Nouvelle

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Couette 35
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Nouvelle

Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 08:22

Bonjour,

Je me présente, j'ai 34 ans, j'ai la SEP depuis 2007, j'ai fait 4 ans sous Avonex et maintenant sous Gilenya.

J'ai pas beaucoup de plaques et fait que 2 poussées.

Je n'ai pas d'enfants.

Sinon dans la vie, avec mon copain on a une exploitation agricole et on élève des vaches, des moutons, des chèvres et des lapins, on a aussi des cultures blé et maïs.

Voilà alors bonjour à tous.

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Messagepar fafalarousse » 28 mars 2015, 08:57

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Messagepar Zawatta » 28 mars 2015, 10:12

Bonjour Couette et bienvenu2
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Re: Nouvelle

Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 10:38

Bonjour, merci pour les messages de bienvenue.

Je ne veux pas commencer mon intégration en me plaignant mais en ce moment je suis dans le flou le plus complet.

J'ai renié la maladie depuis le début en prenant quand même un traitement par précaution et maintenant j'ai plein de petits troubles qui ont commencés à m'embêter au mois d'août l'année passée et bon ça c'est réglé je prend des pilules pour l'estomac.

Après j'ai parlé de mes essoufflements périodiques. Les poumons OK.

Et après il y a eu ces faiblesses et des douleurs diffuses et un peu étranges, elles vont et viennent
dans différentes parties du corps les muscles et les articulations.

Alors reanalyse de sang et là carence en vitamine b12 et acide folique et mes lymphocytes au plus bas 7%. Donc là encore une pilule et les injections de b12 et encore un contrôle la semaine passée pour les lymphocytes et c'est presque revenu à la normal. Cool vu que les douleurs venaient surement de là.

Mais en fait elles sont toujours là et me pourrissent la vie.

Et le neurologue dit que ça vient pas de la SEP que c'est autre chose, que des douleurs il y en a que dans une forme très rare de SEP.

Autre chose mais moi je veux pas encore autre chose.

Désolée c'est un peu long.
Enfin voilà quoi.
Qu'en pensez-vous?
Je perd la tête ou pas?

Merci d'avance
A plus

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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 mars 2015, 11:31

bonjour couette
je ne prend pas de traitements de fond, donc je ne connais pas les effets secondaires.

par contre je suis une "pro" des douleurs de la sep, vu mon ancienneté.
les faiblesses, les douleurs diffuses des muscles un peu partout qui vont qui viennent, c'est typiquement la sep.
tout le monde en a ici.
pour les articulations ça peut être du à une mauvaise façon de marcher, un kiné peut voir ça, de toutes façons quand on a la sep, il faut faire de la kiné, ne serait ce que pour empêcher les muscles de s'affaiblir.

si c'est du gylenia que tu prends voici des sujets postés sur le forum

viewtopic.php?f=15&t=11900

et celui la car lobidique , notre bibliothécaire, nous a mis un super lien sur les effets constatés du gylenia.

viewtopic.php?f=15&t=11530

il est vrai que le gylénia change les formules sanguines.
ces traitements de fond sont loin d'être anodins.

ça te permettra de voir si ça correspond à tes soucis
as tu d'autres douleurs?

et puis, tu sais un train peut en cacher un autre on peut avoir autre chose en plus de la sep.

une chose est sure , ici tu es la aussi pour te plaindre parce que tu ne peux pas le faire avec des non sépiens qui ne comprendront pas, alors si tu as des soucis, tels qu'ils soient, nous somme tous la pour t'aider. nous comprenons. nous avons aussi des coups de calgon.

alors à bientôt bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 mars 2015, 11:51

tu vois couette, lobidique à plus d'une corde à son arc.

dans la foulée, je changerai de neuro si j'étais toi. il n'a pas l'air à l'aise avec la sep, au niveau des douleurs. le coup du très rare les douleurs dans la sep, ya comme un bemol
oui il y a des formes particulièrement douloureuses, j'en ai une, on m'a dit effectivement que c'était rare à ce point, mauvais tirage à la loterie. spasticité redoutable.

mais la douleur fait partie à moindre dose de la sep. ya pas un jour ou on se leve en se disant, tiens j'ai mal nulle part ! simplement on s'adapte, on s'y fait jusqu'à parfois ne plus s'en rendre compte.
et il faut tenir compte des effets secondaires des traitements.

merci lobi !!!! gros smack.
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Messagepar Emma Sonia » 28 mars 2015, 12:19

cou2 bienvnu Couette.
As tu la possibilité de voir un autre neuro??

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Re: Nouvelle

Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 12:58

Merci à tous pour l'accueil chaleureux,

Merci aussi pour les documents

Le Gilenya je l'avais arrêté pendant deux mois et rien n'avait changé. Alors je ne pense pas que le problème vient de là. Et je trouve tellement plus simple de prendre une pilule tous les jours au lieu des injections une fois par semaine.

Les douleurs varient fortement suivant mon activité mais c'est tendinite avant bras gauche et droite, les sciatiques et le dos, et parfois les cuisses et les hanches, les épaules et la nuque.

Pour la kiné je pensais être top jeune, non?

Mais c'est vrai mon neuro là je le comprend pas dire cela alors qu'il ne m'a même pas vue. Je ne sais plus quoi penser mais vos réponse m'aide car effectivement pas un jour sans une douleur. Et on se sens vieille et les autres y comprennent pas on a l'air en pleine forme. On a bonne mine.

Lundi je vais chez le doc généraliste, bon comme le neuro lui a dit que c'était pas la SEP il pensait qu'on avait pas besoin de se revoir mais moi je veux pas rester comme ça. Et si il y a autre chose faudra chercher et je crois que ça l'embête. Il finit dans 1 mois.

J'aimerais bien changer de neuro mais il y en a pas d'autre dans mon secteur. Et puis jusqu'à maintenant je le trouvais bien. C'est quand même étrange car il a plein de patient avec la Sep je peux pas être la seule avec des douleurs.

Bon on verra bien lundi.

Merci encore mille fois pour tous vos messages et courage aussi à vous

Biz

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Re: Nouvelle

Messagepar Zawatta » 28 mars 2015, 14:49

Couette, tu as quoi comme traitement actuellement ? Tu l'as peut être mis, et je n'ai pas vu....

Les douleurs font partie de la vie d'un sépien comme la fatigue. D'ailleurs ton pseudo me plaît bien, je dors bcp riree
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouvelle

Messagepar mariecg » 28 mars 2015, 15:56

Bonjour Couette ,

Bienvenue :D

Oui, on peu avoir des douleurs dans la SEP, et non tu n'est pas trop jeune pour faire de la kiné . Tu fait un travail dur et il serait bon de savoir dans quel état est ta colonne vertébral avant toutes choses .

Si ça embête ton docteur de chercher et de te prescrire les ordonnances nécessaires c'est de médecin que tu dois changer, surtout s'il arrête dans un mois .

Ne baisse pas les bras insiste pour chercher,il vaut mieux savoir pour pouvoir guérir :wink:

Courage à bientôt

Marie

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Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 16:18

Boujour,

Je suis donc sous gilenya.

Je vais peut-être bien changer de médecin comme un nouveau cabinet a ouvert dans mon bled. Pas mauvaise idée.

Sinon une petite question ou peut-être deux on verra.

Le potentiel évoqué c'est quoi?

C'est vrai que le travail est dur parfois et il fait quoi exactement le kiné?

Et comment j'explique lundi au médecin qu'il a tort???? Sans le vexer riree

Je vous remercie pour tous vos messages vous êtes vraiment très sympas
merci a plus

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Re: Nouvelle

Messagepar mariecg » 28 mars 2015, 16:43

LE kiné peu faire des massages décontractants,
te faire faire des exercices pour corriger une mauvaise posture ou pour renforcer des muscles, mais il vaut mieux connaitre l’état de ta colonne avant toute chose . ça évite
les mauvaises manipulations .
Je ne sais pas si tu en à déjà fait mais vu les douleurs que tu décrit ça aurais du être fait .

Pour le médecin, sans lui dire qu'il à tort tu peu lui suggéré : "et si on faisait une radio pour voir si je n'ai pas un petit problème de vertèbre ?..."

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Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 16:47

Ah la diplomatie j'en manque parfois.

Merci je vais voir lundi ce qu'en pense mon doc.

Le médecin généraliste peut m'envoyer chez le kiné ou c'est seulement le neuro?

Et toi sinon ça va? Tu bosses, des enfants?

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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 mars 2015, 17:00

les potentiels évoqués, on a tendance à les faire pendant la recherche de la maladie, pour s'orienter, ça permet de supprimer la sep pour certains. après , il ne sont pas très utiles.
il y en a de 3 sortes, visuels auditifs et somesthésiques, mais ça sera plus simple si je te mets un lien pour expliquer. la curiosité est une bonne qualité.
http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml

par contre ce qui m'interesse dans ton texte, ce sont tes tendinites, elles ne sont pas comprises dans les symptômes de la sep, mais elles sont les conséquences de la sep.
mauvaise position, mauvaise façon de marcher, et hop, sciatique ou tendinite du fessier, et ça fait un mal de chien ça lol. et pour celle du fessier par exemple il faut plusieurs mois pour la faire partir, alors autant anticiper.
d'où l'utilité de commencer tôt la kiné. il va t'apprendre les positions à prendre en fonction des douleurs de la sep, déjà, et comme il va te faire faire des élongations, de la musculation, ta position sera plus renforcée donc tu auras moins de tendinites.
n'oublie pas, la sep est neuromusculaire, il faut faire travailler les muscles , marcher, faire du vélo et de la muscu chez le kiné. sinon, ça craint au niveau avenir de la marche.

pour le neuro, si j'étais toi, je ne dirai rien, juste annuler le rendez vous si tu en as un et basta. il comprendra de lui même. ou pas. un mec capable de dire ce genre de stupidité ne vaut pas la peine qu'on lui parle. riree
vas y pour les questions, c'est l'avantage de ce forum, on a tous des trucs et astuces à partager.
et pis on en profite pour se moquer hihi.
en plus, j'ai vu que tu t'étais posée sur la rubrique des jeux, chic une de plus.
si tu as des blagues à raconter, tu peux y aller, nous en sommes très friands, et plein d'humour. ya aussi une rubrique pour ça dans l'index. en fait ya une rubrique pour tout dans l'index, il est très complet ce forum.
moi aussi j'habite à la campagne, mais dans une ancienne ferme rénovée, la campagne c'est mon truc ya 1000 habitants et avant on y faisait du fromage de chevre d'où son nom de Chevru. maintenant on y fait du coulommiers par chez nous, vu que j'en suis à 17 km. ce week end, fête du fromage !
tu auras compris que c'est dans le cœur de la Brie lol. céréales, maïs, chanvre, lin à volonté. et des vaches pour le brie, bien sur. heu et il reste encore quelques puits de pétrole. mais de moins en moins. viennent d'en fermer un , à l'entrée de Coulommiers snif.
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Messagepar lobidique » 28 mars 2015, 17:15

Pour les douleurs (genre "petite vieille" qui a mal partout pour descendre les escaliers), j'ai pris (par cure d'un mois que je renouvelais suivant les besoins) un complexe de vitamines B assez fortement dosé ( - http://www.pharma-at-home.be/b-complex- ... genics.htm ). Cela me faisait beaucoup d'effet mais c'est personnel.
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Re: Nouvelle

Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 17:30

les potentiels évoqués, on a tendance à les faire pendant la recherche de la maladie, pour s'orienter, ça permet de supprimer la sep pour certains. après , il ne sont pas très utiles.
il y en a de 3 sortes, visuels auditifs et somesthésiques, mais ça sera plus simple si je te mets un lien pour expliquer. la curiosité est une bonne qualité.
http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml
Salut merci pour le lien, très intéressant. J'adore tes tartine à lire.

Oui je pense me pencher sérieusement sur la kiné j'ai lu un peu sur le forum ça fait du bien à un paquet de monde alors pourquoi pas moi. Hein :lol:

En plus dans mon job non ma passion je ne regarde pas toujours si mon corps est d'ac ou pas et je pense que là il en a marre. Bien que au repos depuis plus de deux semaines je délègue :wink: , rien ne change. Mais il y a peut-être des problèmes depuis longtemps.

Pour le neuro pas de nouvelle pas de rendez vous rien, normalement je le vois en décembre.

Des questions j'en ai encore, comme pour le moral un psy ou des antidépresseurs c'est conseillé?

Parce que en ce moment le moral au plus bas et des fois le suici-- me traverse le crâne et c'est nul car j'aime mon copain et ma vie avec les animaux et tous ça et c'est nul de baisser les bras alors que je ne suis pas la plus à plaindre.

Et le doc il me demande même pas si le moral ça va, peut-être parce que j'ai le sourire même quand à l'intérieur je pleure. Il faudrait que j'extériorise mais je veux pas passer pour une faible ou une lâche. Et je me plains jamais devant mes proches (fierté mal placée peut-être) ou juste pas envie d'embêter.

J'aime bien ce forum il est très complet comme tu dis c'est cool et les jeux j'adore c'est super ça change les idées.

Oui la campagne c'est chouette, on fait un peu de fromage de chèvre, du raclette et des tomes fraîches.
Chez nous les habitations se sont beaucoup rapprochées et c'est pas idéal on est presque entouré de maison et quand même presque 4000 habitants. On aimerait construire plus loin mais c'est pas facile.
Fête du fromage on a pas ça chez nous. C'est nul.
ça a l'air sympas et diversifié ton coin

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Re: Nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 mars 2015, 18:35

chevre, tome, raclette ça sent bon la savoie ça , ou haute savoie. apremont avec?

restons sérieux, je suis au régime !! riree

pour ce qui est du psy, c'est surtout pour ceux qui n'acceptent pas la maladie ou qui viennent d'être diagnostiqués, la dépression fait partie des signes cognitifs, tu peux en parler à ton toubib. elle peut te donner un petit truc pour te remonter momentanément. et si tu sens que tu as besoin de te décharger, tu peux aussi le psy si ça fait pas de bien, ça fait pas de mal. mais je te trouve plutôt saine, c'est pris à 100% quand on est en ALD.

pour le fait de sourire, c'est aussi mon cas, personne ne me prend au sérieux, quand je souris ou que je rigole en disant b... de m... ce que j'ai mal. mais c'est mon moyen de me battre, et mon toubib me connait, elle sait voir quand je vais bien ou pas

c'est une façon de se défendre de la sep, c'est pas mauvais, extérioriser, bof est ce vraiment utile, surtout devant les autres non sépiens qui n'y comprennent rien. se regarder le nombril, la ça le fera pas, moins on pense à elle, moins elle pense à nous.

mon neuro est plutôt pour le déni, j'en ai fait pendant 30 ans, il trouve que c'est bien, que ça m'a permis d'élever mes enfants normalement sans me torturer l'esprit. je faisais 2 poussées par an, j'allais voir mon toubib, qui me disait d'aller voir un neuro, mais comme ça partait vite j'y allais pas. et je n'avais pas de séquelles. au bout de 30 ans la elles sont apparues très vite lol. plus le choix faut redescendre sur terre.
l'autre neuro m'a traitée de stupide, mais comme il me traitait déjà de junky parce que je soulageais ma spasticité avec du cannabis, que jamais le sativex ne serait autorisé en France, je m'en foutais.

en fait il faut vivre comme si elle n'était pas la, mais ne jamais aller au dela de ses limites et oublier qu'on fatigue rapidement. pas facile à faire, et le plus important est de faire le deuil de son passé. vivre au jour le jour.

voila, je crois avoir répondu à tout, aux prochaines questions riree riree

donc pour le neuro, ya pas de soucis, tu peux en voir un autre. ça ne serait pas plus mal.
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Re: Nouvelle

Messagepar Couette 35 » 28 mars 2015, 18:56

chèvres, tome, raclette ça sent le terroir suisse bon la savoie c'est pas si loin.
Moi aussi régime enfin presque. :P

Le psy j'y réfléchis mais pas convaincu je verrais le doc se qu'il en pense.
Par contre un petit dopant je serais pas contre. :D

Extérioriser c'est juste utile pour les gens qui nous voient souvent car ils ont vite fait de nous cataloguer comme pas trop rapide un peu paresseux ou je ne sais quoi et moi ça me blesse.
J'aimerais souvent faire plus mais la force me manque.

Ton nouveau neuro à l'air bien, c'est cool d'avoir un bon contact.

Bon je vous laisse mes animaux ils ont encore faim.
A plus

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Re: Nouvelle

Messagepar Defcom » 28 mars 2015, 21:00

cou2 Bonsoir Couette et bienvenu2
Tu as une profession qui est magnifique mais dure physiquement,quel courage,félicitation super1
Pour ce qui est du moral,c'est une chose importante,il faut l'avoir,même si je le reconnais,il y a des jours avec et des jours sans.
Le fait de discuter de ce qu'il t'arrive est une bonne chose,ce forum est une vraie thérapie.
Courage,le moral est dans le prés :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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