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Messagepar liseron » 30 déc. 2010, 21:35

bonsoir je suis moi aussi en attente du verdict .voila en 2000 j'ai eu une nevrite optique depuis plus rien et il y a un an et demi j'ai etait tres fatiguée et eu plein de trucs qui n'allait pas
donc 1ere irm des lesions apparament anciennes 3 mois apres irm et la d'autres plaques sont apparue s"ensuit tout un tas d'examens et mardi dernier une autre irm de controle et les plaques se sont calmée
.Mais je continue a etre fatiguée et a avoir encore des trucs bizarre
pour le moment le diagnostic c'est maladie demylienisante .

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Papaye
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Messagepar Papaye » 30 déc. 2010, 22:15

Bonjour Liseron et bienvenue sur le forum...

Quelles sont les maladies démyélinisantes autres que la sclérose en plaques? Je me souviens que j'avais vu un médecin à l'urgence qui m'avait dit que j'avais une telle maladie après avoir vu les résultats de mes IRM, et ce n'est que lors de mon rendez-vous avec le neurologue qu'on ma confirmé que c'était bien une sclérose en plaques... à l'époque, je ne voyais pas trop ce que ça pouvait être d'autre.

N'hésite pas à poser des questions et tiens nous au courant des développement. Quels sont les trucs bizarres dont tu parles?

Au plaisir de te lire,

Papaye
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Messagepar liseron » 30 déc. 2010, 22:24

justement je n'en connais pas d'autres
moi pour le moment c'est de violents maux de tete des fourmis a un pied ,mal au dos et aux cervicales souvent fatiguée ,trous de memoire,
les odeurs qui me genent car j'arrive a sentir quand un de mes enfants prend la douche a l'etage et moi au rez de chaussée je sens l'odeur du gel douche comme si j'etais a coté ne parlons pas de la cuisine ,mal a une oreille suite a des vertiges je dois voir des specialistes fin mars et il me tarde car cela fait plus d'un an que la neurologue me fait trainer

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Messagepar Lelette » 30 déc. 2010, 22:53

Bonsoir Liseron,

Encore des symptômes inconnus...
Pour poser un diagnostic de sep, il faut malheureusement souvent du temps. Courage, et bienvenue parmi nous !

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Messagepar Videlo » 30 déc. 2010, 23:06

Courage,moi ca fait 2ans que j'attends et je n'ai toujours pas de diagnostique même pas de maladie démyélisante .Alors soit patiente ,j'ai beaucoup de mal à accepté de ne rien savoir et que me dise que c spy .

Je suis toute ouï si tu veux parlé .
slt b2

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Messagepar Kosok » 31 déc. 2010, 08:42

Courage pour ton diagnostic, c'est une période difficile et stressante. Beaucoup de monde sait ce que c'est ici et on te comprend.
Juste pour info,il y a d'autres maladies démyelinisantes que la sclérose en plaques même si elles sont rares. Il y a la démyelination:
-ischémique qui touchent les vaisseaux de la substance blanche
-toxiques
-infectieuses
Tu vois c'est très varié. C'est pour cela que les médecins sont prudents et qu'ils ne peuvent pas lancer un diagnostic au hasard.
Tu auras certainement d'autres examens qui te permettront d'y voir plus clair
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar MAJESTY » 31 déc. 2010, 11:48

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar liseron » 31 déc. 2010, 13:33

des examens j'en ai fait prise de sang tous les mois car j'ai la thyroide d'hashimoto, un glaucome ;de l'hypertension et j'en passe mais bon je fais avec et me dit qu'il y a pire
merci pour votre accueil

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Messagepar Isis » 31 déc. 2010, 18:33

bienvenu2
et oui pour moi il a fallu 3 ans pour avoir un diagnostique
j'espère qu'ils vont te dire enfin ce que tu as

b2
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Messagepar liseron » 03 janv. 2011, 21:46

3 ans je ne tiendrais jamais aussi longtemps
surtout si je dois etre souvent fatiguée comme en ce moment

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Messagepar Isis » 03 janv. 2011, 21:57

Je ne veux pas te démoraliser, mais pour ce qui est de la fatigue, si c'est la sep, il n'y a pas de traitement, il faut lever le pied, s'arrêter de temps en temps si on travaille, se détendre.... il y a un post là dessus
mais pas facile à gérer, surtout si on travaille et on a des enfants, donc d'autres pourront te donner plus de conseil, car moi je ne travaille plus et mes enfants sont grands, donc je gère.

alors courage à toi, repos, no stress et bonne alimentation

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Messagepar liseron » 03 janv. 2011, 22:09

je suis en repos force depuis septembre 2010 la sur la derniere irm on ne voit plus que deux lesions au lieu des cinq donc mon medecin me dis que c'est bon signe .du coup je lui dis donc je peux reprendre le travail et il me repond eh bien non pas encore et heureusement car depuis une semaine je me traine du fauteil au lit .Mes enfants ont 16 et 20 ans et heureusement m(ont mari m'aide enormement a a la maison

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Messagepar Defcom » 05 janv. 2011, 19:48

Bonsoir liseron et bienvenu2
Bon courage pour la suite :wink: :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar liseron » 05 janv. 2011, 22:25

merci

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Messagepar liseron » 13 janv. 2011, 13:57

bonjour bon je reviens de mon rendez vous d'avec la neuro et malgre tout ce qui cloche chez moi elle ne peux toujours pas ce prononcer et je dois donc attendre le mois de mars ou je dois allez voir des specialistes a toulouse .La elle m'a conseille de reprendre le travail a mi-temps pour voir au niveau fatigue
si je tiendrais

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Messagepar cygne » 13 janv. 2011, 14:10

bonjour liseron
moi aussi je suis en attente sa fait 2 ans que je vie avec des douleur du mal a marché la fatigue je t explique mm pas et j ai 3 enfants a m occupé !! je suis a bout de nerf car avec tout les exam que j ai fait y ne trouve rien entre un doc qui pense que j ai la sep et l autre qui dit y c es pas squi a y trouve pas faut reste zene !! courage et soi patiente c est un sale moment a passer ....... bonne journée

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Messagepar liseron » 13 janv. 2011, 15:38

de la patience il nous en faut je me demande si la neuro a deja soigne quelqu'un avec une sep .Car a chaque fois que je lui decris un symptome elle me repond " a j'ai jamais entendu dire que la sep donnait ça,
courage a toi aussi j'espere que l'on va y arriver a trouver une solution
c'est facile pour eux de nous dire de garder le moral .C'est pas eux qui ont mal un peu partout sans compter le reste

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Messagepar cygne » 13 janv. 2011, 16:13

ma belle change de neuro elle c est rien !!!!!! si tu a envie de parler nesite pas !!!!!!


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