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sandrine12
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Messagepar sandrine12 » 07 févr. 2011, 19:05

Bonjour à tous,
Je suis, comme vous devez le deviner, nouvelle sur le site, mais en tant que sepienne :? .
En effet on m'a diagnostiquer il y 7ans et demi maintenant une sep.
A l'époque j'étais dans la région lyonnaise, donc bien suivi et surtout avec un neuro génial !!
Je n'ai fait que 3 poussées en 3ans et depuis la gentille copine me laisse tranquille..... jusque là, car je crois qu'elle se remanifeste sournoisement.
Mais pour raison pro (mon mari) j'ai déménagé à Carcassonne, ou là le neuro que j'ai vu m'a reçue comme une M...... et m'a dit que je n'avais pas la Sep. Du coup une chance pour Moi, je n'ai pas fait de poussée, aujourd'hui je suis à Rodez dans l'aveyron et ayant tellement la trouille qu'on me jette encore une fois comme une mal propre, je n'ai jamais pris contact avec un neuro...
Mais je crois qu'elle se manifeste, coup d'electricité dans les jambes au repos, fourmillement dans la main et bourdonnement dans les oreilles, grosse fatigue, sensation de jambes en carton !!!
Bref, je m'inquiète un peu, je viens donc chercher un peu de soutien auprès de personne comme moi, car quand les medecins vous prennent de haut, et qu'on a l'impression d'embeter son entourage parce que finalement cela fait un moment qu'on va bien,vers qui se tourner :cry: Vers ceux qui peuvent te comprendre donc un forum de sépiens :D
J'ai lu des post ou l'on disait comme moi que le neuro n'en croit pas un mot, que le généraliste n'y croit pas non plus...
Je trouve que ce sont des situations carrément déstabilisantes et frustrantes, car dans ces moments là à part un malade ki mieux qu'un médecin peut comprendre et surtout expliqué ce que l'on ressent !!!
Voilà je reviendrai vous voir régulièrement !
A très bientot

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Messagepar Defcom » 07 févr. 2011, 19:56

Bonsoir et bienvenu2
Tu devrais quand même consulter,on ne sait jamais . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lelette » 07 févr. 2011, 21:08

Bonjour Sandrine, et bienvenue parmi nous !

Si tu voulais un forum où pouvoir parler de ce que tu ressens et avoir des "réponses" à tes interrogations, je crois que tu es très bien tombée !

Je rejoins en tout cas l'avis de Defcom (hello l'ami ! :) ) : prends quand même contact avec un neuro dans l'Aveyron. Au besoin, appelle ton neurologue de Lyon et demande-lui des noms...

Au plaisir de te lire

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Messagepar Kosok » 07 févr. 2011, 22:53

Bonjouret bienvenue. Je rejoins les propos précédents: dans l'urgence, si a pas préparé le terrain, on est désemparé.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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sandrine12
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Messagepar sandrine12 » 08 févr. 2011, 08:46

Merci, et bonjour à tous

J'ai pris rdv avec ma généraliste, dans un premier temps. Elle est attentive et scrupuleuse, j'espère qu'elle pourra bien me guider. Car en fait, je ne sais pas dire ce que j'ai vraiment ayant aussi été diagnostiquer pour un rhumatisme psoriasique (famille de la spondylarthrite ankylosante) il y a 1an et demi, et le rhumato m'avait confirmé que les symptomes pouvaient ressemblé à s'y méprandre à ceux de la sep. :shock: J'en suis restée assise !!!! Il y aurait eu erreur de diagnostique ?? pourtant j'avais bien des plaque à l'irm, lors de ma première poussée :? :? :? C'est a en perdre son latin !!
Donc j'y vais demain et on verra bien. je vous tiens au courant.
Mais c'est déjà déprimant de se reveiller, tous les matins avec mal partout, mais de se reveiller fatiguée, ça faisait longtemps !!!
Bonne journée à tous

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Messagepar karima » 08 févr. 2011, 10:34

bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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