On me cacherait que j'ai une SEP?

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lulupatatecru
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On me cacherait que j'ai une SEP?

Messagepar lulupatatecru » 06 févr. 2008, 18:45

Bonjour
Je me présente. Mon nom est Lulupatatecru, j’ai 24ans et je me suis mariée en juillet dernier.

Je ne sais pas trop si je souffre vraiment de la SEP mais mon état de santé depuis le mois de Mai dernier peut le laisser penser.
Le 30 mai j’ai commencé à avoir des fourmillement et un engourdissement de tout le côté gauche du corp ( pied, jambe, torse, bras visage) et je n’avais plus de sensibilité à cet endroit.

J’ai fait de nombreux examen médicaux :
Une première IRM du Cerveaux qui a écarté les hypothèses de tumeur ou d’AVC. Là on a vu une tache au niveau de la moelle épinière dans le cou.
Puis ma neurologue m’a fait hospitalisée pendant 3 jours pour subir des injections de corticoïdes et pour faire une ponction lombaire.
Les symptômes ont enfin disparus avec les injections( au bout de 3 semaines).
Une seconde IRM de la moelle épinière a montré que la lésions était toujours présente mais qu’il n’y avait pas eu d’évolution.
Du coup mon médecin m’a annoncé qu’il écartait la thèse de la SEP, alors qu’il ne m’avait jamais dit qu’il avait cette piste avant. Ce fut un choc supplémentaire. :shock: :(
Et ensuite j’ai du attendre le mois de novembre pour appendre que ma ponction lombaire n’avait rien révélé.
J’ai refait une IRM en novembre et là, la tache avait disparu.
Pourtant j’ai encore parfois des engourdissements avec fourmillement dans la jambe gauche et dans la joue gauche, même si c’est beaucoup moins gênant que la première fois.

J’ai changé de médecin la semaine dernière pour une question de distance. Ma nouvelle médecin a été très intriguée quand je lui ai raconté tout ca et semblait étonnée que la thèse de la SEP ai été écartée aussi vite.
Elle m’a fait faire une test : lever la tête et la baisser très vite.
Ca m’a provoquer des fourmillement dans la joue gauche...... Elle m’a dit qu’il faillait surveiller ca.....

Je ne sais pas quoi penser. Au font de moi j’ai la conviction qu’on me cache le vérité et qu’on a mal diagnostiqué mes symptômes.
En plus j’ai fait partie dans les années 90 de la vague de vaccination obligatoire contre l’hépatite B. :cry:

Je sais que vous n’êtes pas médecins, mais je voudrais avoir votre avis.
Pensez vous que mon cas ressemble à une SEP ?
Un SEP peut-elle être mal diagnostiquée après une première crise ?
Les victimes de la vaccination de l’Hépatite B peuvent-ils développer la SEP près de 13 ans après les injections ?

Merci de vos réponses :)

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 06 févr. 2008, 19:00

bonjour et bienvnu je ne peux pas te dire reellement si apres une seule poussee on peux diagnostiquer une sep mais une chose c que les symptomes sont les memes mais cela ne veut pas dire que tu la pour autant surtout tient ns au courant pour la suite je te fais de gros bisous b2 b2

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tichou
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Messagepar tichou » 06 févr. 2008, 19:06

kikou et bienvenue sur le forum je peu pas te dire..... une chose es sur c que le diagnostique de la sep est tres difficile a poser car el es tellemnt differente d une personne a une autre donc je suis dsl mai vien nous voir des que tu le veux. courage et gros bisous.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Bulle
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Messagepar Bulle » 06 févr. 2008, 19:54

bienvnu lulupatatecru Super ton pseudo ça prouve que tu ne manques pas d'humour et c'est si important pour concerver le moral surtout à cette période ou toutes les questions restent encore en suspens. Pas facile j'en conviens mais comme te l'ont dit les copines le diagnostique SEP est difficile à poser car tous les symptômes que tu décries peuvent aussi bien s'apparenté à d'autres pathologies :? Rien d'alarmant pour l'instant surtout si tous tes derniers examens ce sont avérés rassurants (PL et IRM les plus importants). Ton nouveau médecin semble prendre ton cas suffisamment au sérieux pour ne pas relâcher une surveillance qui finira bien par t'apporter qqs élèments de réponses. Dans cette attente ne t'angoisse pas outre mesure car pour ce qui est du vaccin 13 ans après l'injection ça semble qd même peu probable même si bien sur je ne peux guere t'apporter une réponse sachant que même les neurologues ne parviennent pas à nous là donner :? Bien sur sep ou pas sep tu reviens nous tenir au courant et que te souhaiter à part bien sur bonne chance pour la suite bcp de courage :roll:

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lulupatatecru
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Messagepar lulupatatecru » 06 févr. 2008, 20:06

merci infiniment ca fait trop du bien de se sentir compris dans la peur et les doutes!

oui ma dernière IRM de novembre n'a rien montré mais ce n'était qu'une IRm du creveau.
pensez-vous que je devrait enfiare une de la moelle?

c'est dure d'être sans réponse face à ces drôles de symptômes. en plus moi le stress ca me connait alors cette info sur les vaccinations m'a fait peur. Surtout que la neurologue en voyant ma première IRM avec la tache trouvait que ca resemblait à une lésion ancienne.

bref il faut que je pense à autre chose.
tiens là je vais faire un peu de sport alors ca va me vider la tête.
encore merci pour vos messages car je sais que vous comprenez mes craintes. merci1

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Messagepar Lolo » 14 févr. 2008, 19:03

Salut Lulupatatecru et bienvenu2

Tu sais moi je dis tjs que la sep est à la tête du client donc c'est très difficile de dire si c'est une sep ou pas. J'ai déjà vu des symptômes identiques et des résultats complètement différents ; malheureusement pour toi tu es comme pls personnes ici dans l'incertitude, courage tu verras ça ira tu sauras ta nouvelle médecin a l'air très bien, en tout cas mieux que l'autre, ça va avancer tu verras...

Bon courage et sois patiente.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Safire » 15 févr. 2008, 15:27

bienvenu lulupatatecru!!!
(joli pseudo!)
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007


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