nouvelle sur le forum

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claraali
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Messagepar claraali » 24 avr. 2015, 06:29

Bonjour,
Je m appelle Alison j'ai 31 ans.
En 2010 j'ai fait une paralysie faciale après plusieurs examens et irm ainsi qu une ponction lombaire on m a déclaré le 16 mars 2010 une SEP. Ne voulant pas croire à ce diagnostic j ai demandé un second avis où le neurologue m à dit que pour l instant pas besoin de traitement que la Sep n était pas déclaré.
En octobre 2014 ce deuxième neurologue me fait passer un irm et là le verdict est tombé. ...
Je suis retourné voir mon premier neurologue qui en fait ne s'est jamais trompé sur son diagnostic.
Le 3 février 2015 j'ai fait une poussée et delà le neurologue m'a mis sous rebismart j'ai commencé le 16 mars.
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claraali
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Messagepar claraali » 24 avr. 2015, 06:36

Depuis je vois un psy car je n accepté pas le fait d etre malade, de me piquer.
En plus avec les piqûres je suis marqué par de grosses rougeurs. J''en viens à me détester. En ce moment moral à zéro.
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Messagepar fab78 » 24 avr. 2015, 07:57

Bonjour Alison et bienvenu parmi nous.

Eh ben alors, pas le moral?? Ca se comprend t'inquiètes pas, il va te falloir un peu de temps pour accepter la maladie. Tu as bien fait de demandé un second avis, on ne sais jamais, mais au moins tu es fixer et tu va pouvoir avancé avec la maladie, (car quand tu ne sais pas ce que tu as, mais que tu as quelque chose, c'est plus difficile).

Concernant les piqures, je compati. Des infirmières t’ont montrés comment bien te piquer etc..?

Bon courage à toi et tu as bien fait de t'inscrire ici, hésites pas à participer au forum, posé des question etc...
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar fafalarousse » 24 avr. 2015, 08:21

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bonne idée d'aller voir un psy, ça fa t'aider dans la dure période d'adaptation.
c'est vrai dans la sep, il y a 3 phases, l'attente, l'adaptation, et enfin la vie, car on peut vivre presque normalement avec la sep, il faut s'adapter à elle, il faut aussi qu'elle s'adapte à nous, pas forcément bisounours, mais tout à fait faisable, car ici tu peux parler de tout ce que tu ne pourrais dire aux autres.
alors bienvenue à toi.
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Messagepar Mirabelle » 24 avr. 2015, 11:59

Salut Alison et bienvenu2
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Messagepar Zawatta » 24 avr. 2015, 13:41

Bonjour Alison et bienvenu2

Fafa a oublié le déni et je pense que tu dois être dans cette phase là et la colère et l'acceptation qui te permet de vivre avec n'importe quelle maladie :) Courage à toi surtout
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Defcom » 24 avr. 2015, 19:54

cou2 Bonsoir claraali et bienvenu2
je vois un psy car je n accepté pas le fait d etre malade, de me piquer.

Je comprend ton point de vue,d'un autre coté,tu n'es pas dans l'incertitude,tu peux mettre une nom sur tes maux,c'est je pense important.
Pour les piqures,c'est une contrainte,certes,mais tout traitement en a une voir plusieurs ...
Aller,courage,la vie vaut la peine d'être vecue :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar LaMandragore » 24 avr. 2015, 20:11

Bienvenue!!
il y a des traitements par gélules maintenant.
Tu peux en parler a ton neuro pour connaître son avis.
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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar claraali » 24 avr. 2015, 22:11

Merci à tous pour vos messages.
Oui je pense que je suis dans la période "colère ". Je me demande toujours pourquoi cela arrive à moi. Mais bon il faut maintenant que j apprenne à vivre avec cette foutue maladie.
Sous rebismart depuis le 16/03/2015

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Messagepar claraali » 24 avr. 2015, 22:12

LaMandragore a écrit :Bienvenue!!
il y a des traitements par gélules maintenant.
Tu peux en parler a ton neuro pour connaître son avis.


Mon neurologue ne voulait pas que je prenne tecfidera en première intention. Il m'a dit qu'il était mal supporté.
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Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2015, 08:42

je ne prends pas de traitements de fond, je refuse, mais j'ai lu sur le site du tecfidéra, que c'était un traitement de seconde intention, pour sep agressive, ça doit être la raison, claraali..
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Messagepar Zawatta » 25 avr. 2015, 08:47

Non non, j'ai une SEP rémittente récurrente et je suis sous Tecfi et si lui, je ne le supportais pas, bah la neuro ne savait pas quoi faire... Mais ça va je l'aime mon Tecfi, pourvu que ça dur riree
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Djoke 3.0 » 26 avr. 2015, 17:18

bienvenue à toi. Je comprends ton état d'esprit.

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Messagepar LaMandragore » 26 avr. 2015, 20:11

Fafa, le tecfidera c'est en 1ere intention.
Honnêtement, je le supporte super bien.
André, tu as essayè le Tec.?
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Messagepar lobidique » 27 avr. 2015, 07:24

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Messagepar Hervé » 27 avr. 2015, 07:56

Courage Alison
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