On se demande pourquoi je suis là

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Marie13
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On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Marie13 » 07 févr. 2015, 13:14

Bonjour tout le monde..
Comme vous tous j'imagine, je ne pensais pas un jour me retrouver sur ce forum, hélas à 21 ans
tout semble confirmer la maladie.
Actuellement étudiante en commerce, ce fut pour moi comme si on m'annonçait la fin de ma vie...Je suis encore si jeune, et pourtant j'ai cet horrible sentiment que je ne pourrai pas faire la moitié de ce dont je rêve.
Il n'empêche que ce diagnostic expliquerait énormément de choses, notamment mes fatigues, dépressions, paralysie faciale dont j'ai souffert à 17 ans etc...
C'est bête mais j'ai le sentiment que la maladie s'étant déclenchée "tôt", il me reste très peu de "temps" à vivre en "bonne" santé : en fait, dans ma tête à même pas 35 ans je serai en fauteuil, incapable de m'occuper de la famille nombreuse dont je rêve, et sur la paille car impossible de travailler assez..Que du positif me direz-vous ! :lol:

Je ne sais pas vraiment ce que je recherche..peut-être de l'espoir ? Du soutien ? Apprendre à mieux vivre avec ?
Merci à tous et bon courage :wink:
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Mirabelle » 07 févr. 2015, 15:15

Salut Marie et bienvenu2 .
Je comprends ta détresse, nous l'avons malheureusement toutes et tous vécue.
Sur ce forum, tu seras écoutée, tu pourras nous faire part de tout ce que tu ne peux pas dire aux autres et surtout tu seras soutenue.
Pour ma part, je lis ce forum depuis des mois et je me suis enfin décidée à m'inscrire il y a quelques jours, afin de pouvoir partager mon expérience avec d'autres. Si tu veux, tu peux lire ma présentation quasi complète, elle date du 03/02/2015.
Est-ce-que tu es diagnostiquée SEP de façon certaine ?
Ce que tu ressens est normal, on s'est tous pris cette énorme coup de massue sur la tête, avec l'impression que notre vie est foutue et avec l'image immédiate du fauteuil roulant qui se rapproche inexorablement.
Et puis ensuite, après différentes étapes, vient la phase de l'acceptation. Et tu apprends à vivre avec cette maladie bien encombrante mais que tu finis par "apprivoiser" à la longue.
Je suis malade depuis 3 ans mais tu verras que j'ai déjà pas mal d'expérience.
En résumé, si tu as besoin de parler ou si tu veux des conseils, n'hésite pas une seconde, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
Bon courage à toi et à bientôt.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar lobidique » 07 févr. 2015, 15:45

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La sep est parfois une maladie agressive mais c'est plutôt rare. Heureusement, le plus souvent, elle n'empêche pas de vivre. Il faut juste s'y adapter.
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Angie 5713 » 07 févr. 2015, 17:20

Coucou Marie, bienvenue parmi nous ;).
L'annonce de la maladie n'est jamais facile à vivre mais tu finiras par l'accepter et tu apprendras à comprendre comment elle agit sur ton corps et ça t'aidera à "cohabiter" au mieux avec elle.
Tu verras, la vie ne s'arrête pas, il faut juste se battre et essayer de vivre normalement. Comme le dis lobidique, toutes les SEP ne sont pas forcément agressives et surtout, chaque SEP est différente...
Allez, courage et n'hésite pas à venir ici si tu as besoin de pousser un coup de gueule ou si tu as besoin de soutien, tu n'es pas seule ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Zawatta » 07 févr. 2015, 17:33

Bienvenue parmi nous Marie. Pas grand chose à rajouter vis à vis de mes collègues sépiens. Bon courage surtout et n'hésite pas à venir vider ton sac, si trop lourd :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 18:35

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bonjour marie,
quand tu dis tout semble confirmer que c'est la sep, as tu passé tous les examens? IRM y compris,
tu sais, c'est long à confirmer., le neuro doit faire plein d'examens.,
pour tes craintes, la sep n'est pas du tout ce qu'on décrit sur internet, je l'ai eu à 19 ans, j'ai eu des enfants, petits enfants, j'ai eu des hauts et des bas, mais j'ai pu bosser toute ma vie, j'ai 64 ans, toujours sur mes jambes,
on compte environ 10% de femmes qui finissent définitivement en fauteuil, au bout de très longues années, alors surtout ne te stresse pas.
attend d'avoir une confirmation précise de ton neuro, toutes les maladies neurologiques commencent de la même façon, il n'y a pas que la sep qui donne des plaques etc.
il faut savoir que déontologiquement le neuro ne peut te déclarer sépienne que si il a 2 IRM à 6 mois d'intervalle, avec de nouvelles plaques.
nous avons ici plusieurs personnes qui sont dans l'attente c'est pénible car ça peut durer des années à diagnostiquer, car la sep ne donne pas forcément de nouvelles plaques tous les ans, et ne pas donner de nom à ce qu'on ressent, c'est angoissant. donc essaye de te dégourdir les méninges en pensant à autre chose, en sortant, cinoche etc, tu te sentiras mieux.
alors bon courage à toi
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar carla62 » 07 févr. 2015, 18:42

bienvenu2 et courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar mariecg » 07 févr. 2015, 19:51

Bonjour Marie :)
bienvenue
et courage, le fauteuil c'est pas obligatoire :wink:
reste positive et continu tes projets. ne renonce à rien .

Marie

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Defcom » 07 févr. 2015, 21:39

Bonsoir Marie et bienvenu2
Comme je le dis souvent,malgré la maladie,beaucoup d'entre nous travaillent et mènent une vie normale,il faut garder le moral et aller de l'avant.
Courage Marie :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Marie13 » 08 févr. 2015, 01:55

Merci à tous pour vos réponses, vous êtes adorables de m'accueillir :oops:

Disons que dans mon cas rien n'est encore confirmé, cependant après toute la documentation, les forums
(oui je sais internet c'est pas bien), et le comportement du neurologue, il semblerait que ça corresponde
énormément...
Disons qu'après avoir vu plusieurs médecins et raconté mes soucis de perte de sensibilité du coté gauche du visage, des fourmillements, ma dépression, ma fatigue...j'ai enfin passé une IRM cérébrale.
Donc après l'IRM cérébrale passée la semaine dernière où on m'a découvert des lésions inflammatoires, j'ai vu le
neurologue le lendemain matin. Il pense à une sclérose en plaque MAIS n'est pas encore sur, je dois aller
passer d'autres examens à l'hôpital, dont une ponction lombaire quelle joie !
Et la cerise sur le gâteau fut la secrétaire médicale en sortant qui se voulait gentille et compréhensive mais qui
était beaucoup trop mielleuse à mon gout, elle me dit "on a des plaquettes (sur la SEP), prenez les ça vous concerne :) ", "sachez que quand la maladie sera confirmée....blabla remboursement, blabla.." Attendez, quoi ? Le neurologue n'est pas sur mais elle si ? :lol: Peut-être a t'il voulu prendre des pincettes :roll:

En attendant je suis actuellement avec de gros troubles sensitifs du coté gauche de mon visage je suis
totalement engourdie, c'est très génant, et j'ai toujours ces fourmillements bizarres dans les jambes...Mais ce n'est pas la première fois, à mes 17 ans, j'ai eu le coté gauche complètement paralysé et une impossibilité de marcher droit..c'est parti au bout de deux mois sans séquelle.
Il n'y a plus qu'à attendre la suite, mais disons que je préfère me préparer au pire et avoir une bonne nouvelle que l'inverse, je suis comme ça :wink:
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar lobidique » 08 févr. 2015, 09:55

Rassure toi la sep ce n'est pas le pire.
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fafalarousse
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2015, 10:16

bonjour et bon dimanche, marie13
je ne pense pas que le neurologue ait pris des pincettes il a réagit normalement, une sep doit être confirmée avec d'autres examens, car les symptômes et les plaques, on les trouve dans d'autres maladies.
et en plus il faut savoir qu'une sep peut ne pas être évolutive, donc pour confirmer définitivement, il faut une IRM 6 mois plus tard pour voir s'il y a de nouvelles plaques actives. et recommencer si ça n'est pas le cas. comme je te l'ai dit plus haut.
la PL ne peut pas confirmer la sep, juste montrer que c'est un épisode inflammatoire. ou trouver une autre maladie que la sep, qui ne se diagnostique que par élimination des autres maladies.
personne n'est neurologue ici, nous avons juste notre vécu.
mais je te souhaite la bienvenue dans le club de ceux qui sont dans l'attente ici. et qui comme toi aimeraient bien donner un nom à leurs symptômes.
nous sommes tous passé par cette case fortement pénible, certains en sont sortis sans avoir la sep, mais d'autres maladies.
alors, comme dit souvent defcom, le mot patient prend vraiment son caractère, quand il s'agit de la sep.
en attendant tu peux venir te promener sur forum pour te rendre compte qu'il est tout à fait possible de vivre avec la sep, si tu finis par être diagnostiquée, ça t'aidera peut être.
surtout ne pas tresser, continue à vivre comme si de rien n'était, les symptômes de la sep vont et viennent. ils disparaissent en général totalement puis d'autres viennent. en fait, tu n'auras la sep que quand le neuro te dira, c'est la sep, pas avant, donc déprimer n'est pas bon du tout, facile à dire, pas facile à faire.
et si tu as des coups de ras le bol, nous sommes la, car il est très difficile d'être compris par ses proches.
je te souhaite bonne chance pour la PL, quand tu auras la date, tu nous dira, nous avons tous de quoi te donner les petits trucs et astuce pour que ça se passe facilement.
bonne journée à toi.
diagnostique 1969
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar marie O'net » 08 févr. 2015, 17:15

Bonjour et bienvenue petite Marie.
Ne t'en fait pas trop,sep ne veut pas forcément dire fauteuil et heureusement,j'ai 61 ans et je marche toujours et puis rien n'est encore arrêté,attends ton 2ème IRM .
bisous.
Sep détectée en 2002
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar LaMandragore » 08 févr. 2015, 19:49

Bienvenue Marie
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khadija
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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar khadija » 09 févr. 2015, 12:21

Coucou marie et bienvenue atoi parmi nous.
Rien né sur.. Attends un peu.
Kom toi, a 20 ans g été diagnostiké.
La sep n'est pas mortel.
Jeune ou moins jeune, la maladie, la mort.. Vient sans prévenir. C horrible.. Mais c kom ca. Le tout, c accépter..
Vivre en "bonne" santé" ?? Tel est la kestion, je penses pour tous..
Mais chac cas est différent.. Tinkiète marie !
Ton rêve né pas impossible.. Tu c marie, lespoir fait vivre..
Entouka, ici, sur ce forum. Tu te sentiras bien, comprise, soutenue..
Mé osi, tu pourra parlé de tout et de rien.. Jouer, rire.. Bref, la totale koi..
Trankil marie. Courage. A+

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar mariel13 » 09 févr. 2015, 13:01

Coucou Marie :lol:

Comme te l'ont dis nos camarades attends la confirmation pa2bol comme tu le dis j'espère pour toi que ce n'est pas la SEP mais on peut vivre avec (perso ça fait 20 ans j'ai eu mes 2 enfants, j'ai travaillé ...) ce n'est pas facile mais qui a dit que la vie était facile, elle est injuste certes mais néanmoins belle riree courage et comme tu peux le constater tous ici nous saurons t'écouter et te remonter le moral riree
@ + /fleur
Marie-L
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Lagrume » 12 févr. 2015, 11:16

Bonjour et bienvenue :)

Garde au contraire tes projets en tête, ça te permettra d'avancer, que tu l'aies ou pas !

Pic

Re: On se demande pourquoi je suis là

Messagepar Pic » 13 févr. 2015, 09:17

fafalarousse a écrit :Image


on compte environ 10% de femmes qui finissent définitivement en fauteuil

As tu un lien pour confirmer ce chiffre?


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