Nouvelle venue... un peu perdue!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 21 déc. 2012, 09:41

Un cache-oeil pour le fun oui mais ne l'utilise pas trop car le cerveau s'habitue très vite et ce n'est pas trop bon.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 déc. 2012, 09:58

Je compte pas l'utiliser en continu, et surtout comme les deux yeux sont douloureux, ce serait chacun leur tour.
Dans ces conditions, tu penses que ça reste quand même potentiellement mauvais?

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 21 déc. 2012, 10:50

Je ne sais pas. Si je te trouve une info, je poste le lien.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 09 mars 2013, 09:06

Rv hier chez la neurologue qui a avancé le RV de plus d'"un mois (peut être une intervention de ma généraliste? j'ai pas cherché à savoir), et IRM cérébral mardi (là encore, je sais pas comment il a réussi à avoir un RV en qq jours...).
J'y vais sans attendre rien du tout, comme ça je ne serai pas déçue si je n'ai toujours pas de diagnostic.

Mais le RV chez la neuro m'a un peu inquiétée : à l'examen, elle m'a découvert de nouvelles zones totalement insensibles que je n'avais pas remarquées (le genou de ma jambe gauche : je ne sens ni le contact, ni le chaud/froid, ni les vibrations... Pareil pour l'épaule gauche...). Elle m'a fait remarquer que ma main gauche est totalement "fondue", c'est de la pâte à modeler tant les muscles sont ramollis... Et le bras droit a des réflexes anormalement "vifs" tandis qu'à gauche j'en ai quasiment plus.
Bref, c'est pas la joie.
Mais quand je lui dis que tout ça, c'est moins grave que la fatigue qui est mon principal handicap, elle me dit qu'elle ne peut rien y faire.
Je n'arrive pas à admettre que la fatigue soit une fatalité. Parce qu'au niveau boulot, ça devient vraiment un gros gros problème.
Du coup, grosse déprime aujourd'hui... :(

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 févr. 2014, 12:09

Bonjour à tou(te)s

ME revoilà, presque un an plus tard.
L'année dernière, j'ai tout laissé tomber. J'étais allée voir un autre neurologue parce que je supportais plus la secrétaire de la première (une odieuse de compétition, jamais vu ça), avec UN objectif : qu'on soulage ma fatigue, insupportable. Et accessoirement pour avoir un diagnostic.
Nouvel IRM, normal.
Retour au cabinet et comme d'habitude, j'ai eu l'impression de ne pas être écoutée. Le neurologue a fait un blocage sur ma main inerte, m'a fait un électromyogramme, pour arriver à une conclusion grandiose : "vous ne sentez plus rien du tout de la main gauche".
Ben oui, mais ça fait des mois que ça dure, et j'm'en fous.

Du coup, il m'a prescrit un scanner, et un doppler. En sortant du cabinet j'ai déchiré les ordonnances et j'ai tout laissé tomber. Marre des médecins.

J'ai eu quelques semaines plus tard un rétablissement progressif. J'allais vraiment bien, juste ma vue qui avait fort baissé qui n'est pas revenue et les zones insensibles qui ne se sont jamais réveillées, mais plus de douleur, plus de difficulté à marché. Youpi. Je me suis dit que j'avais rêvé, que c'était le stress, que j'avais rien du tout.

Depuis un peu plus d'un mois, c'est reparti. En pire.
Voici mes problèmes actuels:
- impression de faiblesse constante dans les bras et les jambes. Impossibilité de marcher plus de 200 mètres. Plus moyen de soulever des poids lourds
- tremblements dans les jambes. Pas toujours visibles, parfois c'est comme une vibration à l'intérieur
- douleurs très fortes dans les bras
- mouvements involontaires des bras et des jambes. Je ne peux plus utiliser la souris par exemple : dès que je veux cliquer sur un truc précis, mon bras fait un grand mouvement et je clique à côté, ou alors je clique 2, 3 fois de suite. Parfois c'est une espèce de spasme de tout le haut du corps :les deux épaules qui partent en avant, les deux bras qui se lèvent.
- contractions musculaires dès que je suis au repos (couchée, assise... voire debout mais sans marcher). Dans les jambes surtout, mais aussi les bras. C'est infernal, parfois très douloureux. J'ai de plus en plus de mal à conduire car au bout de 5 mn dans la même position, je ne peux plus relever le pied. Donc pour accélérer/décélérer, il faut que je relève toute la jambe. AU bout d'un moment c'est trop douloureux, je soulève ma jambe avec mon bras, ou j'appuie dessus, pour accélérer ou ralentir. Autant vous dire que je me fais engueuler dès que je fais 2 km, parce que je roule pas assez vite, que je fais des écarts...
- un autre truc franchement bizarre : j'arrive plus à faire pipi. Il faut que j'appuie sur ma vessie pour la vider, sinon ça sort pas tout seul. Le matin au lever, ça suffit même pas, il faut que j'attende une heure au moins (alors que j'ai envie, pourtant). Et j'ai les urines très, très foncées.
- j'ai de nouveau mal aux yeux, je ne supporte plus la lumière, j'ai des lunettes de soleil même dans la maison.
- la FATIGUE. énorme, insupportable. Il y a la fatigabilité extrème - je suis épuisée de façon disproportionnée au moindre effort - mais aussi la fatigue constante, qui me fait m'endormir sur mon bureau pendant 3 heures même après une nuit de sommeil de 10 heures. C'est une calamité. A se flinguer.

Alors je fais quoi, avec tout ça? Pensez vous que ça vaille le coup de retourner voir mon médecin? Ou même le neurologue ?
La dernière fois que j'ai vu ma généraliste, j'y suis juste allée pour la fatigue ("il faut dormir plus" dit-elle, super), et les urines foncées qui m'inquiétaient. Toutes les analyses d'urine étaient normales. Comme d'habitude, j'ai rien. Mais le médecin en relisant mon dossier m'a dit "mais c'en est où, vos problèmes neurologiques? On parle plus de SEP?". J'ai halluciné. Les neurologues m'ont dit que j'avais rien, mais on parlé de SEP dans les courriers qu'ils ont envoyé au généraliste?
Retourner voir des médecins mais m'entendre dire encore que tout va bien, je vais pas supporter.
Que pensez-vous de mes symptomes actuels? Ca peut ressembler à nouveau à la SEP, ou pas?
Je n'ai plus envie de regarder sur internet les infos sur la sep et autres, je suis épuisée, déprimée.
D'ailleurs, je me demande si je devrais pas commencer par prendre des antidépresseurs, parce que je me mets à pleurer pour la moindre chose, je vois tout en noir... Bref, ça sent la déprime, voire la dépression, tout ça.

Excusez mon énorme pavé. Je ne parle de rien à personne, surtout pas à mes enfants (que j'élève seule), donc il faut cacher, toujours, faire comme si tout allait bien et se planquer pour pleurer... Je suis au bout du rouleau.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 21 févr. 2014, 13:59

Kikoo,

Oui Muscade je connais bien tout ça aussi, pour ton nouveau pb de pipi moi je me sonde depuis des années et c'est pas compliqué et ça améliore bien la vie ...
Essais aussi de voir si tu n'as pas d'infection urinaire (couleur foncée me fait dire ça !) ...
Pleins de courage à toi ...
Et tu n'es pas seule, nous sommes là ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 févr. 2014, 14:29

Merci Lolo et André pour vos réponses.
Cela voudrait dire que ce sont des symptômes qui pourraient faire penser à une SEP?
Officiellement, moi, je n'ai rien.
L'idée de recommencer les médecins, les examens... j'en suis épuisée d'avance.

Pour la fatigue, vous faites quoi? J'ai essayé les vitamines, le café... Tout ce que je pouvais (à part la ligne de coke, ça j'ai pas tenté...). Mais je peux plus vivre comme ça, une vrai limace.

Bon, pour tout vous dire, je vais très mal pour d'autres raisons aussi.
Si je ne supporte plus mes symptômes de plus en plus invalidants, je ne suis pas la seule. L'homme que j'aime, que je devais rejoindre - il habite à 200 km, on se voit qu'un WE sur deux - dès que ma fille aurait quitté la maison après le bac, donc à la fin de la prochaine année scolaire, m'a dit ce week-end joyeuse saint valentin qu'il ne pouvait plus envisager la vie commune. et encore moins le mariage (il m'avait demander de l'épouser il y a quelques mois). Donc en gros, "ciao, j'vais en trouver une autre en meilleur état".
Donc en plus d'être mal physiquement, je suis effondrée. Et j'ai plus envie de me battre. Dans un an 1/2, si ma fille quitte la maison pour faire ses études loin (mon fils est déjà à 200 km pour ses études), je n'aurai plus aucune raison de me lever le matin. Donc il me faut juste tenir encore 18 mois. Je ne sais pas si ça vaut le coup d'aller voir un médecin qui va me dire qu'il sait pas, ou que je n'ai rien, pour si peu de temps à tenir encore le coup.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Nooki » 21 févr. 2014, 14:35

Coucou Muscade.

Désolée d’être un peu directe mais je pense que cette fois tu dois prendre le taureau par les cornes trouver un neuro et aller jusqu'au bout pour savoir ce qui t'arrives.
Je pense que tu as mis en place des stratégies d'évitement même de manière inconsciente .
Dans 18 mois tu dis que tu n'aura plus de raison de te lever le matin ? parce que tes enfants n'auront plus besoin de toi ? je pense que si c'est le cas tu a déserté de ta propre vie, j'aime mon fils avec la passion d'une mère juive mais a part lui j'ai mille raisons de me lever le matin, mais quand on est épuisées c'est pas facile.
Tu as vraiment besoin d'une aide médicale efficace.
Je t'envoie plein d’énergie et de courage .
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 21 févr. 2014, 14:46

Bonjour Muscade,

Je viens de lire ton post. Tu ne risque rien d'essayer les anti dépresseurs, ça ne résout rien mais ça aide beaucoup.

J'en prends et je trouve que c'est éficace

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 21 févr. 2014, 18:15

Kikoo,

Et les anti-dépresseurs ça fait énormément de bien contre les douleurs enfin c'est que m'a dit ma neuro et elle trouvait bizarre que je n'en prenne plus depuis presque un an ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 févr. 2014, 20:04

zut, j'avais tapé une grande réponse et au moment de cliquer sur "envoyer", j'ai encore le bras qui est parti dans tous les sens, j'ai pas trop compris,mais je me suis retrouvée sur la page d'accueil

Donc je renonce. Juste que j'adore mes enfants, je ne vis que pour eux depuis que je les élève seule, ça fait 14 ans. Ils avaient 2 et 4 ans quand mon mari est parti. J'avais décidé de m'occuper d'eux, en pensant que je vivrais pour moi après. Là, ben en fait, non.

André, la version femme, ça donne quoi? Un mec qui se barre, qu'est ce qui revient? (si tu me dis dix aspirateurs, t'as intérêt à courir vite te planquer si tu veux pas subir ma vengeance :D )

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 21 févr. 2014, 20:14

André quand tu as quitté ta femme tu as récupéré 10 motos...? riree

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 févr. 2014, 20:34

André riree

(10? euh... je me censure, je vais dire des conneries, là...)

Plus sérieusement, cet homme là, je peux pas le remplacer. C'est l'homme de ma vie. Si c'est pas lui ce sera personne. Aucun ne sera à la hauteur (et pourtant il a des défauts. MAis c'est lui.)


Une question peut être idiote, en passant : tous mes pb sont revenus (avec des petits nouveaux par rapport à l'année dernière) quand mon chien est mort. Ce chien était très important pour moi, avec moi 24h/24 depuis 9 ans. J'ai très très mal réagi, perdu 10 kg, pleuré toutes les larmes de mon corps... C'est peut être psychosomatique, tout ce qui m'arrive? Une dépression, quoi.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 21 févr. 2014, 20:49

Tu sais Muscade quand j'ai divorcé j'ai cru aussi que personne ne pourrait la remplacer et pourtant...

5 longues années pour m'en remettre mais le temps fait bien les choses. Je sais que tu n'as pas envie d'entendre ça c'est trop tôt.

Sinon quand j'ai perdu mon premier chien j'ai fais une dépression, j'ai eu tellement mal moi aussi que je me suis juré de ne jamais en reprendre! J'ai tenu deux mois...

Aujourd'hui j'en ai 2 et elles tiennent beaucoup de place dans ma vie et m'obligent à me bouger, mes enfants sont adultes et loin donc...


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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 21 févr. 2014, 21:40

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2014, 00:24

coucou muscade ton ophtalmo t'a t il fait voir une orthoptiste?
elle est la pour voir les résultats de la névrite au niveau vision, et peut parfaitement de faire des séances de rééducation, ou te faire prescrire des prismes contre cette foichue vision.
mesonnellement elle m'a donné une tite astuce quand je suis crevée et que mon cerveau n'arrive pas à corriger.
tu mets ton doig-, sur la pointe du nez et tu louches un max pendant qq seconde et hop ta vision est redevenue normale. elle a plein de trucs comme ça , v'est génial. le fait de bloquer un œil, elle aime pas ça du tout, ça habitue.

dsl si je tape mal defcom m'a conseillé de remplacer mes batons de ski contre des baguettes chinoises, c'est pas mal !!! mais ça glisse mdr
bonne nuit je retourne dans ma cabane au fond du jardin.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 22 févr. 2014, 10:37

Fafa, l'ophtalmo m'a fait faire un champ de vision, c'est tout. Et a constaté un gros trou dans le champ en question :) .
J'ai des lunettes mais je ne les supporte que... quand j'ai pas mal aux yeux. Donc en ce moment, c'est lunettes de soleil, je joue les stars jusque dans ma cuisine...

André, je viens de réaliser qu'on s'est croisés sur un autre forum. (Je suis pas d'une rapidité intellectuelle terrible en ce moment! Vu que tu as le même pseudo ailleurs, j'aurais pu percuter plus vite). Alors, bien sûr, je te demande de faite attention à pas mélanger : ce que j'écris ici reste ici, hein! Pas question que ça se retrouve ailleurs. Merci! (la suite en MP si tu vois pas de quoi je parle. mais je pense que si?)


Lobidique, ton lien m'a pas rassurée : on ne sait pas soulager la fatigue de la SEP?


...bon, comme jusqu'à preuve du contraire j'ai pas la SEP, en même temps, restons zen :D .

Je me demande si je vais pas arrêter le tramadol (que je prends pour une maladie cette fois bien identifiée, rien à voir avec mes pb qui semblent neurologiques), des fois que tout ça serait des effets secondaires? (en même temps l'année dernière j'étais sous morphine, pas sous tramadol, et j'ai eu la même chose à peu près). Le problème c'est que si j'arrête la douleur va être ingérable et je serais de toute façon pas en état de bouger, ni sans doute de ressentir vraiment où j'en suis.
Donc il faut que je repasse sous morphine. Mais est-ce que ce sera probant?

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 22 févr. 2014, 12:41

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

E. Recourir à la thérapie par l'exercice
Si vous souffrez de SP depuis de nombreuses années, votre médecin vous a peut-être déjà dit d'éviter de faire de l'exercice afin de conserver votre énergie. En fait, on sait maintenant que le contraire est vrai. L'exercice offre de nombreux bienfaits importants à la personne fatiguée. Il augmente la capacité pulmonaire et la capacité de l'organisme d'utiliser efficacement l'oxygène. Il préserve ou augmente la flexibilité musculaire et peut atténuer la douleur. Il augmente la force et les réserves d'énergie. Il peut aider à renforcer les muscles respiratoires (les muscles qui vous aident à respirer), qui s'affaiblissent lorsqu'ils sont peu sollicités parce que la mobilité est limitée. Il peut aussi aider à atténuer l'humeur
dépressive, l'anxiété et le stress, qui sont tous liés à la fatigue.
La recherche récente a montré que l'exercice régulier peut atténuer la fatigue chez les personnes atteintes de SP et améliorer les interactions sociales, les habiletés en art ménager et les loisirs. Il peut
aussi réduire la colère. Étant donné que les personnes atteintes de SP ont des degrés d'incapacité très variés, consultez votre clinicien traitant avant de commencer un programme d'exercice. Votre clinicien
peut vous diriger vers un physiothérapeute qui vous aidera à concevoir un plan adapté à votre degré de mobilité et de condition physique.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 22 févr. 2014, 12:59

http://www.msif.org/includes/documents/ ... en.pdf?f=1

Lorsqu’une personne commence un programme d’exercices, une aggravation passagère des symptômes de la SEP est susceptible de se produire, et les bienfaits sur la fatigue ne sont pas ressentis immédiatement. Cela mène donc souvent à l’abandon du programme d’exercices, alors qu’un ajustement de l’intensité ou de la durée de l’entraînement ou les deux pourrait améliorer la tolérance. Des fluctuations des symptômes de la SEP d’un jour à l’autre ou d’une heure de la journée à l’autre peuvent interférer avec la capacité à effectuer un programme d’exercices quotidien.
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