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binadz
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Messagepar binadz » 07 janv. 2010, 23:46

Coucou à tous !
Voilà je vais rentrer dans le vif du sujet ! Ca fait dix ans que je suis atteinte de la sep et c'est la premiere fois que j en parle :oops: je suis tombé malade à l age de 14ans et j'en ai 24 aujourd'hui.
Parfois j'ai envie de craquer mais je me dis qu'il y a pire que moi pour me remonter le moral !! Je marche avec difficulté mais je fais tout pour montrer que je marche bien mon probleme se pose surtout lors de descente d'escaliers comme dans le metro par exemple obliger de me tenir a la rampe et les gens me poussent ou bien ne veulent pas lacher la rampe j attend parfois qu il y a personne en pretextant que je suis au telephone pour avoir la rampe ! une vraie galere ! Bref si je me suis inscrite c'est juste pour avoir vos temoignages si ils y en a dans le meme cas ? comme vivez vous votre maladie et puis voila

Bonne soiree a tous
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Sabrina,

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Messagepar Lelette » 08 janv. 2010, 00:18

Hello Sabrina :wink:

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Messagepar karima » 08 janv. 2010, 22:09

bienvenu2 sabrina mon dieu si jeune c est pas juste......tu m as l air bien courageuse et il en faut du courage.je ne sais pas si ici il y en a qui ont eu la sep aussi jeune mais il y a beaucoup de jeunes qui l ont tu as bien fais de venir nous voir ça fait du bien de parler
bravo pour ton courage b2
[/b]
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 08 janv. 2010, 22:38

Bonjour Sabrina,

Tu vas pouvoir bavarder avec beaucoup de monde ici. Effectivement c'est pas facile quand on marche mal. Il y a beaucoup d'obstacles à surmonter. Personnellement le mieux que j'ai trouvé, c'est l'humour.
Le plus remarquable c'est aux caisses de supermarché, je ne suis pas malade depuis longtemps mais je pourrais écrire un roman sur les réactions étonnantes des gens.
Du courage c'est vrai qu'il en faut. Je te fait donc de grosses bises de bienvenue b4 b4
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Safire » 09 janv. 2010, 20:59

bienvenu2 Sabrina

b2
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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Lolo
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Messagepar Lolo » 12 janv. 2010, 03:08

bienvnu bla11 Sabrina, tu verras ici c'est cool !!!

D'ailleurs j'ai été surprise tout à l'heure, tu tape sep dans google et j'arrive presque en 1ère place, et tout ça grâce à vous :merci

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Danielle
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Messagepar Danielle » 12 janv. 2010, 18:01

Salut et bienvenue Sabrina,,,, est-ce le bébé du fofo ??? lollll

J'ai une amie à qui on a apprit que son fils avait la Sep dans le temps. Il était tout jeune 4 ou 5 ans peut-être. Je me souviens de notre réaction quand elle nous a annoncé la nouvelle. Nous pensions toutes au pire, mais mon amie nous a dit: « non, non ne paniquez pas, il aura juste un peu de misère avec sa jambe, au pire il va boiter un peu ».

Mon Dieu, comme je l'ai trouvé courageuse. Je n'ai pas revu cette amie depuis 5 ans environ, je ne sais pas du tout comment ça se passe avec son fils. Mais, une chose est certaine (comme je l'ai déjà dit dans une autre discussion) la SCLÉROSE EN PLAQUE gagne à être connue. Nous devons en parler ouvertement.

Il faut présenter cette maladie aux gens tel qu'elle est vécue. Ne te caches pas Sabrina, les gens sont plus durs quand ils ne savent pas.

Parle avec tes amies-es, discute avec ta famille, échange sur des forums comme celui-ci, raconte-nous ! Raconte-nous, ce qui se passe pour que tu en viennes à te cacher de quelque chose dont tu n’es aucunement responsable et qui dérange en quoi ou qui finalement ?

Nous répétons souvent que ce forum est vraiment extraordinaire, nous sommes très heureux qu’il existe, ce qui l’enrichie davantage est le fait que nous puissions s’identifier, s’exprimer et comprendre.

J’ose espérer que le même réconfort pourrait avoir lieu dans la vie de tous les jours, dans un petit bistro du coin, à une fête avec des amis-es ou en tête-à-tête avec la personne qu’on aime…

Merci de partager, il fait toujours bon de vous lire.

p.s N'oubliez pas de changer la grosseur de vos lettres en taille grand juste en haut afin que tous ceux et celles qui ont des problèmes avec leurs yeux puissent suivre les conversations. Si non, ils en manqueront quelques bouts...
et vous ne voulez pas les privé de vos discourts... car si cela est écrit tout petit comme ceci, ils doivent prendre une loupe pour vous lire ou encore laisser tomber. lollll
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

Samourai
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Messagepar Samourai » 13 janv. 2010, 17:32

Bienvenue parmis nous !

Je te dis sincèrement que tu es tombée sur le bon forum.
Ici on écoute, on répond, on témoigne et on ne juge pas.

Je sais ce que tu vis car je vivais à paris avant et les gens sont vraiment horribles. Car notre maladie ne se voit pas, et en plus la jeunesse n´est pas jugée malade à première vue.

Je te trouve courageuse.

Si tu as des questions sur quoi que ce soit, demande le nous et nous te répondrons sincèrement.

A bientôt !!

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Messagepar MAJESTY » 13 janv. 2010, 17:39

coucou et bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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zac
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Messagepar zac » 13 janv. 2010, 18:07

bienvenu2

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Messagepar wolverine69 » 14 janv. 2010, 19:14

Bienvenue parmi nous, même si cette phrase n'est pas des plus sympathique étant donné le contexte!
Comme chacun de nous a une histoire différente, n'hésites pas à poser des questions franches, voir en MP si cela concerne ta vie privée, tu trouveras toujours une oreille attentive.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Isis
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Messagepar Isis » 14 janv. 2010, 19:59

bienvenu2

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Bétaféron commencé le 22/06/09
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dane83
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Messagepar dane83 » 16 janv. 2010, 14:32

bienvenu2
sep primaire progressive


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