nouvelle sur le forum

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khadija
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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar khadija » 22 nov. 2014, 05:22

Coucou mariealjo et bienvenue atoi parmi nous.
Félicitations avous pour la ptite princesse, elle sappelle komen ?
Tu as fé le bon choix en venant ici pour parler (de tout é de rien, rigoler..) et partager..
La sep est une maladie imprévisible.. Pour ton bien, celui de ta princesse é de ton compagnon.. Évite le stress et repose toi kan le besoin s'en fé ressentir.
Abientot.

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brimbelle
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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar brimbelle » 22 nov. 2014, 17:40

Bonjour Mariealjo et Bienvenue sur ce forum,

J'ai eu le diagnostic en 2011, lors de la 2eme poussée, mais on m'a fait un possible pronostic de sep en 2006, lors de ma 1ere poussee.
J'avais 29 ans et mes fils avaient 4ans et 2ans. Tout s' est effondré. Je n'espérais qu'une chose : tenir mon rôle de maman valide jusqu'à ce qu'ils puissent voler de leurs propres ailes.
Quand le diagnostic officiel est tombé, j'étais plus armée. J'avais eu 5ans de tranquillité, mais avec cet épée de Damocles au dessus de la tête.

Aujourd'hui, tout va bien.
Je suis sous tecfidera depuis plus de 2 mois, mes fils ont 12ans et 10ans , et se portent à merveille, j'ai quitté mon boulot salarié, assise et à 35h pour devenir co-gérante de la boulangerie familiale, debout tout le temps.
J'essaye de me mettre au sport mais chez moi : muscu, fitness, cardio et je finis toujours par une séance de tai-chi. Ça me sert de séance d'étirements, à reprendre mon souffle, mais aussi comme exercices d'equilibre.
Pour les sautes d'humeur, j'en ai eu énormément. J'en ai toujours mais beaucoup moins.
En fait c'est un cercle vicieux : tu es fatiguée --> un rien t'énerve --> être énervée fatigue ton organisme --> arrive la fatigue morale --> etc..
Perso c'est cette facette de la maladie qui m'est le plus pénible psychologiquement car j'ai bien du mal à la gérer. Et cela me fait mal pour mon mari et mes fils, car bien entendu, c'est eux qui écopent. Je pars au quart de tour.
Je comprends donc bien ton embarras, comme beaucoup ici.
Courage, tu as cette force en toi, tu verras.

Au plaisir de converser avec toi .

PS : je ne suis pas trop loin de Pau, je suis dans le 40 :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 22 nov. 2014, 21:57

Bonsoir brimbelle merci pour ton msg. Ce forum me permet de me sentir moins seule face à la Sep.
Tu es d'où dans les landes?
Moi j'ai du mal à m'y faire. Mes sauts d'humeur m'énervent bcp ça me stressé j'essaie de me contrôler mais le moindre petit détail même futile me faire sortir de mes gonds. Une fois que c passé je m'en veux et j'ai peur qu'un jour mon compagnon en ai marre et parte. Mais le pire c'est que je comprendrais. C dur. Je pense que je v m'inscrire dans une salle de sport pour me défouler. . Bonne soirée à tous.

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fafalarousse » 22 nov. 2014, 22:21

tu sais il y a des traitements efficaces pour les saute d'humeur marieajo;
je prend un comprimé de ixel par jour ça me suffit.
demande à ton toubib en lui expliquant cet aspect de la sep, elle saura quoi te donner en fonction de tes réactions.
il ne faut jamais rester dans de telles situations qui peuvent ruiner ta vie.
bizzzzzzzzzzz
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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar kennifer » 23 nov. 2014, 11:27

Bonjour Mariealjo!

Moi aussi je viens d'arriver sur le forum et ça fait du bien de ne pas être seule avec ces soucis.
Je crois que j'ai eu ma 1ère poussée de SEP, moi aussi, à la naissance de mon 1er enfant, il y a seize ans. Je n'ai pas eu de problème aussi important que toi et ça n'a pas été diagnostiqué à ce moment-là mais j'étais vraiment anormalement fatiguée... et ça a continué jusqu'à ma deuxième grossesse qui a été une parenthèse heureuse, avant que ça reprenne. J'ai fait toute ma carrière avec cette fatigue et j'ai élevé deux garçons qui sont maintenant dans l'adolescence et qui vont très bien. Mon mari étant handicapé polio, c'est moi qui les emmenais se défouler en vélo ou à la piscine; j'y suis arrivée et tu y arriveras aussi!
En tous cas, tu as un bébé encore tout petit, tu es très fragilisée par l'accouchement, la naissance et le diagnostic, il faut que tu sois accompagnée: est-ce que tu en as parlé à la PMI? Il y a sûrement aussi une psychologue attachée au service de neurologie.
Courage, profite de ton bébé et décharge toi sur ton conjoint quand c'est nécessaire, sans culpabiliser !

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 nov. 2014, 18:22

en fait, la fatigue excessive que nous ressentons, la perte de mémoire, les divers troubles du comportement sont des signes cognitifs, liés à la sep , donc tout aussi incurables hélas
on peut juste y remédier en prenant des anti radicaux libres style spiruline, ou curcumin, pour la fatigue, pour la perte de mémoire, il y a des sites ou on apprend à se souvenir, lobidique au secours, je n'ai plus les liens.
et pour les troubles du comportement, il existe des régulateurs d'humeur, que le toubib peut prescrire si ça gêne trop.
donc on va considérer tout ça comme "normal" pour les sépiens.
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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 16 déc. 2014, 15:29

Me revoilou mes amis sépiens,
Je me suis absentée du site un peu. J'ai RDV avec mon neurologue fin janvier. Je vais me faire une petite liste de tout ce qui ne tourne pas rond chez moi lol
Dans cette liste il y a :
- mes sauts humeurs
- ma fatigue
- de loin en loin le soir une fois allongée j'ai des spasmes au niveau des bras ou des jambes (hier soir ça a recommencé) ça m'a soulé.

J'ai vu que certains d'entres vous prennent des médicaments pour les sauts humeurs. Si je dois passer par là je le ferais :(

Ah oui et j'ai décidé qu'en début d'année 2015, je vais informer mes parents et beaux parents et famille proche de ma pathologie. Je commence à réfléchir comment lancer la discusion. Il faut que je leur annonce car ils ne comprennent pas trop mon comportement. Je suis moins joyeuse qu'avant (j'ai appris ma SEP alors que je venais d'accouché y 2mois1/2), qd j'ai pas envie de parler ou autre je le montre mais eux ne le comprennent pas, pour eux j'ai tout pour être heureuse ( bébé de 10mois en pleine de forme, du boulot, une maison un mari bienveillant) ils comprenne pas de me voir triste. donc va falloir que je l'annonce avec l'aide de mon conjoint. Si je le fais pas je vais passer pour une femme désagréable et aigri.
J'ai déjà entendu par ma fille mais qu'est ce qu'elle a le baby blues c'est fini pourquoi elle est pas heureuse!!!!
Bref afin de ne plus entendre ses propos je me dois de l'annoncer même si je sais que ça va cassé le moral à tout le monde.
En fait dans un cas comme dans l'autre je bouleverse toute une famille.
Pas facile de porter tout ça.
Bisous

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariealjo » 16 déc. 2014, 15:38

Désolé j'ai fais plein de fautes d'orthographes, je me suis pas relu. En fait ce que vous lisez c'est moi au quotidien je fais brouillon. Je fais les choses sans trop réfléchir.
En fait sur le texte du dessus j'avais envie d'écrire ce qui me passait par la tête, j'avais envie de défouloir.

A la fin qd je parle de la réflexion du bayblues ce n'est pas ma 'fille' mais un membre de ma ''famille'' qui me l'a dit.

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar mariecg » 16 déc. 2014, 18:05

Bonjour Marie.

T’inquiète pas pour l’orthographe :wink: , et justement ici c'est fait pour écrire ce qui nous passe par la tête.

Je pense que tu as pris la bonne décision, il faut en parler à ta famille, si tu commence par tes parents ça évitera qu'ils l’apprennent par une autre personne .
Et je pense qu'il vaut mieux éviter le tel. et l’apprendre à chaque un à l’occasion d'une rencontre . par exemple pour le membre de ta famille qui t'a parlé de babibluz tu pourras dire " tu sais je n'ai pas le babiblus, mais je vais t’expliquer ce qui m’arrive......"

Ça bouleverse toujours ceux qui nous aimes, Mais n'oubli pas, tu est là, en chaire et en os pour le leur annoncer. On vit longtemps avec la sep il faut donc éprendre à vivre avec.
Et puis ne jamais désespérer, la recherche avance vite des qu'on pourra réparer la myéline, on pourra dire qu'on aura presque vaincu la maladie .
Embrasse ta petite chérie BB3 et courage .

Et si ce n'est déjà fait prend contacte avec les asso de patients elles peuvent être d'un grand secours,
N’hésite pas continue à donner de tes nouvelles :D

Marie bonaniv

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Re: nouvelle sur le forum

Messagepar Nooki » 16 déc. 2014, 18:41

Hello MarieJo

J’espère que tu avances un peu dans la compréhension de ta maladie.
Au final tu a un mari aimant et attention une charmante petite puce quelques spasmes musculaires et surtout beaucoup d'angoisses.
Tu t’empêches de vivre le moment présent en hypothéquant sur un futur noir.
Et si tu voyait le verre a moitié plein ?
Il y'a autant de sep que de sépiens , et beaucoup d'entre nous vivent une vie relativement normale avec un taf , une famille et une maison a faire tourner.
Avec beaucoup plus d'efforts que la plupart des gens je te l'accorde.
Il me semble que tu gaspilles ton bonheur à envisager le pire.
Je crois que ta famille sera soulagée de savoir la vérité plutôt que d'imaginer n'importe quoi.
Mais tu as aussi le droit de trouver cela injuste d’être en colère et de venir nous le dire :-)
Faut juste après cela te projeter dans l'avenir et le voir en rose comme toutes les filles de la terre :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)


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