Nouvelle

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Lili1970
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Re: Nouvelle

Messagepar Lili1970 » 30 déc. 2012, 11:14

Ce matin nous avons discuté en prenant notre petit déjeuner au lit il a du mal à s'exprimer sur le sujet il me dit qu'il m'aime et que c'est comme ça. On verra bien avec le temps on en est qu'au début !
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bigliars
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Messagepar bigliars » 30 déc. 2012, 11:19

oui faut qu'il soit fort pour toi le mien m'aime aussi si il va pas bien il se confie a ses potes ou sa familles mai me le dit pas a moi j'ai assez a tracasser sans me tracasser pour lui si c'est le début il a peut être besoin de temp et les caractères d'un homme a un autre sa change
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar la violette » 30 déc. 2012, 21:32

Lili1970 a écrit :Ce matin nous avons discuté en prenant notre petit déjeuner au lit il a du mal à s'exprimer sur le sujet il me dit qu'il m'aime et que c'est comme ça. On verra bien avec le temps on en est qu'au début !


prenez du temps pour vous sortez en amoureux, voir des films des spectacles comiques, soirée sexy etc tout pour penser a autre chose que la maladie lui faire voir qu'en toi on ne voit pas que la SEP

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Messagepar pierrotgourmand » 04 janv. 2013, 00:12

bonjour,
j ai une partie de la cuisse droite qui réagit bizarrement, j ai l impression qu elle ne ressent pas les sensations normalement, mais comme si il y avait une zone morte sous la peau
je sais si cela ressemble a ton anesthesie

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Messagepar la violette » 04 janv. 2013, 00:38

pierrotgourmand : es ce que tu ressens le froid ? as tu l'impression que c'est chaud à l’intérieur sinon c'est le phénomène d'Uhthoff, ou après si tu as l'impression que l'on ta anesthésié, c'est une poussée que tu fait, ça vient sur une parti de la jambe et au fur et à mesure ça se propage, pied, genou, cuisse, fesse après on a l’impression d'une péridurale moi ça me la fait sur une seule jambe et l'autre jambe je perdais l'équilibre j'ai donc fais 3 bolus d'1g de solumédrol et c'est passé. C'est mon expérience perso après ce n'est peut être pas ça, que tu as, il faut que tu vois ton neuro

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Messagepar Lili1970 » 04 janv. 2013, 08:49

Bonjour à tous,
Oui effectivement cela ressemble à une poussée je viens d'avoir la même chose sur les deux jambes des hanches jusqu'aux orteils, une sensation de carton et d'avoir quelque chose de très épais entre la personne qui nous touche et l'endroit ou elle touche c'est très bizarre et difficile à expliquer! La j'ai commencé un bolus hier et j'ai déjà l'impression que cela va un petit peu mieux. Donc je te conseillerai d'aller voir un neuro et qu'il te dise si c'est une poussée ou pas , mais n'attends pas! Bon courage !!
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Messagepar pierrotgourmand » 04 janv. 2013, 10:10

la violette

oui je ressens énormement le chaud sur tout le coeur, à 3 degres dans ma maison de campagne, je suis en short et tee shirt; par contre en ville je suis forcé de m habiller par rapport aux autres. je prends mes douches à 24, avant j étais glacé quand je rentrais dans les piscines seul center parc était à la bonne temperature; avantage maintenant je rentre dans n importe quelle piscine sans la trouver froide.
seul m a cuisse me donne cette sensation de zone morte sous la peau.et cette zone est tres stable: parfois en tres legere progression puis en tres legers regressions
ma neuro est au courant: meme son diapason par endroit je le trouve chaud et à d autre a peine frais
je l ai vu hier, elle a prolongé mon CLM, et on commence à diminuer le lyrica 2 fois 150 au lieu de 2 fois 200, je prends aussi cymbalta 90 qui s est montré tres positif par rapport à des idées tres noires que j avais, maintenant elles sont grises et du Xanax pour calmer mon agressivité avant j etais un modele de patiente, de zenitude, de diplomatie pour calmer les conflits' j ai été animateur puis directeur en centre de vacancespour enfants durant une 20 aine d années) et n oublions pas maxilose pour la constipation
quand au tramadol, au juste apres mon avant derniere poussée, j en ai pris jusqu a 4fois 2 par jour pour que ca agisse, maintenant, j essaye de ne plus en prendre car il ne sert a rien si la douleur est neurologique, confirmé par un chirurgien lorsque j ai eu des hernies, et par un infirmier et une interne à l hopital au cours de mon dernier sejour. mais lorsque la douleur est trop vive, il m arrive d en reprendre au cas ou la douleur ne serait pas neuro mais "normal"

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Messagepar la violette » 04 janv. 2013, 11:55

pierrotgourmand tu as l'air de prendre beaucoup de médoc moi perso des que j'ai un symptôme bizzard c'est direct bolus mon neuro dit que c'est le seul remède radical pour arrêter inflammation moi j'ai fait beaucoup de poussée car je n'ai pas encore de ttt d'ailleurs je commence avonex lundi et j’espère ne plus avoir de poussée car je sature mais la sensation de chaleur c'est le syndrome que je t'ai parler avant tape dans google a+

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Messagepar pierrotgourmand » 04 janv. 2013, 18:47

j ai eu plusieurs flash dont2 à neuro LYON qui a une tres bonne réputation, ma neuro y travaille et lorsque je vais dans d autres etablissements, certains chefs de service trouvent mes doses tres élevés, mais dés que je leurs dit le nom de ma neuro, j ai droit à
" c est Sandrine, bon alors on laisse, elle sait ce qu elle fait" ou alors "elle doit avoir une bonne raison"; de partout, on me dit qu elle fait partie des personnes les plus competente dans ce domaine.
pour les medicaments:
le lyrica, c est pour calmer les douleurs, elle m a démarrer à 100mg/J pour atteindre 400, les grosses douleurs étant calmées elle commence à me redescendre progressivement d autant que je prends du CYMBALTA, c est à la fois un anti douleurs et un antidepresseur(oui, par moment, je voulais mourir, mais je ne me suiciderais pas' ça j ai essayé en vain il y a une vingtaine d année)
le XANAX c'est un anxyolitique, en ville avec les contraintes horaires, je ne peux pas vivre à mon rythme et ça m enerve, alors on rajoute quelques contrarietes: une voiture en double file, une autre qui n avance pas et je deviens agressif(uniquement verbalement car je suis non violent); d ailleurs des que je pars à la campagne ou à l etranger: Batoumi, je me passe sans probleme du XANAX
le MAXILOSE, lui est fait pour aider l'élimination

par contre les traitements de solupred par voie orale, n ont jamais donné de résultat chez moi
aussi c est 3 voir 6 jour de perf, mais ma neurologue ne veut pas m y envoyer pour rien c est pour cela qu elle me parle certes de nouvelles poussées ou la la cortisonne est indispensable mais surtout de résurgence d ancienne poussées qui se calm d elle meme en quelques jours
honnetement, je l admire pour arriver à comprendre quoi est quoi
en tout cas cela m evite de prendre des traitements pour retarder les nouvelles poussées, car d apres elle cela m apporterais au stade ou j en suis plus d incovenient que de bienfait
voila cela fait il beaucoup de medicaments, je ne sais pas? mais pour l instant, cela me convient
meme si parfois ils genent ma concentration


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