nouvelle venue, Adeline

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Je me sens différente

Messagepar Adeline » 20 avr. 2015, 05:22

Bonjour. Je m'appelle Adeline. J'aurai 356 ans début mai.
Ma SEP à été diagnostiquée il y a un an quasi jour pour jour.
Je vis mal cette maladie. J'ai la jambe gauche qui se paralyse parfois... Souvent même.
Je suis en arrêt maladie et depuis l'annonce je me sens totalement désociabilisée. Ce n'est pas qu'un impression... je ne vois plus personne.
Le plus insupportable ce sont les douleurs et autres sensations que j'ai dans la jambe. J'ai lu des centaines d'articles sur le sujet. Je ne trouve la description des mêmes sensations nulle part.
Je me sens différente du fait d'avoir une SEP mais différente aussi dans ma SEP.
Ce problème de jambe est apparu d'un coup. Il m'a fallu l'encaisser, acheter une canne 5 mois après le diagnostic pour me soulager, je ne peux pas marcher longtemps... dur
Et ces sensations... atroces. Quand je suis allongée je dois plier ma jambe sinon je ressens une gêne indescriptible. C'est tellement désagréable que j'aimerai enlever ma jambe et la poser à côté. Pas de fourmillements, de brûlures, de douleurs aiguës... juste je ne supporte pas ma jambe et la sensation que j'ai à l'intérieur.
Je me sens différente car personne ne comprend les difficultés que j'ai à accepter la maladie. J'entends tout le temps "je connais des gens qui ont une SEP, ils vivent très bien avec". Comme si c'était anodin! Comme si ce n'était rien!
Juste envi d'en parler, de crier, de pleurer ailleurs que toute seule dans mon coin...

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Re: Je me sens différente

Messagepar Adeline » 20 avr. 2015, 05:23

36 ans... pardon

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Messagepar fafalarousse » 20 avr. 2015, 05:33

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bonjour et bienvenue à toi sur ce forum, je t'ai transféré ton post dans la rubrique présentation pour que tout le monde puisse te lire.
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fafalarousse » 20 avr. 2015, 05:53

j'ai lu ton post, je trouve un peu rapide ces réactions dont tu parles. et pas très sep, mais plutôt neuropathie.
parfois les neuro peuvent se tromper, peux tu dire comment tu as été diagnostiquée?
personne n'est toubib ici, mais nous avons notre vécu. et comme partout, il y a des bons et des moins bon médecins.
pour être diagnostiquée de la sep, en plus de symptômes particuliers, que tu n'as pas l'air d'avoir, il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle, montrant de nouvelles plaques, car d'abord on peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie, et qu'en plus la sep est la maladie la plus compliquée à diagnostiquer et les erreurs peuvent arriver.
à son début, la sep ne paralyse pas, et les douleurs arrivent bien plus tard. voila pourquoi je te pose ces questions. d'autant plus que ça ne dure pas aussi longtemps, t'as t'il donné un traitement? fait faire une cure de bolus de cortisone?

pour le problème de la désociabilisation, quelle que soit la maladie, on l'est, parce qu'il est impossible de pouvoir en parler aux autres, qui ne comprennent pas ou qui n'ont pas envie de savoir, c'est le pourquoi de ce forum, ici on peut communiquer, poser des questions sans gêner personne, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, tu as eu raison de venir nous voir. en tous cas on comprend pourquoi , vu ces douleurs et cette gêne, tu n'aies pas envie de voir qui que ce soit.
alors à très bientôt .
Soizic.
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar lobidique » 20 avr. 2015, 07:04

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fab78 » 20 avr. 2015, 07:50

Bonjour Adeline et bienvenu parmi nous.
Fafa à raison, as-tu fait des irm? Tu peux aussi demandé un second avis à un autre neuro (c'est d'ailleurs conseiller).

Pour la désociabilisation, c'est vrai que n'importe qu'elle maladie donne ce genre de résultat avec les gens. Mais ne te renferme pas sur toi même, tu as d'ailleurs très bien fait de venir ici, comme l'a dit Fafa, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, ou te parler, donc hésite pas :)

A bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Zawatta » 20 avr. 2015, 10:41

Bonjour Adeline et bienvenu2

Comme le dis si justement Fab, ne t'isole pas. Les gens ont peur des maladies en général et ils ne comprennent pas, parce qu'ils ne savent pas, à nous de leur expliquer et petit à petit ils s'y font, tellement bien d'ailleurs que parfois mm avec une canne, ils te prennent comme tout le monde et te demandent de faire des choses que tu ne peux absolument pas effectuer, moi, je trouve ça plutôt cool :)
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 21 avr. 2015, 22:42

Bonsoir.
J'ai passé deux IRM. Les plaques sont très visibles car de bonne taille. d'ailleurs c'est le médecin de l'IRM qui m'a appris que j'avais une SEP. Vu mes clichés il était persuadé que j'étais au courant depuis très longtemps.
Mon frère a été dans le coma en 2006. Une semaine après je perdais quasiment la vue de l'oeil gauche. Hospitalisation. Ponction lombaire. IRM. Puis cortisone. Ma vue est revenu progressivement. Ils ont alors pensé que c'était juste une réaction neuro en réponse à l'état de mon frère. Plus rien jusqu'à ce 15 octobre 2013. D'après mon neurologue j'ai dû faire plusieurs poussées qui sont passées inaperçu. Inaperçu car après 2006, comme les médecins m'avaient affirmé que je n'avais pas de SEP... jamais cette idée ne m'avait traversé l'esprit. Je me souviens juste de périodes de grosse fatigue que je ne comprenais pas. Des périodes de troubles visuels. Je mettais tout ça sur le compte du stress. Visiblement c'était des poussées.
D'après mon neuro, qui est très étonné, ma SEP est assez "virulente " et agressive. D'après lui mes symptômes et sensations n'ont rien d'étonnants. Différentes de la plupart des malades mais réelles. J'ai même subi un electromyogramme et une écoute de mon hernie discale. Impossible que ce soit elle qui génère mes sensations.
Donc voilà... me sens un peu à part à cause de ces sensations bien différentes de ce que beaucoup ressentent.
Et j'avoue que je me suis éloignée des gens car je suis en pleine acceptation du truc. Un peu comme un deuil. Le deuil de celle que j'étais. Dire adieu aux randonnées par exemple. Accepter mon choix de ne pas avoir d'enfants à cause de la SEP. Accepter que mes parents ont deux enfants handicapés...

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fafalarousse » 21 avr. 2015, 22:46

bonsoir, fais tu de la kiné? je suis restée en fauteuil un certain temps ça n'était pas la mode, il ne fallait pas se fatiguer, puis la mode a changé et on en est à la marche, j'ai pu sortir de mon fauteuil, et maintenant je fais des randonnées. il ne faut jamais dire jamais avec la sep.
mon conseil, c'est donc d'aller voir un kiné.
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Messagepar Zawatta » 21 avr. 2015, 22:51

Pour les randos, j'ai résolu le pb, fauteuil roulant, c'est mieux que de rester enfermée. j'ai fait une cani-rando le wk dernier, une amie m'a géré très bien d'ailleurs et ça m'a fait un bien fou :)
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 21 avr. 2015, 23:10

Je n'ai pas encore vu de kinésithérapeute. J'en suis encore à apprivoiser la bête.
Pour le moment je n'ai pas envi de me lancer dans une rando. Vous savez... mon frère est tétraplégique. Il fait des randos sur un fauteuil adapté. J'ai un peu de mal à me dire que je peux l'accompagner ainsi. C'est dur aussi pour lui de savoir que je suis malade. Même si il a doré m'envoyer à la figure que j'ai mes deux jambes... moi.
Comme je l'ai écris... je suis en pleine période d'acceptation. Pour le moment j'avoue être un peu bloqué sur tout ça. Le goût d'avancer reviendra. Je suis une battante. La c'est juste ce cap qui est difficile car je me sens diminuée et j'ai peur. Je suis aide soignante. J'ai travaillé auprès de personnes atteintes de SEP à des états très avancés. J'ai aussi travaillé dernièrement dans une maison de retraite où nous avions 4 personnes malades et c'était dur pour eux. Cette maladie n'est pas mortelle mais la diminution physique est difficile à vivre. En repensant à ces personnes... je flippe un peu. D'ailleurs je ne peux plus faire ce travail et j'avoue n'en avoir plus du tout envi. Mon frère, moi... j'en ai assez des malades!

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar lobidique » 22 avr. 2015, 08:05

La sep nous fait passer par des hauts et bas. Les choses ressemblent parfois à des montagnes russes. Ce qui veut dire que lorsqu'on est en bas normalement on remonte. Parfois pas aussi haut !

L'an dernier, je me passais difficilement de ma canne et maintenant elle est rangée (sauf quand je dois marcher dans le noir à l'extérieur).

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fafalarousse » 22 avr. 2015, 09:32

l'acceptation peut parfois être longue , amélie, mais elle arrivera de toute façon, elle est peut être ralentie par ce qui est arrivé à ton frère, mais ça va venir, surtout évite le stress. et tu verras qu'on peut cohabiter, que parfois c'est elle qui fait la loi, parfois c'est nous. mais on vit, autrement peut être, mais on est un être humain comme les autres.
tout le monde ici est passé par cette phase, que vais je faire de ma vie.
alors nous te comprenons parfaitement. ici tu peux parler de ces problèmes, parce que les "autres " ne comprennent pas, prennent la fuite, et il est très important de communiquer.
nous sommes la...
elle a été très forte fut un temps, je perdais mes jambes, puis mes bras, j'étais amnésique, mais comme tu vois, maintenant, je vais nettement mieux, comme le montre le dessin de lobi.
la douleur, il y a plein de moyens pour la rendre supportable. on te donne quoi pour la soulager? et j'ai travaillé toute ma vie. bien sur, grâce au reclassement pro, mais j'ai bossé, maintenant, retraitée, j'ai beaucoup d'activités qui me font oublier
il existe des petits anti dépresseurs provisoires pour aider à te remettre sur des rails, pourquoi ne pas en parler à ton toubib, et tu peux aussi changer de neurologue, c'est important de le faire, d'avoir plusieurs avis. aucun neuro ne tient le même langage face à la sep. ça te donnerait une autre vision.
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Messagepar Zawatta » 22 avr. 2015, 13:43

Pour ma part 1ère poussée, tout récupéré au bout de 2 mois, 2ème poussée mm pas d'arrêt de travail et récupération en 1 mois et demi. Par contre 3ème poussée, ça fait 2 ans, rien récupéré du tout et pas mal de handicaps.... Et je ne peux plus bosser non plus ! ragee
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Misty » 22 avr. 2015, 17:22

Bonjour aveline,
Surtout ne lâche pas... Ca va finir par se résorber,et tu trouveras les moyens de te soulager mais parfois ca prends du temps. J ai fait ma poussee en novembre , la première en 6ans et j en vis encore de sérieuse séquelles, avec de très fortes douleurs thoraciques , appelé HUG , c est aussi pas très fréquents mais cette maladie est pleine de surprises et de cas isolés. Moi aussi je veux refaire de la randonnée, cet ete et j ai la jambe toute engourdie et pleine de douleur. Je vais me conditionner et je veux réussir.


Essaie de mettre un bandage serre et tu verras, peut être que ça va aider. Beaucoup de chaleur et de massage...
Un pas à la fois
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Misty » 22 avr. 2015, 17:27

Aussi, je dois ajouter de te changer les idées car la maladie finis par prendre toute la place dans notre vie, il faut la mettre de côté, quelques heures, et diriger notre concentration ailleurs. Tu dois arrêter de toujours y penser, je sais....facile à dire.. C est ce que je pensais aussi mais ça marche, crois moi...
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 22 avr. 2015, 18:35

Il faudrait surtout que je me refasse des amis... impression que c'est impossible.
Les douleurs sont gérables car surviennent surtout la nuit. C'est la paralysie qui me gêne le plus. Toujours peur de tomber. Et boiter me fatigue et me fait mal au dos.
J'ai vu deux neurologues qui ont le même discours. Celui qui s'occupe de moi je l'adore. Il est très à l'écoute, rassurant, clair. Mais comme il me dit souvent : "je ne peux pas me mettre à la place des patients... Cette maladie a beaucoup de visages. "
Merci en tous les cas. Ça fait du bien d'en parler

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Messagepar Defcom » 22 avr. 2015, 19:11

cou2 Bonsoir Adeline et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fab78 » 23 avr. 2015, 07:54

Bonjour Adeline :)

Pourquoi dis-tu que tu dois te refaire des amis, tu n'en a pas déjà?
Tant mieux si tu as un bon neuro, c'est important :)
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 23 avr. 2015, 17:35

Les amis je n'en est plus vraiment. J'ai beaucoup de "potes" qui habitent loin.
Mes amis ont des enfants, des vies bien rangées. Nous sommes en décalage. J'ai besoin que ça bouge. De folies.


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