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Messagepar bigliars » 29 déc. 2012, 10:42

moi oui cérébrale et médullaire les deux sont positif pour le diagnostic sa a était vite
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar lalaa2409 » 29 déc. 2012, 10:47

pareil
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 13:16

Je vais voir mon neuro le 2 on verra bien il va certainement programmer une IRM. C'est flippant ! Ce matin je suis aller faire deux trois courses avec mon mari et mes enfants j'ai cru que mes jambes me lâché comme si il n'y avait pas de sol sous mes pieds !
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Messagepar lobidique » 29 déc. 2012, 13:28

Sois prudente pour ne pas tomber !
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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 13:32

Ben oui à un moment je me disais "oups ça va mal finir" du coup je reste dans mon canapé cet après midi et je me repose. On va penser aux préparatifs du réveillon pour changer les idées ! Vous faites quoi ? Amis, sortie, maison en famille ?
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Messagepar lobidique » 29 déc. 2012, 13:48

J'ai pris la décision, il y a quelques années et en accord avec mon fils, que c'était juste une soirée pour se faire plaisir. S'il veut sortir, il en a le droit s'il en a envie mais pas par "obligation de s'amuser".
Cette année, ce sera des choses qu'il a envie de manger et peut-être un bon film.
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Messagepar la violette » 29 déc. 2012, 13:55

lili je suis dans le même cas que toi je me fais peur quand je marche mon bras gauche et jambe gauche se barrent en sucette (on dirait un pantin) il va certainement falloir que tu fasses des bolus de cortisone pour arrêter la poussée et après ça ira mieux t’inquiète pas ça va revenir mais surtout ne tarde pas trop a entreprendre un ttt de fond car plus tu fais des poussée plus tu endommage les gaines de tes nerfs . C'est a toi de voir, la décision t'appartient ,ce n'est pas facile mais, quand on sens prêt à avaler la "pilule" il faut y aller . On a le même programme cette après je prépare le réveillon et je vais faire du canapé aussi bon courage

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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 13:58

De toute façon le choix de cette soirée est bien dans chaque tête avec le plaisir de faire plaisir, ma grande sort avec des copains et nous ont reste à la maison avec des amis et les enfants.
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Messagepar la violette » 29 déc. 2012, 13:58

Lili1970 a écrit :En fait j'ai eu avonex de février 2012 jusq'au 10 novembre 2012 avec les effets secondaires très désagréables et des douleurs articulaires, alors avec mon neuro ont a décidé de l'arrêter et voilà une deuxième poussée donc je le revois le 2 janvier et on verra si on reprends ou pas mais je penses que oui ! :cry: il vaut peut être mieux avoir quelques effets qu'une poussée :!:


excuse j'avais pas vu ce que t'avais écris, effectivement si il ne te convient il y en a d'autre tient nous courant surtout

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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 14:00

Ben oui il me tarde de voir le neuro car la c'est pas terrible j'ai fait trois jours de cortisone 500mg de samedi à lundi mais il y a eu juste un petit mieux on peut refaire de la cortisone tout de suite après ?
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Messagepar la violette » 29 déc. 2012, 14:01

Lili1970 a écrit :De toute façon le choix de cette soirée est bien dans chaque tête avec le plaisir de faire plaisir, ma grande sort avec des copains et nous ont reste à la maison avec des amis et les enfants.

Je te souhaite de passer de bonne fête avec tes amis profite en bien et oublions l'espace de quelque temps cette saloperie maladie

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Messagepar la violette » 29 déc. 2012, 14:09

Lili1970 a écrit :Ben oui il me tarde de voir le neuro car la c'est pas terrible j'ai fait trois jours de cortisone 500mg de samedi à lundi mais il y a eu juste un petit mieux on peut refaire de la cortisone tout de suite après ?

quand je fais des poussée c'est 3 jours de flash d'1g par jour sous perf et après en cachet chez moi en dégressif si la poussé persiste j'y retourne pour 2 autre flash (mais c'est rare) et c'est tout par poussée mon neuro ne me fait pas + de 5 car en général ça revient il faut juste du temps et le traitement en dégressif qu'il me donne c'est predmisone 20mg x3 pendant 3 jours puis 2.5 pendant 2 jours puis 2 pendant 2jours puis 1.5 pendant 2 jours puis 1 pendant et o avec ca je prend du mopral 40g pour l'estomac et du diffuc pour le potassium

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Messagepar lobidique » 29 déc. 2012, 14:11

Pour les bolus, je ne sais pas quelles sont les conditions (durée, répétitions, doses, intervalles...) car je n'ai jamais dû en faire.
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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 14:13

Merci a toi aussi ! Et puis il ne faut pas oublier ceux qui nous entoure ! Pour ma part je vois bien que mon mari n'est pas bien il est inquiet je ne sais pas comment le rassurer ni quoi lui dire !
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Messagepar la violette » 29 déc. 2012, 14:43

Lili1970 a écrit :Merci a toi aussi ! Et puis il ne faut pas oublier ceux qui nous entoure ! Pour ma part je vois bien que mon mari n'est pas bien il est inquiet je ne sais pas comment le rassurer ni quoi lui dire !


Dis lui l'essentiel qu'il doit savoir et pour les détails garde peut être pour toi, sinon rassure le que ça va passé en reprenant un nouveau ttt en fin de compte ta poussé est du au fait que tu es arrêter avonex ? C'est ça marche ils vont t'en trouver un autre il ne peuvent pas convenir a tout le monde nous sommes tous différents. Essaie d'en rigoler avec lui comme je fait avec mon mari ca passe mieux il faut relativiser et tenter de rester positif pour nos proches car il le subisse autant que nous Fait toi chouchouter

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Messagepar lobidique » 29 déc. 2012, 14:58

J'ai pris l'habitude de rire de mes problèmes, surtout avec mon fils (17).
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Messagepar bigliars » 29 déc. 2012, 15:19

l'an dernier j'en ai fais deux a même pas deux mois d'intervalle sa dépend comment sa évolue, pour moi le réveillon cette année c'est a la maison avec mon chéri ma sœur et mon beau frère un bon repas du bon vin et surtout on s'entend tous bien donc une bonne soirée qui s'annonce l'an dernier on était une quinzaine la bouffe dégueu :) et on s'est bien fais chier donc stop
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar Lili1970 » 29 déc. 2012, 15:47

Oui moi je rigole avec mes problèmes mais bon je sens bien que lui... Il m'aime beaucoup et moi aussi la est tout l'essentiel. Nous avons une bonne nouvelle qui va arriver ma nièce va avoir sa deuxième petite fille dans les jours qui viennent cela va égayer la vie
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Messagepar la violette » 30 déc. 2012, 10:51

Lili1970 a écrit :Oui moi je rigole avec mes problèmes mais bon je sens bien que lui... Il m'aime beaucoup et moi aussi la est tout l'essentiel. Nous avons une bonne nouvelle qui va arriver ma nièce va avoir sa deuxième petite fille dans les jours qui viennent cela va égayer la vie

Laisse lui le temps d'encaisser et de voir ça femme malade ça le rend impuissant car il peut rien faire, juste parle avec lui dit lui que la seul chose que tu as besoin c'est son amour la tendresse et de l'attention c'est suffisant . Pour ma part cette maladie a amplifié la relation, l'amour avec mon mari c'est incroyable comment les liens se sont resserré et c'est que du bonheur il trouve sa place dans tout ça il prend soins encore plus de moi et de mon coté je lui rend l'appareil autrement

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Messagepar bigliars » 30 déc. 2012, 11:01

comme la violette sa a renforcer mon couple il prend soin de moi il est rester fort on a besoin de soutien avec cette maladie et lui il m'écoute quand ça va pas
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3


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