d ailleurs je ne vais ni manger ni boire juste rester allongé

ben oui car quand j ai mal a la tête sa fini par tomber sur l estomac et ensuite c est vomissement......et ça je peux pas c est ma plus grande phobie


et pour les dernières nouvelles le RDV "PL!!grrr" est pour le 11juin

bonne soirée a tous
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Messagepar Lilou joey » 26 avr. 2012, 22:06

apogée49 a écrit :Bonjour

Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!

Bon courage et continue d'être positive



merci pour le conseil que je vais suivre d ailleurs
bon courage a toi aussi et a ton chéri
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Messagepar Lilou joey » 10 juin 2012, 16:04

voila demain c'est le grand jours

Ponction lombaire grrr

ensuite rdv chez le neuro le 21 juin pour mettre en place un traitement


et!!!! et si il s’était trompé si c était pas un sep!!!!!!après tout mon IRM cérébral est NORMAL
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Messagepar Stéphanie2 » 10 juin 2012, 17:42

reste bien à plat après, bois beaucoup et ne t'inquiète pas trop. Ça sera vite passé.
bon courage!
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Messagepar Lilou joey » 18 juin 2012, 20:16

bon la PL c'est fait

une chose est sure plus jamais de PL

comme prévu je suis arrivée a l hôpital vers 9h on m'a installée dans une chambre a deux lit avec une voisine de chambre ensuite vers 10h une étudiante en neurologie est passée faire un dossier et les teste neuro habituelle Romberg, Babinski ect ect et serie de quetions (a savoir je suis arrivé avec ma canne puisque du mal a marcher mais en forme ) après cette première batterie de test je marchais encore plus mal

11h cette fois c est l interne en neuro avec l’étudiante qui vient me voir et re question et a nouveau la même batterie de test grrrr cette fois il ont gagné je ne tien plus debout même avec la canne et suis obligée d utilisé une chaise roulante
du coup un infirmier vient me chercher pour une radio du thorax
de retour dans la chambre on me fait une prise de sang (18 tubes )
et l interne m'installe le patch anesthésiant

15h cette fois ça y est on y va!!!!!! finalement ça va légère douleurs mais supportable :D :D :D
on m allonge et on me dis de ne plus me lever ok pas de soucis je ne bougerais pas d'un poil!!!!
chouette suis contente tout se passe bien houps

enfin jusqu'a 21H ou une énorme douleurs (pas a la tete pas au point de ponction non) mais le long de la colonne vertébral et tout le niveau des omoplates ragee je sonne j'explique mais ils ne comprennent pas en plus de la perf de citrate de caféine on m'en rajoute une de paracétamol mais plus l heure tourne et plus les douleurs sont insupportables la douleurs s’étant dans les cotes comme si il y en avaient de cassés( la je suis en enfer) :twisted: :twisted:

23h cette fois la douleurs atteint sont paroxysme ils prennent la décision de me lever car plus rien ne soulage cette douleurs
je fais de la marche avec un infirmier la douleurs se calme
23H30 retour dans le lit je passe une nuit agitée mais ça va

mardi matin tôt re douleurs a nouveau perf de caféine et de paracétamol
et la la catastrophe douleurs dans la nuque et a la tête même allongée
du coup entre la nuque, la tête, le dos, les cotes et la colonne j ai juste envie d'une chose!!!!! me jeter par la fenêtre
bref après m'avoir assommé de perf!!!! vers 11h enfin les douleurs se calment
11h30 visite du professeur en neurologie avec la troupe d’étudiant et d'interne qui lui font un topo
résultat: vous ne rentrer pas aujourd'hui madame on va vous mettre sous bolus 3jours et faire d'autre examens

donc mardi soir première perf de bolus avec toujours citrate de caféine!!!ben oui syndrome de poste PL
:( :(

mercredi test de larme et biopsie des glandes salivaires et 2eme bolus houps

jeudi dernier bolus et dernier jour!!!!!euhhh ah ben non IRM médullaire a 18H30

vendredi 11H interne, étudiant et chef de service envahissent ma chambre re question re test neuro ils envisage d'autre examens
mais je dis stop je rentre chez moi

avant de partir prise de sang: 19 tubes

j ai un courrier a transmettre a mon généraliste avec encore une tonne d'examen a prescrire
c'est mon homme qui va le voir moi je tiens plus debout trop de douleurs
d'ailleurs le trajet en voiture jusqu’à la maison se fait avec le siège couché

depuis je suis chez moi dans mon lit sans pouvoir me lever avec des medoc de caféine,paracétamol et morphine et tout ça dans le noir
bien qu'a part une très grosse crise de douleurs ce matin au réveil la ça va un petit peu mieux j espère pouvoir me lever dans les prochains jours
surtout que j ai rdv avec mon neuro le 21 juin j espère que tout les résultats seront tombés

et ce matin l hôpital a téléphoner a mon homme ils veulent que je vienne le 6 juillet a 10h pour un EMG et a 14h pour une PES mais euhhhh suis pas un cobay


voila pour mon expérience de PL alors j ai déjà prévenu tout le corps médical
PLUS JAMAIS DE PL

MORALITE: je suis rentrée a l’hôpital certes handicapée mais en forme!!!!
et j en suis ressortie dans un état pitoyable
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Messagepar denisisabelle » 19 juin 2012, 05:28

et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout :roll:

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Messagepar Stéphanie2 » 19 juin 2012, 08:25

moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.

s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.

Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.

Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)

repose toi!
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