Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar Stéphanie2 » 20 nov. 2012, 11:40

oui, Lobidique, tu as raison, la vitamine D est très importante aussi. Dans le groupe des B, c'est surtout la B12. Les oméga 3 aussi, un bon apport en huile de poissons.
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Messagepar Muscade » 20 nov. 2012, 11:42

lobidique et stéphanie, je vais vous prendre comme conseillers médicaux! :D
Mon médecin traitant m'a fait faire un dosage de vit D mais sans m'expliquer pourquoi. J'ai une grosse carence (taux mesuré à 6 ng/ml alors que le minimum devait être à 30 ng/ml), donc elle m'a donné des ampoules à prendre, mais ne m'avait pas dit que cela pouvait être lié à mes symptomes...
(pour tout vous dire, j'avais cru comprendre que ma carence était due à l'hépatite médicamenteuse que j'ai faite suite à un surdosage d'antalgiques...)

Je vais voir avec mon pharmacien pour les vit B aussi...

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Messagepar lobidique » 20 nov. 2012, 14:04

Il faut être curieux(se) !
Je n'accepte jamais les explications, examens ... sans être certaine de savoir pourquoi et comment.
Désolée que ce soit en anglais mais c'est intéressant !

riree
Dernière édition par lobidique le 21 nov. 2012, 12:11, édité 1 fois.
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Messagepar Muscade » 21 nov. 2012, 11:13

Pas en forme du tout ce matin, au point de débouler (à la vitesse de l'escargot asthmatique) chez ma généraliste... qui m'a fait rire.
Voulant accélérer l'IRM, elle appelle l'hopital : non, pas possible.
Alors elle a dit "ben pourtant, entre le sportif connu qui a trouvé miraculeusement un rendez vous parce qu'il s'est fait mal au petit doigt en retirant son survêtement, et ma patiente qui a un vrai problème, on pourrait peut être faire des choix,non?"
J'étais estomaquée! (et la secrétaire qu'elle avait en ligne aussi, je suppose, puisque j'ai entendu ma généraliste répondre ensuite "si, si, je suis médecin"!)
Après, ma généraliste m'a expliqué en rigolant que c'était très courant que les sportifs "vedettes" soient traités en priorité, et que ça l'avait toujours agacée. Elle s'est défoulée.

En tout cas, c'est toujours en attente : ma généraliste a du faire un fax de demande, l’hôpital me rappellera si un créneau est trouvé pour faire l'IRM avant le 20 décembre...

Si ça ne bouge pas, ma neurologue interviendra je pense, mais elle bosse pas le mercredi, alors pour l'instant, attendre, comme toujours...

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 22 nov. 2012, 00:32

l'irm est avance au 3 decembre... plus que 12 jours à attendre, chouette !

(main gauche hs, pas le courage de batailler avec les accents et majuscules, desolee! :oops: )

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Messagepar lobidique » 22 nov. 2012, 06:38

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Messagepar Muscade » 02 déc. 2012, 10:31

Cette fois, l'IRM, c'est demain.
Je ne sais pas ce qui m'inquiète le plus : qu'on me trouve quelque chose... ou qu'on me trouve rien.

Ras le bol des réflexions comme celles de ma mère et ma soeur, qui expliquent ma fatigue, mes douleurs, mes pb de vue, mes pertes d'équilibres (et en fait tous mes symptômes) d'un "bah tu dors pas assez, c'est tout"... Je trouve ça totalement odieux, au point d'avoir envie de pouvoir leur mettre un diagnostic sous le nez.

En même temps, si mon IRM est normal, je serais rassurée... (mais toujours sans réponse).

Bref, j'ai un peu de mal à penser à autre chose depuis ce matin!

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Messagepar lobidique » 02 déc. 2012, 10:42

C'est normal !

Par contre, ta famille n'a jamais "pensé à l'envers". Je m'explique : si tu ne dors pas bien n'est-ce pas parce que tu as des problèmes, justement. Si c'était la conséquence et pas la cause de tes problèmes ?
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Denisque » 02 déc. 2012, 12:19

Bon IRM, j'espère qu'ils pourront trouver ce que tu as.

Je ne connais pas ta famille, mais des fois c'est pour bien faire, ou ils essayent de d'être positifs
Dernière édition par Denisque le 02 déc. 2012, 14:41, édité 1 fois.

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Messagepar Muscade » 02 déc. 2012, 14:38

Merci pour vos encouragements.

Je sais bien que ma famille est seulement maladroite, sans doute. Mais c'est difficile d'avoir l'impression de ne pas être prise au sérieux.
Je sais bien que certains symptomes sont subjectifs : la douleur, la fatigue... chacun son seuil! les vertiges, les sensations de faiblesse, rien ne permet de les "mesurer"...
Mais quand je peux me piquer une aiguille dans le dos ou poser ma main sur une braise rouge sans rien sentir, j'aimerais qu'on reconnaisse qu'il y a peut être un "vrai" dysfonctionnement. Et que du coup, on ne mette pas en doute mes autres symptômes. Mais non, c'est "dans la tête", il parait. Grrr!

Euh... j'crois que le stress me mets de mauvaise humeur, là. J'vais essayer de penser à autre chose ange2

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Messagepar Denisque » 02 déc. 2012, 14:43

C'est correct, ça fait du bien de se défouler quelques fois.

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Messagepar lobidique » 02 déc. 2012, 14:57

Image pour demain.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Stéphanie2 » 02 déc. 2012, 18:49

J'espère qu'on va trouver une cause à tes problèmes avec les irms demain.
Pour les réflexions de ta famille, je comprends tout à fait. j'ai eu ma dose aussi, les commentaires du style: ben moi aussi j'ai ça des fois .... c'est normal c'est l'âge, tu vieillis.... t'as qu'à penser à autre chose....tu t'écoutes trop... tu es peut être dépressive sans le savoir....

Alors au début j'avais pensé que c'était pour se protéger eux, et se dire que ce n'était pas grave, que c'était de la maladresse, mais avec le recul, et le diagnostique (!), je commence à réaliser que non, certains problèmes sont considérés comme "graves", les autres non.... on a beau expliquer... il n'y a que les gens qui le vivent qui le comprennent, donc pour eux "c'est pas grave", et j'exagère surement un peu

Moi aussi j'ai eu cette envie de leur mettre un résultat sous le pif, et puis j'ai réalisé que ça ne servait absolument à rien, que je n'avais rien à leur prouver après tout. Surtout que je ne leur demande rien en fait.
Mon mari comprend, il me voit au quotidien et il a pu mesurer combien c'était difficile et que lui comprenne c'est essentiel, mais pour mes parents, et d'autres personnes, je n'essaye plus de leur faire comprendre, je ne leur en parle quasiment plus. Ça me permet de moins ruminer dans mon coin. J'ai peu d'énergie, je ne la perds plus en essayant d'expliquer quand c'est peine perdue. Et franchement, ce qu'ils peuvent penser de moi, ça m'est égal. Si tu arrives à dépasser ce que les autres peuvent penser de toi, c'est très libérateur. La maladie m'aura appris ça, et ça m'a permis de bien avancer finalement....à 42 ans, il était bien temps de me libérer de ce que mes parents peuvent penser de moi et de chercher à leur "plaire" mdr
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Messagepar Muscade » 02 déc. 2012, 18:58

Aaah, le "tu t'écoutes trop", je l'avais oublié celui là :lol: !

Je sais que tu as raison, Stéphanie, on a rien à prouver. Mais parfois ça s'accompagne de reproches parce que je ne sors plus, refuse les invitations à dîner (je suis incapable de rester une heure assise sur une chaise, alors...), etc... Là, ça devient pénible.

Mais bon, je vais prendre modèle sur toi, rester zen et ne plus parler du tout de mes soucis ! :wink:

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Messagepar Stéphanie2 » 02 déc. 2012, 19:17

:wink: ça m'a pris du temps tu sais, ça a été très difficile et parfois ça m'a vraiment fait beaucoup de peine cette incompréhension de la part de personnes qui sont sensées me connaitre. C'est déjà pénible de se retrouver avec un corps "étranger" qu'on ne maitrise plus, alors avoir en plus à se justifier et prouver qu'on va mal ..... pfff

je comprends, moi les reproches, depuis que j'ai un diagnostique, ils évitent quand même. C'est bien pour ça que je te souhaite un diagnostique. Ça permet quand même d'avoir un peu plus de "respect". Mais tu sais, j'en suis quand même encore là:

ah bon ? tu ne vas plus au ciné? ben non, je n'arrive pas à rester assise au bout d'un moment je ne sais plus comment me mettre...
et j'en passe.
Moi aussi je reçois peu maintenant, les restos j'ai du mal à cause du bruit que je supporte mal souvent.... bref.... c'est mal compris.

Je les vois moins aussi, c'est surement plus facile à gérer du coup. Mais dis toi bien, que pour l'instant, c'est les médecins qu'il faut convaincre pour avoir les examens qu'il te faut et un diagnostique. Ensuite, tu iras mieux car tu ne chercheras plus ce qui cloche. Ça fait une vraie grosse différence. Avec un peu de chance, ça changera l'attitude de tes proches.

Encore une fois, bon courage! je sais (et beaucoup d'autres ici) combien c'est pénible!
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Messagepar lobidique » 02 déc. 2012, 19:25

En vous lisant, j'ai l'impression de m'entendre ... Je préfère ne pas approfondir. Cela me met trop mal à l'aise.

C'est bon de constater que l'on n'est pas seul(e).
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Messagepar Muscade » 03 déc. 2012, 13:17

Voilà, IRM fait... et je suis toujours aussi perplexe.

D'abord, on a fait uniquement un IRM médullaire (pourtant le neuro avait demandé médullaire et cérébral, mais il semble y avoir eu un pb lors du changement de date du RV?)
Ensuite, le radiologue m'a dit "bon, on cherchait une cavité syringomyélique, il y en a pas".
Mais quand j'ai insisté " tout est normal alors?"
Il m'a répondu : "vous verrez ça avec votre neurologue, on lui envoie les résultats". Impossible de lui en faire dire plus, il est parti très vite, sans me dire que tout était ok comme j'essayais de lui faire dire.
Donc, j'en sais pas plus. Sauf que c'est pas une syringomyélie.

En revanche, l'IRM a duré presque une heure : une bonne vingtaine de minute d'abord, puis injection du produit de contraste, puis rebelotte une demie-heure. Ca se passe toujours comme ça? Je pensais qu'ils feraient directement l'injection?

Je suis dans le même état qu'hier,finalement : contente de ne pas avoir de syringomyélie, mais déçue de ne pas avoir de réponse pour l'instant.

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Messagepar Stéphanie2 » 03 déc. 2012, 14:11

bon alors, je ne suis pas spécialiste, et j'ai eu une irm cérébrale mais pas une médullaire :wink: mais en principe, si j'ai bien compris, on fait d'abord une exploration, et éventuellement dans un deuxième temps, on en refait une avec le produit de contraste qui est sensé mettre en évidence des lésions actives.
Ta généraliste avait l'air sympa, essaye d'avoir un rendez vous rapidement avec elle pour qu'elle t'en dise plus. Ça t'évitera de cogiter trop longtemps.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar la violette » 03 déc. 2012, 21:41

Muscade a écrit :Voilà, IRM fait... et je suis toujours aussi perplexe.

D'abord, on a fait uniquement un IRM médullaire (pourtant le neuro avait demandé médullaire et cérébral, mais il semble y avoir eu un pb lors du changement de date du RV?)
Ensuite, le radiologue m'a dit "bon, on cherchait une cavité syringomyélique, il y en a pas".
Mais quand j'ai insisté " tout est normal alors?"
Il m'a répondu : "vous verrez ça avec votre neurologue, on lui envoie les résultats". Impossible de lui en faire dire plus, il est parti très vite, sans me dire que tout était ok comme j'essayais de lui faire dire.
Donc, j'en sais pas plus. Sauf que c'est pas une syringomyélie.

En revanche, l'IRM a duré presque une heure : une bonne vingtaine de minute d'abord, puis injection du produit de contraste, puis rebelotte une demie-heure. Ca se passe toujours comme ça? Je pensais qu'ils feraient directement l'injection?

Je suis dans le même état qu'hier,finalement : contente de ne pas avoir de syringomyélie, mais déçue de ne pas avoir de réponse pour l'instant.


[color=#8040FF]
[color=#8040FF]Normalement si je me trompe pas d’après mon neuro l'irm médullaire et le cérébral ne se font pas en même temps Pour ma part en tout cas je les ai fait séparément car le médullaire je l'ai fait avec perf et il ne voulait pas de produit de contraste pour le cérébral
[/color][/color]

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Messagepar Muscade » 05 déc. 2012, 09:17

Visite chez ma généraliste hier : faute de mieux, elle m'a remonté le moral parce que d'une part elle ne met pas en doute mes problèmes (à bout de nerf, je suis arrivée en lui disant : puisque tout le monde me dit que c'est dans la tête, donnez moi des antidépresseurs. Elle m'a dit pas question, c'est pas la tête le problème), et d'autre part parce qu'elle arrive toujours à me faire rire.

En attendant de voir ma neurologue, elle m'a filé des corticoïdes (en comprimés), en forte dose. J'en ai pris ce matin, c'est miraculeux. Je vais pas dire que je n'ai aucune douleur, mais je me tiens droite, je marche, je peux utiliser mon bras gauche... Wouah! Je me suis pas sentie aussi bien depuis des mois. J'ai juste les jambes un peu raides, et une légère brûlure à l'épaule, mais c'est Noel avant l'heure!

En revanche, j'ai une boule un peu douloureuse au point d'injection du produit de contraste pour l'IRM : c'est "normal"? C'est long à partir? je le sens surtout quand je plie le bras (ben ouais, aujourd'hui je peux plier le bras, alors...)...

En tout cas, c'est impressionnant de voir à quel point le moral remonte dès que les douleurs se calment un peu... Dommage que je ne suis sensée prendre la cortisone que 5 jours.


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