nouvelle venue, Adeline

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fab78
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fab78 » 24 avr. 2015, 07:59

Tu as pas des connaissances pour sortir du coté de chez toi? Tu es d’où?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

Adeline
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 24 avr. 2015, 10:49

Personne. J'habite en haute Savoie

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Mirabelle » 24 avr. 2015, 12:02

Coucou Adeline et bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Defcom » 24 avr. 2015, 19:36

Bonsoir Adeline
Quel endroit dans la haute Savoie si ce n'est pas trop indiscret ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar LaMandragore » 24 avr. 2015, 20:04

bienvenue Adeline!!
Ton post me touche car je sens toute la rage que tu as et je la comprends.
Cette maladie, j'ai parfois du mal a la comprendre.
On s'habitue a elle et c'est ca que je deteste le plus en fait...
Je pense (je souhaite ardemment) que qqun va trouver une solution pour nous sortir de la
C'est pas possible autrement!
En attendant... on se serre les coudes ici entre nous
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 25 avr. 2015, 11:10

J'habite près d'Annecy.
Je ne sais contre quoi je suis le plus en colère... la vie où la SEP.
L'impression que le sort s'acharne. Parfois j'éprouve même de la jalousie. C'est moche.
Une collègue de travail a une fille qui a une SEP. Elle a pas mal de poussées dans l'année mais pour l'instant n'en garde aucune séquelle.
Je suis sincèrement contente et soulagée pour elle mais des fois j'avoue être un peu jalouse... pour ma part ce fut 2 grosses poussées et de lourdes séquelles.
Et vous? Des séquelles?

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2015, 12:16

tant que je n'ai eu que des poussées, je n'avais que peu de séquelles, c'est quand elle est devenue secondaire progressive que les séquelles sont arrivées, maintenant, je suis hancidapée à 80% officiellement, mais depuis que je me suis mise au sport je peux marcher normalement sur de bonnes distances, ça m'a sauvé la vie, le sport. ce sont mes bras et les mains qui clochent maintenant. et d'énormes soucis cognitifs.

mais attention, je faisais du déni, dès mes 20 ans, annonce faite à 19 ans. donc je n'y pensais pas, j'avais même oublié que j'avais la sep. même si régulièrement mon toubib me disait que j'avais des soucis neurologique , je n'allais pas voir un neuro. ça n'est que 28 ans plus tard que je n'ai pas eu le choix, plus de jambes, j'ai été obligée d'en sortir. le fait d'y penser tout le temps prolonge les séquelles. les effets psychosomatiques font des ravages chez les sépiens. c'est pout cela qu'on recommande, en plus du kiné, de voir un psy pour se faire aider dans l'acceptation.
il faut s'aérer la tête. et surtout ne pas y penser, même si tout nous y oblige.
actuellement, je suis retournée dans mon déni, et je vais de mieux en mieux. quand je parle de moi, j'ai l'impression de parler de quelqu'un d'autre. mais j'ai de la bouteille comme on dit :lol:
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar lobidique » 25 avr. 2015, 12:26

Des séquelles mais qui ne se voient pas donc dans l'esprit des gens je n'ai rien. Parfois ça ne me gêne pas mais parfois ça saoule !
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Zawatta » 25 avr. 2015, 22:00

Pour ma part, c'est visible, ma jambe, ma tête et mon attitude de vieille aussi. J'ai mm mes cheveux qui st tout pas beaux qd trop de fatigue et j'ai un Ptosis (paupière supérieure qui se ferme pratiquement complètement qd trop de fatigue, pas du à la SEP) qui marquent bien que je ne suis pas en pleine forme :?
Malade mais je me soigne ;)

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 26 avr. 2015, 19:56

C'est dingue comme les gens ont plus une attitude de déni que nous. Si cela ne se voit pas c'est qu'on n'est pas malade.
Pour ma part je me rends compte que certaines personnes pensent que j'exagère. J'aimerai tellement que ce soit le cas... me lever un matin et crier "ce n'était qu'une blague! "
Le weekend fut rude et douloureux psychologiquement... j'étais chez mes parents. Depuis samedi matin je sentais que mon bras gauche était faible. Pendant le dîner j'ai voulu rapprocher mes mains droites l'une contre l'autre. Nous ne parlions pas du tout de la maladie mais du passage du franc à l'euro. C'est dire comme j'étais loin de la SEP à ce moment là.
Ma main droite avait les doigts bien droits. Ceux de la gauche... impossible de les redresser. Une faiblesse incroyable. Je me suis alors rendu compte que j'avais eu mal dans ce même bras durant toute la journée et à ce moment précis aussi. J'ai alors tenté de redresser mes doigts. Impossible. J'ai alors éclaté en sanglots devant mes parents médusés et impuissants. Durant toute la journée du dimanche, impossible d'utiliser ma main gauche : ouvrir une bouteille, tenir une éponge ou le volant, un problème d'appréhension du système de pince pouce index.
C'est la première fois que ça m'arrive à ce point là. Je vous épargne la douleur dans le bras que j'ai ressenti toute la nuit aussi. Une sensation de crampe géante. Plus des coups d'éclair dans la mâchoire côté gauche... bref... la peur, le raz le bol, la tristesse... je pense reprendre rdv avec mon neuro... encore
Avez vécu les mêmes choses ou ressentis, frustrations...?

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar LaMandragore » 26 avr. 2015, 20:03

je suis passée par un episode similaire et ca s'est remis...
Par contre j'ai aussi des séquelles qui sont invisibles. Sensation d'etau sur une partie du visage, mains completement endormies toutes les nuits. Rien de tres grave, c'est juste flippant au debut.
J'ai aussi souvent une sensation d'etre dans un moment irréel. Cela est compliqué à expliqué et 'est ce qui me gene le plus.
Ah et il y a la fatigue.... mais ca, c'est tout le monde je crois
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Adeline » 26 avr. 2015, 21:06

Épuisante cette fatigue. Cette sensation de corps las, lourd...
Perte de sensibilité dans les mains la nuit? Cela ne doit pas être agréable

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar fafalarousse » 27 avr. 2015, 08:08

adeline, ce sont des symptômes qui vont et qui viennent, quand je porte quelque chose de trop lourd, mes 2 mains restent fermées, puis ça part, puis ça revient.
c'est ça la sep, un jour, tout va , le lendemain, plus rien ne va, mais on n'a pas le choix, il faut faire avec, et on finit par s'adapter.
ton toubib t'a prescrit des antalgiques?
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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar Hervé » 27 avr. 2015, 08:12

Bonjour Adeline," a fond, croquer dans la vie, ne rien avoir à regretter" c'est ma nouvelle devise depuis 3 ans et cela marche!!!!!
SEP secondairement progressive depuis mai 1975

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Re: nouvelle venue, Adeline

Messagepar lobidique » 27 avr. 2015, 09:38

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