Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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cclys
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Nouvelle

Messagepar cclys » 20 août 2016, 23:01

Bonjour,
Je suis la compagne de mon chéri avec une sep, nous avons une fille de 15 ans, nous avons 46 ans et il a une SEP depuis 20 ans, on est ensemble depuis nos 21 ans,
Il est en fauteuil roulant Manuel, ne peut presque plus faire de transferts,
J'essaye de lui apporter le + d'amour et d'aide possible même si c'est tres tres compliqué pour chacun de nous 3,
Je suis intéressée par tout ce qui concerne la sep de près ou de loin
Je me suis mise en tête de l'emmener faire une cure thermale car je suis une adepte pour moi (rhumatisme) et qu'on aille la faire ensemble en 2017, si c'est possible
Je vais lire vos posts en attendant,
Cclys

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Babel
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Re: Nouvelle

Messagepar Babel » 20 août 2016, 23:16

Bonjour Cclys et bienvenu2

Tu vas avoir un accueil digne de ce nom ange2

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rafdeliege
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Re: Nouvelle

Messagepar rafdeliege » 20 août 2016, 23:20

Bienvenue CCLYS <2
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

lélé
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 21 août 2016, 00:21

Hello et bienvenue
Je sais qu'il y a un poste où un forumeur explique où il va en cure

Au plaisir de te lire

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 21 août 2016, 06:41

Bonjour et bienvenu2

Le forum est riche et tu y trouveras beaucoup d'informations.
S'agissant des cures, comme le dit lélé, il y a des échanges sur ls cures thermales, notamment ici :
viewtopic.php?f=23&t=11751&p=235860&hilit=cure+thermale#p235860
Il y en a d'autres que tu pourras aisément trouver en faisant une 'recherche'(bouton en haut à droite de l'écran).
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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 21 août 2016, 07:26

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bienvenue cclys
en ce qui concerne la cure thermale, il y en a surtout une, très spécialisée "sep, " prise en ALD que m'avait conseillée le médecin conseil de la sécu, c'est Lamalou les bains, dans l'hérault, à 35 km de Bézier, elle a tout un côté réservé aux maladies neurologiques, et l'autre à la rhumato, les soins ne sont pas les mêmes. dans la rue on ne croise que ça, ah la, on est vraiment entre nous. en plus de la cure gratuite pour ceux en ALD, il y a 150 euro pour le transport et 150 pour le logement, ça fait pas énorme, mais c'est toujours ça, pour peu que ta mutuelle en rajoute.
l'après midi, en fonction des périodes, il font des "parcours sep".
j'y suis allée pendant 7 ans. ça dure environ 2 h le matin et ça crève un max, donc sieste après, que tu peux même faire sur place, la région est superbe, on est en plein dans le parc national du haut Languedoc.

en fait l'eau est particulière, la station a été découverte par Charcot qui a le premier parlé de la sep.
voila.

il faut s'y prendre très longtemps avant car elle est très demandée, vu que c'est la seule avec cette spécificité sep.

pour en bénéficier, il faut demander une prise en charge par son toubib. il y a beaucoup de sépiens qui y vont avec leur conjoint qui en profite pour en faire une en rhumato en même temps, pile poil ce que tu cherches. tu te trouves ensuite un toubib, sur place, mais pour ça, dès ton inscription ils t'envoient la liste, pour te faire l'ordonnance des soins, c'est pas ça qui manque.

pour la trouver, c'est simple, tu tapes chaine thermale du soleil, sclérose en plaque, il n'y en a qu'une, tu sauras tout dessus.

tiens cadeau http://www.chainethermale.fr/lamalou-le ... aques.html c'est écrit en très gros cure spécifique sclérose en plaques. tu ne peux pas te tromper. je faisais en plus la cure rhumato pour mon dos. je n'y vais plus, car au bout de quelques années, l'organisme reconnait l'eau, ça devient moins efficace.

que dire de plus qu'elle m'a aussi aidée à sortir de mon fauteuil roulant.
j'en dis pas plus, car on va penser que je je suis sponsorisée mdr
on en a beaucoup parlé sur le forum. et bien sur, pour plus d'infos, je suis dans le coin.
à bientôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouvelle

Messagepar cclys » 21 août 2016, 08:56

Merci beaucoup pour votre accueil :D :D

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Re: Nouvelle

Messagepar mariecg » 22 août 2016, 10:39

Bonjour et bienvenue ,

Pour la cure je pense que ça ne peut faire que du bien :D
C'est une très bonne initiative :wink:

Marie

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Re: Nouvelle

Messagepar Defcom » 22 août 2016, 20:47

cou3 bonsoir Cclys et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle

Messagepar Djoke 3.0 » 14 sept. 2016, 21:53

Bienvenue et j admire ton courage aussi


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