Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 22 févr. 2014, 13:40

Merci Lobidique.
Pas simple pour moi de savoir comment réagir, d'autant plus que je n'ai pas de diagnostic.


Mais là je me sens vraiment pas bien. Je reviens du supermarché, qq courses à faire...
J'ai eu un gros malaise, là bas. Les jambes et les bras en feu. Les jambes qui se dérobent (heureusement que j'avais un caddie pour me retenir), la tête qui bourdonne, des vertiges. Et je devais pas avoir l'air bien, tout le monde me regardait bizarrement.
Je me suis assise sur le bord d'un frigo (je rêvais d'enlever mes chaussures pour mettre mes pieds au frais tant ils me brulaient) pendant un bon quart d'heure, en luttant pour pas m'écrouler. J'ai laissé mon caddie et je suis rentrée comme je pouvais. En voiture j'étais un peu paumée, je savais même plus dans quel sens prendre le rond point.
Je suis toujours flageolante, les cuisses et les pieds qui me brûlent...

La SEP peut provoquer ce genre de malaise? J'avais jamais eu ça.
Je me demande si y'a pas autre chose ?

Maintenant je suis chez moi et j'ai vraiment la trouille que ça recommence, parce que je suis seule à la maison...
Si je m'écoutais j'irais m'allonger, parce que je suis KO, vidée, l'impression d'avoir couru un marathon...
J'ai horreur de me sentir affaiblie, vulnérable comme ça. (c'est pas plus mal : la colère va me donner la force de lutter)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 22 févr. 2014, 14:52

Bonjour Muscade,

Un conseil ne lutte pas trop contre la fatigue. Si ton corps réclame une petite sieste ou au moins la position allongée fais le.

Tous les jours en début d'apm je vais marcher 20 mn avec mes chiennes et en rentrant hop sur mon lit! ça permet de récupérer.

Quand je vais au supermarché je me motive un max avant car c'est une corvée. Je file direct dans les rayons pour prendre ce dont j'ai besoin sans regarder autour de moi. J'ai souvent peur comme toi de me sentir mal mais en ce moment ça va un peu mieux... :)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 22 févr. 2014, 16:48

SEP ou pas, réorganiser sa vie - faire de l'exercice physique adapté à son état - écouter son corps quand il est fatigué - ... ça ne peut pas être mauvais.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 23 févr. 2014, 09:45

Kikoo,

Moi perso le caddie ça me déséquilibre donc je donne le caddie à mon homme ou mon fils moi non je ne peux pas.
En tout cas bingo c'est aujourd'hui que je paye tout le ménage que j'ai fais depuis deux jours !!!
Aïe aïe mon genou gauche je souffre !!!
Mais bon j'ai fais les pains perdus pour mes enfants ce matin quand même ... et oui j'ai trouvé !!! mdr

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 23 févr. 2014, 10:12

Et ben même pas hier dodo hyper tôt et ke dalle !!! Lol !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz mon Dédé !!! :wink:
dodo2 : Mon homme
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 23 févr. 2014, 10:22

Oui mais au moins il vit pas à 900 bornes le miens !!! Et il sert tous les w-e au minimum !!!
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2014, 10:45

coucou les tous, il me semble que c'est sur ce post que muscade parlait de sa fatigue.
muscade, la fatigue est considérée comme le premier handicap de la sep. tout le monde a ce symptome, et c'est pas facile à vivre.
c'est ici que j'ai trouvé mon bonheur, un post sur la fatigue et les compléments alimentaires.
on parlait d'une algue riche en oméga3 et 6 et en antiradicaux libres pour lutter contre cet épuisement qui nous prend au dépourvu.
je l'ai essayée, n'ayant rien à perdre et je dois dire que j'ai été bluffée.
depuis dès que je me sens épuisée, je fais une cure de 1 mois de spiruline, et hop, ça repart.
je ne vais pas dire non plus que je ne suis plus fatiguée mais ça n'a aucune commune mesure, alors je te mets le lien , muscade, tu verras les bienfaits de ça.
j'en prends 3 gélules par jour, ça me suffit largement.
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php
je sais qu'il y a aussi d'autres compléments alimentaires tels que le cumin, le poivre noir, le curcumin . moi j'ai trouvé le mien, je reste spiruline.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 23 févr. 2014, 10:45

Nous non plus on ne s'est encore jamais engueulé et c'est tjs les grandes retrouvailles pck on se voit ke le w-e donc des surprise le mercredi !!!
Enfin top cool koi ...
Egalité ...
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 23 févr. 2014, 10:49

C'est pas grave les petits hors sujets! Au moins ça me fait rire, et j'en ai bien besoin aujourd'hui :D

Merci Fafa pour tes conseils.
C'est marrant que tu me parles de spiruline, mon fils m'en a parlé il y a quelques jours. Je risque rien à essayer en effet...
J'en ai vu il y a quelques temps à la pharmacie, mais je sais pas si c'était bio. Tu achètes celle que tu m'as mise en lien, toi?

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2014, 10:51

oui, muscade, c'est le mien dont je t'ai mis le lien, je trouve qu'il a un très bon rapport qualité/prix.
si ça te faisait autant de bien que ça me fait, tu revivrais crois moi.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 24 févr. 2014, 19:58

Bon, j'ai vu un généraliste : ma généraliste habituelle s'est cassé le genou au ski, elle sera absente 3 mois. La secrétaire m'a appelé et m'a proposé de venir ce soir voir un autre médecin du cabinet, car pour l'instant ils ont pas de remplaçant... OK

Je raconte mes problèmes, il regarde mon dossier.
Conclusion : "pas la peine que je vous renvoie voir un neurologue, vous avez déjà fait un IRM il y a un an et il était normal".
Donc, bilan sanguin complet pour chercher une cause biologique à ma fatigue (qui expliquerait tout le reste d'après lui).
Et si mon bilan est normal (comme il l'était l'année dernière!) c'est que la seule cause possible, c'est une dépression.

Moi j'adhère. Je me sentais pas du tout dépressive avant de me faire plaquer y'a une semaine, et maintenant je suis plutôt en colère que dépressive... Mais si c'est psychosomatique, tant mieux. J'attendrai que ça passe, puisque chaque fois c'est passé (sauf mes deux doigts morts et mes plaques insensibles dans le dos, les cuisses, les pieds, la main gauche... mais ça c'est pas trop génant, des doigts j'en ai 8 autres qui marchent et le fait d'être insensible... c'est pratique de sortir les oeufs durs de l'eau bouillante de la main gauche même si ça fait hurler mes gosses à chaque fois).

Donc pour faire bien les choses, je vais faire ma prise de sang. Et comme elle sera normale comme d'hab, adieu les médecins (hors de question que je prenne des antidépresseurs, j'ai testé il y a 20 ans, c'est NON).
Et la prochaine fois, je le saurai : il suffit d'attendre que ça passe. J'espère juste que ce sera pas trop long à disparaitre, parce que les mouvements involontaires, je les supporte plus.

Et en attendant pour réussir à bosser je me suis achetée du guronsan et deux packs de red bull, parce que là je suis financièrement en danger si je bosse pas : au point où j'en suis actuellement, mes revenus du mois seront inférieur au découvert, je vais me retrouver interdite bancaire, c'est grosse galère. Donc faire l'équivalent de 15 jours de boulot d'ici vendredi, sinon j'suis dans le trou. Pis ça me nourrira un peu, au moins, le red bull: c'est bourré de sucre.

Donc encore une fois, fausse alerte? Comme d'hab, j'ai rien (euh, juste un rien très très handicapant, mais bon...). Mais je suis contente d'être passée vous voir.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 20:04

On voit bien que tu as la haine Muscade et je te comprends. Bat toi avec les toubibs comme j'ai fais sinon tu vas trainer avec tous ces sympthômes!!!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 24 févr. 2014, 20:25

Me battre? Certainement pas. Je n'ai le temps ni l'énergie pour le faire.

Et puis comme je sais maintenant qu'en quelques mois les symptômes disparaissent presque totalement...

Parce que si on fait le bilan, qu'est ce que j'ai définitivement perdu en 6 ans ?
* deux doigts, pas grave
* la sensibilité dans différentes parties du corps : bof, toute façon y'a plus personne pour me caresser le dos.
* la possibilité de jardiner, de faire des balades de plus... de 200 mètres? mon chien est mort, j'ai plus de raison de me promener. Et le jardin, ben... c'est chouette un jardin sauvage
* les 2/3 de ma vue. Ca, c'est sans doute le pire, au quotidien, de plus savoir lire les petits caractères, les livres imprimés trop petit, les sous-titres à la télé... C'est vrai, c'est pénible.
* l'homme que j'aime depuis 10 ans et qui voulait m'épouser? C'est le plus douloureux. Mais savoir ce qui m'handicape et l'a fait fuir ne le fera pas revenir. Plus rien à réparer de ce côté là de toute façon.

Alors maintenant quand ça ira mal, j'attendrai que ça passe en espérant que les dégats permanents seront minimes. Et puis je vous l'ai dit, plus que 18 mois à tenir!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 20:28

Tu devrais reprendre un toutou, c'est ce qui m'oblige à me bouger tous les jours :)

Pourquoi 18 mois?

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 20:44

c'est bon comme philosophie c'est sur muscade mais c'est triste tout de même.
tu sais à 60 ans et sepienne depuis 41 ans, j'ai eu un coup de ras le bol de mon mari, j'ai fait mon choix sur internet, pour un autre mec, j'ai divorcé, et voila, je vis à mi temps avec cet homme qui m'a accepté avec la maladie, mais avec qui je refuse de vivre parce que ma maladie c'est mon enfer pas le sien, surtout que son passe temps c'est le trekking, rires.
et bien je ne regrette rien. ça fait 4 ans de ça !
comme quoi on ne doit jamais dire jamais...
c'est pas pour autant que je vais mieux, mais tant pis on ne peut pas tout avoir non plus.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 07:57

muscade, pour ta vue c'est parce que tu as une vision diplopique, parce que dans ce cas, on peut mettre des prismes.

en fait, j'ai l'impression, que tu te fiches du diagnostique, tu as bien raison muscade, tu vois que ça n'évolue pas vite, c'est ça qui te tient à cœur, c'est une façon de vivre, ou de refuser la maladie,
les 30 premières années, je ne gardais aucunes séquelles de mes poussées que je n'appelais pas poussées d'ailleurs mais petit truc bizare, lol tu vois on a des points communs. j'avais la sep diagnostiquée, mais je la refusais tellement fort que je ne savais plus que je l'avais et j'ai super bien vécu tout ça. et qu'à chaque fois, mon toubib voulait que je voie un neuro , ce que je n'ai jamais fait; je ne regrette rien.
par contre pour la fatigue tu devrais prendre un tit qq chose, tel que la spiruline, chez moi ça marche super bien, ce qui ne veut pas dire que chez toi ça fera pareil, mais au moins tu auras accepté, et puis ici il y a des gens qui prennent plein de trucs.
tiens je vais faire un post pour réunir tous les trucs et astuces que les gens ici utilisent pour lutter contre la fatigue.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 25 févr. 2014, 08:36

André, je ne cherche pas à remplacer l'homme que j'ai perdu. Quand j'ai divorcé il y a 15 ans après un mariage bref (enfin, le temps de faire deux enfants!), j'ai mis des années à me relever. Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit. Il était pour moi hors de question de rencontrer quelqu'un, d'imposer un homme à mes enfants. Je comptais bien les élever seule, c'était mon seul projet de vie.
L'homme que j'ai rencontré il y a 10 ans m'est tombé dessus par hasard. Sinon je serais restée seule. Je n'ai pas peur de la solitude. Mais j'ai réalisé que j'étais vraiment bien lorsqu'il était à mes côtés. Alors j'ai commencé à penser "nous" et à faire des projets. Erreur! Faire confiance, ou attendre quelque chose de quelqu'un, c'est se mettre en danger. Il est parti à cause de ma maladie, parce qu'il me voit "me dégrader" depuis 10 ans, qu'il "a besoin" de quelqu'un de solide. Alors j'ai l'impression d'avoir été trahie. Pas question que je retente le coup. J'en reviens donc à mon seul projet de vie : mes enfants. De toute façon comment faire des projets alors que tout ce que j'ai entrepris s'est cassé la gueule... sauf mes enfants, justement, qui sont formidables. Mon état se dégrade d'année en année, et je commence par moment à avoir l'impression que la tête ne suit plus non plus, alors faire des projets serait me mentir.


Fafa, c'est exactement ça. Je m'en fous totalement de savoir ce que j'ai, j'attendais juste des médecins une aide pour surmonter le handicap de la fatigue car c'est le pire. Et éventuellement les problèmes de marche, de coordination, de force physique (je ne sais même plus ouvrir un bocal, ça me fait rager), mais c'était secondaire.
Mais encore une fois, aller chercher de l'aide c'est forcément s'en prendre plein la tête. J'ai l'impression de ne pas être entendue. En plus quand on attend de l'aide, on ne fait plus rien : on attend.
Alors je m'en sortirai seule, ou pas, mais les médecins, c'est fini.

Il n'y a pas que les neurologues qui m'ont laissé tomber. J'ai eu droit à "vous avez rien je peux rien pour vous" de la part de la gastro-entérologue alors que je ne pouvais plus manger depuis 2 mois et que j'étais à bout de force (le pire c'est que c'est bien reparti : j'ai tenté un 1/2 yaourt hier, je me suis étouffée en le mangeant, puis tordue de douleur tant j'avais mal à l'estomac pour le peu que j'avais avalé. Mais bon, il y a 3 ans, s'est passé en 3 mois...). Y'a aussi l'orthopédiste spécialisé dans les scolioses : "la douleur c'est pas mon problème, moi je suis chirurgien". Ou le centre anti-douleur : "Bon, en fait, on va pas faire de rééducation fonctionnelle comme on vous l'avait promis, notre spécialiste ne veut pas vous prendre en charge. Mais on va vous donner de la morphine" (la morphine m'a transformée en zombie. J'en ai pris en patch, puis ensuite par voie orale pendant 5 ans, est-il nécessaire de vous raconter mon sevrage, quand j'ai décidé d'arrêter seule? J'ai cru crever).

Donc, maintenant, ça passe ou ça casse, mais toute seule. Au moins ça m'évitera d'être en rage contre quelqu'un : je serai la seule responsable de ce qui m'arrivera !
J'ai besoin de tramadol pour supporter la douleur, donc tous les 3 mois je dois aller chercher une ordonnance chez mon dealer généraliste, ça s'arrêtera là.
Finalement, Fafa, c'est ce que tu fais, te battre seule, non? Que tu aies une maladie ou une autre n'y change rien!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 08:52

je ne peux que t'approuver muscade, moi pendant 5 ans j'ai refusé tout contact avec un neuro, j'ai juste été obligée l'an dernier car j'avais besoin d'un bolus.
moins je vois ces gens mieux je me porte.
j'ai fait un petit post pour les trucs et astuces contre la fatigue, j'espère qu'il y aura des réponses, chacun a sa méthode, c'est bon de partager ce genre d'information.
mariée 2 fois comme toi, le premier est parti avec ma meilleure amie, le second était brutal, je l'ai supporté 30 ans car il me menaçait de me tuer, un jour j'ai dit allez fait le tue moi on en finira. du coup il s'est mis à pleurer comme si il allait m'attendrir. je suis heureuse maintenant, rien d'autre ne compte, j'ai mes enfants, mes petits enfants, un petit copain, je peux faire ce que je veux dans ma maison, la liberté complete ça n'a pas de prix. juste que je viens de faire une forte poussée, et que je ne peux plus rien faire de mes mains qui tremblent trop, alors que mon hobbi c'est la sculpture et le piano. le destin décidera pour moi, pour la suite.
si ça passe pas, ça cassera . je ne serai jamais une assistée, ni une charge pour mes enfants, et je veux qu'ils aient un bon souvenir de moi.
en attendant, j'essaye de rééduquer mes mains...je n'ai pas dit mon dernier mot.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 25 févr. 2014, 10:07

Muscade a écrit :Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit.


Je connais. Près de 10 ans pour reprendre confiance en moi. 10 ans de plus pour peut-être penser à envisager un nous. Et encore, j'hésite ...
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 11:53

décidément, les hommes, quelle mauvaise engeance !!
à mépriser lol.
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