Nouvelle venue un peu perdue

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar zeusman38 » 23 août 2016, 14:24

J'ai eu le droit à lEMG du bras et j'ai eu des aiguilles dans le muscle.

Mon neuro m'avait tout fait jambes, bras, mains, pieds. Normal.

EMG n'a rien avoir avec une SEP donc pour toi Ameil ils cherchent ailleurs on dirait.

Faut refaire un IRM non ? depuis le temps si doit avoir des plaques on les verrait.

ameil
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 24 août 2016, 00:25

Merci pour vos réponses ;)
Pour cette histoire d'aiguille et d'EMG, pas évident d'avoir des infos pertinentes sur le web. Je poserai la question à un neuro à l'occasion.
J'avais bien compris qu'un EMG sert à diagnostiquer un problème de SNP et non du SNC, donc plutôt à évincer une SEP /confirmer autre chose.
Chez moi, ils ont vérifié les 2 possibilités, car des éléments dans les 2 directions:
SNC = une quinzaine de plaques cérébrales, mais ... pas de prise de gado, exam neuro normal, PES, PEM, PEV et PL normaux.
SNP = L' hép. auto immune, la cryo, les kératites vont dans la direction d'une maladie systémique, qui peut avoir des neuropathies des petites fibres, mais … pas d'auto anticorps, et rien à l'EMG (… )

Je n'ai plus rien de prévu à ce jour. Juste la consigne du neurologue-psychiatre de ne pas traîner si jamais les symptômes empirent à nouveau, et de revoir le neuro initial rapidement.
En plus d'argumenter contre la théorie psychogène, il a aussi suggéré de faire une ARM (angiographie résonance magnétique) en parallèle à la prochaine IRM, car il voyait un truc artériel qui comprimerait le tronc cérébral, qui pourrait, peut-être expliquer les mouvements. Bref, d'explorer plus.

ameil
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 19 oct. 2016, 07:48

Hello ;)
Je viens donner quelques nouvelles ...
Après une période rude de presque un an, il y a eu une petite accalmie mi-été, où les symptômes n'ont pas disparu, mais se sont vraiment calmés, en fréquence et en intensité. Puis en septembre, c'était plus irrégulier, ça dépendait des jours.
Toujours essentiellement ces myalgies/crampes bizarres, fatigue, mouvements ...
J'avais repris un peu plus de travail aussi ...
J'étais en train d'hésiter si je recontacte le neuro ou pas, car ce n'était pas une détérioration franche, mais plus insidieuse, j'avais peur d'y aller trop tôt.

Puis j'ai eu brutalement de nouveau un souci la semaine dernière.
J'étais hospitalisée car j'ai vomi du sang, puis que de la bile pendant 5j, en n'arrivant plus à m'alimenter. J'ai fait une gastroscopie qui a révélé une sorte d'ulcère sanguinolant à l'estomac, qu'ils ont pu biopsier. Apparement, ça ne ressemble pas du tout à un ulcère standard, et ça les inquiétait pas mal.
Il m'a fallu quelques jours pour récupérer et réussir à manger un peu, grâce aux médocs. C'était un grand soulagement quand ils ont pu me dire au bout de 3 jours que ce n'était pas un cancer, ce qui était leur crainte n°1. Mais ce n'est pas encore clair ... La j'ai pu sortir, mais c'est clair que je suis encore faible.
Je dois retourner à l'hôpital pour refaire gastroscopie et biopsie début novembre par un autre doc.
Le contexte hépatite auto immune, et cryo (qui est une vascularite) fait que tout est compliqué. J'étais sous suspicion SEP (à cause de plaques cérébrales et de parastésies) et sous suspicion Sjögren (à cause des l'HAI, de la cryo, de kératites ... ) mais finalement rien n'a été encore confirmé. J'espère au moins que ce sera une nouvelle pièce qui fera avancer le dossier ...

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mallorie » 19 oct. 2016, 07:54

Bonjour Ameil,

Merci de revenir nous donner des nouvelles.
J'espère que tu vas pouvoir te reposer maintenant et que les pièces du puzzle vont finir pas s'emboiter correctement pour que tu puisses enfin savoir ce qu'il se passe.
Plein de courage et n’hésite pas à revenir/rester avec nous si tu as besoin de parler.

A très vite.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 19 oct. 2016, 09:24

Tu accumulés les symptômes dans tous les sens!!!!
Ta cryo était à combien déjà ?
La mienne positive +1 et pour eux c pas franc!

ameil
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 19 oct. 2016, 09:47

Merci Mallaurie ;)
Salut Lélé ! Oui, et le fait que ça parte dans tous les sens fait plus penser à une maladie systémique qu'à une sep au final.

Pour la cryo, j'avais un petit taux aussi, 45mg/L.
50 mg/L semble être le niveau-frontière entre faible et fort.
Je me souviens de ton +1, ou "à une croix". Je ne sais pas à quoi ça correspond, j'ai vu que dans d'autres pays, ils utilisent aussi un système de pourcentage.
Ici pour l'instant, les docs sont divisés sur l'impact de la cryo.
Chez moi ils ne pensent pas que ce soit ça qui cause mes douleurs neuropathiques, mais que ça reste un "témoin" informatif.

http://allianceforcryo.org/
....qui semble dire que très mal pris en charge en général, beaucoup de patients qui galèrent avec leurs Docs. (ça me rappelle le problème Lyme, mais en bcp + rare)
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01230206/document
Thèse d'un jeune Doc qui dit que les cryo à taux faible sont souvent mal et sous évaluées.
Moi pour l'instant, j'observe et je m'instruis, sans encore savoir l'impact que ça a chez moi.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 08 déc. 2016, 11:18

Hello,
Je viens redonner quelques nouvelles.
- Après la 1ère hospitalisation pour ma lésion à l'estomac, il y a une accalmie d'une semaine, puis une rechute.
Ré-hospitalisée une semaine, puis ça s'est calmé. Conclusion: gastrite fundique atypique. Il y a quelques jours, j'ai eu peur, car mini rechute qui est passée seule avec les médocs. Mais le gastro-hépatologue voit ça comme un événement isolé, il ne veut pas l'inclure dans un problème systémique. Moi, je doute beaucoup.
- Peu de temps après, une cheville gauche qui se met à rougir/enfler pendant 2 jours, avec 2 tâches de sang bizarres.
Pas vraiment le purpura typique, mais clairement une composante vasculaire.
- Quelques jours après, sur l'autre pied, une nouvelle tâche douloureuse.
Du coup, vu que j'ai pu prendre des photos, j'ai une prise de sang à faire pour recontrôler pas mal de choses.
- Je vais chez mon ophtalmo, pour un contrôle prévu depuis longtemps, mais ça tombe bien, car je sens ma vision "instable".
Effectivement, elle me confirme qu'il y a un souci, et veut me faire passer champs visuel et PEV. Elle est désolée pour tout mon parcours de santé chaotique, je crois qu'elle pensait que j' aurai eu mon diagnostic avant. Pour elle, avec la présence de plaques, elle a du mal à exclure la SEP.
Le pire c'était l'estomac, et c'est passé. Le reste c'est gérable. J'ai l'impression au moins d'avancer dans mon enquête.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Bashogun » 09 déc. 2016, 07:59

Bonjour Ameil,
au moins, comme tu le dis, ça permet d'avancer. Mais c'est tout de même un sacré parcours.
J'espère que ça pourra s'éclaircir bientôt.
Une nouvelle IRM est-elle prévue bientôt pour examiner l'évolution d'éventuelles nouvelles lésions ?
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 12 déc. 2016, 18:56

Hello Bashogun,

Pour l'instant, rien de prévu, car mes symptômes prennent une direction plus systémique que neurologique.
Mais j'aimerais bien revoir quand même un neuro pour faire un point et refaire une IRM pour voir s'il y a a évolution ou pas de la quinzaine de plaques. J'ai entendu tellement d'avis différents sur celles-ci, entre "c'est rien, c'est fréquent" et "on va vers la SEP".

Je me dis qu'un train peut en cacher un autre ... et qu'il y a plusieurs soucis, avec des symptômes qui s'entremêlent.


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