nouvelle sur le forum

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
mariealjo
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 20 nov. 2014, 10:19
Ville de résidence : Pau
Localisation : Pyrénées-Atlantiques
Contact :

nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 20 nov. 2014, 22:43

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Je viens chercher de l'aide et surtout besoin de parler.
Je me présente j'ai 33 ans, en couple et nous avons une fille de 10 mois.
On m'a diagnostiqué la Sep en avril 2014 juste après la naissance de ma fille. En faites a 8 mois de grossesse un matin je me suis réveillé et je ne voyais quasiment plus de l'oeil droit.
Je suis allé voir un ophtalmo puis un neurologue mais on ne m'a jamais parlé de sep. Ils me parlé juste de névrite optique. La neurologue a attendu 15 jours après mon accouchement pour m'annoncer qu'ils chercher la Sep. Je peux vous dire que mon compagnon et moi nous sommes rentrés décomposer. Nous qui venions d'être parents en accueillant notre princesse, notre enthousiasme est redescendu. J'ai du faire un irm qui a confirmé la Sep en avril.
Voilà depuis juin je suis sous tecfidera. Nous ne l'avons toujours pas annoncé à nos familles. Je vis entre inquiétudes et des sa roi et peur de l'avenir. Mes angoisses me bouffent. J'ai réellement besoin de parler et partager. Pour comprendre et pouvoir vivre. Merci d'avance

ericT
Passionné(e)
Messages : 1726
Inscription : 16 août 2014, 19:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar ericT » 20 nov. 2014, 22:47

Bienvenue!! Tu pourras parler ici.
Tecfidera d'emblée,je pense et j'espére que ce sera bien. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

YOYO69

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar YOYO69 » 20 nov. 2014, 22:47

Bonsoir mariealjo et bienvenu2

Ici tu vas trouver du réconfort ange2

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Zawatta » 20 nov. 2014, 22:50

Bonsoir Mariajo et bienvenue parmi nous. Tu as l'air vraiment désespérée :( Ici tu vas trouver du réconfort, des réponses à tes questions, rire mm. Je suis comme Eric sous Tecfidera et pour l'instant ça me convient :P
Malade mais je me soigne ;)

mariealjo
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 20 nov. 2014, 10:19
Ville de résidence : Pau
Localisation : Pyrénées-Atlantiques
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 20 nov. 2014, 23:00

Merci. Cet annonce à brisé cassé ma joie d'être maman. J'ai peur de l'avenir. Je ne vois pas d'avenir en fait. J'ai souvent le cafard le soir qd je couche ma fille. Je pleure en la voyant si paisible. G peur qu'elle souffre de me voir souffrir ou aussi j'ai peur de pas voir grandir ma fille. C dur parfois. La journée je n'y pense pas trop.
Comment avez annoncé à vos familles? Et quel à été leur réactions? Nous avons peur de l'annoncer

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Zawatta » 20 nov. 2014, 23:08

Désolée j'ai écorché ton nom. Faut pas réfléchir, qd faut y aller, faut y aller. En plus ça te soulagera, aujourd'hui avec les traitements, tu vis. J'ai un ami qui a déclenché une sep il y a 10 ans, avec perte de vue et il a récupéré et vit comme avant sauf qu'il a un traitement. Il faut que tu l'apprivoises ta sep et que tu ailles de l'avant. Je sais plus facile à dire qu'à faire, mais il n'y a pas d'autres moyens :)
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 893
Inscription : 11 mai 2014, 07:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Emma Sonia » 21 nov. 2014, 08:16

Bonjour et bienvnu Mariealjo!
Il faut du temps pour se faire à l'annonce du diagnostique et c'est normal que tu sois angoissée. On est un peu tous passé par là.
Pour les réactions de la famille et des amis, c'est un peu toujours pareil. Ils y a ceux qui soutiennent et ont de l'empathie, ceux qui ont peur et qui ne veulent pas apprendre à connaître cette maladie, ils te regardent comme une extra terrestre et ceux dont tu n'as plus de nouvelles!
Les pourcentages varient en fonction des personne riree
Ne baisse pas les bras!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fafalarousse » 21 nov. 2014, 08:38

Image

bonjour, realjo bienvenue ici.
perso, avant d'apprendre la nouvelle à tes proches, je pense qu'il faut plutôt apprendre à adopter ta maladie. tu vivras toute ta vie avec elle, alors tu as le temps. il faut vous remettre de la nouvelle. c'est à dire faire le deuil de ton passé. ensuite tu pourras l'annoncer.
la plupart de nos ont des enfants, et tu n'as aucune raison d'être une mauvaise mère. tu seras juste un peu plus fatiguée que les mamans habituelles.
chaque se est différente, mais ce qui est sur c'est que ça évolue lentement ou ça n'évolue pas il arrive de ne faire qu'une poussée dans sa vie.
pour l'instant, tu n'as que la névrite optique, tu verras la vue va redevenir normale petit à petit.
les traitements avancent, bientôt la sep se guérira, alors surtout ne stresse pas.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

hornet22
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 20 nov. 2014, 10:30
Ville de résidence : 95
Prénom : virginie
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar hornet22 » 21 nov. 2014, 09:04

Bonjour à toi et bienvenue!!
J'ai trouvé ce forum hier et il m'a déja fait un bien énorme!!!
J'espere qu'il t'aidera aussi!!
J'ai vévu la même chose que toi à quelque chose prêt!
Ma SEP c'est déclaré pendant mon accouchement (en 2010 à l'age de 25 ans), pas vu par l'hospital... par contre services sociaux à la sortie!
Bref cela n'est pas dramatique mon loulou se porte à merveille.
J'ai aussi eu du mal à l'annoncer à mes proches qui de sucroit vivent loin de moi donc impossible pour eux de m'aider. Par contre j'étais mère célibataire.
J'ai pris mon téléphone et je l'ai annoncé comme si je disais qu'il fesait beau ce jour! (ma famille l'a mal prit mais c'est comme ça, ça m'est tombé dessus)
Pour moi le plus dur de la maladie sont les sauts d'humeurs, surtout ceux envers mon fils qui a maintenant 4ans car pauvre titi il n'a rien demandé. (hier dans présentation j'ai posté mon message le titre est j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeur) Mais j'essaie de lui expliquer et il le vit pas trop mal. Les enfants s'adaptent tellement.
Mon fils a marché très tôt, il est très autonome. Il me range la maison, charge et decharge le lave vaisselle depuis son plus jeune age, les enfants ressentent que nous n'allons pas bien je pense. Car a aucun moment je lui dit si j'ai mal ou si je suis épuisée.
Ton neuro ne t'a pas parlé du réseau SEP? tu es de quelle région?
Ils sont vraiment aidant.
Mon conjoint qui lui est dans un flou artistique sur la maladie (moi aussi j'y suis il faut avouer!) a aimé que je lui montre ce forum!
Tu pourras trouver beaucoup de réconfort parmis tous ici !
Courrage on arrive à vivre tout de même!!!
Comme m'a dit une personne du forum on vit avec un colocataire indésirable!!

Avatar de l’utilisateur
fab78
Fidèle
Messages : 622
Inscription : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fab78 » 21 nov. 2014, 09:32

Coucou Mariealjo et bienvenue sur ce forum :)

Je pense qu'avant de l'apprendre a tes proches il va falloir que toi tu accepte un minimum la maladie et que tu l'as connaisse d'avantage car quand tu va l'annoncer a tes proches, les questions font fusés, et le meilleur moyen de ne pas les alarmé c'est de leur expliquer bien les choses et d'essayer de leur expliquer normalement, qu' il comprenne que toi tu connait et tu gère ta maladie.
Mais ce que les proches doivent comprendre c'est que malgré que ce soit dure pour eux d'apprendre ça, ça l'est d'autant plus pour toi car c'est toi qui vie avec la maladie, je te dit cela car moi j'en ai fait les frais quand je l'ai annoncer a mes parents (qui vivent a 900 km de moi je précise), et au bout d'un moment c'était plus eux qui fallait consoler que moi, donc j'ai trouver ça un peu déplacer.

Ton sentiment d'avoir peur pour tout et n'importe quoi on peut tous le comprendre car on es tous ici passer par la. Mais vraiment rassure toi pour toutes tes peurs, oui tu vas être une bonne mère, oui tu va voir ton enfant grandir normalement...ne laisse pas cette maladie cassé ton bonheur d'être maman sinon elle aura gagner.

Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum car tu verra qu'ont une grande famille, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, donc si tu as des questions, envie de parler etc... N’HÉSITES PAS!!!
(Et il n'y a pas de question bête ) ;)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

mariealjo
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 20 nov. 2014, 10:19
Ville de résidence : Pau
Localisation : Pyrénées-Atlantiques
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 21 nov. 2014, 09:35

Merci à vous tous de vos gentils mots et de votre soutien. Je ne doute pas que ce forum me fera le plus grand bien. ça mets du baume au cœur.
En vous lisant je m'aperçois que vous avez des sauts d'humeur aussi, je ne pensais pas que ça pouvais venir de la SEP. Il m'arrive de changer d'état d'un moment à l'autre, je m'en aperçois et ça m'énerve car les autres comprennent pas forcement pourquoi.
Je suis souvent fatigué en fin d'après midi. Et ça me fatigue encore plus d'être fatiguée. ça m'énerve, en fait va falloir apprendre a vivre avec. pour le moment je ne m'y fais pas trop.
Est ce que vous faites du sport? Mon neuro m'a conseillé d'en faire sans trop forcer. Moi qui suis allergique au sport pas évident de trouver un sport lol
Bonne journée à vous tous et encore MERCI.
A oui je vis dans le 64.

hornet22
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 20 nov. 2014, 10:30
Ville de résidence : 95
Prénom : virginie
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar hornet22 » 21 nov. 2014, 09:53

Moi je compte en refaire au plus vite!!!
L'année derniere j'allais dans une salle de sport je fesais du velo sans forcer et je marchais sur le tapis
J'aime le contact avec l'extérieur c'est surtout pour ça que j'aime faire du sport car le boulot c'est cool mais il y a des gens tout aussi interessant ailleurs! Il est plus facile de déconner au sport qu'au boulot pour ma part...!
Par contre prévenir les encadrants car moi je n'avais rien dis et c'est suite à une perte d'équilibre que j'ai du le dire et je me suis un petit peu fait gronder!! riree
Je veux faire de l'aquagym des que je serai installée!!

Avatar de l’utilisateur
fab78
Fidèle
Messages : 622
Inscription : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fab78 » 21 nov. 2014, 09:56

J'ai couru cet été tout les 2 jours et ca me faisait vraiment du bien.
Au début je n'arrivait pas a courir plus de 3 minutes sans m’arrêtè mais très vite mon endurance c'est améliorer et vers la fin je pouvais courir environ 10km sans m’arrêtè...mais c'est dure au début comme à chaque fois qu'ont commence le sport lol, mais ça en vaux la peine :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

YOYO69

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar YOYO69 » 21 nov. 2014, 10:05

mariealjo a écrit :Est ce que vous faites du sport? Mon neuro m'a conseillé d'en faire sans trop forcer. Moi qui suis allergique au sport pas évident de trouver un sport lol


Pour le sport quand on aime pas trop comme moi aussi il y a le vélo d'appartement que m'ont conseillé neuro, toubib et kiné.

Et si tu va faire des séances de kiné ça oblige à en faire deux fois par semaine ça entretient bien

Avatar de l’utilisateur
Angie 5713
Fidèle
Messages : 557
Inscription : 22 août 2014, 22:04
Ville de résidence : Bouches du Rhône
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Angie 5713 » 21 nov. 2014, 11:19

Bonjour mariealjo et bienvenue parmi nous !!!
Il est toujours difficile de l'annoncer à ses proches. Lorsque je l'ai annoncé à ma famille, ils se sont effondrés. Pour beaucoup, SEP = fauteuil roulant... C'est moi qui ai dû les rassurer, essayer de leur expliquer cette maladie que je ne connaissais moi-même pas très bien et je commence à peine à comprendre comment elle se manifeste chez moi (je suis diagnostiquée depuis novembre 2012).
J'ai été anéantie à l'annonce du diagnostic car j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'en ai vu des patients atteints de cette saleté... Ca m'a aidé à relativiser car je n'étais pas comme toutes ces personnes bien plus malades que moi et je me suis boostée en décidant que j'allais être plus forte que la SEP. Depuis, j'ai changé de service, je ne me sentais pas assez forte pour continuer de voir des gens atteints de la SEP tous les jours.
Lorsque je l'ai annoncé à mes proches, j'étais au clair dans ma tête, je suis obligée de cohabiter avec cette maladie et je ne peux rien y faire à part continuer à vivre ma vie au mieux. Ca m'a aidée à trouver les mots qu'il fallait pour les rassurer.
Pour ce qui est du sport, j'en refais depuis l'annonce de la maladie !!! Je me suis inscrite dans une salle de sport (un défi personnel pour prendre de l'avance sur la maladie sans doute riree ).
Tu verras, ici on se soutient, tu auras pleins de renseignements et ça te fera du bien au moral ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Zawatta » 21 nov. 2014, 11:24

Moi, marche à pieds et ma canne tous les jours pour balader mes chiens et agility-dog, où qd je reviens, je suis crevée, mais dans ma tête suis au top riree
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
laurent614
Fidèle
Messages : 1108
Inscription : 11 juin 2011, 08:59
Ville de résidence : Dijon
Prénom : Laurent
Localisation : Dijon
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar laurent614 » 21 nov. 2014, 11:33

Bonjour et bienvenu2
Laisse le temps au temps.
J'ai une SEP depuis 2009 et depuis l'annonce je me suis remis au sport, je cours, jusqu’à 20 km et je monte à cheval...et je m'éclate.
Alors garde le moral. riree
Cherchez le ridicule en toute chose!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fafalarousse » 21 nov. 2014, 13:56

mariealjo
pour le sport c'est oui oui oui
il y a 20 ans on interdisait de faire du sport à cause de la fatigue, résultat, j'ai fini en fauteuil roulant.
maintenant, la mode a changé, il faut faire du sport ! je fais du sport très régulièrement, mon record c'est 11 km sinon, je fais 4 km plus une multitude de musculation chez le kiné 2 fois par semaine, plus 7 km le dimanche avec le club de marche.
tes muscles ne se régénèrent plus normalement, donc il faut les muscler par soi même.
en plus le sport provoque une montée d'adrénaline, et d'endorphine, l'hormone du bonheur.
perso, je pense que ça m'a sauvée. mes handicaps s'amoindrissent petit à petit.
le kiné est pris en ald, alors pourquoi ne pas profiter de tous les agrès qu'ils ont chez eux, je pousse, je tire de la fonte, ça en devient un régal. il suffit de 1 mn sur le tapis de marche pour voir toutes mes douleurs disparaitre. bref, ma vie a changé, je suis redevenue une femme équilibrée et positive. et je marche !!!!!! bon ok mes bras sont un peu ko, trop souvent, mais j'ai tout de même 64 ans dont 45 ans de sep. je m'en sors franchement bien. dans les 2 neuros, personne n'a eu de sépiennes avec autant d'années de sep. quand on me voit, on ne peut même pas deviner que j'ai la sep.
alors pourquoi ne suivrai tu pas mon chemin ? il faut une énorme volonté, une énorme envie de vivre.
en plus d'ici 10 ans, la sep sera enfin une maladie curable, alors.....
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12915
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Defcom » 21 nov. 2014, 20:33

cou2 Bonsoir mariealjo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1334
Inscription : 27 mai 2011, 20:25
Contact :

Re: nouvelle sur le forum

Messagepar supradyne » 21 nov. 2014, 23:16

Bonsoir Mariealjo et bienvenue!
Moi mon annonce à était simple, en guise de faire part j'ais distribué une liste des symptômes de la maladie histoire de pas me faire chier d'avantage!
Par ce que c'est difficile de faire comprendre ou expliqué à certains une maladie invisible dans ces début!
La SEP c'est pas la mort ce n'ais pas forcément le fauteuil non plus.
Mais elle est assez compliqué à exprimé et à expliqué quand elle ce vois pas.
Moi ça ma saoulé, maintenant je me justifie plus!
Quand on me saoul sans comprendre j'envois boulé directe mdr
Exp: On sort faire un tour entre frangines des fois...

-" les filles donner moi 2 mins s'il vous plait je me pose un peut j'en peux plus de mes jambes"

-"Attend on viens juste d'arriver t'es déjà crevé?"

-"Oui le trajet ma fatigué"

-"Allais arrête ta comédie 10 mins de marche c'est pas la mère à boire"

-"Non ta raison mais ta grande gueule à supporté ça équivaut la mère à boire! fait moi plaisir ferme là ta grande gueule!"

Ça marche bien, elle la fermes et je prend mon temps :wink:
Et à force... bein ça finit par rentré dans les moeurs et on m'en merde plus quand on sort :wink:

Il parait qu'on soigne le mal par le mal riree
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Mallorie et 2 invités