Nouvelle venue en cours de diagnostic

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Quorra
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Nouvelle venue en cours de diagnostic

Messagepar Quorra » 21 juil. 2012, 16:05

Bonjour à tous,

C'est Quorra, étudiante de 22 ans :D

Je ne suis pas à ce jour officiellement atteinte de la SEP, j'ai eût mon premier "soucis" il y a 9 mois, une névrite optique qui m'a fait perdre la moitié de la vision de mon oeil droit pendant un mois.
J'ai été mise sous bolus pendant 5 jours puis cachets pendant 3 semaines, ma vision est comme avant. 8)

J'ai fais deux IRM à ce moment là (cérébrale et médullaire), l'IRM cérébrale a révélé une quinzaine de tâches un peu partout dans la substance blanche. J'ai également fait une ponction lombaire.

Après tout ces résultats mon neurologue m'a tout simplement dit que j'avais un "phénomène" de démyélinisation, ou un phénomène "inflammatoire", sans rien me dire de plus mis à part que je suis en pleine forme etc etc...

J'ai donc refait une IRM ce mois ci, je n'ai pas encore les résultats.

Mais 1 semaine avant l'IRM j'ai refait un nouveau "soucis", une perte de la sensibilité (paresthésie), au niveau de l'aine droite, du dos, des reins et du ventre. Pour dire au début je pensais que mon jeans était tout simplement trop serré, mais après 2 jours avec des vetements très décontractés j'ai commencé a me dire qu'il y avait peut être un problème :roll:

Je suis allée aux urgences, ils ne m'ont pas posé de questions, ils ont juste tenté de contacter mon neurologue et m'ont renvoyé chez moi. Sans savoir vraiment ce que j'avais, le medecin m'a dit que je pouvais partir tout en me disant "parlez de cette maladie" "courage dans la maladie" "ne soyez pas seule"....

J'étais un peu surprise sur le coup d'entendre ca vu que aucun medecin n'avait évoqué le terme "maladie" avant ca... je trouve ca d'autant plus bizarre que le medecin des urgence me dise ca juste après avoir téléphoné à mon neurologue. :shock:

Je ne sais pas à quoi m'attendre, j'ai mon rendez vous en octobre... (ni mon neuro, ni moi a les résultats de la deuxième irm).

Là j'ai conservé des sortes de fourmis ou vibrations le long de mes jambes et mes pieds, c'est en continu, nuit et jours mais je le ressens surtout quand je suis assise ou allongée.
C'est pas très agréable quand j'essaye de conduire ou bosser sur l'ordinateur :/...

SEP or not sep, telle est la question à ce jour... j'espère être fixée prochainement.

Mais vu la tête des derniers médecins que j'ai vu je pense qu'ils ont déja fait le diagnostic mais que personne ose se mouiller ..


Voilà voilà pour ma petite histoire !

J'ai du mal à parler de ce que je ressens en ce moment auprès de mon entourage, je me sens un peu incomprise... j'ai aussi du mal à en parler à mon conjoint avec qui je vis car je pense qu'il ne comprend pas très bien le sens de cette maladie. bref !

J'ai trouvé ce forum en essayant de comprendre un peu plus ce que j'avais et pour essayer de me rassurer, j'commencais à en avoir gros sur la patate à tout garder pour moi :oops:

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carla62
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Messagepar carla62 » 21 juil. 2012, 16:53

Bonjour Quorra et bienvenu2

Je ne suis pas médecin mais j'ai la SEP depuis 16 ans et tous les symptômes que tu as peuvent bien penser à une SEP.

Parle à ton entourage et ton conjoint, ils peuvent beaucoup t'aider et t'apporter le réconfort dont tu as besoin.

J'espère que je me trompe attends les résultats de ton neuro et sur ce site tu trouveras réponse à tes questions courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Defcom
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Messagepar Defcom » 21 juil. 2012, 17:53

cou2 Bonsoir et bienvenu2
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plume
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Messagepar plume » 21 juil. 2012, 19:53

hello et bienvenue !!! :D
Blasée !!!!

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 21 juil. 2012, 20:25

Bonjour et bienvenue,

si les médecins se sont comportés comme ça avec toi, j'ai du mal à comprendre qu'ils ne te disent pas franchement ce que c'est... un peu bizarres quand même.
Et si c'est une deuxième poussée, n'hésite pas à retourner à l'hopital si ça s'aggrave car il te re-faudra peut être des bolus. Et puis demande leur de te répondre franchement.

à ta place je n'attendrai pas le rendez vous d'octobre et je ferai le forcing pour voir le neuro avant. Les résultats de l'irm ne vont se faire attendre si longtemps que ça et si c'est bien une sep, il y a pas mal de paperasse à faire avant de pouvoir avoir un traitement de fond.

plus tu commences rapidement, mieux c'est, et en plus avoir un statut "officiel" sera surement plus facile pour faire comprendre ce que tu vis à ton entourage.

n'hésite pas si tu as des questions en tout cas, il y a toujours quelqu'un pour te répondre ici. Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Quorra
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Messagepar Quorra » 22 juil. 2012, 10:08

Merci pour cet accueil :D

Oui je n'ai pas envie d'attendre jusque octobre, une fois les résultats des deux nouvelles irm en main j'irai voir mon medecin traitant (qui est adorable, très à l'écoute, c'est lui qui m'avait aidé à avoir un rendez vous en urgence lors de ma névrite) et j'essayerais de voir pour consulter un autre neurologue si je n'arrive toujours pas à le voir plus tôt.

J'en veux surtout aux medecins, surtout mon neurologue d'avoir insisté dès le début sur le fait que "je fais surement partie des personnes qui n'auront AUCUN autre soucis".

Une amie de la famille (atteinte de sep depuis quelques années) m'a conseillé de voir un neurologue à Strasbourg, qui apparemment serait LE docteur House français en terme de SEP. Comme c'est un CHU j'aurai peut être plus de réponse qu'à l'heure actuelle.
Peut être qu'un deuxième avis ne sera pas du luxe :roll:

Qu'en pensez vous ?

Pour les symptômes les plus récent, la paresthésie est partie d'elle même au bout d'un mois, (donc "totalement" disparue depuis environ 1 semaine) seul les espèces de vibrations persistent (elles sont d'ailleurs apparues en même temps que la paresthésie).

On devient vite parano avec ces petites saletés, il y a un an j'aurai mis ces fourmis/vibrations sur le compte des chaussures ou quelque chose du genre... Rhalala^^

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Messagepar missdu28 » 22 juil. 2012, 11:30

Bonjour la miss,

J'ai vécu la même expérience que toi.
Ca a commencé par 4 jours de migraines, lorsqu'elles ont cessés j'ai perdu progressivement la vision de mon oeil gauche, au début je me disais c'est de la fatigue ca va passé, mais ne passant pas j'ai été voir un ophtalmo, il m'a envoyé faire une irm, et ensuite voir un neuro, la neuro me sort "vous ne devriez pas être là mais à l'hôpital" pardon je lui répond, je lui demande de m'expliquer, elle me dit évasivement vous avez peut être une sep vous allez faire 3jours de bolus et des examens complémentaires afin de savoir, me voilà hospitalisé 3jours de bolus, examens PL fond de l'oeil prises de sans la totale.
Me revoila à mon domicile je récupère la vue, tout va mieux.
2 Mois se passent, aucune nouvelle, j'essaye d'avoir le neuro qui m'a pris en charge au CH, pas de nouvelles, j'arrive à avoir une "pétasse" de secrétaire qui me sort " si vous voulez votre dossier vous n'avez qu'à envoyé une lettre AR au directeur du CH. Que n'avez t elle pas dit là lol
3jours après je recevais par recommandé mon dossier avec les 3IRM que j'avais passé entre temps.
Et c'est en lisant les courriers entre medecin ( ophtalmo neuro traitant) que j'ai appris que j'aurai cette sep.
De là je me suis dit il faut que je vois quelqu'un qui me le dise franchement. J'ai cherché sur internet j'ai trouvé le prof Lyon Caen à la Salepétrière, chef de service neuro spé sep. Au culot j'obtiens un rdv 1 mois après tout ca.
Je lui amène mon dossier complet, très étonné de me voir avec tout ca en mains. Il analyse me pose des questions, et là il me dit " mademoiselle vous avez la sclérose en plaque".
A partir de là tout s'est déroulé normalement, mise en place d'un traitement de fond, gérer les petits soucis urinaires à coté, trouver un neuro dans ma ville actuelle pour la suite, ...

Tout ceci pour te dire que si j'avais attendu j'en serais toujours au même point.
Je comprend que les medecins ont du mal à dire ce genre de diagnostic mais on a besoin de savoir pour avancer.

Vas y au culot et bouscule les si y'a besoin, c'est ton droit de savoir

Maintenant j'ai mon traitement et tout se passe bien pour le moment...

Tiens nous au courant
Bisous

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Messagepar Stéphanie2 » 22 juil. 2012, 11:38

oui un deuxième avis ça serait très bien, et puis pouvoir poser les questions que tu dois avoir aussi.
après que ce soit un "superman de la sep" ou pas le neuro, les qualités humaines sont importantes aussi.
les paresthésies et les vibrations, c'est toujours assez dur à évaluer vu que ça se ressent surtout et que la plupart du temps ça ne se voit pas. Moi j'en ai eu plein, j'en ai encore souvent ponctuellement, plus des pertes de sensations permanentes et ce n'est pas dû à de la démyélinisation pour moi. Tout ça est assez dur à mesurer.
Un bon repère je pense, c'est quand un symptome dure, et qu'il est soit trop douloureux pour toi, soit trop inquiétant, dans ce cas, n'hésite pas à consulter, et si ton médecin ou ton neuro ne sont pas là, vas aux urgences.

pour ton neuro qui t'avait dit que tu faisais surement partie des personnes qui n'auront aucun autre soucis.... pfff il n'aurait surement pas dû s'engager, car il n'y a aucune certitude, dans un sens comme dans un autre, que ce soit pour la prochaine crise, la sévérité ou pas, les séquelles, l'efficacité d'un traitement. Chaque cas est un cas particulier, et même s'ils voient défiler des malades à longueur de journée, c'est très dur de faire des pronostiques sur le long terme et même sur le moyen terme.
à sa décharge, ils répondent souvent "qu'on ne sait pas"/ "peut être", et c'est assez agaçant aussi pour le malade :wink:

essaye de savoir quand tes résultats d'irm seront disponibles et prends rendez vous avec un autre neuro rapidement. L'attente et le questionnement qui part dans tous les sens est pénible à vivre. On en sait tous quelque chose ici.

Bon courage!
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Messagepar missdu28 » 22 juil. 2012, 12:32

je suis du même avis que stéphanie2
j'ai vu 7 neurologues différents, c'est bon d'avoir plusieurs avis
et prépare une liste de questions pour le neuro afin de ne rien oublier

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 23 juil. 2012, 09:11

salut et bienvenu2
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deuxième poussée 20 decembre
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Messagepar Quorra » 25 juil. 2012, 12:49

Bizarrement avant mes deux "poussées" je n'ai ressentis aucune fatigue ou migraine avant, le seul point commun que j'ai constaté avant les deux : j'ai eu une grosse crève pendant 1 mois (ayant déjà un traitement pour une autre maladie je n'ai pas le droit à la plupart des médocs contre le rhume et autres vasoconstrictor donc ca dure^^)


J'ai eu les résultats de ma seconde IRM, alors cérébrale les tâches sont toujours là mais cette fois ci elles se réhaussent après l'injection (je sais foutrement pas ce que cela veut dire).
Pour le nouveau : lésion de 14mm médullaire, donc vu que c'est vers les vertèbres cela explique ma petite paresthésie. Ce n'est pas vraiment étonnant.

J'ai rendez vous avec mon généraliste cette aprem et je vais essayer d'en parler avec lui, voir pour obtenir le fameux rendez-vous avec un autre neurologue et pourquoi pas voir pour un traitement si cela est nécessaire.

Comme j'entame des gros concours dans les 18 mois qui viennent (je rêve de devenir avocate) j'aimerai pouvoir passer cette année sereine au moins :roll:

Si jamais je dois suivre un traitement, vous savez comment ca se passe au niveau de la prise en charge ?

J'ai une mutuelle étudiante vraiment pourrave... le genre à rien rembourser et à te rembourser des mois plus tard... comme je sais pas du tout comment ca se déroule, j'espère que ca ne sera pas une question de moyens.

En tout cas merci pour vos réponses :D
Ca fait du bien de se sentir moins seule et au moins grâce au forum ca évite de se faire du mauvais sang trop vite avec toutes les rumeurs et autres clichés qui circulent... T_T

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Messagepar missdu28 » 25 juil. 2012, 18:35

bonsoir,

tu n'as pas à t'inquièter si tu es reconnu pour une maladie, qui est prise en charge à 100 % par la sécu, tu n'auras pas de soucis à te faire.
Pour ma part je suis sous rebismart donc rebiff, et que ca coute mensuellement 880€.
La sclérose en plaque fait partie d'une trentaine de maladie prise en charge par la sécu, tu as la liste sur leur site ameli.

A toute
et courage

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Messagepar Stéphanie2 » 26 juil. 2012, 19:02

je crois que les plaques se réhaussent quand elles sont actives et que tu es en poussée. Elle ne "s'allument" pas quand elle sont le signe d'une poussée précédente.
si le traitement est mis en place rapidement et qu'il te convient bien, tu peux effectivement être "tranquille" ensuite.
Il faut que le neuro fasse le diagnostique de la sep puis lance la demande d'ALD (je crois que c'est comme ça que ça marche d'après les témoignages des uns et des autres) et effectivement tu seras prises en charge à 100%, donc ne te fais pas de soucis à ce niveau là. Par contre c'est un peu long parfois à mettre en route, et tu n'auras pas de traitement de fond tant que ça ne sera pas mis en place. Donc encore de l'attente en prévision. c'est pour ça qu'il faut que tu les boostes un peu.

bon courage
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Messagepar Quorra » 20 août 2012, 14:44

Merci encore pour vos messages :)

Je reviens de mon RDV avec le nouveau neurologue, après consultation le diagnostic est tombé : c'est bien une SEP.

Il a pris son temps pour me parler de la maladie, de ses conséquences tout en me rassurant, en me parlant des autres patients dans la même situation et des perspectives.

Je me sens soulagée d'avoir enfin trouvé un medecin qui a osé parler de cette saleté ! :)
Je lance la procédure avec mon medecin traitant dès que possible pour bénéficier du régime à 100% (étant étudiante c'est pas facile de devoir payer les frais médicaux). Dès que ce sera fait je serai sous Avonex.

Je peux mieux m'organiser maintenant une fois ce diagnostic posé, je peux enfin donner un nom à cette Saleté En Puissance !

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Messagepar anice » 20 août 2012, 15:55

bienvenue
et bon courage
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Messagepar carla62 » 20 août 2012, 16:26

Bonjour Quorra et bienvnu sur ce site.

Il y aura des jours avec et des jours sans mais courage la vie continue.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar anice » 21 août 2012, 08:09

bienvenu2

comme tu dis des avec et des jours sans surtout des avec sans!!

mais bon c'est comme sa!!
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Messagepar lobidique » 21 août 2012, 08:45

C'est très précieux d'avoir trouvé un médecin rassurant qui accepte de parler clairement.
Bonne chance à toi pour la suite et surtout ne t'en fais pas trop. Le stress c'est mauvais!


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