Nouvelle venue un peu perdue

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ameil
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Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 02 janv. 2016, 01:12

Bonjour,
Je m’appelle Ameil, j’ai 35 ans. Je n’ai pas encore de diagnostic clair à ce jour, même s'il y a suspicion de sep. Mes symptômes:
Depuis 2013:
instabilité/faiblesse dans une jambe et sensations anormales dans les 2 jambes (eau froide).
Ca avait commencé fortement pendant 3 semaines, parallèlement à un problème articulatoire de genou qui s'est réglé par la suite. Mais ces sensations revenaient de temps en temps, de manière plus légère, par période.
Depuis 2014:
Des mouvements anormaux et involontaires au niveau des bras, au début légèrement.
J'ai mis ça sur le compte d'un stress lié à un événement particulier.

Puis depuis quelques mois (ce qui m'a poussée à consulter):
Tous ces symptômes, d’abord fugaces (gérables), se sont renforcés d’un coup.
La sensation "froid mouillé" présente tous les jours.
Se sont rajoutées des sensations douloureuses dans les muscles, un peu partout, fortes, mais qui ne durent que quelques secondes, de fréquence variable (quelques une dans la journée ou plusieurs par heure).
La marche est souvent difficile, mais pas toujours.
Les mouvements involontaires deviennent de plus en plus envahissants.
Souvent une sorte de raideur dans le bras gauche (qui dure quelques minutes) avec la main aussi qui se crispe.
Donc devant une telle clinique:
IRM cérébrale: 10/15 plaques, mais apparemment anciennes, ne se réhaussent pas avec le produit.
IRM médullaire nickel.
Je suis déjà porteuse d’une autre maladie auto-immune, plutôt rare (qui semble aussi légèrement réagir ces derniers mois) mais pas handicapante.
Famille proche : 2 cas de SEP
J’ai vu le neuro 1x, pour l’instant il ne se prononce pas (sep peut-être ... ou pas) et je dois faire une ponction lombaire rapidement.
Je me sens déroutée, je ne sais pas trop ou je vais. J'ai juste peur que le diagnostic traîne car c'est un peu atypique (mouvements anormaux)
Merci pour vos avis ;)
Ameil.

oujdi
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar oujdi » 02 janv. 2016, 01:48

Bonjour ameil
Bienvenue...
Je tenais juste a t acceuillir, je suis encore novice dans ce monde donc je ne pourrais pas te donner d avis, mais t inquietes pas je suis sur que tu auras de avis des demain matin!!! Les anciens dorment a cette heure ci...
;-)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar mariecg » 02 janv. 2016, 10:59

Bonjour Amiel,

bienvenue sur le forum, :)

Pour le diagnostique, prends patience, détends toi le mieux que tu peux. Tu es déjà suivie, c'est une bonne chose.
La ponction lombaire pourrait apporter une réponse claire ,ça à été mon cas, mais ce n'est pas systématique .
En général on fait une 2éme IRM, pour voir si il y à évolution,les plaques étant des cicatrices, elles ne sont pas forcément visibles tout de suite.
ce qu'il faut en attendant c'est repos et détente, dans la mesure du possible.
Tu auras ici d'autres témoignages, ne va pas trop fouiller sur internet, on y trouve tout et son contraire :roll:
Donne nous de tes nouvelles.

Marie

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Raiatea » 02 janv. 2016, 11:02

bienvnu

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar patoune78 » 02 janv. 2016, 11:11

bienvenu2 ameil,
chacune et chacun d'entre nous est différent. Mais tout le monde a du attendre plusieurs mois voire années avant d'avoir un diagnostique définitif après plusieurs examens,alors

PATIENCE !!!

tiens nous au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mirabelle » 02 janv. 2016, 14:35

Bonjour ameil et bienvenu2 ,
Tu verras sur ce forum que tu vas devoir t'armer de patience, et tout le monde est passé par là. Il faut avancer étape par étape.
Bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mia » 02 janv. 2016, 16:07

Bienvenue sur le forum. Malheureusement je ne peu que t'accompagner ds ton attente. Tout le monde a connu cette attente , on connaît. Le seul conseil que je peu te donner c'est essaie de stresser le moins possible car le stress augmente les symptômes . Et peu importe ce que tu as envie de partager, tu trouveras ici qq pour t'ecouter.

ameil
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 02 janv. 2016, 17:48

Merci beaucoup pour vos messages de soutien :)
Votre écoute est précieuse, surtout quand on ne veut pas trop partager ses cogitations avec ses proches.

Je connais bien cette maladie, comme elle a déjà affecté des membres de ma famille ....
Avec des symptômes handicapants et douloureux, et surtout la présence de plaques, c'est pas évident de se détacher.
Si j'ai attendu si longtemps, c'était aussi un peu car je ne voulais pas savoir.
Je comprends bien le mécanisme de la somatisation, donc j'essaie de rester zen, et je sais que ça peut m'embrouiller, voire pire, compliquer un diagnostic qui n'est pas évident à la base.
Je me dis qu'il ne faut surtout pas faire l'erreur d'évincer d'autres hypothèses.
J'espère juste que la PL sera informative, car je la redoute.
J'avoue être dubitative, car si j'ai bien compris, elle montre certains types d'inflammation, pas forcément spécifiques à la sep. Comme les plaques sont anciennes, je ne sais pas si la PL sera réactive niveau biologie.
On verra bien, de toute façon, c'est censé être pour très bientôt.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Raiatea » 02 janv. 2016, 17:59

Tiens nous au courant :wink:

Bon courage!

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Defcom » 02 janv. 2016, 21:05

cou2 Bonsoir ameil et bienvenu2
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Misty » 02 janv. 2016, 22:12

Bienvenue ameil
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 04 janv. 2016, 00:25

bienvenue sur le forum ameil, un peu tardif, mais je n'étais pas la.
ici tu trouveras tout le réconfort et les expériences des nombreuses personnes.
les symptômes de la sep ne sont pas particuliers, donc il faut procéder par élimination, alors je dis comme les autres, il faut s'armer de patience, éviter le stress, mais ton propos sur la somatisation, montre que tes symptômes ne viennent pas de la. peu de gens y pensent, mais c'est vrai qu'elle a un rôle important.
nous sommes tous passés par la, alors ici tu seras comprise. trop difficile d'en parler à ses proches.
et bonne année 2016, malgré ce que tu subis actuellement.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar khadija » 04 janv. 2016, 02:17

Bonsoir ameil et bienvenue a toi parmi nous.
Mieux vaut tard q jamais..
Abientot.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fab78 » 04 janv. 2016, 09:17

Bonjour et bienvenu :)
Bonne année!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 04 janv. 2016, 21:23

Merci pour vos messages :)
On m'a rappelée, et je dois passer 2 jours la semaine prochaine à l'hosto pour une batterie de tests.
Et, contrairement à ce que m'a dit le 1er neuro, pas forcément de PL (mais ça reste à voir au fur et à mesure des tests).
Mais entre autres, une ponction de la glande salivaire, donc j'imagine qu'il y a doute sur un gougerot sjrögen ...
J'espère que ça avancera.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Raiatea » 04 janv. 2016, 21:31

Bonsoir,

Contente de voir que ça avance. Je croise les doigts pour que ça aboutisse favorablement :)

Pour la biopsie des glandes salivaires, c'est en effet pour le gougerot. Rien de traumatisant: ils anesthésient l'intérieur de la lèvre inférieure et incise pour extraire une ou deux glandes. Petit conseil: prends avec toi un flacon d'éludril (ou autre bain de bouche). J'étais contente d'y avoir pensé car j'attends toujours celui qu'ils devaient m'apporter :|

Bon courage! Et tiens nous au courant :wink:

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2016, 11:31

en effet, ameil, pour la recherche, la PL est de moins en moins prescrite, c'est un acte douloureux et invasif, et il n'est positif que pour la moitié des sépiens, et ne montre que le phénomène inflammatoire. par contre, elle peut conduire à un autre diagnostique quand tout a été cherché. voila pourquoi ils te disent qu'ils verront au fur et à mesure des tests.
bon courage à toi, et tiens nous au courant!
en tout cas ils s'occupent de toi, c'est bien.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 15 janv. 2016, 14:59

Bonjour,

Je viens de rentrer de ces 3 jours de tests.
Bon, encore un peu plus perdue.
Donc j'ai quand même eu une PL, dont les 1ers résultats sont normaux (mais tout n'est pas encore là). Manquent aussi des résultats sanguins auto immuns et glandes salivaires.
Mais les tests "physiques" (auscultation, électro encéphalogrammes et autres ... ) sont normaux.
Les mouvements anormaux (qu'ils ont pu voir), mes douleurs musculaires fulgurantes, mes sensations bizarres de froid, mes crampes de bras ... n'ont pas de cause évidente.
Ma légère boiterie serait une séquelle orthopédique et non neurologique.
Elle n'a pas vu de spacticité.

Donc, en gros, les plaques que j'ai ne seraient pas connectées aux symptômes que je ressens.
Ces sensations ne seraient pas aussi fluctuantes, et plus reliés à ce qu'ils voient en imagerie
La localisation de plaques n'est pas logique par rapport à ce que je ressens.
Donc, par élimination, c'est somatique/indéterminable à ce jour.
(mais à voir encore avec les derniers résultats manquants).
Pour eux, c'est un syndrome radiologique isolé.

Je vais avoir une consult' en centre anti-douleur pour essayer plusieurs pistes.
Et j'ai également demandé à revoir mon kiné pour faire un point aussi.
Je dois refaire une IRM dans 3 mois, si ça bouge, on pourra considéré que c'est évolutif.
et si non, on verra ...

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2016, 16:27

c'est une bonne nouvelle, si ça n'est pas la sep, ils finiront par trouver ce qui cloche, ou ça s'arrêtera tout seul.
bonne chance à toi. tiens nous informée pour ta prochaine IRM surtout.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 15 janv. 2016, 22:06

Oui, je l'espère.
Parce que l'option "ils n'arrivent pas à trouver et ça ne s'arrête pas", j'ai du mal à l'envisager.
J'ai mal au quotidien, de douleurs incompréhensibles. Et ces mouvements me pourrissent la vie.
J'ai vraiment attendu que ça devienne insupportable pour consulter.
Je peux entendre que la marche et les mouvements ne soient pas neuros.
Ce qui m'a un peu surpris quand même, c'est par rapport aux sensations d'eau froide, que j'ai depuis un certain temps, qui vont qui viennent. Il parait que ces sensations sont censées être là ou pas, en rapport avec une lésion visible, ce qui n'est pas le cas chez moi ...
J'espère juste que le kiné et le centre anti-douleur pourront m'aider, d'une manière ou une autre, en attendant.


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