Nouvelle venue un peu perdue

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 15 mars 2016, 18:01

J'ai des nouvelles :)
Mon doc vient de m'appeler, il a enfin reçu le reste des résultats, avec le bilan complet de mon hospitalisation.
Ils ont trouvé une cryoglobulinémie de type 3, apparemment une autre maladie auto-immune, d'ordre systémique.
http://www.snfmi.org/content/cryoglobulin%C3%A9mies
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=93555

Qui pourrait expliquer une bonne partie de mes symptômes: asthénie, douleurs neuropathiques.
Ca pourrait être en parallèle à mon autre maladie auto-immune, ou une complication de celle-ci.

Mais ça n'expliquerait pas les lésions à l'IRM cérébrale,qui restent donc un "syndrome radiologique isolé" à surveiller. Peut-être aurais-je fait un épisode d'atteinte du SNC dans le passé (ou pas).
Ni mon tic nerveux (psy à mon avis).
Je vais voir avec tous les docs qui mes suivent et sans doute consulter un interniste.
Apparement, à part les "désagréments" (asténie, douleurs), le risque, c'est surtout les problèmes vasculaires qui partent en vrille. Bref, je vais voir.
Mais au moins contente d'avancer :)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 18:09

Bonne nouvelle :D

Ils l'ont vu dans la prise de sang ou la PL?

J'espère qu'il y aura un traitement efficace. Tiens nous au courant :wink:

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 15 mars 2016, 18:17

Dans la prise de sang.
Pour le TT, j'ai vu vite fait sur le net, selon les cas, cortisone et immunosuppresseur.
Je crois que c'est le type de maladie avec des atteintes très variables, et où tu parles de rémission, mais pas de guérison, quand ça va mieux.
A voir en détail avec le doc.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 18:25

Y a plus qu'à attendre d'en savoir plus.

Si il peut y avoir rémission, c'est déjà pas mal...

Bon courage :)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 15 mars 2016, 19:57

je connaissais pas cette maladie!
tu te sens un peu soulagee alors?

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 16 mars 2016, 09:08

Soulagée d'en savoir un peu plus ;)
Mais mitigée quant à l'info en elle-même.

C'est vraisemblablement une complication d'un autre souci de santé, et ça va sans doute nécessiter la reprise d'un traitement, que je connais. Pénible, mais s'il faut ....

Mais les problèmes neurologiques restent un peu en marge dans cette pathologie.
La présence des plaques restent un drôle de hasard, dans ce contexte.
Je reste curieuse pour la future irm, sans me focaliser dessus.
De toute façon, je vais essayer de collecter les avis de docs, qui connaissent bien ce truc, même sous ses formes atypiques.
On verra bien ;)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mirabelle » 16 mars 2016, 14:23

Salut ameil,
On va dire qu'au moins, tu es fixée.
En espérant que tout se passe au mieux pour la suite.
Bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 18 mars 2016, 18:16

Fixée, pas vraiment … Complètement blasée surtout.
Ce matin, consult' au centre anti-douleur pour faire un point sur le TT (anti-épileptique léger contre douleurs neuropathiques), les douleurs sont moins violentes, peut-être grâce à ça.
En même temps, je montre au doc le compte-rendu complet de l'hospitalisation et lui dis qu'il n'y a pas d'éléments en faveur d'une affection inflammatoire du SNC …
"ah mais c'est une très bonne nouvelle"
"Oui! mais ils ont trouvé une cryoglobulinémie" J'en profite pour lui demander si, selon lui, ça pourrait être la cause de mes douleurs musculaires. "non … j'en ai jamais entendu parlé"
En fait, je me rends vite compte qu'il ne connaît pas cette pathologie.
Je lui dis que j'avais vu sur le net que ça pouvait causer (j'ai pas fini ma phrase, je me suis faite engueuler …) des problèmes neuropathiques, des myalgies? (c'est aussi ce que m'avait dit mon médecin traitant, mais j'ai oublié de lui dire) "oui, ça et 36 000 choses." (ironique)
Je lui ai dit que je sais garder un esprit critique, et que c'était justement une question pour mieux comprendre.
Mais il a juste changé de sujet. Il m'a demandée si j'avais pu reprendre une activité physique …
Je lui ai dit que non, que j'avais encore essayé récemment, un jour où j'allais pas trop mal, de trottiner un peu sur quelques centaines de mètres. Mais que j'avais dû arrêté car j'avais eu trop mal, et que j'ai payé cet effort pendant plusieurs jours après où mes douleurs fulgurantes sont remontées crescendo, même au repos.
"Oui, bon, reprenez le sport, quand vous pouvez, ça vous fera du bien"
"ben oui, j'essaie … vous n'avez pas idée à quel point…"

Non, il n'a pas idée. Avant, je courais 15km par semaine, voire plus. J'en ai besoin, c'est central dans ma vie.
Je n'attends que ça. Mais la réalité d'aujourd'hui est que je marche souvent mal, ma jambe gauche est instable.
Mais j'ai des fois quelques heures dans la journée où ça tient et quand je me se sens "à peu près" correcte, je vais essayer, régulièrement.
Et à chaque fois, ça ne va pas. Je boite, je tombe, je crampe, j'ai mal … mais je ne lâche rien, je réessaie toujours.
Et à chaque fois un échec. A chaque fois la déception et le constat amer que ça dure, et que je n'ai pas le début d'une solution. Mais je réessaie toujours.
De trentenaire très sportive, je suis devenue une personne exténuée, conditionnée par la douleur et la fatigue, qui doit faire des siestes, comme un enfant. J'ai réduit mon activité pro à quelques heures par semaine. Si je dois faire un truc un peu physique (course, ménage), ça me prend 2 jours pour récupérer.

Mais, c'est une bonne nouvelle, la cryoglobulitruc on sait pas, le net c'est pourri et faites du sport.
Continuez le TT et vous me tenez au courant des conclusions du neuro. Ok.
J'ai eu la nette impression que dans sa tête: pas sep = tout va bien.

J'attendais une confirmation … et j'ai eu des doutes.
Je suis une personne curieuse, qui a besoin de comprendre …. et je me suis sentie comme une idiote.
Je suis une sportive endurante … et je me suis sentie comme une fainéante.
J'ai fait un pas en avant … puis 2 en arrière.

Désolée pour ce déballage, il m'a fait craquée.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 18:45

oh vas y, tu peux te permettre de craquer, ça fait beaucoup tout ça.
vivement que tu trouves le bout du tunnel.
et continue à essayer de marcher, petit à petit ça va s'améliorer. essaye aussi le kiné, il t'aidera dans les mouvements et les postures qui aident à la marche.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 18 mars 2016, 19:43

cette maladie auto immune, c'est neuro? tu peux avoir un autre medecin?
je ne peiux que comprendre ton état
je sjuis nounou et je travaillais de 7h du main à 19h du lundu ai samedi et comme toi, je ne peux plus rien faire
je regarde ''les feux de l'amour'' et on rigole pas
je ne montre à personne mas douleur, sauf mon mari
je vais tenter l'hypnose, il parait que ça joe un rôle positif donc à tester

je peux que etre un epaule virtuelle, mais elle est sincere cette epaule (bon pas la gauche car mon coté gauche est faible ragee )

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 19 mars 2016, 15:26

Merci pour votre soutien ;) vous êtes vraiment cools ...
Désolée pour le craquage, ça fait des mois que j'encaisse sans broncher, et hier c'était la goutte d'eau. Mais maintenant ça va mieux, après quelques larmes et un pavé écrit ici.
En fait, hier c'était le doc douleur, donc c'est vrai qu'il n'a pas à poser ou orienter dans un diagnostic, je l'ai vu 3 min, et c'est tout. Je peux comprendre qu'il se méfie du net, et que pour lui seul un vrai avis médical compte, mais bon ... je voulais juste poser une question pour avoir son avis de doc douleur.
Mais je vais voir mon autre spécialiste début avril, puis irm mi avril, et neuro fin avril.
Et mon généraliste va voir pour l'avis d'un interniste.
Donc ça va, je pense que je vais avoir des réponses :)

Lélé, ce serait une maladie auto-immune du sang, qui est des fois seule, mais souvent une complication d'autres maladies (ce qui pourrait coller chez moi).
Quelque chose se "gélifierait" dans le sang quand la température corporelle baisse en dessus de 37°, et pourrait causer des soucis (surtout peau, reins, très grosse fatigue, arthralgies, et apparemment aussi, mais plus rarement, myalgies, complication neuro, avec parasthésie et douleurs) Il faudrait fuir le froid ... bref, l'inverse des sepiens !
Mais bon, pour l'instant, je n'y connais pas grand chose, et c'est sans doute plus compliqué que ça.

Tu as raison Fafa, juste marcher, c'est déjà bien, je crois que j'ai trop la course en tête ...
J'avais déjà fait quelques séances chez le kiné, on a juste fait qqs exercices pour éviter la perte musculaire. Mais là, je fais une pause de la kiné normal.
Pas mal de souci ophtalmo aussi, donc envoyée pour une bilan orthoptique, qui s'est avérée catastrophique, donc plein de séances à prévoir.
Une chose à la fois ;)

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mirabelle » 19 mars 2016, 18:11

Ameil, tu n'as surtout pas à être désolée pour le "craquage". C'est l'endroit idéal pour ça. En plus, c'est vrai qu'on encaisse, on encaisse mais à un moment, on finit par craquer, c'est normal et humain.
Courage à toi pour la suite.



lélé31 a écrit :je regarde ''les feux de l'amour'' et on rigole pas
Ben et alors, moi aussi je regarde les Feux de l'Amour, sans déconner :mrgreen: . En plus, Nikki Newman a été diagnostiquée SEP il y a quelques jours, donc maintenant, on a une excuse pour suivre ce feuilleton :wink:
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar lélé » 19 mars 2016, 21:46

oui mirabelle is parlent de la sep dans les feux de l'amour
je m'eclate aussi devant devious maid, j'adoore lol
bon j'avoue aussi plus belle la vie

bon j'ai pleins d'autres truc à avouer mais petit à petit car vous allez refuser de me parler autrement lol, riree

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 14 avr. 2016, 00:25

J'avance doucement, mais surement ;)

Donc récemment, j'ai revu mon spécialiste pour mon hép.aut-immune (hai). Il ne sait pas comment gérer l'apparition de cette cryo, et si elle est vraiment responsable de mes soucis. Mais qu'il y avait clairement un problème auto-immun, compliqué et rare, qui était en train de réactiver ma vieille maladie (qui m'avait laissée tranquille 20 ans) et d'en créer une deuxième, qui n'expliquait peut-être pas encore très logiquement, ni les plaques, ni l'ensemble des symptômes.

Quelques jours plus tard, j'ai vu un interniste réputé.
Il m'a posé des questions pdt plus d'une heure et je suis ressortie avec une énorme prise de sang à faire. Pourtant, ils avaient déjà exploré pas mal pendant mes quelques jours en neuro. Résultats dans quelques semaines.
Donc pour l'instant, il explore encore la piste du SGS (syndrome gougerot sjögren), car j'étais juste en-dessous du seuil de positivité. Et apparemment, les associations SGS+cryo, et SGS+hai sont plus répandues, donc logiquement, on peut suspecter un SGS qui expliquerait d'ailleurs "mieux" mes soucis neuropathiques. Il y a des neuropathies des petites fibres assez typiques en SGS, compliquées à déceler lors des tests électrophysiques, et qui pourrait expliquer mes douleurs.

Il était étonné que je n'ai pas passé d'EMG, (j'ai fait PEM, PEV, PES et EEG) donc à voir aussi.
Par contre, il m'a dit que je devais reprendre un traitement de fond imurel pour mon hai, sans doute à vie. Il tient le neuro au courant.
J'espère juste que l'IRM de contrôle ne révélera rien de nouveau dans quelques jours, car c'est assez compliqué comme ça ...

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mirabelle » 14 avr. 2016, 22:13

Tu m'étonnes que c'est déjà assez compliqué comme ça.
Enfin, comme tu dis, au moins tu avances, même si c'est doucement.
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon courage.
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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mia » 14 avr. 2016, 22:17

Lâche pas et redonne des nouvelles.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 21 avr. 2016, 11:56

Blasée ...
En train de me préparer pour aller faire mon IRM dans 2h quand ils appellent pour me dire que la machine est tombée en panne. Ils décalent l'examen dans une semaine.
Le hic, c'est que j'ai rdv avec le neuro lundi, et c'était tout une organisation pour y aller, car c'est dans un autre hôpital plus grand, donc plus loin. Donc je vais devoir décaler ça aussi ... en espérant que ce ne soit pas trop long.

Restez zen et patiente.
Je me dis qu'au moins le tests demandés par l'interniste seront tous revenus d'ici là.
Ils arrivent au compte-goutte. Pas mal de choses en dehors des normes, mais pas non plus de manière excessive ...

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 21 avr. 2016, 13:14

Bon, comme il n'y a pas de place pour un nouveau rdv avec décembre, je dois quand même y aller, on fera le point avec ce qu'on a, et je lui transmettrai les résultats IRM par mail après.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar Mia » 21 avr. 2016, 13:17

Comme je te comprend, ça m'est arriver une fois ds mes premier rendez vous avec mon neuro .je suis arriver a l'hôpital et on m'a annoncer que mon rendez vous était décaler dans un mois.!!
Je me suis assis ds l'auto et j'ai pleurer. L'attente est tellement stressante.
Bon courage et essai de te relaxer le plus possible.

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Re: Nouvelle venue un peu perdue

Messagepar ameil » 25 avr. 2016, 14:17

Retour de mon RDV neuro de ce matin, donc sans avoir pu faire l'IRM de contrôle, qui a été reportée à jeudi.
Il confirme ce que pense l'interniste: très forte suspicion sur une nouvelle maladie auto-immune, qui causeraient des douleurs neuropathiques (neuropathies des petites fibres). Pour lui, la cryo découverte a pu me causer quelques soucis dermatos, mais pas toutes ces douleurs. Ni mon Hép.AI.
Il préconise la prise d'imurel, à observer pendant un an, pour attaquer sur tous les plans.

Il dit Sep très peu probable (exclue à 90%). On verra encore ce que donne l'IRM jeudi, mais logiquement, elle ne devrait rien apporter.
Il m'a dit aussi que des études avaient prouvé qu'il y avait plus de chance d'observer des lésions dans les familles de sepien telle que la mienne sans qu'on puisse parler de SEP cliniquement parlant, comme chez moi.
Disons que c'était un "piège diagnostique".
Le neuro-sjogren pas encore tout à fait exclu non plus, à suivre.

Pour mes mouvements anormaux, comme personne n'a une idée claire dessus,j'ai insisté pour avoir un avis d'un psychiatre, car je pense qu'ils sont psychogènes.
Vu le contexte particulier, il m'a dit de ne pas aller voir n'importe qui, il m'envoie voir un autre neuro, qui est aussi psychiatre, qui fait des recherches dans ce domaine, et qui pourrait vérifier la nature psychogène ou pas.


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