nouvellle ici besoin d aide

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mybelle38
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nouvellle ici besoin d aide

Messagepar mybelle38 » 06 oct. 2013, 21:40

Bonjour, il ya près de 9 mois m'a soeur à été diagnostiquée sep.. Depuis juin je suis assaillie de toute sorte de symptômes sensation de décharge électrique, membres qui s endorment migraines j ai vu plusieurs neuro jusqu en Allemagne ou la pour elle c étaitsyndrome du canal carpien sauf que dans les pieds et le visage y a pas de canal carpien! De retour d Allemagne mon état s empire jambe droite raide et douloureuse bref en août spasmes faciaux j étais horrible on aurait dit un lapin ça bougeait sans arrêt hospitalisation et cure de corticoïdes irm qui dévoilent 4 lésions toute sorte d examens à ma sortie rdv neuro de sep il me fait tout test possible pour éliminer toute maladie mimant la sep tout est négatif donc sclérose en plaque mais ne sait pas de quel type y a pas un jour ou je n ai pas mal il m à mis sous redomex à part dormir pas de résultats mais pas de traitement pour la sep... Est ce normal? D autre sont il dans mon cas? De plus j ai de plus en plus de spasmes(dos pieds,poitrine)... de plus depuis hier démangeaison un peu partout.. est ce un symptomes de sep ou pas? MERCI POUR TOUT

khadija
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Messagepar khadija » 06 oct. 2013, 22:06

Bonsoir mybelle et bienvenue atoi parmi nous.

mybelle38
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Messagepar mybelle38 » 06 oct. 2013, 22:09

bonsoir Khadija et merci pour ton message d accueil;)

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 06 oct. 2013, 22:17

bonsoir et bienvenue mybelle,
pour l'instant tes symptômes et l'IRM ne sont pas particuliers à la sep mais à n'importe quelle maladie neurologique, il faut beaucoup de temps pour être diagnostiquée.
tu auras plein d'autres examens qui petit à petit établiront un diagnostique, alors ne te stresse pas pour l'instant.
promène toi parmi tous les sujets, tu en apprendras plus.
ici tu peux parler, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
bonne soirée à toi.
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Messagepar mybelle38 » 06 oct. 2013, 22:23

les examens ont déja été fait ponction lombaire potentiel évoqué fond d oeil eeg ect prise de sang a me demander si il me restera du sang pour vivre lol bref pour le doc tout est écarté ne reste que la sep donc pour lui c est ça mais une forrme différente de celle de ma soeur qui elle a des poussée bien distancte moi les symptomes s accumulent au fur et a mesure mais ne disparaissent pas totalement pour lui ma moelle serait plus atteinte que mon cerveau qui a 4 lésions l irm médullaire n aura lieu que fin octobre ainsi qu un nouveau potentiel évoqué visuel vu qu en aout j avait une néphrite optique droite... merci bonne soirée a toi

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Messagepar khadija » 06 oct. 2013, 22:30

Les symptomes ceux sont anchénés pour toi, pas amusant.
C bizarre q tu n'as pas été mise sous traitement pour la sep, on te l'a diagnostiqué la sep, c bien ca ? Car, plus tot le traitement est mis en place, mieux c.
Tu es suivi par un neurologue ?
Tu es d'allemagne ?
C koi redomex ?
Sache q la sep est une maladie différente d'un individu a l'autre. Je ne peux te dire si les démangeaison sont des symptomes de sep.

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Messagepar Christophe84 » 06 oct. 2013, 22:32

Coucou les filles, bienvenue a toi ici
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Messagepar mybelle38 » 06 oct. 2013, 22:37

non je suis en Belgique mais mariée a un soldat americain donc nous avons tenté la clinique militaire(perte de temps lol).oui on me l a diagnostiquée mais il y a peu et pas encore fait l irm médullaire.. le redomex est un ancien anti dépresseur suppossé agir sur les douleurs u systéme nerveux (j attend tjrs a par m endormir ça ne me fait rien lol) les symptomes s additionnent et vienne et partent selon les journée mais il n y a pas un jour sans symptomes ni douleurs

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Messagepar mybelle38 » 06 oct. 2013, 22:38

bonsoir Christophe et merci :)

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Messagepar khadija » 06 oct. 2013, 22:51

Ok mybelle, je comprends pkoi tu n'as pas de traitement. Jte souhaite q les examens prennent fin rapidement pour clarifier cela.
Tu apprendra q la sep est une maladie sournoise. Soit elle décide de nous rappeller kel existe, par tous moyens. Soit, elle nous laisse trankil. Le tout c apprendre a vivre avec elle.
Se sera pas facile, mais, tu vas t'y faire.
Courage et patience mybelle.

Denisque

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Messagepar Denisque » 07 oct. 2013, 00:10

Bonne soirée et bienvenu2

En espérant que l'on trouve ce que tu as. Ce n'est pas facile de poser le bon diagnostique, car ça peut être une autre maladie neurologique que la SEP.

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Messagepar lobidique » 07 oct. 2013, 07:33

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Je prends aussi du redomex combiné avec du trazodone mais je les prends le soir.
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Messagepar mybelle38 » 07 oct. 2013, 07:49

Oui je prend ça le soir mais mon corp n est pas habitué du coup je ne fait que dormir.. Cette semaine je doit passer d une gélule à 2 par jour..j ai vraiment peur de ne pas pouvoir me lever :# le redomex fait il effet sur tes douleurs?

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Messagepar lobidique » 07 oct. 2013, 07:55

Je prends du 25 mg (pas diffucaps) et ça m'aide plus que 75 mg diffucaps.
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Messagepar mybelle38 » 07 oct. 2013, 07:59

Moi c est diffucaps 25 donc 50 à partir de cette semaine et tjrs mal :#

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Messagepar lobidique » 07 oct. 2013, 08:53

Parles-en avec ton médecin parce que s'il ne connaît pas ton ressenti, il ne peut pas t'aider au mieux.
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Messagepar Defcom » 07 oct. 2013, 11:59

cou2 bonjour Mybelle et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvellle ici besoin d aide

Messagepar sandrine2 » 09 oct. 2013, 17:35

bonjour
On ma diasgnostiquer une SEP il y a 3 semaines , mais a priori je l ai depuis 3 ans ...
actuellement je n ai aucun traitement hormis celui que j ai eu en neuro (cortisone ) , depuis mon etat s ameliore mais j ai du aller chez mon medecin car tout le temps envie de pleurer , je ne vois tjrs pas bien de mon oeil gauche et cette fatigue qui me suis comme mon ombre .
j ai la trouille de cette maladie !!

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Messagepar lobidique » 09 oct. 2013, 17:45

Ne panique pas. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais tu apprendras à connaître la maladie et tu te feras de nouvelles habitudes. Tu apprendras à ruser pour être la plus forte. riree
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Re: nouvellle ici besoin d aide

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2013, 18:01

re Sandrine2
alors bienvenue à toi, tu vas pouvoir te promener sur tous les sujets, découvrir ce qu'est la sep en réalité, et poser les questions que tu voudras, au fil des sujets, tout y est traité ici.

pour ton cas, tu es sous cortisone ça veut dire qu'on t'a fait des "bolus de solumédrol" c'est à dire des perfusions de 1gr par jour pendant 3 jours?
la cortisone soulage bien, tu devrais te retrouver rapidement.
en ce qui concerne la fatigue, c'est le souci majeur de la sep, elle est la, plus ou moins présente.
la dépression quand on apprend la nouvelle, tout le monde ici l'a eu, parce que personne ne veut nous dire ce qui nous arrive, mais elle passera rapidement si tu te montre forte.
tu vas vite comprendre qu'on vit avec la sep, je dirai presque normalement.
tu vas avoir à apprendre à te gérer, à la gérer et c'est le plus difficile.
sache que la sep, d'abord commence tres lentements, par poussées , que ces poussées régressent completement, avec ou sans l'aide de la cortisonne, au début, et souvent pendant au moins 10 ans.
elle n'est pas la tout le temps, tu as des périodes dites de rémission ou ton seul symptome sera une certaine fatigabilité, dans la rubrique médecine douce tu verras qu'on peut prendre des compléments alimentaires qui arrivent à la réduire très fortement. la moyenne est de 2 poussées par an, c'est vrai, mais au début c'est plutôt une poussée tous les 2 ou 3 ans.
que donne ton IRM? comment l'ont ils diagnostiquée, est ce sur? parce que les neuro ont tendance à parler à tort et à travers ce cette maladie qui normalement se diagnostique sur plusieurs années, il faut déjà 2 IRM à 6 moins d'intervalle pour savoir si c'est évolutif ou non.
je te dis à bientôt. et surtout que la déprime et le stress aggravent tes symptômes alors cool !!
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