nouvellement diagnostiqué

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
amiefille
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nouvellement diagnostiqué

Messagepar amiefille » 18 juil. 2010, 04:33

Bonjour a tous,

je suis une maman de 37 ans nouvellement diagnostiqué sep.

Le 4 avril dernier, a mon réveil j'avais le bras gauche et la main completement engourdi et ce, accompagné de violent maux de tete. Aucune sensation de mon bras..ni chaud..ni froid. Apres 4 jours, j'ai appelé le service info-santé qui m'on toute suite dirigé a l'hopital croyant que j'avais peut-etre fait un acv. Apres une nuit passé a l'hopital, 2 scanner a la tete et un électocardiogramme tous normaux..j'ai été vu par un neurologue..résultats : coté gauche ne répondant qu'a 25% contrairement a mon coté droit..perte de force, perte de sensation..on pouvait me pincer le bras et je n'y sentais rien du tout.

J'ai quitté l'hopital avec un rendez-vous pour un IRM cérébral.
3 semaines plus tard, aucun changement, résultat de l'IRM..5 taches au cerveau mais non-concluente donc apres ma visite avec la neuro, je repars avec 3 autres examens a passer un

EMG : normal
le neuro sur place me dit..madame bonne et mauvaise nouvelle...votre bras va bien..donc si ce dernier va bien, cela veut dire que votre probleme est neurologique.

PEV : anormal

ralentissement des informations a mon cerveau

IRM cervical :

présence d'une plaque 4 mm par 8 mm en c3 ainsi que 3 autres plaque de plus petite dimension en c2, c5 et c6 sans compter les petite tache

Rencontre avec ma neurologue le 12 juillet 2010 :

Diagnostic : sclérose en plaque assurée

Plusieurs autres symptomes se sont ajouté a mes engourdissements et pertes de sensation du bras gauche dont le symptome de l'hermite, tremblement violent par moment, fatigue extreme, faiblesse, engourdissement des jambes et pieds etc...

Je commence les injections de copaxone d'ici 2 semaines..j'ai vraiment la chienne pour l'avenir. La neuro me dit que je suis présentement en rémission...va-t-elle finir par achevée..cela fait plus de 3 mois je suis tanné moi la.

Je ne réalise pas encore ce qui m'arrive, mon mari et mes enfants non plus...le temps s'est arreté a lundi dernier pour nous..je pleure parfois, d'autre moment je me dis que rien ne changera dans ma vie..et par d'autre moment, ma main, mes tremblements et ma fatique me rappel que quelque chose ne tourne pas rond avec mon corps.

Je pense vraiment que j'ai besoin de comprendre ce qui m'arrive pour pouvoir mieux gérer le tout.

Comment vais-je savoir si je fais une autre poussée?

Quand cette rémission va-t-elle cesser et que je pourrrais reprendre enfin retrouvé ma main comme avant?

Merci a vous tous

Amiefille

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Messagepar MAJESTY » 18 juil. 2010, 06:48

coucou bienvenu2 si cela peut te rassurer on vie tres bien avec une sep par moment ces un peu plus dur la seule chose il faut que tu gardes le moral que tu te battes contre cette saleté de maladie
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Papaye
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Messagepar Papaye » 18 juil. 2010, 06:49

Bonjour Amiefille,

Je sais personnellement que j'ai la SEP depuis 3 mois et je viens tout juste de commencer un traitement par interférons.

C'est sûr que ce n'est pas facile d'accepter qu'on a la SEP, que c'est incurable, on a l'impression que notre avenir est foutu en l'air, mais après un certain temps, on accepte, même si c'est contre notre gré.

Les médecins connaissent beaucoup mieux la SEP qu'avant, mais il y a encore énormément de points d'interrogation. Pour m'encourager, je me dis que comme on ne peut jamais savoir comment notre SEP évoluera, c'est qu'il y a de la place pour l'espoir. Et c'est vrai.

Pour ta main, il faut être patiente. J'ai eu des sensations bizarres dans la jambe gauche (impression qu'elle était toute froide) pendant plusieurs mois, au point où je m'y suis habituée, puis c'est partie. Une infirmière m'a dit que si on fait une névrite optique, on a un an pour récupérer, et que si après un an on n'a pas récupéré, on ne récupérera pas plus (est-ce que c'est le cas pour les autres symptômes?). Bref, il faut être patiente et faire de son mieux pour ne pas stresser (bien respirer, peut-être faire du yoga)

Pour ce qui est des nouvelles poussées, on dit qu'une nouvelle poussée doit être espacée d'au moins un mois de la poussée précédente, et qu'il doit y avoir une réapparition d'anciens symptômes ou de nouveaux symptômes pendant au moins 24 heures.... mais attention, la chaleur, le stress et les virus comme le rhume peuvent entraîner des pseudo-poussées. Par exemple, moi aussi j'ai le signe de l'Hermitte et dans mon cas, j'ai de petites décharges non douloureuses dans les pieds (depuis au moins 2 mois)... la semaine passée, c'était la canicule et au lieu d'avoir des décharges dans mes pieds, c'était dans mon pouce droit...à cause de la chaleur... quand il faisait plus frais, comme dans les endroits climatisés, je n'avais plus de décharges dans le pouce.


Bon courage! J'aime beaucoup ce forum, où on peut parler de tous les trucs bizarres qui nous arrivent avec des gens qui ne trouvent pas ça bizarre!

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Defcom
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Messagepar Defcom » 18 juil. 2010, 08:37

bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 18 juil. 2010, 09:11

Bonjour Amiefille et bienvenu2
Oui la Sep est une saloperie mais tu verras que tous ici nous essayons de la dédramatiser et de nous soutenir.
Papa de 2 bouts de choux et reconnue Sep depuis un an, je suis sous Copaxone depuis aout 2009 et ça se passe pas trop mal!
Généralement, les poussées ne passent pas inaperçues, surtout au niveau de la fatigue, je rentre à l'hopital lundi pour un bolus afin de me rebooster, donc tu verras, l'étape la plus difficile, c'est l'acceptation...après, tu t'adaptes!
Courage à toi et salutations à ta famille.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

seeler
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Messagepar seeler » 18 juil. 2010, 09:43

Bienvenue à toi ! Garde espoir et courage !

amiefille
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Messagepar amiefille » 18 juil. 2010, 17:18

Merci a vous pour votre soutien. Je crois que le plus difficile est d'accepter..je ne crois pas encore ce qui m'arrive.

Je vis un jour a la fois sans trop me poser de question sur l'avenir. Je cherche des réponses sur les forums, je me renseigne pour mieux comprendre le tout.

Il me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule a vivre avec cette foutu maladie.

Je suis grand-maman 2 fois déja, hé oui...j'essais de me changer les idées avec mes 2 petits-fils, mes 2 petits rayon de soleil me donnent le courage de continuer malgré mes difficultées de tous les jours pour le moment.

Merci a vous tous

Amiefille

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Isis
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Messagepar Isis » 18 juil. 2010, 20:45

bienvenu2 tu es une jeune mamie !!! moi aussi 2 petits enfants et je te comprends quand tu dis qu'ils nous boostent :wink:

b2
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Sep progressive secondaire

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Messagepar Virgin » 18 juil. 2010, 20:57

J'ai presque le meme age que toi, j'ai la SEP depuis 11 ans, tu verras une fois qu'elle sera acceptée ta maladie tu vas l'apprivoiser ;) c'est pas facile tous les jours on vit mieux sans, sans aucun doute, mais on peut vivre aussi très bien avec :D
Biz et bon courage
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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bienvenue

Messagepar christine59 » 18 juil. 2010, 23:29

bonjour et bienvenu2
je te rassure on vie avec notre (amie)la sep plus ou moins bien selon les périodes et on s'adapte a elle .
bon courage et surtout garde le moral :D
bizzz
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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cygne
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Messagepar cygne » 19 juil. 2010, 20:21

bonjour a bienvenue a toi !!!!!
je sais pas encore si j ai la sep demain je passe mon irm et attendre les résultat tu peut pas t imaginé comme j ai les boules. sa fait 1 ans 1//2 que je traine ses douleurs c est dure mais bon !!!!!! on vera les résultat !!!! au plaisirs de te lire

amiefille
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Messagepar amiefille » 20 juil. 2010, 03:15

Bonjour Cygne,

tout ce que je peux te souhaiter c'est bonne chance pour demain..je sais ce qu'est l'attente, moi le tout a été tres rapidement quand meme, en 3 mois. Mais comme je précisais dans mon message, j'ai des plaques au cerveau et a la moelle région cervical + pev positif donc le tout a semblé clair pour la neuro. Semblerait que j'aurais fait 2 poussées en 3 mois et une possible a la fin janvier début février mais sans séquelles.

bonne chance a toi pour demain et redonne moi tes nouvelles

amicalement Amiefille xx

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Nounousse
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Messagepar Nounousse » 20 juil. 2010, 07:27

Bonjour et bienvenu2
Moi aussi je viens d'apprendre que j'avais une SEP (le 8 juillet !), j'ai encore du mal a accepter mais le fait de parler sur le forum m'aide vraiment !!

Alors bon courage à toi.
SEP diagnostiquée en Juillet 2010
Maman d'une petite Zoé de 7 mois.

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celio34
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Messagepar celio34 » 21 juil. 2010, 00:54

Bonjour Amiefille,

Le diagnostic est tres souvent choquant et on ne comprend pas ce qui nous arrive, c'est comme si le ciel nous tombait sur la tete, Quand j'ai lu ton histoire, ca m'a rappelé le jour ou ils m'ont diagnostiqué ma Sep ssoit il y'a 5 ans, ca a commencé aussi par des fourmillements aux mains avec faiblesse musculaire, mon medecin pensais alors aque c'etais une neuropathie diabetique vu que je suis aussi insulino dependant mais apres tout les examens que tu as cités, le diagnostic etait tombé et c'etait vraiment un choc! deja que j'avais ete traumatisé le jour ou j'ai eu mon diabete et voila qu'on me dis que mon cerveau est rempli de taches et tout le blabla, mais moi aussi je te rassure, tu va finir par accepter et apprendre a vivre avec, c'est vrai qu'il ya des moments de doutes, de colere, de chagrin etc mais la vie merite d'etre vecue et on doit profiter des bons moments qu'on partage avec les personnes qu'on aime, et il faut savoir aussi relativiser, mieux avoir la sep qu'un cancer .. non ? j'ai un ami qui a mon age (34ans) a qui on a diagnostiqué un cancer du colon metastasé et les medecins lui on donné 6 mois d'esperance de vie, je passe le voir tres souvent pour l'aider moralement et essayer de l'encourager, c'est vraiment terrbile pour lui et je me dis que moi j'ai de la chance avec ma sep, alors arme toi de courage et de patience et surtout garde le moral car ce denrier a lui seul comb at la maladie.

Pour les fourmillements aux mains, je l'ai ai eu ya 5 ans avec une tres grosse faiblesse et un trouble de la coordination et de la sensibilité, mais au bout de qlq mois (4 je crois), tout etait redevenu normal , plus rien du tout et j'ai meme oublié cette pathologie avec le temps.

Aujourd'huyi, soit 5 anbs apres, j'ai refais une poussée sensitive au niveau de la main droite, cela fais mtn 1 mois et demi que ma main est sur orbite mais bon je garde le moral et j'attend que ca passe, y'a meme des moments dans la journée ou jes les oublis, si tu veux des conseils et des astuces pour ton bien etre , voici comment j'arrive plus ou moins a me sentir bien :

- L'eau froide est excellente pour tout ce qui est neurologique, alors n'hesite pas a prendre des douches froides, surtout au niveau de la nuque , prend aussi des glaçons dans les mains et masse toi avec.
- previligie les endroits climatisés et evite un max tout ce qui est chaleur (soleil, eau chaude, etc)
- masse toi aussi avec de l'eau de cologne, ca rafflaichis vraiment, personnelement et ca peut paraitre paradoxal vu que ca chauffe un peu, je me masse avec du synhtol , et ca donne vraiment a l'arrivée une sensation de bien etre.
- essaye de partir a la piscine, ca procure un bien fou, ca detend et les fourmillements s'atenuent.
- Evite de marcher bcp, et les efforts physiques aussi, prend le temps de te reposer et envisage un emploi du temps light et pas trop chargé.

- pour la kiné, perso, j'en fais tres souvent, je te dis pas que c'est un moyen de guerison mais crois moi, c'est un moment de magie qui fait enormement de bien a ton corps et a ta fatigue alors je t'encourage a essayer

Voila j'espere que ca va plus ou moins t'aider a surmonter cette etape , en tout cas, nous on est la et dis toi que ce forum est une famille qui s'entraidera tjrs.

Tu sais , ya deux ans, j'ai perdu ce que j'avais de plus cher au monde, ... mon papa , il est partis tres jeune .65ans, il a tjrs ete malade mais nous ses enfants, et ne nous a jamais fais partager ca, et il avait tjrs le sourire et le moral pour egayer la maison, et nous faire grandir dans les meilleures conditions.

Maintenant, moi aussi je suis papa de deux petits bouts de choux de 4 et 2 ans alors je me dois de me battre pour eux et comme papa partager le plus de bons moments avec eux car la vraie vie , c'est ca et non pas autre chose.

Bon courage pour la suite et au plaisir de te lire...

Nassym , 34ans , diagnotiqué depuis fev 2005 , bientot sous rubif 44

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Messagepar amiefille » 21 juil. 2010, 05:06

Bonjour Celio,

Merci beaucoup pour tes conseils j'en ai pris bonne note et vais les mettres en pratique. Comme je suis encore un bébé de la sep si on peut dire loll je ne m'y connait vraiment pas.

Je vais commencer copaxone cette semaine espérant que cela sera bon pour moi, je ne suis vraiment pas chaleureuse a l'idée de me pique tous les jours mais je n'ai comme pas le choix.

Je me considere chanceuse d'avoir trouvé ce site..oui je me sens comme dans une grande famille et je tiens vraiment a coeur le support et les encouragements que tous partagent ensemble.

C'est vraiment bizarre que tu es mentionné qu'il est mieux d'avoir le diagnostic de la sep que celui d'un cancer car le jour ou j'ai appris que j'avais la sep, mes 2 enfants étaient avec moi..ma fille de 19ans et mon fils de 15 ans..nous avons pleuré ensemble et j'ai comme eu un sourir et leur ai dit: les enfants maman aime mieux avoir recu ce diagnostic que d'avoir appris que j'avais un cancer ! Nous avons donc tous les 3 fais un sourrir et continué notre chemin en se disant que nous allions nous battres ensemble et garder nos forces et notre moral dans le plafond pour pouvoir continuer notre vie comme avant..

Certains jours sont plus difficiles, je tente de ne pas trops leur démontré mes faiblesses, soit mon moral ou mes douleurs pour ne pas les inquieter mais ils le savent lorsque ca va pas meme si je tente de leur cacher..ils prennent soin de moi et je l'apprécie vraiment.

J'ai réussi a parler a ma famille de ma maladie, ils ont tous fait leur propre recherche sur la maladie mon mari compris et maintenant contrairement aux 3 mois passés, ils comprennent ma fatigue, ma faiblesse, ma douleur et tous ce qui va avec...enfin je suis comprise et je peux leur dire lorsque je ne sens pas la force d'aller marcher ou de faire une activitée qui demande trops de mon énergie..si je ne m'écoute pas alors les tremblements violent sen melent et c pas drole.

Merci a toi pour tes conseils et au plaisir mon ami

bises a tes petits boutchou

P.S : j'ai 2 petit-fils et pour eux et mes enfants et ma famille je vais me battre le plus que je vais pouvoir....

Amiefille xx

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Messagepar celio34 » 02 août 2010, 19:25

Bonjour Amiefille,

Je viens un peu aux nouvelles,

as tu commencé ton traitement ?
As tu essayé les recommendation que je t'ai conseillé ?
as tu quelque peu recuperé au niveau de ta main ?

Donne moi de tes nouvelles

a bientot

(moi je n'ai plus de fourmillements dans le cou et la nuque , juste encore quelques fourmillements et un engourdissement des doigt de la main droite, j'attend que ca passe)

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Messagepar amiefille » 10 août 2010, 19:43

Coucou Celio,

désolé du temps que je met a repondre..j'ai vécu un peu trops de chose ces temps-ci..

Oui j'ai commencé mon traitement, je dois t'avouer que je n'aime pas du tout..une chance que j'ai mon fils de 15 ans..il a pris la releve pour mes injections :) j'apprécie vraiment.

J'ai suivi tes recommendations et oui cela ma beaucoup aidé et m'aide encore..merci a toi

Mes symptomes semblent s'estomper tranquillement..lhermite est presque disparu parcontre mes engourdissements sont toujours présents..ma main s'est améliorée a 50% donc je pense bien qu'elle sera finallement rétablie d'ici quelques semaines tout au plus.

J'ai recommencé le travail tranquillement question de me changer les idées.. cela me fait un bien enorme.

Et toi, comment tu vas?

Au plaisir

Amiefille

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Messagepar celio34 » 11 août 2010, 01:10

Bonour Amiefille,

Tres heureux de savoir que tu va mieux,tu as l'air mieux dans ta peau et bien décidée a reprendre le dessus et c'est tout a ton honneur!


Moi ca va aussi de mieux en mieux, je n'ai plus mes fourmillements dans le cou et la nuque, l'hermite a aussi disparu, il reste quelques engourdissments supportables au niveau de la main droite qui devraient normalement s'estomper d'ici qlq semaines...
Sinon ben je retravaille aussi, et c'est vrai que c'est un equilibre moral important, par contre je n'ai pas encore commencé mon traitement , je pense rentrer a l'hosto deut septembre pour une 15aine de jours pour l'apprentissage du traitement.

Au plaisir de te lire

Nassym

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Messagepar amiefille » 11 août 2010, 02:05

Rebonjour Celio,

Merci d'être la....dit moi, qu'elle traitement tu entreprendras qui nécessite un hospitalisation si longue???

De quel région es-tu? moi je suis de Laval, québec, canada

au plaisir

Amiefille

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Messagepar celio34 » 12 août 2010, 03:48

Bonjour Amiefille,

Je suis en Algerie plus precisement a Alger ( capitale ), c'est pas un pays ou la medecine est tres develloppée mais je pense recevoir le meme traitement qu'en europe ou ailleurs.

Mon neuroloque m'as parlé de REBIF 44, c'est des injections 2 ou 3 fois par semaine; il m'a parlé aussi d'hospitalisation pour d'abord commencer le traitement dans un milieu hospitalier , s'en suit alors tout se qui est aprentissage des injections , etc... ensuite ils doivent voir si j'hadere parfaitement a ce protocole , des prises de sangs et d'autres examens sont necessaires afin de valider cet inteferon. Ils doivent aussi controler si j'aurai pas des effets secondaires.

Voila donc, mon neurologue m'as dit qu'il faudrait environ 2 a 3 semaines d'hospitalisation avant de me relacher dans la nature :)

Je sais pas si y'a des lecteurs ici de france ou de belgique ou ailleurs qui sont sous traitement et qui sont d'accord avec les neurologues algeriens ('merci de me repondre).

Voila , je t'ai donné toutes les infos dont je suis au courant, et toi , comment le traitement a commencé pour toi ???

au plaisir de te lire

celio


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