Nouvelle venue... un peu perdue!

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Messagepar lobidique » 05 déc. 2012, 11:38

Dans 5 jours, ils auront peut-être "arrangés" tes problèmes?
En attendant profite !
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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 05 déc. 2012, 16:14

Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...


(ça doperait pas un peu, la cortisone?)

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Messagepar lobidique » 05 déc. 2012, 17:14

Le cortisol (cortisone fabriquée par notre corps) est l'hormone qui nous donne de l'énergie et permet de gérer les stress (physiques et psychiques) de la vie de tous les jours. Il semblerait que les sépiens en manquent souvent.
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Messagepar bigliars » 05 déc. 2012, 18:34

oui les irm ont les passe a part j'en ai un le 20 et l'autre le 27 c'est des irm de controle m'enfin le medullaire je l'avais meme pas passer car direct aprés le cerebrale hopital pl et bolus donc je sais meme pas si j'ai des lésions dans la moelle je le saurais bientot pour ton bras et ta main sa me fesais pareil mai le solumedole a mis longtemp a faire effet et j'ai la main qui est rester engourdi pire le soir elle s'endors comme moi le matin je la secoue pour la reveiller riree c'est come sa j'en rigole il vaut mieu je crois bon courage a toi
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 05 déc. 2012, 18:35

Oui c'est clair je dois être en manque de cortisol !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar lobidique » 05 déc. 2012, 19:08

Mon médecin contrôle chaque année le taux de cortisol (prise de sang) et comme je suis toujours dans le bas de la "fourchette", il me donne un supplément sous forme d'hydrocortisone. Je suis persuadée que c'est grâce à ça que je m'en sors sans poussée (le neuro m'a dit qu'il n'y a pas d'étude faite là-dessus et il n'y en aura jamais -dixit le généraliste- car c'est un médicament qui ne coûte que quelques euros et donc ne rapporterait rien à l'industrie pharmaceutique).

Je continue à en prendre mais très peu de médecins connaissent les effets de l'hydrocortisone et beaucoup n'entendent que "cortisone" même si ce n'est pas pareil. Pour moi cela semble efficace mais les neuros et rhumatos ne veulent pas en entendre parler alors j'invoque "l'eczéma" et comme c'est le rayon du dermato "ils"(les autres médecins) me laissent tranquilles.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Lolo » 05 déc. 2012, 20:13

J'ai tout bien noté, j'en parlerais à ma neuro, bon j'ai rdv en février mais je note et je met de côté...
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



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Messagepar lobidique » 05 déc. 2012, 22:36

Je vois mon généraliste vendredi. Je sais qu'il donne parfois des conférences pour d'autres médecins (spécialisé en "rééquilibrage" des hormones) s'il a de la doc. je lui demanderai des références et éventuellement je te les transmettrai s'il m'en donne.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar la violette » 06 déc. 2012, 22:15

Muscade a écrit :Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...


(ça doperait pas un peu, la cortisone?)


Pour ma part ça me fait la même chose j'ai eut très souvent des cures à grosse dose de cortizone , on se sent super bien pendant quelque jours on se sent pousser des ailes, mais la chute est terrible après quand le ttt est arrêter j'ai un gros coup de mou bon courage

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 06 déc. 2012, 22:59

oui La Violette, je m'attends à ce retour à la réalité un peu difficile. C'est tellement agréable de se sentir bouger et penser normalement, sans douleur, sans vertige ou sensations bizarres... Me retrouver dans mon corps tout cassé de partout dans qq jours, ça va être l'enfer, plus moralement que physiquement d'ailleurs.
En attendant j'en profite au moins pour faire tout le retard de ménage et boulot...

Le pb, c'est qu'en plus je n'ai pas du tout envie de dormir. J'ai une patate d'enfer, là.
hier soir j'ai bossé jusqu'à 2h, puis j'ai dormi de 2h30 à 5h, et j'suis comme une pile électrique. Mais si je dors 2 ou 3 h par nuit, je vais avoir un contre-coup encore plus dur j'en ai peur.

Il est un peu tard pour prendre un truc pour dormir, je sais pas trop quoi faire... Si je m'écoutais, là, je rangerais les placards de la cuisine :? .
Je vais peut être prendre un décontractant musculaire, ça devrait m'aider à rester plus calme même si je dors pas. Ou regarder un film (pour une fois que je vois pas la télé floue au bout de 10 mn...)

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Messagepar lobidique » 07 déc. 2012, 09:32

La valériane, c'est pas mal pour être relax sans dormir.
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Messagepar Muscade » 13 déc. 2012, 20:36

Après une semaine de cortisone, le retour à l'état "normal" est très dur à supporter. Imaginez une méduse sortie de l'eau : c'est moi. En tout cas c'est comme ça que je me sens :(

Aujourd'hui, visite chez l'ophtalmo.
Ses conclusions :
* une baisse impressionnante de l'acuité visuelle (euh, je crois qu'il a dit "catastrophique", même), au point qu'il m'a dit qu'il faudrait vraiment que j'arrête de conduire (avec correction, le mieux qu'on puisse avoir c'est 5 et 6, alors qu'il y a un an j'étais à 10 aux deux yeux)
* fond de l'oeil normal, très très légère myopie, tout début de cataracte d'un côté
* pas de pb d'oeil sec, donc douleurs dans les yeux (surtout quand je bouge les yeux) non explicables pour lui
Rien dans l'oeil n'explique la baisse d'acuité ni la diplopie qui va et vient... alors il veut me faire un Champ Visuel pour compléter. RV la semaine prochaine.

En gros, les yeux vont très bien, mais je vois moins bien. Je suis pas sûre que ce soit une bonne nouvelle.
Mais ce qui m'inquiète le plus c'est sa question "mais vous avez du mal à parler? Vous n'étiez pas comme ça l'année dernière?". Là, je panique un peu, ça fait deux fois qu'on me pose cette question. Je sens bien que je bafouille et cherche mes mots parfois, mais de là à ce qu'on me fasse une remarque... :( :(

Du coup, le moral a du mal à se maintenir...

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Messagepar lobidique » 13 déc. 2012, 20:51

C'est un des problèmes de la SEP (il revient quand je suis plus fatiguée mais sinon, c'est OK), ils appellent ça la dysarthrie.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ysarth.htm
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 13 déc. 2012, 21:33

J'ai l'impression depuis que je fréquente ce forum de découvrir chaque jour de nouveaux symptômes de la SEP. C'est incroyable les répercussions qu'elle peut avoir dans tous les domaines...

Le pire, c'est que j'ai quand même bcp de ces symptômes, à force... Un vrai inventaire à la Prévert de trucs incompréhensibles.
Du coup, j'en viens à me demander si les pb que j'ai eu l'année dernière n'avaient pas une origine neurologique aussi.
Pendant 4 mois, j'ai été incapable de manger : rien de solide ne passait, j'avais l'impression que tout restait coincé dans l'oesophage. Si j'insistais je vomissais aussitôt. Je n'ai bu que du lait fraise pendant 3 mois! J'ai perdu 10 kg, j'étais KO, on m'a fait une endoscopie, une coloscopie, un scanner avant de me dire que j'avais rien (et du coup, rien ne m'a été proposé sauf des substituts alimentaires liquides et un psy que je ne suis jamais allée voir). J'ai recommencé à manger progressivement, mais aujourd'hui il m'arrive encore d'avoir, ponctuellement, l'impression qu'un truc est resté coincé dans le fond de la gorge ou dans l'oesophage, d'avoir des vomissements et de ne rien manger pendant 24h. Je me suis habituée, simplement.
Ca rentre aussi dans les pb SEP éventuels? (Ceci dit, rien ne prouve pour l'instant que j'ai une SEP, hein! un pb neurologique, oui, mais lequel... on sait toujours pas)

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Messagepar lobidique » 13 déc. 2012, 22:17

"Vous n'avez rien ! " doit faire partie du top 5 des neuros.

Je leur ai plusieurs fois répondu "Vous ne trouvez rien ! Ce n'est pas pareil."
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Messagepar Muscade » 14 déc. 2012, 20:11

Ca y est, je m'inquiète !
J'ai appris en allant commander mes lunettes que l'ophtalmo a discuté avec mon opticienne (!?) et lui a dit que mes lunettes seraient de toute façon provisoires (donc pas la peine de faire des frais sur des verres anti-reflets ou autre), parce que "ça allait évoluer", et "qu'il allait faire le point avec la neurologue".
J'ai essayé d'en savoir plus, je vois bien que l'opticienne en sait bien plus qu'elle ne m'a dit, mais rien à faire, elle me dit d'attendre mon rendez-vous chez la neurologue (l'ophtalmo lui a écrit).

Savez vous ce que peut détecter un ophtalamo à l'examen ? L'opticienne m'a juste dit "vous êtes un cas compliqué, il faut faire d'autres examens". Mais elle prétend qu'elle ne "sait pas" ce que cherche l'ophtalmo. Lui m'a juste vaguement parlé de PEV, mais pour l'instant j'ai juste un RV pour un champ visuel.

Ca m'agace prodigieusement, d'avoir l'impression qu'on ne me dit pas tout. Bien sûr, l'opticienne se retranche derrière un légitime "je suis pas médecin". Mais quand même...

Vous en pensez quoi ? Qu'a pu voir le neurologue (à part mes beaux yeux :lol: ) ?

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Messagepar lobidique » 14 déc. 2012, 20:28

Les ophtalmos, les neuros, main dans la main. C'est pas beau ça !

Il y a environ 18 ans, je consulte l'ophtalmo pour un problème de baisse de vision et de taches au centre du champ de vision. "Vous n'avez rien, je ne vois rien." C'était pourtant, très probablement, le début de ma SEP.

Il y a 8 ans (depuis le 4 décembre), démarrage de la grosse poussée qui a conduit au diagnostic. Entre autres, problèmes de vue.

Je n'ai plus vu l'ophtalmo depuis (pas nécessaire - je suis hypermétrope + presbyte + astygmate). Je porte toujours les mêmes lunettes (avec les mêmes verres).

J'ai régulièrement des problèmes de vue mais avec ou sans lunettes, c'est pareil. Juste du repos et quelque chose de frais (boisson ou crème glacées).

Alors ne t'effraie pas avant de savoir comment les choses vont se passer. Je te souhaite de bonnes surprises.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 déc. 2012, 00:37

Aujourd'hui, re-visite chez l'ophtalmo, pour un Champ de vision.

Ben c'est un peu la cata : un champ de vision plein de p'tits trous... et un grooos trou.
Et ça, ça me plonge dans une immense perplexité. Comment fait-on pour ne pas "voir" qu'on a un trou dans le champ de vision ? Normalement, je devrais avoir un trou dans le paysage? Mon cerveau reconstitue l'image manquante? j'improvise ? je déforme?

En tout cas, j'ai de plus en plus mal derrière les yeux, et ça, c'est plus pénible que mon champ de vision tout troué.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 21 déc. 2012, 08:30

Mon cerveau reconstitue l'image manquante? Probablement !

Je ne sais pas si tu as une névrite optique mais certains conseils peuvent peut-être t'aider comme les lunettes solaires.


http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... ptique_429
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 21 déc. 2012, 09:20

J'ai déjà mes lunettes de soleil même dans la maison. Je joue les stars. 8)
C'est vrai que ça soulage énormément, je ne supporte plus du tout la lumière. Mais j'ai mal aussi quand je bouge les yeux, je garde le regard le plus fixe possible pour m'épargner!
Le froid sur les yeux me soulage aussi, mais j'vais pas non plus garder des linges humides sortis du frigo toute la journée sur les yeux. Alors souvent, je ferme un oeil, puis l'autre : celui qui ne sert pas fait un peu moins mal... (J'vais me trouver un cache-oeil et jouer à Kill Bill, tiens! )


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