Nouvelle

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Zazalataupe
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Nouvelle

Messagepar Zazalataupe » 13 avr. 2016, 11:58

Ravissant forum ! Bonjour, je suis nouvelle. Diagnostiquée depuis 1995. Je suis sous aucun traitement car en progressive. Je vais bientôt recevoir de la biotine en ATU par l'intermédiaire de mon neuro. Si quelqu'un en prend déjà, je veux bien échanger avec.
Belle journée à tous ! :)

lélé
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 13 avr. 2016, 13:21

Coucou
Ton pseudo est sympas riree
Par contre je sais pas duntoiut ce que c'est de la biotine!!!

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fafalarousse
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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 13 avr. 2016, 14:00

bonjour zazalataupe, je pense que tu sais ce qu'est la biotine, puisque ton neuro te propose de participer à une étude. mais, vu que ce ne sont que des études, elle est en phase 3 en double aveugle, avec placébo, alors, peu de gens sont élus pour le test, on pense qu'elle sera donnée de préférence à des formes primaires. si tous les tests sont approuvés. dans un certain temps. croisons donc les doigts.
j'ai presque envie de dire on prend les même et on recommence, car en 69, c'était le traitement donné à tout sépien, la vitamine B8 ou H, donc j'y ai eu droit.
sans doute pas aux mêmes dosages. parce que efficacité 0 à cette époque, on la mélangeait aussi à la vitamine b1.
alors si quelqu'un ici participe, je suis sure qu'elle te progiguera ses conseils. elle est aussi connue sous le nom de medday, mais les seules infos que j'ai pu obtenir viennent des labos, ou de sites sponsorisés, dont je me méfie de l'objectivité.
wait and see. tant que ça n'est pas devant moi, avec son AMM, et quelques années utilisée par d'autres, je reste prudente. ça n'est que mon avis. on a eu tant de déceptions sur des produits prometteurs... qui ont fini à la poubelle. qui sait, celui ci sera peut être le bon, car pour la progressive, ya pas grand chose d'efficace, pour l'instant.
bonne journée.
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 13 avr. 2016, 14:22

Je crois qu'une personne du forum l attend aussi et va faire partie de l'étude non?
Je sais plus ragee

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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 13 avr. 2016, 14:39

han lélé c'est pas à moi qu'il faut demander ça , avec ma cervelle de poisson !
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Re: Nouvelle

Messagepar cacahuete » 13 avr. 2016, 15:03

coucou !!
je vais essayer la biotine aussi à partir du mois de juin

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Re: Nouvelle

Messagepar Zazalataupe » 13 avr. 2016, 18:14

Bonjour Cacahuète,
Super ! Moi je commence début mai. On pourra échanger.

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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 13 avr. 2016, 18:43

bonne chance à vous.
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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 13 avr. 2016, 19:52

Ahahah!!!!je savais bien qu'une gentille testeuse était nommée lol

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Messagepar Djoke 3.0 » 21 avr. 2016, 10:41

bon courage en tout cas


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