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natch54
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Messagepar natch54 » 28 avr. 2016, 15:03

Bonjour,
Moi c'est Natacha 36 ans, pas encore de diagnostic puisque je commence des examens divers et vois un neurologue que mi juillet mais pour deautres symptômes à la base suite à mon passage aux urgences le 1er avril dernier.
J'ai bcp de symptômes qui m'ont fait d'abord penser à la fibromyalgie ou alors ma maladie de Lyme qui se réveille.
C'est en parlant avec une personne qui cumule plusieurs maladies dont la fibromyalgie (mais pas de sep) qu'elle m'a dit qu'elle pensait plutôt à une SEP ou sinon voir si c'est pas le Lyme .
J'ai attrapé la maladie de Lyme lors de nos vacances d'été 2013, diagnostiquée qu'en janvier 2014 (car piqué par un taon et non un tique), j'ai eu le traitement antibio de 2 semaines et puis voilà prise de sang le taux de borélia avait baissé. Mais ce traitement peut ne pas marcher et cette maladie a bcp de symptomes similaires à d'autres maladies.
J'éprouve une grande fatigue depuis cet été 2013 enfin surtout l'impression de n'être jamais assez bien reposée que je dorme 6h ou 8 ou 10h.
J'ai eu des soucis durant ma dernière grossesse (gémellaire) (2013/2014) avec des symptômes tel que des engourdissements des mains (et pbs de circulation sanguine) entre autres mis sur le dos d'une hyperthyroïdie de grossesse.
Là je n'ai pas vraiment fait attention mais je sais que cela fait des mois (peut être plus d'1 an) que j'ai des engourdissements des mains très souvent au début et toutes les nuits depuis qq mois alors que je me réveille très souvent pour changer de position et que mes mains ne sont pas bloqués sous moi et ma thyroïde refonctionne tout à fait normalement depuis mon accouchement!
J'ai eu une énorme carence en vitamine D durant ma grossesse, j'ai du prendre 3 ou 4 fois des gélulles que l'on prend normalement pr une année pour avoir un taux normal (j'ai vu qu'il y avait + de risque de développer une SEP avec une carence en vitamine D).
J'ai aussi depuis qq mois des douleurs dans les mains, bras, coudes.... par intermittence désagréable mais pas douloureux puis ça s'est un peu amplifié, ça revient lus souvent un peu + longtemps ou un peu + désagréable.
Jusqu'à ce 1er avril dernier où j'ai eu en plus des engourdissements des mains avec douleurs un engourdissement au niveau de la bouche et une douleur dans le bras gauche, vision brouillée, douleurs dans les yeux, à la tête, dans les mâchoires , décharges électriques surtout dans le bas du dos.
Le samu est venu me chercher car on pensait à un AIT (mini AVC) scanner cérébral: rien vu.
J'ai vu un neurologue avec qui on a parlé des engourdissements des mains,et douleurs (mais j'ai rien pour les autres endroits c'est après coup que je me suis dit j'aurai du en parler) il pensait au syndrome du canal carpien ou autre chose ou plusieurs choses. J'ai rdv le 12 juillet pour un électromyogramme.
Est ce qu'avec cela on peut détecter une SEP ?
Je dois aussi passer vun IRM cérébral dans 2 semaines au cas où on soit passé à côté de qq chose au scanner.

J'ai été tranquille qq jours (une semaine environ)je n'avais que de petits fourmillements des mains la nuit. et là depuis mardi ça recommence... j'ai décidé de tout noter jour par jour les symptômes.
Aujourd'hui les douleurs sont continues depuis mon réveil et j'en ai eu aussi la nuit en plus des engourdissements.
Surtout du côté droit: douleur constante dans les doigts et les bras jusqu'au dessus du coude et en plus des douleurs par ci par là (de la tête aux pieds, par endroit précis: mes doigts de pieds, côtés externe de mon pied droit, genou, fesse, nuque, tête, près des yeux et du nez)qui durent qq secondes, qq minutes ou qq h.
Ca devient de plus en plus désagréable et insupportable!

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 28 avr. 2016, 16:44

soit la bienvenue parmi nous natch

il te faudra attendre l'avis du neuro, car il n'y a que lui qui puisse diagnostiquer la sep, qui est la maladie la plus longue à diagnostiquer. ce qui est rassurant, c'est que tu aies eu des soucis pendant ta grossesse, alors que c'est le seul moment ou on a une paix royale, quand on est enceinte.
il n'y a pas de signe spécifique à la sep, ça ressemble à toutes les maladies neurologiques, alors il doit procéder par élimination. la seule façon de diagnotiquer la sep c'est l'IRM avec produit de contraste, il en faut 2 en 6 mois pour être sur. sur le scanner on ne voit rien. donc les autres examens servent plutôt à enlever la sep du paysage.
prépare toi à une longue attente, mais quand on fait une poussée, au début, elle disparait completement, assez rapidement.
prend un carnet et note tout pour ne rien oublier quand tu verras ton neuro.
bonne chance à toi.
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Messagepar natch54 » 28 avr. 2016, 17:36

Ok mais les plaques sont présentes dans tout le corps en cas de scléroses ou ça ne se développe que dans certaines parties du corps petit à petit???
Car je dois faire un IRM cérébral pour le moment voir si j'ai pas un pb neuro au cerveau.

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Messagepar patoune78 » 28 avr. 2016, 17:55

bienvenu2 Natch, les plaques qui apparaissent sur les irm cérébrales désignent les centres nerveux touchés par la sep (si sep il y a ). Chaque sens à son repère au cerveau. Je n'arrive pas à trouver les mots justes désolée.
Pour les membres , ce sera une irm de la moelle épinière (médullaire)

Quand tu auras passé tous tes examens ton neuro pourra poser un diagnostique.

Alors PATIENCE et COURAGE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Mia
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Messagepar Mia » 28 avr. 2016, 21:51

Bienvenue parmi nous

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Messagepar mariecg » 29 avr. 2016, 10:03

Bonjour et bienvenue Natacha :D

Il faut attendre patiemment L'IRM et la visite chez le neurologue.

http://www.sep-ensemble.fr/la-science-p ... -sep/l-irm

Sur ce site on explique d'une façon simple L'IRM ,Tu y trouvera aussi la définition de plaques.

Ne pas trop naviguer sur internet on y trouve tout et n’importe quoi :wink:

A bientôt
Marie

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Messagepar lélé » 29 avr. 2016, 20:08

Hello
Bienvenue
Je ne peux pas dire mieux que mes compatriotes riree

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Messagepar Dory » 29 avr. 2016, 22:15

Bonsoir Natacha,
Arme toi de patience, essais de te changer les idées dans la mesure du possible, parce que plus on "rumine" moins ça va !
J'ai passé l'IRM en juin et j'avais rendez vous chez le neuro en septembre ! Je me suis boosté pour passer mes vacances d'été, en famille, (en gros j'ai fait l'autruche) comme si on ne m'avait pas dis que j'avais des plaques bizarres !
Ce n'est pas simple c'est vrai mais ça m'a donner des forces pour attendre mon rendez vous !
Bon courage a toi
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

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Messagepar Defcom » 06 mai 2016, 21:08

/coucou Bonsoir natch54 et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Djoke 3.0 » 22 mai 2016, 13:42

bonjour et bienvenue ici

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laurent57
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Re: nouvelle

Messagepar laurent57 » 25 mai 2016, 08:59

Bonjour Natacha,
bienvenue sur le forum.
Comme mes compagnon(e)s l'ont confirmé attends les résultats de:
- IRM (2 pour confirmer)
- ponction lombaire
Nota: les plaques de la SEP ne sont pas sur la peau, mais sur le cerveau (IRM) qui endommagent les centres nerveux.

Dans tous les cas tu dois continuer de vivre et de profiter de tout ce que tu peux prendre "carpe diem" ou "seize the day"
N'hésites pas à communiquer et à parcourir le site.
laurent


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