nouvelle un peu perdue!

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cathoche
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nouvelle un peu perdue!

Messagepar cathoche » 19 oct. 2011, 08:26

Bonjour,
tout d'abord, difficile pour moi d'écrire sur ce forum. On vient de m'apprendre que j'avais une SEP. Meme si je savais depuis presque 9 ans ( date de ma premiere "myelite") que ca riisquait de me tomber dessus, j'avoue que j'ai du mal a eccepter de me faire "cataloguer"!
Je vais essayer de faire très bref et le plus compréhensible possible.
Je sors de 3 jours de somumedrol et mon neurologue m'a parlé d'un traitement à vie que je devrais prendre. Pas facile de choisir et de faire le meilleur choix par rapport à soi quand on "débarque" comme ca! J'ai rendez-vous mardi pour en discuter et j'apprecierai beaucoup d'avoir des temoignages de personnes dans le meme cas que moi.
Je suis vraiment désolée, mais j'ai du mal à me mettre toutes les idées dans le bon ordre. On entend tout et n'importe quoi sur cette maladie et je n'arrive pas a trier.
N'hésitez pas à me poser vos questions si besoin pour plus d'infos, car je ne sais pas comment me presenter et parler de mon cas.

Merci a vous

Cathoche

merdouille
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Messagepar merdouille » 19 oct. 2011, 09:30

bonjour et bienvenue dans ce forum

moi je suis sous copaxone, 1 injection tous les jours, c'est un peu contraignant de ce piquer tous les jours mais je n'ai aucun effet secondaire, contrairement à l'njection 1 fois par semaine.

il va te falloir du temps pour accepter cette malade, moi ca va faire bientot 5 ans que je l'ai et je viens seulement de me rendre compte que j'étais malade, que je vais devoir adapter ma vie avec cette "merdouille" :(

as tu des séquelles de tes poussées ?
tu as quel age ?

n'hésite pas si tu as des questions on est là
n'oublie pas que seul les personnes qui ont une sep peuvent te comprendre

bisousss
merdouille

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 19 oct. 2011, 09:34

Bienvenue sur le forum! bienvenu2

Et surtout courage! :wink:

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 19 oct. 2011, 09:52

bonjour et bienvenue!

ton neuro est la meilleure personne pour t'expliquer et te conseiller pour ton traitement. tous ont des avantages et des inconvenients. Demande bien quels sont les effets indesirables. Si tu ne sais toujours pas trop apres ton rendez vous, rien ne t'oblige a prendre ce traitement, tu pourras te renseigner dans la rubrique "traitement". Lorsqu'il faut se faire des injections, une infirmiere a l'air de venir a domicile pour tout expliquer.
D'autres t'expliqueront ça mieux que moi.
Tu as beaucoup de choses a digerer en ce moment, laisse toi un peu de temps et ça va aller mieux!
bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Loutregarou
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Messagepar Loutregarou » 19 oct. 2011, 11:29

Bonjour et bienvenue!

J'ai été diagnostiquée le 3 octobre apres ma deuxieme poussée et je ressens la meme chose que toi...les meme questions au sujet du traitement de fond...ne t'inquiète pas ici tu trouveras beaucoup d'infos et du soutien!

Et tu n'es pas catalogué, etre malade ne fais pas de nous des etres à part! :D
Courage ! bonne journée!

cathoche
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Messagepar cathoche » 19 oct. 2011, 12:24

Merci à vous de vos messages.

je me presente un peu plus : bientot 47 ans, et en fait, j'en suis a ma 4ème pousée en 9 ans. La premiere a été très violente, mais après 3 jours sous solumedrol, la pousée s'est calmée, et pendant 5 ans, aucun symptome n'est réapparu, donc j'étais restée sur le diagnostic de myélythe du neurologue. Et puis depuis presque 3 ans, j'ai eu des symptomes beaucoup plus réduits environ 1 fois par an. Etant à cette époque expatriée à l'étranger, et ces signes ne me paraissant pas importants, je lai ai ignorés. Jusqu'à cet été, où là, la gêne occasionnée par la poussée a commencée a devenir douloureuse. Sur insistance de mon mari j'ai donc décidé de consulter. Et voilà! de fil en aiguilles..... le couperet est tombé. Ce que j'ai je crois le plus de mal a accepter, c'est que en ce qui concerne la premiere poussée traitée, apres le traitement, tout est revenu dans l'ordre au bout d'un moment, donc pour moi, plus question de maladie puisque ca va mieux.... mais jusqu'à quand ????
Est-ce-que pour vous, sous traitement quel qu'il soit, le fait d'avoir un traitement de fond vous rassure? vous apporte un confort ? vous permet de vivre normalement ? trop de questions d'un coup.....
En fait j'ai juste l'impression d'etre malade sur le moment car evidement la poussée est là, mais apres fini jusque la prochaine. D'autant que mon neurologue je pense a essayer de me faire comprendre que d'apres les examens, la forme de SEP que j'ai ne serait pas une forme agressive . En tous cas pour le moment...... c'est pour cela qu'il me conseil le traitement de fond.

Pour couronner le tout, lors de mes 3 jours d'hospitalisation, je suis tombée dans la chambre avec une personne ayant une SEP depuis plusieurs années, et certains de ses propos ont été très durs pour moi a entendre. Je n'avais pas du tout besoin de ca à ce moment là. Maintenant il faut que je recale tous mes neuronnes et que je fasse le ménage.

Et toi du coup Loutregarou ? puisque tu es aussi nouvelle dans cette galère, tu en es où dans ta tete ?

Bisous à toutes

cathoche
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Messagepar cathoche » 19 oct. 2011, 12:49

Pour répondre à ta question MERDOUILLE, dans mon cas, c'est à l'heure acutuelle le coté sensitif qui est touché. La main et l'avant bras droit. J'ai l'impression de reveiller des milliers de micros lames de rasoir quand j'essaye de déplier la main ou les doigts, que ma peau va se craquer sous la tension. Quant aux exams, il ya 8 ans, la ponction lombaire n'était pas très bonne, par ciontre l'IRM cérébral était lui "convenable", mais maintenant des plaques sont apparues .

Une petite pointe d'humour : Ben comme j'ai pas toute ma main, dur dur de balayer paterre!!!!! Ca m'arrange un peu!! j'aime pas ca!:wink:

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Messagepar Ayla » 19 oct. 2011, 12:57

Salut et bienvenue à toi :)

Je suis aussi une nouvelle diagnostiquée, et j'avoue que n'ayant pas encore de symptomes tres graves, je ne réalise pas vraiment la maladie. Aujourd'hui j'ai quand même des douleurs aigus aux jambes, je sais pas pourquoi ^^"

Et pour le traitement je n'en ai pas encore, tant que je ne fais pas de nouvelles poussées ça va, mais je suis du genre à sans arrêt surveiller mes symptômes, donc le moindre symptôme et j'ai peur, justement parce que je n'ai pas de traitement. Je me dis que si j'en avais un, le temps entre les poussées serait plus long, ça réduirait pas mal mes angoisses. Enfin j’espère... Et quand je lis des gens qui n'ont pas eu de poussées pendant des années, ça me donne de l'espoir :) J’espère que ça sera ton cas aussi. Mais au pire, ça s'en ira comme c'est venu un jour ou l'autre ^^

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Messagepar Loutregarou » 19 oct. 2011, 14:03

Coucou merdouille! 47 ans et 4 poussées en 9 ans, de plus des poussées légères, il ne faut pas que tu te rendes malade d'inquiètude! Bien sur certains malades à des stades déja avancés peuvent dire des choses qui vont tendre à nous inquiéter mais la maladie est différente pour tout le monde!

Les traitements de fond visent justement à réduire l'avancée de la maladie et réduire les poussées et leur intensité, ce qui est déja rassurant, donc pas de raison de changer notre facon de vivre tant qu'on se sent bien!Et si un jour ca ne va pas, bien sur il faudra s'adapter, mais inutile de penser au pire tout de suite ;)

Personellement depuis que je le sais je profites encore plus de la vie qu'avant et je fais plein de choses, j'aurais tout le temps d'avoir pas le moral à la prochaine poussée! :wink: et qui sait, ce sera peut etre dans très longtemps...

Courage, faire le tri dans ses pensées prend du temps et c'est normal d'etre désorientée, je l'ai été aussi! Et quand j'aurais mon traitement de fond, je serais plus rassurée je pense!

A bientot

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Messagepar Brigitte » 19 oct. 2011, 16:24

Je suis tout à fait d'accord avec Loutregarou! Moi aussi j'ai la chance d'avoir une version légère de la SEP et ça m'a fait réaliser que la vie ça se vit là, maintenant, tout de suite! Tant que ça va, je fait autant que je peux ... ça fait 10 ans que je pratique cette philosophie, j'ai fait plein de trucs et je peux toujours en faire plein (peut-être un peu moins, mais c'est l'âge :wink: ).
Je considère que tout ce que j'ai pu faire, c'est que du bonus! Je trouve que tout le monde devrait penser comme ça, pas nécessaire d'être malade!! L'annonce de la SEP m'a juste fait réaliser.

Bon maintenant, ce qui est embêtant est que je prends très mal les bâtons dans les roues. Tout ce qui me ralentit ou m'empêche de faire ce que je veux ou simplement me force à reporter des projets .... il y a toujours cette petite voix qui me dit "oui, mais si ....". Mais encore une fois, c'est vrai pour n'importe qui que quelque chose peut arriver quand on y pense!!! J'en suis simplement plus consciente que les autres grâce à la SEP.

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Messagepar Loutregarou » 19 oct. 2011, 16:41

Moi qui ne profitais pas du tout du présent et passais mon temps à m'inquiéter pour l'avenir, le diagnostic m'a mis un sacré coup de pied aux fesses! Une lecon de vie! Dommage qu'il ait fallu ca pour que je réalise.... :x

Brigitte ton témoignage est rassurant, dix ans de SEP et tu fais encore plein de choses...ca fait plaisir à voir!

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Messagepar laurent614 » 19 oct. 2011, 16:43

Bonjour et bienvenu2 , je te rassure, on peut très bien vivre avec, il y a encore plein de chose à faire!
Tiens bon, courage
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar Defcom » 19 oct. 2011, 18:41

Bonsoir et bienvenu2
courage et garde le moral !!!
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Nikita » 19 oct. 2011, 23:28

Bienvenue parmi nous !

Ce qui m'ont précédée ont raison : la vie continue, je t'assure, et elle est super !
Et nous sommes là pour répondre à tes questions dans la mesure de nos moyens et de notre expérience. Mais nous ne sommes que des "médecins du dimanche", donc, ton neuro est LA personne ressource.

Courage, tu verras que ça va bien se passer.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar lilibreizh » 21 oct. 2011, 10:12

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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isa33
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Messagepar isa33 » 21 oct. 2011, 23:44

bienvenu2
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sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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