Nouvelle venue un peu perdue

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 28 avr. 2016, 16:01

Hello ;)

J'ai eu mon IRM de contrôle aujourd'hui, dans l'hôpital où j'avais passée quelques jours pour les tests en janvier. Mais je n'ai pas pu voir de radiologue, que des techniciens, j'ai donc images papier et CD, mais pas d'interprétation. Cela me parviendra plus tard.
Par contre, j'ai dû leur laisser les images/CD de ma 1ère IRM de décembre, passée ailleurs (centre de radiologie), pour que le radiologue puisse comparer.
Du coup, c'est impossible pour moi de me faire une petite idée si changement ou non.
Je vois grosso modo qu'il y a toujours pas mal de plaques, mais je peux pas dire une de plus ou de moins sans l'autre repère.

Mais juste une question:
Je suis étonnée de la différence de "quantité": sur ma 1ère IRM (du centre) j'avais 6 pages d'images, beaucoup de coupes, des images assez grandes.
Sur celle que je viens de faire, je n'ai qu'une seule page. Les images sont assez petites, on voit une seule coupe. J'ai eu injection de gadolinium, mais je ne vois pas d'images avant/après.
Quelle est votre expérience là dessus?
Lorsque vous changez de lieu pour les IRM, vous avez beaucoup de différences?

Perso j'aurais préféré la refaire dans le 1er centre, mais je n'avais pas pu décider, les docs de l'hosto avaient déjà réservé.

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fafalarousse
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 28 avr. 2016, 16:57

hello ameil
perso, je n'ai qu'une image papier et le CD pour mes IRM. plus petites les images, mais plus visibles aussi. je n'ai jamais ouvert le cd, il est possible qu'il y ait plus de chose, mais comme les neuros ne l'ouvrent pas non plus, je me demande à quoi ça sert. ce qu'ils ont sur le papier visiblement doit leur suffire.
dommage que tu n'ais pas eu les résultats, ça dépend des endroits.
alors il va encore te falloir attendre.....
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bzaou
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar bzaou » 28 avr. 2016, 18:17

Bonjour,

Juste pour information et habitude des IRM, la qualité peut varier énormément d'une machine à une autre mais également suivant la qualité du radiologue...
Certain sont très très bon, pointilleux et n'hésite pas à refaire des séquences pour affiner, d'autres sont de gros cons qui s'en foutent royalement et bacle le travail.

Concernant le cd, mon neuro s'en balance comme beaucoup, je vais d'ailleurs changer, et d'autre, comme le neurochir de mon frère lui lit les images avec le cd devant nous et nous les explique, ce qui est très rare mais lui au moins, on a confiance...

Courage !

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Mel87
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mel87 » 30 avr. 2016, 12:34

cou2 ameil !

En ce qui me concerne, mon neurologue lit les CD avant les images papier… il tourne l'écran de l'ordi vers moi et m'explique étape par étape. Je savais qu'il était bon, mais en voyant vos aventures je me rends compte qu'il est top! Peut-être que ça vaudrait le coup de lui demander pourquoi il ne lit pas les CD…?

Bon courage :)
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 30 avr. 2016, 15:59

Merci pour vos réponses ;)
Mon mari avait déjà passé un IRM cérébral dans son pays d'origine.
Il était resté 1h dans la machine, et n'avait même pas eu de papier, mais juste le CD.
Donc le neuro a tout passé en détail avec lui lors du RDV qui avait suivi. C'est normal là-bas.

Me concernant:
Comme expliqué avant, suite à une panne de machine et un examen décalé, je me retrouve dans une situation un peu particulière où j'ai vu le neuro quelques jours avant l'IRM de contrôle.
Car il y avait déjà matière à parler et que, pour l'instant, on penche plus de toute façon vers une "maladie auto-immune atypique" qui causerait des problèmes neuropathiques et autres, mais non neurologiques. SEP exclue à 90%
Et c'est l'interniste qui doit reprendre la main.
Les plaques vues sur le 1er IRM serait un syndrome radiologique isolé ancien, et non relié au bordel actuel.
Sauf si, bien sûr, la nouvelle IRM montre de nouveautés.
Mon neuro m'a dit que, ce sera fort improbable, et que je le revois que si nouveautés il y a.
"Vous faites suivre juste le compte-rendu du radiologue. Pas les images papier ou CD.
OK, bon ben, s'il le dit. Bien sûr dans ma tête je me dis "euuhh.. Ça craint. Nouveau radiologue, t'as intérêt à assurer, hâte de te rencontrer et discuter avec toi".

Puis, le jour J arrive …. et c'est jour de grève. Bordel dans le service, les gens attendent et râlent, les techniciens sont tendus. Le gars qui m'a fait la perf pour le gado m'a fait un discours sur leurs condition de travail déplorables et a dit "voilà, trop mare, j'en peux plus, je crois je vais me casser aussi dans 5mn". Ambiance …
On m'amène sur la machine. Ah mer… le support de tête est cassé, qui a fait ça? Ah c'est encore l'autre …. comment on fait? Je voyais déjà le truc annulé une 2ème fois …
Du coup, elle bricole, et je passe l'examen. 20min environ.
Et puis à la fin, elle me dit laissez moi tous vos docs, je donne au radiologue, qui donnera au neuro …
Et j'explique ma situation complexe: le neuro qui me suit est dans un autre hosto, vu il y a quelques jours, celui qui a prescrit l'irm est juste un sous-traitant, et je veux récupérer mes 1ers clichés directement, par voie postale chez moi avec copie du compte-rendu du 2ème. Bref, négociation de 5mn, car hors du protocole.
Puis je sors, je me pose dans un coin et je regarde ces images. Je les ai trouvées nulles, comparées aux 1ères.

Comme je n'ai pas moyen de comparer sans mes 1ères images, je regarde celles-ci en essayant de voir si un truc évident ressort. En plus des plaques dont j'ai le souvenir, il y a un petit truc bizarre dans la zone cérébelleuse, et je suis sûre que je n'avais pas de lésion là.
Bref, selon ce qui va sortir de ce nouveau compte-rendu, je vais quand même essayer de montrer les nouvelles images au radiologue qui m'a fait les 1ères, que je connais un peu, et avec qui j'ai pu discuter.
Voilà. Voilà.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 30 avr. 2016, 17:23

Ben dis moi bravo car tu as garder ton contrôle !!!
C dommage car tu n'es pour rien là dedans et tu as pris

Concrètement, tu en sauras plus quand?

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 02 mai 2016, 13:32

Merci Lélé ;)

Je sais très bien que c'est galère de bosser en milieu hospitalier, je ne leur en veux pas.
C'était juste surprenant comme scène. J'ai encore un EMG avec réflexes cutanés à passer, mais il n'y a pas de place avant août. Si ça et le compte-rendu IRM n'apporte rien, je ne reverrai pas ce neuro.
Prochaine étape, revoir l'interniste début juin.
Je sais déjà que je vais devoir prendre de l'imurel en traitement de fond, ça se justifie déjà par mes autres soucis de santé.

Par contre, ce qui est vraiment archi super cool, c'est que ça fait quelques jours que mes jambes m'obéissent pour de vrai et que mes mouvement anormaux sont quasi partis !!
L'ortoptiste note aussi une amélioration soudaine.
Beaucoup moins fatiguée aussi :) Finie la marche de Zombie 9 fois sur 10.

Par contre, j'ai toujours mes douleurs musculaires anarchiques.
Et retour de quelques vieilles sensations qui m'avaient quittées depuis le trileptal: "goutte" douloureuse le long de du dos, quelques coups de jus. Mais supportables, une ou deux fois dans la journée.
Et quelques nouveautés: les doigts et les orteils qui font mal par ci par la, douleur au niveau des hanches, comme une inflammation/rhumatisme, ça dure quelques minutes et ça se calme.

Mais c'est très largement supportable car ce n'est pas en continu, retrouver cette coordination et un peu d'énergie, c'est vraiment génial. Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades.
Faut que ça dure ^^

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mirabelle » 04 mai 2016, 21:45

ameil a écrit : Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades. Faut que ça dure ^^

Je suis bien contente pour toi et j'espère que ça continuera sur cette lancée positive cool2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 08 juin 2016, 20:51

L'accalmie n'a pas duré. Au bout de 2 semaines, mes problèmes de faiblesse/marche instable sont revenus. Une grosse déception, mais je gardais espoir, car je devais revoir l'interniste tant réputé.

Qui avait suggéré la dernière fois une maladies auto-immune systémique, et qui parlait de neuropathies des petites fibres et de sjogren.
C'était également ce que pensait le neuro, qui se disait convaincu de la nature neuropathique de mes douleurs (car trileptal légèrement efficace sur certaines douleurs).
Lorsque j'avais vu ce neuro, j'avais insisté, moi, pour faire un point avec un psy, par rapport à mes mouvements anormaux, que je crois fonctionnels (=psychosomatiques).
Pour moi ils parasitent ce fichu diagnostic. Le neuro m'a dit que le stress est certes une composante, mais pas que, vu le contexte. Et du coup, si je voulais vraiment en voir un, il me dit de ne surtout pas aller voir n'importe lequel et me recommande un neuro /psychiatre/spécialiste/chercheur …. OK. A ce jour, je n'ai pas encore eu de réponse à ma demande de rdv par mail

Aujourd'hui, arrive la consult' tant attendue avec l'interniste.
Malheureusement, j'avais ces satanés mouvements (qui arrivent quand j'attends, et j'attendais avec impatience quelques éléments qui me permettrai d'avancer sur cette situation de m … ).
Revirement de situation, pour lui aucun élément en faveur d'une autre maladie AI systémique, ni neuropathies des petites fibres. Ni même fibromyalgie.
Seules mon hépatite auto-immune (qui explique quelques anomalies biologiques) et la cryo sont retenues. Et encore l'hépatite est légère et la cryo est inactive. La quinzaine de plaques sont aspécifiques, c'est rien. Il n'y a pas eu d'évolution entre l'IRM de décembre et celle d'avril.
Mon examen neurologiques est normal, comme d'hab.
Du coup, il revient sur l'idée de reprendre de l'imurel (qu'il avait d'abord suggéré, ainsi que le neuro).
Il a compris que, pour le neuro, mes mouvements anormaux sont fontionnels.
Je vois qu'il a relu le pavé du compte-rendu neuro en diagonale, sans en percevoir la nuance, mais je ne sais pas quoi dire sur le coup. Je zappe aussi de lui rappeler que mes données hépato étaient normalisées depuis des années, et qu'elles sont remontées avec l'arrivée des douleurs
(c'est d'ailleurs pour ça que hépato et neuro pensaient à une maladie auto-immune), et que du coup, les douleurs me semble difficilement fonctionnelles, «ou pas que» comme dirait le neuro.
Je lui ai aussi parlé de tâches qui sont apparues sur ma peau. C'est sur la liste des effets secondaires du trileptal, mais aussi éventuellement relié à la cryo.
Mais je crois qu'il ne m'a pas cru …. ça ne disparaît pas aussi vite.
Bref, il m'a dit de faire le ménage dans ma vie. De perdre du poids.
Je m'étais plainte d'une prise de poids rapide, n'arrivant plus à faire du sport. J'ai encore réessayé il y a quelques jours. J'y arrive (un tout petit peu) sur le coup, genre je marche/trottine en boitillant, mais je le paie au prix fort (douleurs et grosse fatigue les jours d'après).

Bref, j'ai un EMG à faire en août, mais personne à qui le montrer.
L'hépato je le revois pas avant fin juillet, et on va se trouver sans quoi savoir faire.
Et un psy/chercheur qui ne répond pas à ses mails, mais je m'arrangerai pour le voir de toute façon.
L'interniste m'a juste encore prescrit une prise de sang pour des auto-anticorps rares qui n'ont pas été vérifiés. Par «acquis de conscience». Mais je ne le revois pas avant un an.

Je suis passée par suspicion Lyme (j'avais un faux positif), puis par suspicion SEP (symptômes ressenti et plaques), puis par suspicion maladie auto-immune systémique, puis par ça.
Je n'ai plus de vie normale depuis 1 an. Tous les jours des douleurs et du mal à marcher.
Mais j'avais foi dans le corps médical… je croyais que c'était une histoire de temps, de patience.
Mais ce n'est qu'une histoire de force ...et ce qui ne tue pas te rends plus fort.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar laurent57 » 09 juin 2016, 13:30

Bienvenue ameil,
courage et force sont tes grandes qualités...
restent joie, humour, partage et rire.
profites un max "seize the Day"
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 01 août 2016, 22:46

Hello tout le monde,

Quelques news.
Après beaucoup de recherches vaines, l'interniste avait conclu que mes troubles étaient vraisemblablement fonctionnels/psychogènes, principalement à cause de mes mouvements anormaux.
Pour rappel, beaucoup de choses mais rien de cohérent entre le mesurable (plaques, mouvements, problème hépatique, cryo) et le ressenti (douleurs x et y)
J'ai pu voir aujourd'hui le neurologue /psychiatre spécialiste en mouvements anormaux. Un gars super cool, sympa et bienveillant. On a beaucoup discuté.
Il a dit qu'il est convaincu que mes mouvements myocloniques (et le reste) n'ont pas d'origine psychogène, mais bien pathologique ...
Par contre, toujours pas de diagnostic clair possible avec les éléments d'aujourd'hui.
Ca reste un mystère ...

Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi :)
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 23:37

Bonsoir Ameil

Heureuse que ça aille mieux pour toi mais j'espère vraiment que tu auras un jour des réponses à tes questions :wink:

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mallorie » 02 août 2016, 07:55

Bonjour,

Heureuse que tu te sentes mieux, j'espère que mon parcours prendra le même sens que le tien!
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Bashogun » 02 août 2016, 09:30

ameil a écrit :Donc voilà tant je vais bien (ce qui est le cas à 95% aujourd'hui) on laisse comme ça sans forcément refaire pleins de tests.
La tempête passée qui a duré presque un an est derrière moi :)
Mais qu'à la moindre recrudescence des symptômes, je dois pas traîner pour revoir neuro ou interniste.

Bonjour Ameil,
le plus important, c'est que tu te sentes mieux !
Et tu as raison : ne pas tarder à consulter un neurologue dès que / si les ymptômes reviennent.
N'oublie pas non plus : si tu en as besoin, nous serons toujours là !
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 03 août 2016, 10:33

Merci pour vos réponses et encouragements :)
Mallorie, je te souhaite la même chose ...

Oui, j'espère savoir un jour ce que j'ai, mais je ne cours plus après.
C'est tellement atypique de toute façon. Aujourd'hui, si on me demande ce que j'ai, je dis "bordel auto-immun", car je crois que c'est ce qui le définit le mieux.
Je pensais sincèrement que mes mouvements étaient psychogènes, mais que le reste ne l'était pas.
Le stress lié à l'événement traumatique de départ était bien déclencheur (comme cela peut-être le cas dans les maladies A.I.), mais le fonctionnement reste pathologique.
On pourrait traiter, mais le TTT serait trop lourd par rapport au bénéfice obtenu.

Au final, je me dis que rien n'arrive sans raison.
En fait, l'interniste qui a m'a cataloguée psy m'a fait une belle faveur: il m'a donné une force incommensurable, et je suis sûre que c'est cette force qui m'a sortie de cette tempête.
Et ce pyschiatre/neurologue m'a offert l'écoute et la reconnaissance. Il a épluché tout mon dossier en me laissant parler, il a même regardé les CD des IRM !!!
Il m'a dit que si j'ai quoi que ce soit, je peux l'appeler pour qu'il m'aide à avoir un RDV chez le 1er neuro (spécialiste sep) très rapidement.

J'ai toujours des mini crampes, des mini parastésies, ce tic. Une version très light d'avant, mais dont je sens quand même la présence quotidienne.
Mais le fait de savoir que ce n'est pas mon subsconscient qui les génère, ça change tout.

Pour ceux qui ont suivi mon autre post concernant une proche atteinte officiellement de sep, et qui a aussi des mouv. anorm., mais différents.
Il m'a dit que je ne dois pas y chercher de lien, que la forme que j'ai n'est pas héréditaire. Que je ne vais pas entraver ses recherches en faisant de la rétention d'info ...

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 03 août 2016, 15:08

<2

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 23 août 2016, 08:55

Hello,
Un peu perplexe ...
Mon neurologue principal avait prescrit un EMG+ réflexes cutanés car il suspectait des neuropathies des petite fibres dans le cadre d'une maladie systémique.
Il m'a dit de voir un interniste pour suite des recherches, et un collègue neurologue psychiatre par rapport à mes mouvements anormaux, car lui ne savait pas et besoin d'un expert.
J'ai vu l'interniste, qui a dit que tout est psy.
Puis le neurologue psychiatre, qui a dit que rien n'est psy, et avait suggéré de profiter de l'EMG pour mesurer certaines données pour mes mouvements anormaux de bras.
J'avais pris tous les compte-rendu avec moi.

Je pensais que ce test serait fait par une inf, et analysé par un médecin par après (comme ce fut le cas pour PES,PEV, EEG ... ) donc j'étais surprise, et pas préparée, à voir le chef de service neuro débarquer. C'est le même hôpital que l'interniste, aussi chef de service. Mon neuro principal et neuro psychiatre, qui bossent ensemble, sont basés ailleurs, dans un autre hôpital (grande ville universitaire plus loin).
Quelques questions rapides et un regard rapide sur les compte-rendus.

J'ai l'impression qu'il n'a fait qu'une 1ère partie (celle qui ressemble au PEM/PES mais direct sur muscle sans passer par rachis), pas d'aiguille utilisée.
Quand vous passez une EMG, à un moment donné, vous vous retrouvez bien avec des aiguilles dans les muscles?
Il n'a regardé que le bas des jambes, aucun test au niveau des bras.
Niveau cutané, a part me demander de fermer les yeux et savoir si je sentais quand il me touchait les orteils ou pas ... il a rien fait (abdominal ou autre).
Evidemment, ce qui a été testé est revenu normal.
J'ai clairement ressenti qu'il m'a fait l'exam pour la forme, et que l'avis de son collègue interniste primait sur les autres docs qu'il connaissait moins.
Il m'a demandé ce que moi je pensais de tout ça, comme s'il attendait un "aveu" de problème psy. Je lui ai dit que si les docs sont pas d'accord, c'est pas moi qui peut savoir.
J'ai rien dit par rapport au fait qu'il n'a rien cherché aux bras, ou autres tests ... comme si ça allait aggraver mon cas.
Sentiment mitigé ... moi qui pensait qu'avec l'avis du psychiatre, on allait me prendre un peu au sérieux ... et non, perdu.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 23 août 2016, 09:39

coucou ameil
ça dépend peut être ce qu'il veut étudier.
pour le bras, il voulait vérifier si je n'avais pas un syndrome du canal carpien , quand j'ai commencé à avoir des soucis à un bras, (un train peut en cacher un autre) il n'a pas utilisé d'aiguille, juste une électrode comme émetteur, et une autre comme récepteur. un peu comme pour la PES, sauf que ça a duré quelques brèves minutes. malheureusement ça n'était pas ça.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 23 août 2016, 10:23

Merci pour ta réponse ;)
Concernant l'EMG, j'ai trouvé des infos ambigues.

Sur un site:
les EMG les plus anciens possèdent des électrodes en forme d'aiguille qui doivent traverser la peau et être enfoncées dans le muscle ;
les EMG les plus récents sont munis d'électrodes à placer sur la peau au niveau du muscle à tester.
https://douleurs-musculaires.ooreka.fr/comprendre/emg

Dans un forum:
"on parle souvent à tort "d'EMG". EMG = électromyographie = planter une aiguille pour étudier la contraction musculaire en réponse à un courant. VCN = vitesses de conduction nerveuse = étude du retour nerveux en réponse à un courant, pas d'aiguille. Les VCN étant généralement le plus important et l'EMG lui étant parfois adjoint".
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=195534

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 23 août 2016, 12:24

franchement, internet et moi sommes un peu fachés, on y trouve des contradictions un peu partout, à qui se fier?
la seule chose que je sache, c'est que l'EMG sert à diagnostiquer une maladie neurologique périphérique, et non une maladie du système central dont la sep fait partie.
je le sais, je n'ai pas à me justifier.
on se penche dessus quand on a des symptomes différents de la sep.
peut être que ça te rassurera.
mais ça fait tellement que ça dure chez toi... sans réponse, tu dois être dans un état que je n'ose imaginer.
et pourtant tu tiens, tu t'accroches, bravo. ça c'est important. je t'admire.
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