nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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nouvelle venue

Messagepar emma » 27 juin 2015, 19:02

bonjour à tout le monde
je suis nouvelle et un peu (complètement même) perdue :roll:
j'ai du mal à tchater sur les forums, il faut que je m'habitue :lol:
enfin je suis très contente de pouvoir dialoguer avec des personnes qui ont plus ou moins les memes soucis que moi :P
a très vite

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 27 juin 2015, 19:16

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t'inquiète pas on est la si tu fais un faux pas et que tu te goures de sujet. il y en a tant ici !
à part ça, tu vas voir on est bien ici, parce qu'on est entre sépiens, et qu'on peut dire ce qu'on ne peut pas dire aux autres.
et si tu nous parlais un peu de ton parcours sep ?
à bientôt
fafa.
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Messagepar Defcom » 27 juin 2015, 20:40

cou2 Bonsoir Emma et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 27 juin 2015, 22:05

Bonsoir Emma et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar emma » 27 juin 2015, 22:26

Et bien je fais suite à mon 1er message de ce jour :
je suis diagnostiquée sep depuis 12 ans, mais le parcours fut assez pénible, car 2 ans auparavant, les docs ne trouvaient pas ce que j'avais, j'ai meme du consulter un psy au début, car ils pensaient (les docs) que mes symptomes pourtant physiques étaient les effets de mon imagination, mais la ponction lombaire à l'hopital fut enfin celle qui authentifia le probleme et pu mettre un nom sur mes ennuis : sep
je passe les "interferons en piqure tous les 2 jours, que j'ai du stopper net sur ordre de ma neurologue, à la suite d'une tentative de suicide (ratée bien sûr) !!!
comme ma situation parait sable, et après avoir été faire plusieurs séance à l'hôpital de perfusion de solumédrol, je ne prends plus rien à part des anti-depresseurs :(

Mani
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Messagepar Mani » 28 juin 2015, 06:19

Bonjour et bienvenue,

Tu sais Emma le suicide n'est pas solution j'ai 23ans j'ai une sep diagnostiqué depuis février j'ai songer à faire la même que toi ayant faillit perdre ma vie 3fois auparavant puis mon coiffeur m'as dit "tu as une idées de ce qui t'attends peut être be maintenant vie au max" je rêve d'une croisière et d'aller en Égypte voir les structures des pyramides be après la saison ce sera fait j'ai 2autres rêves le Brésil pour le carnaval de Rio j'ai un ami qui vie 6mois en France 6mois la bas be début 2016 je serais en train de danser et de bronzé la bas ! Et en dernier c'est le saut en parachute avant la prochaine saison si je le peu.

Tout sa pour te dire te bloque pas sur la sep certe c'est dur mais fixe toi un but et ne pense pas à la sep et tu te sentira mieux n'oublie jamais "l'esprit domine la matière.."

Au faite quel âge as tu ?
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.

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Messagepar lobidique » 28 juin 2015, 07:09

Le suicide dont Emma parle est un effet indésirable possible des interférons.


La dépression sévère, les tentatives de suicide et idées (suicidaires)chez certains patients atteints de SEP en utilisant l'interféron bêta

Résumé
CONTEXTE: L'interféron (IFN) bêta est un médicament sûr et efficace pour le traitement de la sclérose en plaques (SEP). Il est largement admis que les patients déprimés précédemment peuvent s'aggraver lors de l'utilisation de l'IFN-beta. Il ya peu de rapports sur l'association de la dépression de l'IFN-beta et lasévèrité (de ces symptômes) chez les patients sans antécédents psychiatriques précédents.
METHODES: La discussion d'un cas d'un patient SEPqui a développé une grave dépression et une tentative de suicide lors de l'utilisation de l'IFN-beta nous a encouragés à examiner la question. Un groupe de neurologues au Brésil ont regroupé leurs données similaires, à posteriori, pour le présent document.
RÉSULTATS: Le présent document fait part de 11 cas de dépression sévère avec des tentatives de suicide ou d'idées (suicidaires) chez les patients atteints de SEP qui sont sous l'IFN-beta. Ces patients n'avaient pas d'antécédents de maladie psychiatrique. Neuf patients ont développé les symptômes sur une période relativement courte (4 mois en moyenne). Deux patients ont développé une dépression grave après plus de 1 an de traitement par l'IFN-beta. Des symptômes phobiques, l’agressivité, des comportements, psychotiques et maniaques ont également été observés chez ces patients, suggérant ainsi l'existence d'un trouble complexe de l’humeur et du comportement associés à ce médicament. L’arrêt de l’interféron bêta a conduit à une rémission complète des symptômes. L'algorithme de Naranjo a établi un lien très probable entre l'IFN-beta et cet effet indésirable chez ces patients.
CONCLUSIONS: Bien que rare, une dépression sévère avec idées suicidaires ou tentatives a pu être observée pendant le traitement de la SP par l'IFN-beta. Cette association ne doit pas décourager l'utilisation de ce médicament, mais les médecins doivent être conscients de cet événement indésirable possible de l'IFN-beta
YD Fragoso, ER Frota, JS Lopes, JS Noal, Giacomo MC, Gomes S, MV Gonçalves, da Gama PD, Finkelsztejn A.
* Universidade Metropolitana de Santos, São Paulo; † Universidade Federal de Minas Gerais, Minas Gerais, Santa Maria ‡, Rio Grande do Sul; § São Paulo, São Paulo; Portuguesa ∥ Beneficiencia Hospital et l'Hôpital Paulistano, São Paulo; ¶ Clinica e Neurologica Joinville Neurocirurgica, Santa Catarina; # Pontificia Universidade Catolica, Sorocaba, São Paulo, et l'Hôpital de Clinicas ** de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, au Brésil.

Source: Neuropharmacol Clin. 2010 Nov-Dec; 33 (6) :312-6. & Pubmed PMID: 21079457 (19/11/10)

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Re: nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 28 juin 2015, 07:12

bonjour emma, la dépression fait partie de la sep, ou plutôt des signes cognitifs.
on parle de la fatigue, mais on oublie souvent qu'il y en a d'autres, surtout au bout de 20 ans.
les troubles de la personnalité, du comportement en font partie, et les pulsions suicidaires aussi.
contre les dernières, les anti dépresseurs doivent t'aider, ça régule les troubles du comportement.

j'ai déjà fait des tentatives de suicide, la première, à 19 ans, sans raison, a déclenché la recherche de la sep et l'a diagnostiquée. depuis la dernière pulsion, il y a 4 ans, je prend un léger anti dépresseur, à dose minimale, qui régule les troubles du comportement depuis, je n'en fait plus. donc tu ne devrais plus en faire. il faut dire qu'à la dernière tentative, j'ai eu la vision de mes enfants autour de mon cercueil, ça a coupé net.

il y a aussi une autre solution, prendre le téléphone, et parler à une copine, de tout, de rien, lui demander qu'elle te fasse rire parce que ça va pas du tout, et quand tu raccroches, et bien, cette pulsion est partie.

je ne te dirai pas que tu as tort, que la vie est belle, car ça ne changera rien, tout ce qui est lié à la sep est incurable, ça n'est donc pas de ton fait. (ça vient de mon psy cette phrase) c'est juste une pulsion, si elle revient pense à ce que je viens d'écrire.
et trouve toi plein d'occupations qui font que tu es tellement surbookée que ces pulsions ne viennent pas. a ton rythme surtout les occupations, faut pas non plus s'épuiser.
tu as quel âge? travailles tu?
passe une bonne journée et fait attention à la chaleur, ça augmente les troubles cognitifs.
Dernière édition par fafalarousse le 28 juin 2015, 07:18, édité 1 fois.
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Re: nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 28 juin 2015, 07:16

ah je vois que lobi a écrit en même temps que moi, rien à rajouter , c' est parfait comme d'hab lobi, sauf que je n'ai jamais pris d'interféron, donc il n'y a pas que ça qui soit responsable. alors ça s'adresse à tout sépien .
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Messagepar lobidique » 28 juin 2015, 07:22

Non, mais ça peut aggraver le problème. C'est d'ailleurs une des raisons qui ont poussé le médecin à me prescrire copaxone plutôt que des interférons.
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Re: nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 28 juin 2015, 07:26

je pense aussi que les traitements de fond ne sont pas anodins lobi, mais comme je n'en ai jamais pris, je ne peux témoigner la dessus.
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Messagepar khadija » 28 juin 2015, 11:32

Bonjour emma et bienvenue atoi parmi nous.
Etre malade, c parfois toute une histoire.. Accépter la maladie, c un pas a franchir plus ou moins simple selon la personne..
Si, au jour d'aujourd'hui tu es la (suite a la tentative de suicide/ratée).. C pas par hasard emma..
Alors nésite pas, quand tu en ressents le besoin, meme pour rigoler, jouer, parler simplement de tout et de rien.. Le forum est la, nous sommes la !..
Abientot.

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Messagepar Djoke 3.0 » 28 juin 2015, 14:04

bienvenue emma

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Re: nouvelle venue

Messagepar fab78 » 29 juin 2015, 07:46

Bonjour Emma et bienvenu parmi nous!!

Khadija à raison, l'acceptation de la maladie est primordial et peut prendre un certain temps.

As-tu un suivit Psy?

Et oui il faut pas que tu hésites à venir discuter avec nous ici, croit moi, ça fait vraiment du bien.

A très vite ;)

Fabien
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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