ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ? :)

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Damien
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ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ? :)

Messagepar Damien » 20 déc. 2015, 20:17

Bonjour,

Je me présente Damien, 35 ans :)

En novembre 2013, je n'entendais plus d'une oreille (ceci s'est soldé par un bouchon d'oreille). Un IRM encéphale a été fait et a détecté environ 30 lésions de la substance Blanche. Le hasard...car bouchon pas vu a l’auscultation..

Du coup rdv neurologue :

IRM médullaire : RAS
Ponction lombaire : RAS
Potentiel évoqué : RAS

Depuis 2 ans j'ai eu 3 IRM encéphale de suivi : Rien ne bouge.

Ma question est la suivante : Un jour on me dit, la SEP s'écarte de plus en plus et parfois on me dit le contraire que je dois rester sous surveillance. C'est très différent d'un examen a l'autre qui pourtant ne montre pas d’évolution.

Je n'ai absolument aucun signe physique, aucun symptôme.

Je ne suis pas de nature a me confier, j’espère que je m'y prend bien :) Si vous avez des expériences a partager..

Dans l'attente de vous lire je vous souhaite de belles fêtes de noël.

Damien :)

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fafalarousse
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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar fafalarousse » 20 déc. 2015, 21:13

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bienvenu à toi damien
tant que tu n'as pas de nouvelles plaques c'est que tout va bien, on peut très bien ne faire qu'un épisode dans sa vie.
alors , puisque tu n'as pas de symptômes, continue à vivre une vie de non sépien. et si des signes apparaissent , ton neuro te fera une nouvelle IRM. pour l'instant, tant que tu n'as pas de nouvelles plaques, il ne peut pas te faire de diagnostique, c'est que tout va bien.
bonne soirée à toi.
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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar Defcom » 20 déc. 2015, 21:18

cou2 Bonsoir Damien et bienvenu2
C'est tout le problème des maladies neurologiques,la pose du diagnostique est parfois compliquée. Cela peut prendre des années.Si les divers examens que tu as passé ne montrent rien et que tu n'as aucun signe,la,ça devient compliqué.
Un IRM encéphale a été fait et a détecté environ 30 lésions de la substance Blanche

Peut être un problème d'interprétation ...

Si tout est RAS,il n'y a pas de raison de s'inquiéter :wink:
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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar Damien » 21 déc. 2015, 03:33

Merci pour vos réponses :) c'est super sympa :)

Je vais donc ne pas m'inquiéter. C'est gentil de m'avoir répondu.

Pour l'IRM je précise un peu plus : 27 et pas 30 signaux FLAIR T2 (sus tendoriel - Periventriculaire - sous cortical - donc 6 sont de forme ovoide et de plus de 3mm) - Je ne sais pas si c'est correct niveau orthographe.
Tout le reste est impeccable et sans souci (PEV / IRM médullaire / Ponction Lombaire. Et rien ne bouge et pas un seul symptôme.

Donc j’espère que tout ceci ne bougera jamais.

Je vous souhaite à tous de belles fêtes :) et merci encore pour vos réponses :)

Damien

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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar fafalarousse » 21 déc. 2015, 03:47

tu vois damien, je penserai plutôt comme defcom erreur d'interprétation, l'ont il fait sous produit de contraste? ça me parait difficilement envisageable autant de plaques pour une première fois, d'habitude c'est 3 ou 4. et plein de symptômes pas sympatiques du tout.
par contre, si tu avais la grippe ou un autre virus à ce moment la, oui, ça serait possible, la grippe donne plein de plaques, qui finissent par partir.
alors pour l'instant, oublie ça et vis ta vie :wink:
en tout cas, c'est bien d'être venu nous en parler.
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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar Damien » 21 déc. 2015, 03:58

Coucou

Décidément vous êtes top !

Oui tous sous produit de contraste : le gadolinium. Et aucun rehaussement.

C'est curieux en effet d'avoir autant de signaux T2. A chaque fois je reste longtemps dans l'IRM d'ailleurs.

J'ai en effet eu pas de mal de grippes et j'ai fais une septicémie a la naissance et jusqu’à deux ans j'ai été abonné aux convulsions hyperthermiques. Le reste de a vie est calme niveau santé.

Je ne savais pas que la grippe pouvait donner cela..merci :)

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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar Djoke 3.0 » 21 déc. 2015, 22:10

bienvenue en tout cas à toi

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Re: ON ME SUSPECTE UNE SEP OU PAS - si vous pouvez m'aider ?

Messagepar khadija » 21 déc. 2015, 23:27

Bonsoir damien et bienvenue atoi parmi nous.


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