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Messagepar Delphine87 » 22 janv. 2016, 17:12

Bonjour,
Je viens vers vous car on viens très récemment de me découvrir une lésion inflammatoire cérébrale.
Je vous explique, je suis étudiante en 9 eme années de médecine j'ai 28 ans (on est malheureusement pas épargné) et j'ai fait un diagnostique sur une asymétrie pupillaire avec baisse de la vision à droite (névrite optique) IRM fait en urgence, on découvre une plaque de 2 cm de diamètre au niveau cérébral et une sur le nerf optique (le 22 décembre, joyeux Noël) bref on m'hospitalise en neurologie potentiel évoqué visuel (non franc) et Ponction lombaire (non concluante non plus). Ils pensent à une EMAD (chose bizarroïde que je ne connais pas) serait lié au vaccin de la grippe mais ils ne peuvent pas en être sure et hésite avec une SEP.
Bref ils me font la corticoide sur 3 jours et je ressors, entre temps je commence à avoir des petites contractions du mollet, et des douleurs (difficiles à décrire), comme des brulures sur toutes la jambe. Là au bout d'une semaine vu que les troubles s'aggravent ils décident de refaire de la cortisone sur 5 jours à 1 gramme. Cela fait aujourd'hui quelques jours que j'ai terminé mais je reste fatiguée avec toujours des douleurs et des brulures dans la jambe ainsi que des troubles de la vision.
J'ai aussi des sensations bizarre dans la main, mais c'est très rapide cela dure quelques minutes fourmillement puis çà s en va.

Bref voilà aujourd'hui je suis un peu perdu avec ce diagnostique, et j'ai cette sensation au fond de moi que quelques choses ne tournait pas rond depuis quelques années déjà, trop de fatigue souvent des petites contractions des muscles surtout avant de dormir, fourmillements dans les mains et dans certains muscle avec en coup de poignard sans raison.

Voilà j'aurais aimé savoir si des gens avaient aussi été dans l'errance diagnostique comme moi et si tous ces petits symptômes vous les avez connus vous aussi au début ?

Merci à toutes celle qui ont eu la patience de lire jusqu'au bout et ce malgré les fautes d'orthographe et malheureusement je sais que trop bien que l'expérience d'une maladie vaut bien mieux que tous les livres de médecines.

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Messagepar fafalarousse » 22 janv. 2016, 18:31

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bonjour à toi.
ici on pourrait dire que 1/3 des fidèles sont en cours de diagnostique, depuis parfois des années, car la sep est la maladie la plus dure à diagnostiquer.
certes tu as des symptômes, mais ils peuvent venir de n'importe quoi, il n'y a aucun symptome typique de la sep.
alors il te faudra attendre, passer IRM sur IRM tous les 6 mois, pour avoir les bonnes plaques, au bon endroit, et avec des nouvelles à chaque fois au moins une fois, pour avoir le triste diplôme de sépienne.
on ne connait pas l'origine de la sep, donc ça n'arrange pas les choses.
tu dois en être au 3° cycle, interne, tu t'orientes vers quelle discipline? il faut vraiment espérer que ça ne soit pas la sep. ça serait bête ces années pour en arriver à ... trop de pertes de mémoire, trop de fatigue.... pas vraiment compatible. j'ai été obligée de m'arrêter à la fin de mon premier cycle. mais bon, on n'en est pas la du tout pour toi. tu n'as pas beaucoup de symptômes. sache qu'au début, les douleurs et autres signes curieux, partent d'eux même . si ça s'aggrave, on s'éloigne de la sep. du moins la forme rémittente la plus fréquente chez les femmes.
je te souhaite plein de patience.
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Messagepar patoune78 » 22 janv. 2016, 18:33

Bonsoir Delphine, l'errance médicale tout le monde ici a connu ou connait actuellement malheureusement. Tes symptômes sont identiques à beaucoup de maladies neurologiques. Seul un neuro après des examens et du temps pourra te confirmer ton mal.

les mots ici sont courage et patience ........
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Delphine87 » 22 janv. 2016, 19:26

merci beaucoup pour vos messages.
Oui malheureusement je crois que beaucoup de gens aussi rencontrés en hôpital de jour sont dans mon cas.
Je suis interne c'est çà et j'ai pris médecine général mais je suis partie pour me spécialiser dans l'urgences (et oui çà tombe bien mal !). Je vais bien voir ou tout cela me mène. Par contre je suis extrêmement fatigué (bien plus qu'après 24 heures de garde lol) et les troubles persistent combien de temps cela dure après le bolus de cortisone. J'ai hate de reprendre c'est dur pour moi d'être en arrêt ?

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Messagepar Defcom » 22 janv. 2016, 20:51

cou2 Bonsoir Delphine et bienvenu2
pour ce qui est de la récupération après les bolus de solumédrole,c'est très variable,de quelques jours a plusieurs semaines. Dans certains cas,il n'y a aucune amélioration.
Il va te falloir laisser du temps au temps et apprendre la patience .

Bon courage :wink:
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Messagepar fafalarousse » 22 janv. 2016, 21:11

ah bonne question, delphine, ça peut réparer en un à 3 jours, le temps du bolus, comme moi, c'est incroyable comme j'ai tout récupéré à la fin des bolus quand j'étais encore en forme progressive, comme ça peut mettre 2 mois, ce qui veut dire que dans ce cas la personne est insensible à la cortisone 1g/jr, inutile de continuer les bolus, avec les soucis d'ostéoporose qui suivent.

je me doute que ça doit être dur de ne pas reprendre les études, il va falloir se rattraper.
la fatigue est le premier handicap de la sep, je vais te dire franchement ce que je pense, les urgences, laisse tomber , tu n'imagines pas à quel point la sep peut nous ruiner, comme j'ai dit , le coté neurologique, c'est rien par rapport à la fatigue j'avais commencé, et voulais être chir générale, mais pour moi, ça été impossible de continuer j'ai pris les passerelles pour aller dans le paramédical et la psycho. ton statut d'interne est différent pour sur.
essaye de trouver quelque chose qui est plus cool, je pense improbable pour l'instant d'être sépien, et urgentiste .
oui, mais pour l'instant , tu es loin d'être sépienne, pour la NORB c'est juste une question de mode qui fait que l'ophtalmo a des consignes pour envoyer voir un neuro pour qui la NORB n'est même pas 25% des nouveaux sépiens, donc des prunes pour lui. ça le gonfle plutôt cette norb qui n'est pas encore sure d'être d'origine sépienne. pour le reste, ça ressemble à du viral.
il faut dire que depuis 46 ans, officiels et 52 ans réels, je n'aurai pas la prétention de tout savoir sur la sep, je ne suis pas toubib, pas neuro, je suis juste une vieille sépienne qui a tout connu sur le vif de la sep.
bonne nuit à toi. en tous cas pas difficile de te faire aider par un neuro stade ou tu en es de la médecine. c'est un pass dont tu dois te servir, comme j'ai eu à m'en servir pendant ce qu'on appelait à l'époque le cpem.ou pcem, comme tu veux :mrgreen:
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Messagepar khadija » 22 janv. 2016, 22:08

Bonsoir delphine et bienvenue atoi parmi nous.
Courage et patience.. Abientot.

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Messagepar Djoke 3.0 » 01 févr. 2016, 11:50

bienvenue delphine et courage

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Messagepar Delphine87 » 12 févr. 2016, 09:28

Bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles j'ai donc refait un IRM de contrôle et je n 'ai pas de nouvelle plaque par contre malgré les doses énormes de cortisone la plaque cérébrale et celle sur le nerf optique n' ont pas beaucoup régréssées. Je sais pas si cela parle à un mais ma ponction lombaire révèle un profil oligoclonal bon bref je le sens mal cette histoire j 'ai l impression que çà ressemble plus à une SEP qu'a une méningoencéphalite disséminé post vaccinal... enfin on verra bien ... Au niveau de l'oeil çà reste très embêtant avec une vision double et flou, mais ce n'est pas constant çà va çà viens ...
enfin voilà pour les quelques nouvelles
merci de m'avoir lu et bon courage à vous tous !!!

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Messagepar Raiatea » 12 févr. 2016, 10:08

Bonjour,

Et oui, tout ce qui est neurologique est très compliqué...

Pour tes plaques, je ne sais pas si les bolus servent à diminuer leur taille...

Tes plaques sont toujours actives?

Bon courage!

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Messagepar Delphine87 » 12 févr. 2016, 10:29

Oui toujours malheureusement mais les symptomes moteurs au niveau de la jambe on bien diminué !!

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Messagepar fafalarousse » 12 févr. 2016, 11:42

bonjour, delphine, le bolus de solumédrol n'a qu'un rôle, celui d'accélérer la reprise. si tu n'en prenais pas, ça durerait plus longtemps, rien de plus. alors, vu que le grand défaut des bolus est de donner de l'ostéoporose, il faut bien réfléchir avant d'en faire , si c'est une petite poussée, ça n'est pas utile, si on attend trop non plus.
et les plaques , oui, parfois elles peuvent diminuer, mais ça dépend surtout de la machine. elles sont la, elles y restent.
pas de nouvelles plaques, ça veut dire IRM tous les 6 mois si tu as eu une poussée.
il faut aussi savoir qu'une plaque c'est une cicatrice, et que ça met justement entre 4 et 6 mois à apparaitre.
alors voila, il te faut attendre la prochaine. bon courage à toi !
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Messagepar Raiatea » 12 févr. 2016, 12:51

Bienvenue au club des plaques actives :mrgreen:

J'ai commencé à avoir des symptômes en mars 2015.

IRM cérébrales faites en août, puis novembre et j'ai toujours la même plaque, qui est toujours active... Et mes symptômes qui perdurent, voire s'aggravent...

Je refais une IRM dans 2 semaines, on verra si les choses ont évolué ou pas...

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Messagepar khadija » 12 févr. 2016, 12:57

Salut delphine, c koi un profil oligoclonal ?
Courage à toi..

@ fafa : Tu fais 1 irm tous les 6 mois ?

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Messagepar fafalarousse » 12 févr. 2016, 16:54

Khadija, en fait ce sont ces bandes oligoclonales, dans la ponction lombaire , qui montrent que c'est un souci inflammatoire donc pas viral, c'est à peu près tout, mais sert à chercher aussi d'autre chose que la sep. on dit aussi avoir une PL positive. c'est l'IRM qui définira si c'est la sep. un sépien sur 2 en moyenne ont une pl positive, donc pas très concluant pour la sep.

pour les IRM. je n'en fais jamais théoriquement, juste une l'an dernier pour voir si ça avait évolué, ça faisait 8 ans que j'en avais pas fait. et je n'en ferai plus, du moins pour rechercher de nouvelles plaques, ça sert pas à grand chose, de savoir que j'en ai toujours des nouvelles, donc c'est par hasard qu'on m'en a trouvé 2 actives dans la moelle en faisant celle pour mes douleurs du dos.
quand on a la sep depuis des années, vu que le nombre de plaque n'a rien à voir avec les symptômes, on n'en fait pas souvent, juste pour voir s'il y a évolution, mais ça, on le voit soi même :mrgreen:

raitera, bonne chance pour ta prochaine IRM. tiens nous informés !
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Messagepar khadija » 12 févr. 2016, 18:01

Ok, merci pour ton explication fafa.


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