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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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poune63
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Messagepar poune63 » 24 déc. 2009, 16:19

bonjour,

je me suis inscrite sur ce forum pour avoir des réponses à certaines de mes questions. Cela fait un bon bout de temps que je vous lis sans pour autant participer à ce forum. Je ne sais pas si l'on souffre de maux communs mais en tout cas j'admire votre courage et votre soutien mutuel.
comme je l'ai déja dit, je souffre de paresthésies qui sont très localisées ( 1-2 cm sur un doigt, une jambe, le visage) qui durent à chaque fois de qq jours à plusieurs semaines, et depuis cet été je ressens des tressautements musculaires. Au début c'était le matin au réveil, maintenant c'est n'importe quand. J'ai été orienté vers un neuro il y a 2 ans par mon médecin traitant seulement pour me rassurer car il ne croit pas a une sep. J'ai passé une IRM cérébrale qui s'est avérée normale. Je suis maintenant étiqueté synd anxieux généralisé et j'ai renoncé au visite chez le doc. Ces troubles sont apparus 1 mois après mon vaccin de l'hépatite B et mon taux d'anticorps produit suite au vaccin est très élevé. Que feriez vous à ma place? voir ce que l'avenir me réserve ou tenter de trouver l'origine de tout ça. Au quotidien je ne souffre pas réellement de ces troubles, ils st désagréables c'est vrai, mais c'est surtout l'avenir qui m'angoisse et la crainte d'une aggravation. Je fais des études de médecine, malheureusement ceci ne m'aide pas a trouver un diagnostic...
je vais arréter mon récit là sinon j'en écrirait des pages...
je vous souhaitent de bonnes fêtes !

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Lelette
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Messagepar Lelette » 24 déc. 2009, 16:33

Rebonjour Poune ! :wink:
(J'ai modifié la taille de ton texte pour permettre aux yeux fatigués de certains - dont les miens ! - de le lire plus facilement.)
Difficile de te dire quoi faire... C'est toi qui es la mieux placée. Retourner voir un autre neuro ? Si c'est pour t'entendre dire la même chose :roll:
Une chose me semble assez sûre : si tu as la sep, elle n'est pas encore vraiment installée, et ne le sera peut-être jamais !
Le mieux (mais ça n'est que mon avis) est donc certainement de profiter de la vie, sans trop te demander ce qu'elle te réserve d'un point de vue médical. Si d'autres symptômes se présentent, il sera toujours temps de faire d'autres examens. Qu'en penses-tu ?

En tout cas, n'hésite pas à venir nous parler de tes questions, de ton ressenti. Il y a, comme tu l'as souligné, un soutien extraordinaire sur ce forum, pas de raison que tu n'en profites pas !

A bientôt !

poune63
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Messagepar poune63 » 24 déc. 2009, 17:18

bonjour,
merci encore de votre réponse. en réalité je crois que votre discours est celui que j'ai besoin d'entendre. Gardez l'espoir est la meilleure chose que je puisse faire. Voir un autre neuro sera a nouveau une source d'angoisse. j'aurais voulu savoir, certains d'entre vous ont ils vu leur sep s'installer de façon progressive?
je sais que cette maladie évolue par poussée dans la majorité des cas, mais entre celles ci, la maladie se manifeste aussi non?

joyeux noel à tous !

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Messagepar Lelette » 24 déc. 2009, 17:32

Franchement Poune, avec le recul, je pense que la maladie est là depuis une bonne quinzaine d'années pour moi... Les symptômes étant partis comme ils étaient venus, personne ne s'en était jamais inquiété (et surtout pas moi !).
Maintenant que le diagnostic est posé (une poussée que je ne pouvais vraiment pas ignorer, et les médecins non plus :wink:), je suis bien contente de ne pas l'avoir su plus tôt ! C'est vrai que la neurologie a fait des progrès, du coup on parle plus de la maladie, on en sait un peu plus... Mais tout est toujours une question de temps.
Profite, puisque tu dis toi-même que les symptômes ne sont pas handicapants.
Ne te gâche pas la fin d'année avec des suppositions !

b4

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Messagepar karima » 25 déc. 2009, 20:39

même parcours que lelette pour moi des années et des années de sep sans le savoir avec des petits inconvéniants qui partaient comme ils étaient venus.alors pour l instant profite et te prend pas trop la tête avec ça......si c est la sep tu le sauras tjours bien assez tot
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar poune63 » 25 déc. 2009, 23:02

juste une question...de quel genre de petits inconvénients parlez vous? merci pour vos réponses

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Messagepar Lelette » 25 déc. 2009, 23:31

Principalement des sensations bizarres en ce qui me concerne. Traitées par des crèmes, qui ne changeaient pas grand-chose. Et des problèmes de vessie ("sans doute parce que vous avez eu un enfant" ! Inutile de dire que la rééducation ne changeait rien non plus...)

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Messagepar MAJESTY » 26 déc. 2009, 15:24

coucou bienvnu sur le fofo
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 26 déc. 2009, 20:03

moi fourmillements pieds cartonnés vertiges et stress....
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Messagepar Karven » 26 déc. 2009, 20:14

Bienvenue Poune,

C'est vrai que lorsque ça nous concerne directement, il est difficile d'avoir du recul et ce même si tu as de l'experience dans le médical.

Perso j'ai récemment eu un diplôme d'état dans le social où je travaillais le plus souvent avec des personnes atteintes de handicap.
Pourtant à l'annonce d'une suspicion de SEP me concernant bin j'ai pas réagit sur le coup, j'avais des interrogations tel que "qu'est ce que c'est exactement.." Et puis quand je me suis renseigné, je m'étais apercu que je l'avais par coeur en tête, ce qui m'a d'ailleur d'autant plus surpris car je me remémorais mes cours, les dires de mes profs, les collégues de boulot...
Donc là oui le moral n'était pas au beau fix car je me voyais en effet passer de "personne aidant" à "personne aidé". Même si aujourd'hui j'ai une toute autre vision de la SEP et ça grâce aux membres de ce forum qui faut le dire sont exeptionnels, je ne pourrai d'ailleurs jamais les remercier autant qu'ils le méritent tous...

Par rapport à tes interrogations elles sont normales, je dirais même rien de plus normal. Tu te voit changé, avoir des douleurs et/ou des désagrement sans savoir d'où ça vient.
Le comble c'est lorsque tous les examens reviennent négatif, d'une part c'est plutôt bien mais d'autre part on est en colére car on sait que quelque chose ne va pas.
Et là où tu as un médecin qui te suit comme il faut, où bien ils te colle l'étiquette d'hypocondrique, d'angoissé d'anxieuse ou que sais-je.
Si ce cas ce presente n'hesite pas à changé de docteur, tu as bien trop d'interrogation pour rajouté en complément une surchage de colére, stress...
Le risque d'avoir ce type de médecin c'est que sacahnt ce que lui pense de toi, tu "n'ose" plus y aller même si tu en as besoin.

Par rapport à tes parasthésies, as tu fait un bilan thyroïdien ? Parce que la thyroide presente aussi ce type de symptôme en plus de la fatigue comme une faiblesse musculaire...

Courage :wink:

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Messagepar poune63 » 26 déc. 2009, 23:29

tout d'abord merci et merci encore, je suis agréablement surprise de l'entraide générale; pour le bilan thyroidien, j'en ai fait un au début de l'apparition de mes symptomes oui, il était normal. je suis étiquetée hypochondriaque par mon médecin mais malheureusement il n'a pas tort; je suis hypochondriaque depuis des années, mais sans pour autant avoir des tendances à somatiser. j'avais été voir un autre médecin qui m'a prescrit une prise de sang qui s'est avérée normale et qui m'a dit de reconsulter en cas de pb... génial ! mon doc ma finalement fait faire cette IRM il y a 2 ans, mais à l'époque, les fourmis étaient hyper localisées et pas du tout disséminées, à présent elles st tjs très localisées mais apparaissent à différents endroits selon la période, et j'ai aussi les tressautements. a force de consulter, il ma envoyer voir une neuro ds un chu. celle ci ma dit que je n'avais pas la sep, qu'il n'y avait aucun lien avec le vaccin de l'hépatite et que me faire une Irm était une erreur. j'ai également vu un microkiné qui m'a dit que mes parathyroides avaient été trop stimulé lors de mon vaccin d'ou les tressautements et fourmillements, mais bon il ne ma proposé aucune solution miracle.
je vais être interne dans un an et demi. cette maladie est si complexe que même en lisant des tonnes de documents on ne peut faire un diagnostic. mes études me passionnent mais me demandent aussi un grand investissement. j'ai au fond de moi l'angoisse que le jour ou j'arriverais enfin à bout, la maladie surgira.
vivre avec mes symptômes est très gérables, ce qui l'est moins c'est de ne plus pouvoir parler à personne de la peur de cette maladie sans qu'on me réponde " ça fait 3 ans que ça dure, c'est le stress, c'est dans ta tête"...
en tout cas une chose est sûr, le jour où j'exercerai mon métier de docteur ( si ce jour arrive) j'aurai une oreille bien plus attentive aux plaintes des gens.

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Messagepar karima » 27 déc. 2009, 01:23

si il y a un endroit ou tu peux te lacher..c est ici sur fofo.on est a ton écoute et a l écoute de tous.et temps que c est gérable alors ne te prends pas la tête et prends la vie comme elle vient sans t inquiéter de l avenir......PROFITES......
de toutes façons qu on soit malade ou pas personne ne sait de quoi l avenir sera fait!!!!!!
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Messagepar Safire » 27 déc. 2009, 21:46

bienvenu2
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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Messagepar TOYTOY » 29 déc. 2009, 20:04

J'espère que tu trouveras tout le soutien qu'il est possible de te donner, sur ce Forum, car c'est vrai que l'on en a bien besoin.

Pour ce qui est du diagnostique de la SEP, il est vrai que certaines fois, il paraît difficile à poser. Tu trouveras sur ce Forum des tas de personnes qui ont été en errance de diagnostique pendant très longtemps.

Je pense que c'est comme dans la vie, un facteur chance, la rencontre d'un médecin ...

Quoiqu'il en soit, ne crois pas ceux qui te disent que c'est psy, écoute ton corps et prend patience. De toute façon, ne te prend pas la tête si tu ne repasses pas d'IRM, très souvent les plaques n'apparaissent pas toujours.
Quelquefois, il se trouve que certaines plaques pourtant très petites occasionnent des dégâts importants, alors que d'autres beaucoup plus importantes, ne provoquent rien ...

Garde courage


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Messagepar zac » 05 janv. 2010, 10:53

bienvenu2

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Messagepar Samourai » 05 janv. 2010, 14:01

Moi je pencherais sur une fibromyalgie.
Les symptômes que tu décris et l´absence de résultat collent assez bien. D´ailleurs les personnes touchées par cette maladie ont longtemps été considérées comme hypocondriaque. Ce qui étaient loin d´être le cas.

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Messagepar Kosok » 06 janv. 2010, 23:18

Bienvenue Poune b4
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Messagepar Karven » 10 janv. 2010, 04:19

Samourai a écrit :Moi je pencherais sur une fibromyalgie.
Les symptômes que tu décris et l'absence de résultat collent assez bien.

Exact, up to you, et la je cite :
poune63 a écrit :pour le bilan thyroidien, j'en ai fait un au début de l'apparition de mes symptomes oui, il était normal.

Donc si c'est pas de la thyroïde alors je pense aussi à la FM.
Ah noté poune que savoir être hypocondriaque, n'est pas donné à tous les hypocondriaques, donc si possible, passe à l'autre étape : à savoir défais-toi en, ça ne peut que t'apporter du neuf.

Aller courage!


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