nouvelle venue, BONJOUR!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 11:51

Bonjour,

Après plusieurs lectures de ce forum, je me suis dit pourquoi pas!!
Surtout qu'en ce moment l'envie de parler avec des personnes vivants ou qui ont déjà vécu la même chose que moi devient de plus en plus forte.
Donc pour ceux qui sont comme moi et ont envie d'échanger,je suis là.
Au plaisir de vous lire compatriote sépiens ;-)

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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 12:13

Merciiiiiiiii

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar fafalarousse » 27 mars 2015, 12:56

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bonjour sab, et bienvenue, peux tu nous parler un peu de toi, si tu as des enfants, de ton niveau de sep qu'on puisse faire plus ample connaissance, ça serait plus sympa.
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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 13:53

Alors j'ai une petite fille de 3 ans et je suis marié.
Il y a quelques années maintenant que j'ai commencais à ressentir des fourmillements dans les bras les jambes les mains, des sensations de brûlure et des douleurs cervicales, ces effets ce sont accentués après mon accouchement, j'ai donc fait le tour des medecins et personne n'a été capable de me dire ce que je pouvais avoir jusqu'au jour où je suis allée voir une ostéo qui elle m'a conseillé de faire une irm cérébrale et médullaire et c'est la que commença la galère.
Suite à mes irm un premier diagnostic tombe en 2013 où je voit appararaître le mot SEP ( ma récation: mais qu'est ce que c'est que ce truc encore), et là mon médecin m'explique cette maladie, pour moi le plus dur au début n'était même pas mes symptômes mais ACCEPTER d'être malade, une fois cette étape passer, ca été les multiples hospitalisations pour vraiment trouver ce que j'avais, les neurologues hésitaient et en attendant leur verdict mon état s'aggravait jusqu'au point où mon mari devait me faire ma toilette, je ne pouvait même plus porter ma fille ou encore l'habiller, les simples gestes du quotidien sont devenus pour moi un parcours du combattant. Juin 2013 le diagnostic de la SEP tombe et les médecins décident de me donner en traitement de l'IMUREL qui n'a pas été très efficace, problème pour moi car je faisais des poussées environs tous les 3 mois, du coup on m'a mise sous tysabri depuis mars 2014 et là changement radical: j'ai pu reprendre une activité professionnelle, profiter de ma fille, me laver seule, être indépendante quoi, quel plaisir.
Depuis quelques moi maintenant je sens qu'une poussée est en train de refaire surface ce qui devient dur à accepter après avoir passer pratiquement 1 an sans aucune poussée.D'autant plus que ce sont d'autres symptômes que mes poussées habituelles, là c'est plutôt des sautes d'humeur et des vertiges constant ce qui devient même dangereux au volant. Mais j'y fait face même si ce n'est pas toujours évident et que j'ai le sentiment que mon mari ne me comprend pas, lui aussi s'est habitué à ce que j'aille un peu mieux.
J'envisage de faire un deuxième bébé mais apparemment après l'arrêt de mon traitement les poussées peuvent être encore plus féroce, ce qui me fait un peu peur,du coup je suis un peu dans le flou.

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Messagepar Zawatta » 27 mars 2015, 15:04

Bonjour Sab et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)


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Messagepar Emma Sonia » 27 mars 2015, 16:07

Bonjour et bienvenue sur le forum Sab :D

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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 16:24

Merci à vous tous et merci pour les liens concernant la grossesse. :P

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Messagepar fafalarousse » 27 mars 2015, 16:32

sab, si tu vois que tes symptômes s'aggravent brutalement ça peut être une poussée, dans ce cas, le bolus de cortisone est utile, car il réduit considérablement la récupération, très utile quand on a un petit enfant. n'hésite pas à voir ton neuro.
je ne suis pas calée sur les traitements, mais on peut les arrêter et les reprendre, donc tu peux arrêter pour voir si ça va, rien ne veut dire que tu auras des poussées à l'arret, mais si ça t'arrive tu reprends, as tu vu ça avec ton neuro? surtout que la sep s'arrête pendant la grossesse.
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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 16:58

Le bolus de cortisone est prévu pour mi avril (3g) en même temps que ma perf de tysabri et une irm cérébrale est aussi programmé.
Moi qui n'étais pas du tout une personne dépressive, je remarque que depuis quelques mois ça devient le cas.
L'autre jour ma fille n'en faisait qu'à sa tête et ne m'obéissait pas, du coup je suis tombait dans une déprime et là vraiment je ne me suis pas du tout reconnu, je n'ai jamais été comme ca, j'ai toujours été une personne forte et qui ne comprenait pas pourquoi on pouvait arriver au point de la déprime, surtout quand on a une famille qui nous entoure. C'est une sensation vraiment bizarre, on se dit que personne ne nous comprend, que personne ne peut se mettre, que vivre "normalement" avec la SEP n'est pas quelque chose de facile.
En fait c'est comme si j'avais une boule en moi qui a envie d'exploser, le hic c'est que j'explose avec ma famille, je n'ai pas envie de m'en prendre à eux mais c'est plus fort que moi je ne contrôle rien et une fois la tempête passée je me dis que j'ai fait n'importe quoi.

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Messagepar fafalarousse » 27 mars 2015, 17:07

sab, le comportement des sépiens change, ce sont les troubles cognitifs, ils provoquent entre autre des périodes de dépression intense, ou des troubles comportementaux, comme des colères subites, des idées suicidaires, c'est normal, ça fait partie de la sep, mais on peut arranger ça avec un petit anti dépresseur. ou un modulateur de comportement
un psy peut t'aider à apprendre à les gérer. donc je te le conseille.
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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 17:14

j'ai peur par la suite de devenir accro à des anti dépresseur

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Messagepar fafalarousse » 27 mars 2015, 17:38

la je te comprends, je prend de l'ixel, à toute petite dose , un peu anti dépresseur, et un peu redresseur de tempérament, 1 ou 2 par jour. j'ai refusé d'en prendre pendant 30 ans.
je n'ai pas l'impression d'être accro, pas envie d'augmenter la dose qui me convient, mais bien sur quand j'arrête, les troubles reviennent, ce qui est normal puisque le traitement est fait pour ça.
une chose est sure, je me sens mieux dans ma peau, je me contrôle mieux, et celui la ne fait pas prendre de poids. tout du moins à cette mini dose.
parles en à ton toubib. je sais que d'autres ici en prennent aussi.
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Messagepar sab mihaggi » 27 mars 2015, 17:40

merci pour tes infos fafa, je lui en parlerai.
merciiiiiiii

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Messagepar Defcom » 27 mars 2015, 20:17

cou2 Bonsoir sab mihaggi et bienvenu2
Ici,tu trouveras écoute,conseils,infos et soutien :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar gabelou75 » 27 mars 2015, 22:33

bonsoir

Bienvenue a toi et merci de ce partage d'experience. Courage à toi et franchement si tu en ressent le besoin parle à ton neuro et à ton médecin traitant de ces "saute d'humeur" car je crois que avec la SEP nous devons vraiment traiter les problémes les uns apres les autres.

Moi aussi j 'avais des hesitations à prendre des produits ( moi c etait pour dormir) de peur de devenir dépendant, mais franchement n'avons nous pas d'autre soucis que celui là ? Occupe toi de toi et fais toi aider par ce que ton médecin estimeras necessaire car la depression n'améliore rien. Cela n'est que mon humble avis ... Moi depuis que j ai essayé je dors un peu mieux ( même si c est loin d'être comme avant ) mais au moins je ne psychotte pas toute la nuit.

Bon courage à toi ; )

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar mariecg » 28 mars 2015, 13:16

Bonjour Sab et Bienvenue,

Surtout ne te laisse pas submerger par la déprime parle en à tes médecins,
souvent le simple fait de pouvoir parler à un pro, qui sait écouter sans juger et donner de bons conseils, peu vraiment aider :)et choisis ton interlocuteur en fonction de ton ressenti, fait toit confiance :wink:

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar sab mihaggi » 28 mars 2015, 19:19

merciii
rien que le fait d en parler avec vous le fait du bien parce que j ai enfin l impression que qn me comprend. un gd merci

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar gabelou75 » 28 mars 2015, 21:27

C est vraiment le but de partager et de se reconforter ; ))

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Re: nouvelle venue, BONJOUR!!

Messagepar Nooki » 29 mars 2015, 17:14

Bienvenue
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)


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