Nouvellement diagnostiquée

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Nate
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Nouvellement diagnostiquée

Messagepar Nate » 26 mars 2009, 19:36

Voilà, je viens d'apprendre que j'ai la SP. Je suis du Québec. J'ai 33 ans et 3 enfants, un conjoint formidable et un chat. :wink:

Pour l'instant, bien que je me doutais (avec tous les symptômes) que ce pouvait être la SP, je crois bien être malgré tout un peu sous le choc car depuis le diagnostic je ne ressens aucune émotion (ni peine, ni découragement, ni colère, ni déception, ni panique, RIEN). Si ce n'est un "soulagement" d'avoir ENFIN la confirmation que je souffre bel et bien de quelque chose et non pas d'un "mal imaginaire"...

M'enfin, tout dépendra évidemment de la progression de la maladie... Je souhaite surtout ne pas en venir un jour à être invalide. La maladie est déjà suffisamment incommodante... mais je préfère cet état incommodant et certes désagréable que l'invalidité.

Pour l'instant, je ressens un besoin immense d'entendre et de parler à d'autres personnes vivant cette maladie, de me rallier à des gens qui comprennent non pas simplement en mots mais bien concrètement. Parce que, bien que ma famille me supporte au maximum, personne n'a réellement idée de ce à travers quoi on passe (psychologiquement et physiquement) avec les différents symptômes ennuyeux.

Aussi, je me questionne : devrais-je en glisser un mot à ma supérieure immédiate ou non (histoire qu'elle comprenne mieux mes absences, plus fréquentes que d'autres collègues). En même temps, je ne cherche en AUCUN cas à me faire plaindre ou sentir le jugement des autres sur une maladie qu'ils ne connaissent pas vraiment. Et je ne souhaite pas non plus être "ménagée" car je considère être en mesure de déterminer mes limites. Donc pour l'instant, j'ai choisi de n'en rien dire. Néanmoins, je ne souhaite pas être critiquée (directement ou non) si je dois m'absenter en raison des symptômes ou rendez-vous chez mon neurologue... Donc, je ne sais pas encore si je devrais en parler à ma supérieure.

Je dois aussi apprendre ma maladie à mes deux aînés (12 et 8 ans - quant à mon cadet, il est encore trop jeune il aura 2 ans dans 3 semaines). J'ai pris soin de me documenter avec les publications de la SCSP à ce sujet... ça m'aidera à trouver les bons mots.

Enfin, vous voyez où j'en suis ? Je nage dans une mer d’interrogations et de confusion. Heureusement, j'ai l'appui de mon conjoint et ma famille.

Merci de votre écoute (lecture)... vous êtes les premières personnes en lien direct avec la SP (excluant le médecin) avec qui je partage tout ceci.
Nate
Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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karima
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Messagepar karima » 26 mars 2009, 19:51

et oui encore une toute jeune!!!! bienvenu2 quand meme nate.je ne vais pas te parler de la sep du fait que j ai une progressive!!mais ici tu trouveras tjours une oreille attentive pour t ecouter et d autres sepiens qui ont la meme sep que toi bon courage bizzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Safire
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Messagepar Safire » 26 mars 2009, 19:59

bienvenu2 Nate. Nous sommes ravis que tu es choisis ce forum pour parler, tu t'y plaira; a tres bientôt!!
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

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Messagepar Nate » 26 mars 2009, 20:08

Merci de votre accueil ! :wink:

Ceci dit, karima j'espère ne pas t'avoir froissé lorsque j'ai dit souhaiter de pas devenir invalide un jour... :oops: Bien qu'on ne choisit pas, je sais que n'accepterais pas cet état. :?

Pour l'instant, j'en suis à mes premières poussées et on en est encore à évaluer tout ça pour déterminer exactement la forme de SP dont je suis atteinte (qui pour l'instant semble être la forme cyclique).
Nate

Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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Messagepar zac » 26 mars 2009, 20:18

bienvenu2

je suis de ceux qui comprennent en mots... :wink: et tu vas voir qu'il y a toute sorte d'écoute et toute sorte de soutien sur ce forum.

sol2

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Messagepar Nate » 26 mars 2009, 20:19

Oui c'est bien vrai Zac, MERCI ! :wink:
Nate

Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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Messagepar mimoun » 26 mars 2009, 20:49

bienvenue a toi :!:

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Messagepar Lelette » 26 mars 2009, 23:15

Bonsoir Nate, et bienvenue !
En te lisant, je me revois il y a quelques mois... Surtout cette impression de ne rien ressentir... C'est une façon de réagir aussi. Et si ça peut te rassurer, les choses se sont posées tout doucement pour moi, et j'apprends à vivre avec tout ça au fur et à mesure.

N'hésite pas à venir nous voir !



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Messagepar Virgin » 27 mars 2009, 09:06

Bienvenue ici
tu trouveras les réponses à tes questions j'en suis sure, pas trop scientifique tout de meme les questions :lol:
Toi tu dois l'apprendre à tes enfants et moi je dois expliquer à la mienne que la maladie de maman était déjà là avant elle :? pas toujours facile tout ça
Bon courage
:wink: On a le meme age!!!
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Nate » 30 mars 2009, 13:47

Merci pour vos réponses. Votre soutien est un apport plus que positif dans la maladie.
Nate

Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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Messagepar MAJESTY » 30 mars 2009, 14:41

bienvenu2 sur le forum
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 30 mars 2009, 17:04

non nate pas froissée du tout .j ai eu de la (chance)qu elle se soit vraiment declarée tard 50 ans et souvent la c est une progressive....mais on s y fait il faut du temps pour tout ca courage bizzzzzzzzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

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Messagepar Nate » 30 mars 2009, 17:48

Karima : :wink:
Nate

Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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Messagepar sotizesmimi » 30 mars 2009, 20:04

t'affoles pas Nate ici c'est un fofo où l'on peux tout dire , tu ne froisseras peronne ,
bienvenue à toi , laches toi vas visiter
b4 b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar zenny » 31 mars 2009, 08:56

Bonjour Nate,

Comme toi, je suis venue à une écoute attentive, des réponses, des aides, des papotages sur la SEP. Je n'ai pas d'enfant mais toute ma famille est au courant et je pense que plus en parle de la maladie et plus en la combat au fond...

J'ai fais un tour d'horizon pour me poser sur ce forum et je pense que tu as fait un trés bon choix aussi !

Bisous à bientôt. :)

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Réaction post-diagnostique

Messagepar Nate » 31 mars 2009, 17:15

Bon, ben ça y est ! Je suis en plein dedans... :(

Hier j'ai vu mon neurologue. Je dois maintenant choisir quel traitement je désire : Avonex, Betaseron, Copaxone ou Rebif.

Mon neuro penche plutôt vers Rebif (selon ma situation, mon état). Mais le choix me revient. Mon neuro n'est pas du genre à me forcer à prendre un ou l'autre puisque le résultat sera le même, peu importe le traitement choisi. Ce sont les effets indésirables qui diffèrent, et bien entendu le nombre d'injections par semaine.

J'ai lu toute la documentation sur les traitements, mais j'ignore encore vers lequel me tourner. :?:

Présentement, j'angoisse puisque le coût des traitements est affolant !!! :shock: Je suis assurée, je serai remboursée - en partie. Mais je devrai assumer la différence de coût... et j'ignore combien ce sera alors pour l'instant, c'est plutôt insécurisant.

Je crois que mon choix dépendra forcément de la différence de coût à assumer. :oops:

Et puis, je vis présentement de la colère d'avoir à subir tout ça (le traitement, les effets, les symptômes ET le coût à assumer)... PUTAIN D'INJUSTICE ! :?

Je n'avais pas besoin de ça dans ma vie... :cry:

Je sais que vous me comprenez, vous avez sans doute passé par toute la gamme d'émotions engendrées par la maladie...

Je sais que ça passera et qu'avec le temps, j'apprendrai à accepter tout ça mais pour l'instant... je suis confuse et j'enrage !! :?
Nate

Diagnostic SEP le 30 mars 2009

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Salomé
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Messagepar Salomé » 31 mars 2009, 19:32

Bonsoir Nate (et "bienvenue" ici),

je ne vais hélas pas pouvoir te répondre quant aux différents traitements, en revanche j'ai réagi de la même manière que toi au départ, laisser tout ça loin de moi jusqu'à être rattrapée...

Ici tu pourra être soutenue et des gens supers répondront à tes interrogations du quotidien. Garde courage. Et le sourire aussi tant que tu peux, ça aide beaucoup :wink:


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