Nouvelle venue

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caille71
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Nouvelle venue

Messagepar caille71 » 26 juin 2012, 19:07

Bonjour à tous, je vais essayer de résumer vite fait...

Mon mari (34 ans) a eu une très grosse fatigue l'année dernière (mais comme il travail beaucoup dans la maison pas trop inquiet) puis il avait des fourmillements dans les bras et les jambes ,(de nature très angoissé le doc n'as pas trop cherche) puis les mois passe et toujours ses symptômes; du coup RDV neuro (examens normaux) mais par précaution doit passe 2 IRM (cérébral et médullaire) . Le temps passe on se marie en aout , 1 semaine après 1ere IRM (trop d’attente pour le résultat mais on revient dans 1 semaine pour le 2ème) et 2eme IRM on lit la conclusion on voit que quelque chose ne colle pas bref on voit le radiologue qui nous dit "c'est une SEP faut consulter en urgence ya des lésions cérébral et médullaire) donc panique RDV médecin traitant qui prends RDV avec neuro puis hospit, PL et enfin pour nous dire oui ya bien inflammation du SN oui ya des lésions mais il faut attendre prochaine poussée donc 3 mois apres 2 autres IRM et là rien n'a bouge , nouveau RDV neuro 3 mois apres (mai 2012) comme de nouveau symptômes sont apparus (syndrome de l’Hermite) nouvelle IRM(passée hier) 3 nouvelles lésions médullaire mais les 2 premières ne se voient plus là on attends que la neuro ns rappel pour RDV et on pense qu'il y aura traitement... Depuis un an c'est la galère on se pose pleins de questions nous sommes très fusionnels donc je l'accompagne à chaque RDV mais je ne sais pas trop comment réagir je lui en parle beaucoup (mais je sens que ça l’énerve) on se fait beaucoup de soucis pour l'avenir (nous sommes 2 personnes très angoissés de plus nous avons acheter une maison avec des travaux, pas encore d'enfants... ) Là il a repris le travail a temps plein depuis 2 jours (il était en mi temps therap. suite a gros maux tête après PL)
Comment réagir face a tout ça (on se fait aides tous les 2 par des psy) Je ne sais pas si quelqu'un pourra me donner des conseils mais c'est vrai que j'ai besoin d'en parler car c'est très dure pour moi de le voir comme ça ...Merci

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vero5901
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Messagepar vero5901 » 26 juin 2012, 19:42

bonsoir pas de conseils a te donner mais je te souhaite du courage

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 juin 2012, 19:53

bonjour et bienvenue,

tu peux parcourir le forum pour te donner un peu une idée du vécu des uns et des autres. Tu verras que beaucoup travaillent, ont des enfants, et une vie quasi normale, même s'ils ont un traitement.
Il y a différents traitements, tout le monde ne réagit pas pareil, il faut souvent un temps d'adaptation, mais la plupart du temps, une fois le traitement bien supporté, la vie reprend son cours. Mais c'est très variable d'une personne à l'autre. Pour certains ça se dégrade rapidement, les traitements doivent être changés car ils ne conviennent pas, pour d'autres pas de problèmes. Donc il faudra voir avec le temps.

Il est possible que ton mari est besoin de kiné et que ça l'aide bien, certains vont en centre de rééducation régulièrement (une fois par an par exemple) et ca leur fait beaucoup de bien. Il y a aussi parfois besoin de traitements contre la douleur, pour mieux dormir etc.... en plus du traitement de fond en fonction des problèmes que la sep peut créer.

c'est bien de vous faire aider par des psy si c'est difficile. C'est normal d'avoir envie d'en parler, et il faut en parler ensemble, mais si lui sature par moment et que tu as besoin de vider ton sac, n'hésite pas à le faire ici, ça fait du bien :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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phénix
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Bienvenue

Messagepar phénix » 26 juin 2012, 21:39

Salut et bienvenue à vous 2
Je pense que ton mari va commencer bientôt un traitement, essayez de voir un autre neuro, au début c'est toujours mieux d'avoir plusieurs avis,
Dans votre malheur un bon point, l'achat de votre maison avant la maladie parce qu'après pour le crédit c'est des surprimes à fond!
C'est bête de te dire ça mais moi j'y avais pas pensé et c'est la galère maintenant pour acheter avec cette maladie!
Tu as bien fait de venir ici, moi ça m a aidé, j'ai pas été voir de psy, c'est le forum mon psy, bon je pense que ça doit être bien de se faire suivre,
Pour les angoisses, ça stresse beaucoup au début mais après vous apprendrez à vivre avec, la peur n'empêche pas le danger comme on dit,
En tout cas courage pour cette epreuve, le fait que ça l'énerve quand t'en parle est normal car tu lui renvoie ses propres peurs, mais je pense que vous en parlerez moins une fois que vous serez fixés et lui soigné.
Biz et encore bon courage
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RDV Neuro

Messagepar caille71 » 05 juil. 2012, 14:24

Ca y'est RDV neuro le 16 juillet. Ambiance plutot tendu en ce moment pas facille tous les jours (surtout que grosse envie de BB pour moi....) difficile de vivre sans penser a cette p.....de SEP Enfin on va attendre le 16

Bonne fin de semaine à tous

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labulle
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Messagepar labulle » 05 juil. 2012, 17:10

Bonsoir Caille
de la patience, c'est certain, il en faut !! Essayez de rester calmes et unis, le rendez-vous approche, vous en saurez plus à ce moment.
J'ai eu moi aussi une furieuse envie de grossesse au moment du diagnostic (il y a un an), sorte de "pulsion de vie", une façon de repousser ce qui se passait...puis le temps a fait son oeuvre, la maladie aussi, et je me consacre désormais à mon nouveau traitement. Une fois que la saleté sera un peu calmée, on mettra le projet en route, ce n'est en aucun cas un renoncement, disons une autre réflexion, plutôt. Tout ça pour dire que des projets, vous pourrez en faire, faites vous confiance tous les deux.
Plein de courage à vous, et viens nous tenir au courant si tu le souhaites, on sera là :wink:

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Messagepar caille71 » 06 juil. 2012, 21:19

Merci, je vous tient au courant des qu'on aura vu la neuro(et oui je l'accompagne a chaque rdv) j 'ai tellement peur pour lui de ce traitement qu'il va devoir certainement commencer. En tout cas ce forum me fait du bien car j'ai besoin d'en parler mais mon chéri pas trop (ce que je comprends) . Quand a mon envie defonder une famille je sais qu'il faut lui laisser le temps mais j'arrive a36 ans...
Bon week a tous :merci

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Defcom
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Messagepar Defcom » 07 juil. 2012, 19:16

cou2 Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar caille71 » 10 juil. 2012, 18:51

trotriste
Sale journée pa le moral , mon cheri en arret de travail grosse douleur musculaire partout a vu ledoc generaliste mais pour lui rien a voir avec la SEP(???) Demain bilan sanguin Dur dur que faire sinon rester à ses côte pour le soutenir (j'ai l'impression que je vais peter un plomb de ne rien pouvoir faire de plus ma mere cancer depuis 6 mois j'ai l'mpression de vivre un cauchemar...)
Enfin vous allez dire que je suis toujours en train de me plaindre (et vous n'auriez pas tort)

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Messagepar labulle » 11 juil. 2012, 10:59

BonjourCaille, tu es au bon endroit pour décharger toutes ces questions, ces angoisses et cette colère de "l'impuissance" face à la Saleté.
Garder tout cela en toi et les ruminer ne ferait qu'accroître ton mal être. Pour moi tu n'es pas dans la plainte, mais dans un trop plein de doutes, de craintes, d'interrogations, dans le souci d'accompagner tes proches du mieux que tu le peux. Garde espoir, certes ils ont besoin de toi,mais pense à te préserver aussi, tu n'en seras que plus présente pour VOUS.
Je t'envoie plein de courage
bonaniv bonaniv

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Messagepar caille71 » 11 juil. 2012, 11:50

merci1

En fait j'ai hate d'être à lundi pour voire la neuro, lui poser des questions. Journee dure dure mais bon finalement au travail je cogite peut etre moins. En attente des prises de sang (resultats ce soir en même temps je ne sais pas si on peux y voire quelque chose)

Bonne journée à tous

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Messagepar MAJESTY » 11 juil. 2012, 18:45

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar cissou55 » 12 juil. 2012, 09:59

bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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angevine35
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Messagepar angevine35 » 14 juil. 2012, 19:34

Bienvenue !!

Ne t'inquiète pas trop, cela n'arrangera rien de trop stresser..(et c'est une super angoissée qui te parles !).
Comme d'autre l'ont dit heureusement la maison est acquise avant, vous n'aurez pas de pb avec ces fichus assurance....

Ton mari devrait rapidement avoir un traitement qui devrait ralentir ses poussées. Et puis peut être un arrêt maladie un peu long pour se reposer.

Courage à vous deux en tout cas.
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Messagepar caille71 » 15 juil. 2012, 12:15

:cry: Ce matin pas du tout le moral, très stressée pour demain. J'ai hâte et en même temps tellement peur pour lui; J'espere qu'il ne vont pas le garder à l'hôpital. Je vois tout en noir j'ai du mal a positiver a faire des projets (dans 15 jours nous devons allez faire du kart avec nos amis il est tellemnt content d'y aller et moi j'ai tellement peur qu'il ne soit pas assez en forme que je n'ose même pas penser à cette journée de peur qu'il soit déçu...)
je vous donnerais des news demaine après le rdv

Bon dimanche à tous

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Messagepar caille71 » 16 juil. 2012, 13:32

ça y'est retour RDV neurologue : 3 jour d'hospit pour perf cortisone et apres on met un traitement en place (soit piqure 1fois/sem, ou tous les jours ou tous les 2 jours au choix)
qui a dejà eu ces perf de cortisone ??est ce qu'il y a des effets secondaires

un peu les boules pour l'hospit de 3 jours mais j'espere vraiment qu'il ira mieux ensuite

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 juil. 2012, 16:33

tu as déjà plein de témoignages dans ce post là:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5991.php
les bolus, c'est de la cortisone, pareil, donc c'est le lot de tout ceux qui sont en poussée. ça se fait à l'hopital, mais aussi à domicile parfois.
Comme pour tout le reste, pour certains ça se passe très bien, pas d'effets secondaires et récupération rapide, pour d'autres c'est moins bien. Je te laisse jeter un coup d'oeil.
j'espère que ça va l'aider a bien récupérer.

bon courage à tous les deux
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Messagepar caille71 » 17 juil. 2012, 09:47

merci,

hate d'etre à jeudi pour qu'il rentre à la maison(il ne part que cet am mais je ne pourrais pas l'accompagner aujourdh'ui car je travail mais nos amis passent le voir ce soir à l'hopital) j'espere qu'il ira mieux... Puis autre epreuve : le traitement
C'est difficile a gerer et à digerer tout ça en meme temps maitenant il est pris en charge et j'espere que ça ira mieux (en sachant qu'il y aura des jours plus durs que d'autres)

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Messagepar laurent614 » 17 juil. 2012, 11:56

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar caille71 » 19 juil. 2012, 09:01

ça y'est mon cheri rentre cet am apres 3 injections (pas d'effet miraculeux apparement) attends de voir le doc ce matin...
j'espere quand meme qu'il ira mieux et apres mis en route d'un traitement (pleins de questions, de peur..)


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