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merdouille
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nouvelle sur le forum !

Messagepar merdouille » 18 oct. 2011, 20:33

bonjour à tous le monde !

j'ai déja écrit sur ce forum il y a un petit momen déjà.

j'ai une sep depuis 2007, plusieurs sans grandes séquelles. mais depuis cet été j'ai perdu beaucoup de sensibilité dans ma main droite (et je suis droitière en plus), ma vue baisse en ce moment et dès que je fais un tout petit trop d'effort je boite et j'ai mal à la jambe droite et ma vue baisse encore plus. et je n'ai que 21 ans !

je suis en 2ème année d'infirmière, et je fais mes premiers stages cette semaine en tant qu'infimière vraiment. je me rend compte que je me suis peut être tromper de voie professionnelle car mon endurance physique n'est pas là. je reste lontemps tout le temps, je piétine, je marche vite .... je n'ais vraiment pas le temps de me poser.

alors cette semaine je ne dois gérer qu'1 patient, comment vais-je faire quand je vais devoir gérer plusieurs patients ?
y a t il des infirmières ici ? n'est ce pas trop difficile comme métier en ayant une sep ??
peut être que je devrais changer de voie pro maintenant et choisir un métier plus calme physiquement comme secrétaire médicale ?

je suis complètement démoralisée, j'ai pleuré toute l'aprem, je suis fatiguée, stressée, en doute, je suis perdue !!
mon frère vient de me dire que je me rendais vraiment compte de ma maladie, que j'en n'était pas consciente avant ...

je vous demande de l'aide, du soutien, je ne peux pas en parler avec mes amies, personne ne comprend mieux que vous qui avez cette foutue maladie ...
bisous a tous le monde
merdouille

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 18 oct. 2011, 20:45

Je ne suis qu'en suspicion SEP, j'attends le verdict, mais je me doute que ta situation n'est vraiment pas facile.

C'est vrai que tu dois te poser tout un tas de questions quant à ton avenir professionnel et je suis sûre que tu trouveras du soutien et des conseils ici.

Je ne peux malheureusement pas t'aider mais je te souhaite sincèrement bon courage. :wink:

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Ayla
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Messagepar Ayla » 18 oct. 2011, 20:52

Salut à toi...

Je ne sais pas quoi dire je suis peinée pour ta situation, je me demande si tu ne devrais pas prendre du repos, parler à des professionnels de la santé, voir si tu fais une poussée... Si ça touche la vue en plus, il faut vite traiter ça à mon avis.

Pense à ta santé avant tout, mais n'oublie pas que de nombreuses personnes ayant la sep travaillent, donc peut être pourras tu continuer ce que tu as commencé.

Mais n'hésites pas à demander de l'aide, parler à un neurologue...

Bon courage à toi surtout

estelle340
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Messagepar estelle340 » 18 oct. 2011, 22:05

Merdouile,

je sais ce que tu vis et ton frère n'a pas tord quand il dit que tu réalise seulement ta maladie. Je suis passée par là il y a quelques semaines mais moi c'est à la suite de mon accouchement et suite à une nouvelle poussée. Je pense que c'est là que j'ai réalisé que j'étais "malade"' mais pour de vrai !!!! et qu'il y avait une grande résponsabilité dans ma vie, ma fille ! et toi c'est ton boulot qui t'as fait cet effet.

Mais je te rassure tout de suite, ca passe, comme souvent dans cette maladie, les orages sont violents mais le soleil revient vite ! J'étais au bout du rouleau, je passais mes journées à pleurer et je ne sais pas comment mais, la poussée partant, le moral est revenu. C'est du sport de s'occuper d'un bébé en ayant la sep, pendant ma poussée j'ai du la laisser 10 jours chez ma belle mère, c'est frustrant et difficile car c'est MA résponsabilité et c'est MA fille. (et en plus elle me manquait :) )

Mais il faut "accepter" quand on a la sep de dire stop quelques jours pour mieux reprendre le cours de sa vie.

Ce que je veux te faire comprendre c'est qu'il ne faut pas baisser les bras, en ce moment ca va mal pour toi mais ca ira mieux. Si tu aime ton métier ne lâche pas, pour l'instant tu te dis que tu y arrivera pas ? alors prends quelques jours de repos comme j'ai fais avec ma fille car moi non plus j'y arrivais plus mais maman on l'est à vie ;). Réalise tes rêves et ne laisse pas la maladie décider pour toi sauf si tu préfère une autre branche là c'est autre chose ;)

Quand la sep n'est pas là tout va bien et dès qu'elle se montre c'est la fin du monde, je sais je suis pareil mais une bonne chose dans cette maladie, c'est qu'on peut aller mieux.

je te souhaite plein de courage et donne nous des nouvelles
née en 1982
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Ayla
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Messagepar Ayla » 18 oct. 2011, 22:21

Bien dit Estelle, je suis d'accord, prends soin de toi avant tout, t'en fais pas tu pourras poursuivre ton rêve!

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 19 oct. 2011, 09:58

Bonjour et bienvenue,
il y a des hauts et des bas, ne t'inquiete pas, il y a pas mal de personnes sur le site qui travaillent, et notamment dans le domaine medical, elles pourront te repondre.
parfois ça prend beaucoup de temps avant d'aller mieux. Je ne suis pas diagnostiquée, mais de nombreux problèmes que je croyais bien installés ont fini par disparaitre. Il n'y a jamais rien de sur. Donc il y a toujours espoir que ça revienne à la normale prochainement. Essaye de ne pas trop t'en faire, laisse toi du temps. Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Loutregarou » 19 oct. 2011, 11:36

Bienvenue! Estelle a tout a fait raison et je n'aurais pas dit mieux! tu fais peut etre une poussée si ta vue baisse!le mieux serait de consulter.

Je travaille comme assistante vétérinaire et je suis souvent debout, pendant les chirurgies il m'arrive de rester debout plusieurs heures. Ma dernière poussée ma tellement crevée que j'en aurais été incapable.

J'ai été arreté 7 jours, passé 3 jours de cortisone et j'ai repris le travail lundi dernier! et ca se passe tres bien car je suis de moins en moins fatiguée, simplement je me ménage, je fais des siestes sur ma pause de midi!

Ne renonce pas à ce métier que tu aimes tant, car tu peux peut etre exercer si tu te laisses des temps de repos?mais consultes pour tes yeux, c'est important! :wink:

Grosses bises et courage

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Messagepar Defcom » 19 oct. 2011, 18:45

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Nikita » 19 oct. 2011, 23:29

Bienvenue parmi nous !
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Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar carla62 » 20 oct. 2011, 15:16

bienvnu merdouile, le métier d'infirmière est très fatiguant, j'ai ma soeur qui est infirmière et ma fille qui commence (elle est en 1ère année). Si tu aimes ce métier fonçe mais reposes-toi pendant tes pauses bon courage.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar bierling beatrice » 20 oct. 2011, 18:28

Bienvenue et courage il y a des hauts et des bas mais il faut garder le moral (et c'est moi qui dit cela) dire que je me demandais toujours comment font les autres .Mais penser aux choses agréables cela aide , même si pour l'instant c' est difficile . Parcours le forum c'est aussi une très bonne aide . slt
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar vero5901 » 20 oct. 2011, 20:24

bienvenu2

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Messagepar lilibreizh » 21 oct. 2011, 10:09

bienvenu2
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Messagepar isa33 » 21 oct. 2011, 23:48

bienvenu2
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sous tysabri depuis mai 2009

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Messagepar Detchen! » 22 oct. 2011, 01:04




Bonjour

Il est important d'avoir le courrage de se reposer
et de prendre soin de soi
si notre reve est de prendre soin d'autrui.

Bon courrage et bon coeur.


Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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dmox
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Messagepar dmox » 23 oct. 2011, 11:24

Ne te met pas la pression, ne pense pas trop loin. Si le métier te plait pense au jour le jour. A chaque jour suffit sa peine, et surtout ne puises pas dans tes réserves.
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 25 oct. 2011, 14:54

Bonjour

Sur un autre post Ayla m'a indique un site web avec un Numero vert que j'ai pu appele.
Je suis restee assez long temps puis on a ete coupes.

C'est INFO SEP : 0800 85 49 76

Ils nous ecoute et nous indique les priorites avec cette SEP
(un jeune homme a la douce voix reposante et lucide)
afin de vivre au mieux avec car c'est une compagnie a vie

Qui nous pousse (pour aller au mieux) a apprécier le moment present
entre les poussees notament
et ne pas oublier d'etre doux avec nous même:
Nous n'avons pas droit au stress ni a la tiranie
y compris de nos propres passions et vouloir faire.

Donc peut tout faire en fonction de notre condition physique
En respectant notre corps tel qu'il est avec ses limites.

Il est bon de noter toutes nos questions et observations
et d'en parler au neurologue.
Ha mais cela c'est pour les nouveaux dans la maladie.

Mais remarque comme elle evolue
on peut dire que c'est toujours du nouveau pour nous.

Ainsi on reste jeune :)

Donc on est constament au debut du chemin
et donc on va de l'avant
avec l'esprit et le coeur toujours neuf.

Donc ne pas pousser pour eviter les poussees
et ne pas pousser pendant les poussees.

Gros bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Messagepar Ayla » 25 oct. 2011, 15:32

Ah oui je suis contente que tu l'ais appelé! Il a l'air bien sympa :o Dommage que vous ayez été coupés. J’espère que cela t'a servi en tout cas. Mais sinon j'ai un autre lien que je viens de découvrir, à partager avec toi. C'est un site fait par des spécialistes, et y a un forum avec des médecins et neurologues qui répondent à nos questions, qui discutent avec nous et donnent leur opinion. Si tu as des questions sans réponse, et que t'as envie d'en parler à l'écrit, tu peux aller sur ce site, voici l'adresse:


http://reconfortsep.forum-box.com/index.php

N'hésite surtout pas. Là aujourd'hui j'ai posté mes peurs, et la neurologue m'a direct répondue, et rassurée, ça fait plaisir!!

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Messagepar Detchen! » 25 oct. 2011, 21:16

Bonsoir :)

Oui il a insiste sur le fait que la SEP imposait du repos, de dormir suffisamment.
De ne pas s'encombrer de trop d'activite donc aller a l'essentiel.
Qu'on doit avoir une activite physique dans nos capacites
et de le faire avec une kinee qui en principe nous est prescrite dans le cadre du
protocole global de traitement des symptomes pour mieux vivre avec.
A cote du traitement de fond pour ralentir ou empecher les nouvelles poussees
Ou calmer celle qu'on a (c'est mon cas en ce moment sans traitement)
Et j'ai l'impression que c'est voulu pour voir comment je m adapte a la coquine
comment je peux supporter la douleur et la juguler ou la subnjuger naturellent.
Sauf si un des effets de la douleur est de nous rendre parano.
D'ailleuirs il a plaisante a savoir si je ne me posais des question du
3eme type, X file ou la theorie du complot.

Qui sait sarko teste un Taizer hertzien et on en fait les frais car note code genetique
n'etait pas repertorie dans sa base de donee des porteur de rollex
normal j'aime pas les montres.
car c'est pas encore bien au point son moyen saugenu de securisation nationale lol

Haha en AM g tout le temps de pondre des scenari de SF et polar j'ai une grosse imagination...

Ce n'est pas grave qu'on ait ete coupe, j'ai du le pomper grave.
Ca provoque aussi des hyper logo je sais plus le nom ? G le parietal atteins ou quoi ? Ct pas ecrit sur le CR d'irm.

Immagination et ca ne me gene pas du tout de ne rien faire de la journee même pas regarder la TV a cause de la position
Assise et même en transat douloureuse. C'est un test pour voir a partir de combien de temps
on va devenir mazo at rechercher les poussees ?

Bon :) il vaut mieux en rire sachant que tout passe et quie rien ne dure.

Merci pour le lien je vais y aller des que les avant bras son d'accord
car ca commence a cramper.
Car même tetue il a dit de ne pas insister et de se reposer.
mais franchement je veux pas m arrer sans dire a
bientot j'espere que je vous ai fait rire :)

Bonne nuit faites de beaux reves !
Tendresses.
Detchen!
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