Nouvelle venue

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Nouvelle venue

Messagepar as7 » 17 juin 2015, 18:35

Bonjour, merci de m'avoir accepté dans le forum. J'ai été diagnostiquée après un mois d'hosto en juillet dernier mais j'ai visiblement eu des poussées non diagnostiquées depuis 25 ans. Depuis un an c'est très galère et je suis en train de réfléchir à un fauteuil roulant électrique pour pouvoir sortir de chez moi. Je m'épuise à marcher 200 m en canne et tout devient compliqué. Mais je n'ai aucune idée de comment procéder pour choisir un fauteuil le plus pratique pour moi. Je marche suffisamment bien pour n'en avoir besoin qu'en extérieur et je voudrais pouvoir le plier facilement pour le mettre seule dans le coffre d'une voiture. Je n'ai aucune idée des critères sur lesquels je dois me baser et j'ai peur de faire un mauvais choix donc je viens chercher des conseils si vous en avez... merci d'avance.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar khadija » 17 juin 2015, 18:52

Bonsoir as7 et bienvenue atoi parmi nous.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 17 juin 2015, 19:28

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as tu pensé à ce système, il est pliable , donc se met dans une voiture normale, et surtout il passe entre les caisses

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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 17 juin 2015, 19:34

Oui ça a l'air bien ça... Mais est-ce qu'il fonce ? J'en ai marre d'être au ralenti ! Mon compagnon est aveugle, pour l'instant il m'aide à marcher (lentement et sur de petites distances) mais dans deux mois, il aura un nouveau chien guide, il va falloir que je puisse suivre :)) Et ce n'est pas plus pratique un fauteuil ? Ca me semble très long un scooter comme ça...

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Re: Nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 17 juin 2015, 21:55

perso, un fauteuil électrique je trouve ça terriblement grand et lourd et on ne peut le mettre que dans des camionnettes, j'ai eu l'occasion de l'essayer lors d'une cure à Lamalou les bains, spécialisée SEP, j'ai été agréablement surprise, il ne va pas beaucoup plus vite qu'un fauteuil électrique mais niveau confort, on peut se faufiler partout, seule, franchement plus esthétique, et le rangement peut même se faire dans une Twingo, bien sur, sièges rabattus. celui ci est léger, et plus discret, je trouve, même qu'un fauteuil roulant normal. mais il faut le voir chez un vendeur de matériel médical pour faire la comparaison entre les 2. il y a plein de modèles différents.
perso, depuis j'ai réappris à marcher, lentement mais surement, et je pense définitivement, mais sinon, ça aurait été ça, car mes bras manquent de force, malgré la musculation quotidienne que je fais plus le kiné.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 18 juin 2015, 07:14

Merci de ta réponse. J'ai vu des modèles de fauteuils rapides et petits. Je te mets les liens. J'avoue qu'ils m'attirent assez mais j'aurais voulu des avis d'utilisateurs. Par exemple celui là : http://www.tousergo.com/fauteuil-roulan ... tml#idTab5 mais je ne sais pas ce qu'il vaut en montée et chez moi ça monte un peu. C'est cool que tu puisses remarcher :)) je marche encore mais la moindre sortie pour des courses basiques me fatigue tellement que ça ne me laisse plus assez d'énergie pour faire autre chose. Quand à un fauteuil manuel, je n'ai pas assez de forces dans les bras... bon, à réfléchir tout ça.
Tu dis que tu refuses tout traitement de fond, on peut parler de ça ?

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Re: Nouvelle venue

Messagepar khadija » 18 juin 2015, 07:41

O, la vache ! C pas donné le prix d'un fauteuil roulant.. ragee

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Messagepar fafalarousse » 18 juin 2015, 07:47

oui, en effet, il me parait pratique et léger mais il fait très fauteuil roulant riree

pour le traitement de fond, j'avais 19 ans en 1969, il n'y avait rien pour la sep, et pour la diagnostiquer, on se fiait aux augmentations, ou diminutions des réflexes, surtout l'absence de reflexe cutané abdominal, et présence de protéines C car l'IRM n'était même pas encore dans la tête des ingénieurs.
le seul traitement était la vitamine B1;
quand les traitements de fond sont sortis près de 30 ans après, j'avais fait mon nid, et je n'avais que 2 poussées par ans, avec des périodes de rémissions de minimum 5 ans, alors je me suis dit, oui, mais si on me l'avait donné, on aurait mis ça sur le dos du traitement. ça évite donc les mensonges des lobbies pharmaceutique sur l'efficacité du produit.
donc on m'a proposé, j'ai refusé, tout simplement. maintenant j'ai 65 ans dont 46 de sep, j'ai connu le fauteuil à cause de la spasticité et par le fait qu'on interdisait toute forme de sport avec la sep, les avis ont changé, maintenant c'est le contraire, donc j'ai réappris la marche, la musculation, ma spasticité a largement diminué, les béquilles ont bousillé mes épaules, maintenant je me fais entre 2 et 5 km par jour, je suis montée à 11 mais c'était trop.
voila, c'est tout simple. je ne suis pas malade, j'ai juste très mal trop souvent.
bizz. tu as la sep depuis longtemps? il faut du temps pour arriver au fauteuil roulant.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 18 juin 2015, 07:52

Khadija, il y a des fauteuils reconnus par la sécu, le mien n'était pas laid, léger, je n'ai rien payé, car il était pris par l'ALD
si on veut du sophistiqué, effectivement, (mon fauteuil coutait 5000 francs à l'époque en dehors de l'ALD) c'est cher
par contre celui sur la photo n'a pas d'accoudoir, c'est pourtant bien pratique.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 18 juin 2015, 08:52

On peut rajouter des accoudoirs sur ce fauteuil là, ce qui m'intéresse c'est qu'il se plie facilement et que ça me redonnerait de l'autonomie.

Ca m'intéresse fafa ce que tu dis sur les traitements parce que je les ai refusé et j'ai l'impression d'être passée du côté obscur de la force alors que mon raisonnement me parait plutôt assez sain. J'ai 50 ans, mois de juillet dernier à l'hosto avec des vertiges et faiblesses effroyables, IRm et tout le bazard et un diagnostique de SEP. La neurologue m'a traité avec je m'enfoustisme sans se soucier de mon état réel et quand elle m'a parlé de traitements lourds, avec des effets secondaires lourds et des risques de complications par la suite, et tout ça pour ne pas me guérir, j'ai trouvé que j'avais juste envie de m'enfuir. Si çà un moment je n'ai pas d'autre choix, je me poserais la question mais pour l'instant c'est non.

J'ai fait en fait une poussé pendant mes deux grossesses (à 25 et 28 ans) mais pas diagnostiqués puis une il y a 12 ans lors d'un moment difficile de ma vie. Sinon j'ai été tranquille tout ce temps, ça commence juste à déconner maintenant, c'est plutôt cool non ? J'ai mis en place une alimentation assez stricte (sans lait, sans gluten et maintenant sans sucre et sans acidifiants) et depuis 4 mois je suis sous endothérapie multivalente. Je vais drôlement mieux que depuis l'été dernier. L'envie du fauteuil, c'est pour me redonner de la liberté, étant donné que le moindre déplacement m'épuise et du coup je n'ai plus de force pour les trucs importants.
Bonne journée !

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Messagepar cacahuete » 18 juin 2015, 17:05

bonjour as7 et bienvenue!
ton parcours ressemble un peu au mien, juste des problèmes sensitifs pendant une quinzaine d'années avant le diagnostic à 45 ans du fait de problèmes à la marche. Je ne mange plus de gluten ni de lait (enfin, juste parfois un peu de crème fraîche quand mon mari fait des sauces.. :oops: ) sans trop savoir si c'est mieux ou non..
sinon tu dis que tu as une endothérapie multivalente, tu pourrais exliquer ce que c'est concrètement?

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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 18 juin 2015, 18:10

Bonjour Cacahuete et comment marches-tu maintenant ? Traitement ? Pas traitement ?
Pour mon histoire, en fait, ça faisait deux ans qu'avec mon compagnon, nous faisions très attention à l'alimentation pour ses raisons de santé à lui. A force de lire des articles et des livres divers et variés (je vais finir toubib ma parole !), on a pris conscience de l'importance de rétablir une flore intestinale correcte pour lutter contre les porosités de la paroi intestinale. Les dernières recherches montrent à quel point c'est important semblerait-il. Je suis hypnothérapeute (mais je ne travaille plus actuellement à cause de la fatigue et des troubles cognitifs). Bref, j'avais appris en formation que certaines personnes avaient beaucoup récupéré par l'hypnose et l'auto hypnose dans le cas de sclérose en plaque, même jusqu'à remarcher. J'en connais personnellement. Donc je bosse là dessus. Et en faisant mes recherches sur internet sur ce que je pouvais faire d'autre, je me suis lancé dans l'alimentation au maximum nickel. Ensuite j'ai trouvé le lien du Docteur Soulié et du Docteur Geffard. Le docteur Geffard est un neurologue qui a ensuite passé un doctorat en biochimie puis qui a lancé des recherches, il a présenté ensuite une thèse d'état sur ses recherches. Mon père était médecin et chercheur, je l'ai envoyé rencontré ce médecin là (pas folle la guêpe, je ne vais pas avaler n'importe quoi non plus). Mon père est atteint de Parkinson et tous les deux nous suivons ce traitement d'endothérapie depuis quelques mois. Mon père tremble moins et il est beaucoup plus "présent" dans son comportement qu'il ne l'a été. Quand à moi, j'ai suivi en plus un traitement assez lourd en antibiotique, puisque j'avais visiblement en plus une infection récurrente qui augmentait les symptômes de la SEP. Disons que ça fait 5 mois à peu près que je fais ça. J'ai retrouvé toute ma sensibilité dans la jambe gauche, qui me semblait être en carton depuis cet été. J'ai récupéré aussi la sensibilité du bras gauche et un peu de force. C'est un traitement qui est autorisé par la sécu mais pas remboursé et ça me coûte 100 € par mois. C'est un budget mais ça n'a aucun effet secondaire et ça me fiche moins la trouille que les médocs dont me parlait la neuro. Je te mets le lien du site. Je ne dis pas qu'il faut faire ça, je dis juste que moi je tente le coup parce que ça m'a plus convaincu que le reste. On verra avec le temps si j'ai raison :))
http://www.idrpht.com/l-endotherapie-multivalente

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Messagepar Defcom » 18 juin 2015, 19:20

cou2 Bonsoir As7 et bienvenu2
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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 18 juin 2015, 19:32

Merci :))

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Messagepar lobidique » 19 juin 2015, 08:29

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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 19 juin 2015, 10:02

Merci, je vais étudier ça mais ça ne remplace pas l'expérience pour choisir... je vais déjà en parler à mon médecin et à ma kiné.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar cacahuete » 19 juin 2015, 11:35

Merci pour ta réponse as7, je vais lire le lien. Comme traitement j'avais copaxone, mais comme il semble que j'ai plutôt une forme progressive je l'ai arrêté, je prends seulement du fampyra, ça m'a aidée un moment, moins maintenant semble t-il, mais dès que je l'arrête ça ne va pas du tout,alors je continue.. mais je pense comme toi pour les médocs, je suis aussi passée du côté obscur..
question marche, c'est vraiment devenu la galère, chez moi je traîne la jambe droite mais je me débrouille, dehors j'ai une orthèse + des bâtons de marche, mais ça dépend vraiment des jours. Ca va pour quelques mètres, juste faire une course si je me gare tout près, mais tout ce qui est balade c'est hors de question. Le fauteuil, je ne suis pas prête du tout, surtout que quand j'observe les portes à tirer, les marches, la rue en pente et pleine de trous devant chez moi... j'attends plutôt les exosquelettes

bonne journée à tous

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Re: Nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2015, 11:44

as7, en tant qu'ancienne psychologue j'ai des restrictions à faire sur l'hypno thérapie.
elle agit sur les problèmes psychosomatiques, mais pas sur les douleurs réellement neurologiques.
ce qui veut dire que chez les gens qui ont acceptés la maladie, sont bien dans leur peau de sépien, ça n'a aucun autre effet que de vider le porte monnaie.
pour les autres, oui, c'est bien.
il faut apprendre à connaitre son corps, reconnaitre les formes de douleurs rapidement quand on a une sep, ça évite bien des galères. et bien des soucis d'origine psychosomatiques. et dans ce cas j'ai bien plus confiance en un psychiatre que toutes autres actions dites médicales destinées surtout à s'en mettre plein les poches.
j'ai croisé trop de gens à soucis psychosomatiques dans ma vie je sais quel ravage ça peut faire, le psychiatre est le plus apte à aider.
mais c'est juste mon avis.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar as7 » 19 juin 2015, 16:39

Les exosquelettes ça ça doit être cool !


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