Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

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Anne71
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Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 25 oct. 2016, 15:52

Bonjour à tous, je suis un peu tendue à l'idée d'écrire ma vie sur un forum mais vu vos parcours je suis sûr de trouver des réponses. Je vous résume : le 3 octobre je suis hospitalisée après visite chez l'ophtalmo car voilà 10 jours que j'ai mal derrière un oeil lorsque je le bouge et 2 jours que j'ai un flou devant . D'après l'ophtalmo j'ai perdu 5 dixième et il pense fortement à une névrite optique retrobulbaire. Aux urgences je passe scanner et prise de sang, ils décident de me garder pour examens complémentaires : ponction lombaire suivi du blood patch! IRM CÉRÉBRAL qui montre 4 lésions anciennes et récentes,( névrite confirmée) , puis IRM médullaire qui montre également deux lésions , examen des réflexes etc.. qui montre une faiblesse à gauche des bras et jambes tous ça dur 10 jours et je ressort sans bolus de corticoides car la névrite oculaire est passée et depuis j'attends des résultats. . De quoi je sais pas .. apparemment de la ponction lombaire. J'ai rendez vous le 4 novembre et depuis je stress car si je regarde les symptômes sur le net je retrouve à chaque fois la SEP. Qu'en pensez vous ? Quelqu'un a déjà eu ses symptômes ? Merci d'avance.
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Babel » 25 oct. 2016, 17:17

Bonjour Anne71 et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2016, 19:36

Bonsoir Anne et bienvenu2
Ton histoire est assez proche de la mienne.
Névrite optique qui m'a conduit aux urgences, hospitalisation dare dare le jour même après les examens ophtalmo et ensuite la ribambelle d'examens comme toi durant une bonne semaine avec des résultats similaires aux tiens.
Mais je suis finalement sorti avec le diagnostic Sep.

Ce qui ne veut pas dire que ce soit totalement identique. D'abod que l'agenda de ma neuro lui a permis de me voir durant l'hospitalisation.
Ensuite parce que la Sep partage beaucoup de symptômes avec d'autres affections, neurologiques ou non. Il est certain que tu as quelque chose qui permet d'expliquer tes symptômes. Mais il ne nous appartient pas ici de te dire ce que c'est précisément.

En tous cas, puisque tu as parcouru déjà le forum, tu as pu voir que nous tous bien et bons vivants, que nous aimons rire, échanger sur tout et n'importe quoi et que nous nous soutenons dans les moments difficiles.
Quand ma neuro m'a annoncé une Sep, assez brutalement, je n'en avais que des représentations effroyables et j'ai nettement accusé le choc. J'aurais trouvé ce forum à l'époque, cela m'aurait grandement aidé à dépasser toutes les images qui envahissaient ma petite tête.

Avec des lésions non actives, tu as sans douue déjà eu, comme moi, des symptômes avant ta NORB et tu vivais normalement néanmoins. Maintenant qu tu es prise en charge, tu seras accompagnée, ce ne sera que mieux.

Le 4 novembre n'est pas si loin. Reste Zen et en attendant n'hésite pas à venir te détendre avec notre bande de joyeux drilles !
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar lélé » 25 oct. 2016, 21:18

Coucou
Un neurologue ou un ophtalmologue est venu te dire qqchose?

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Mallorie » 26 oct. 2016, 06:20

Coucou et bienvenue sur le forum.
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 26 oct. 2016, 08:11

lélé a écrit :Coucou
Un neurologue ou un ophtalmologue est venu te dire qqchose?


Oui j'ai vu 4 neurologues et deux m'ont demandés si je connaissais la sclérose en plaque. Mais ils m'en on juste parlé comme ça en m'expliquant que la médecine avait beaucoup évoluée et qu'il fallait patienter car c'était une éventualité mais qu'il existait beaucoup d'autres maladies inflammatoires. En tout cas je ne sais pas si je dois m'attendre à ce diagnostic ou à autre chose ou à ce qu'ils ne sachent pas au final...c'est déstabilisant. Sinon j'ai oublié de préciser dans mon post de présentation que j'ai également des troubles de la vessie et que je suis suivie par un urologue, apparemment la neuro à dit que ça aurait un lien avec le reste... merci de m'accorder de votre temps ça fait un bien fou!
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar khadija » 27 oct. 2016, 01:05

Bonsoir "Anne71" et bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Marie91 » 27 oct. 2016, 08:20

Bonjour Anne et bienvenue sur le forum, il est vrai que ton parcours peut faire penser à la sep mais tant que tu n'as pas tous les résultats c'est difficile pour les neuros de se prononcer, il y a tellement d'autres possibilités, il va te falloir attendre et je comprends que ce soit long. En attendant courage et patience et tiens nous au courant. A bientôt...

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar RogerT » 27 oct. 2016, 08:37

Bonjour Anne,

Une névrite optique n'est pas nécessairement synonyme de SEP. C'est une succession d’événements, après élimination des autres causes possibles, qui aboutit au diagnostic. La ponction lombaire peut ne rien révéler, et que la SEP soit présente.

Garde le moral, chaque cas est différent, et même si c'est une SEP, elle peut te laisser relativement tranquille durant des années.
Le pire n'est en rien certain.

De plus la recherche avance vite.

Bonne journée,

Fred
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 27 oct. 2016, 09:00

Merci Marie et Roger pour vos réponses, j'aurais du venir avant car depuis que je suis sur le forum je me sent beaucoup plus détendu ! Ça fait du bien de se sentir entourée !
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Bashogun » 27 oct. 2016, 09:16

Bonjour Anne,
que tu sois plus détendue, c'est une très bonne nouvelle, car c’est un facteur important.
C'est tout l'intérêt du forum et de la diversité de ses membres.
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Defcom » 27 oct. 2016, 19:25

cou2 Bonsoir Anne et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Mély » 27 oct. 2016, 20:10

Bonsoir et bienvenue !

Je vais un peu faire le perroquet mais, c'est vrai que ces symptômes font penser à une SEP mais ça peut être tellement tout et tellement rien finalement. Oui, il te faut prendre ton mal en patience. Je me rappel avoir eu la "chance" que le diagnostique tombe rapidement, après un trouble sensitif dans la jambe droit, IRM, puis RDV avec le neuro et verdict qui tombe (avec disparition du trouble entre l'IRM et le rdv du neuro, ou il c'était écoulé a peu près 1 mois.)
Je me rappel avoir eu aussi un trouble au niveau de la vue, comme un voile sur l'oeil accompagné de migraine, tout ca revenu à la normale en une semaine sans perte au niveau de la vision.

Ce n'est pas facile quand on est dans l'attente, le cerveau tourne à fond ! Mais nous on est la pour discuter sans soucis. De SEP ou non, le tout c'est d'avoir une soupape de sécurité et un endroit pour relâcher la pression quand ca devient trop dur ou pour tout simplement venir parler du temps qu'il fait riree
Courage ! & comme l'a dit Bashogun, le 4 novembre n'est pas si loin

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 27 oct. 2016, 20:27

Merci à vous de prendre du temps pour me répondre, oui le 4 novembre sera vite là, et puis si ça se trouve on en saura pas plus... aller c'est les vacances et pour le moment avec mes trois zouzou j'ai plus trop le temps de penser à moi ! Alors au lieu de déprimer c'est atelier couture, après midi poney, jardinage, jeu dans les feuilles mortes et fabrication de mini Bonnets! On s'occupe et on profite des plaisirs simple!! Bonne soirée mes nouveaux compagnons de route !!
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Mély » 27 oct. 2016, 22:15

Trop cool ! Moi aussi je veux faire du poney !

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 28 oct. 2016, 08:44

mdr mdr mdr sauf que t'as pas 6 ans ! Nananere !
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 03 nov. 2016, 20:49

Bon ben mon rendez vous chez ma neuro est demain.... je l'attend depuis un mois mais maintenant j'ai la trouille de ce qu'elle va me dire. .. besoin d'ondes positives ! !!!!!! ange3
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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Mély » 03 nov. 2016, 20:58

Je croise les doigts, les yeux, les cheveux, les bras, je m'entoure de trèfles à 4 feuilles, je passe sous une éche... ha non merde ca il faut pas. je peux improviser une danse de la pluie aussi si tu veux =)

Courage courage courage ! On est de tout cœur avec toi !

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar lélé » 03 nov. 2016, 21:27

Ça va bien se passer!!!!
Si tu peux essaie d'être accompagné
Ma neuro dit toujours, un patient enregistré 35% de la consultation donc c bien d'avoir un accompagnant pour pallier à ce qu'on a pas enregistré
Et par expérience j'oublie toujours des trucs lol!!

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Re: Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

Messagepar Anne71 » 03 nov. 2016, 21:42

Merci pour votre soutien, mon mari sera avec moi et je crois qu'il a déjà préparé sa liste de questions ! Lol
En tout cas, même si on m'annonce une sep, je sais que,grâce à vous tous, j'ai réussi à appréhender la maladie autrement et du coup j'ai moins peur de ça. Mais si c'est autre choses... ben comme je vois pas ce que ça peut être. ..se sera l'inconnu.. pff on veut toujours être plus vieux...
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