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flopette
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Messagepar flopette » 17 mai 2013, 10:19

bonjour à toutes et à tous
à la recherche d'une forum de discussion sur la SEP, je pense être au bon endroit !
petit historique
j'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée depuis 11 ans maintenant, à la suite d'une névrite optique et de paresthésies dans les mains. Traitement au rebif pendant 7 ans, puis arrêt car j'allais plutôt bien : pas de nouvelles poussées.
Puis 2 ans après l'arrêt du rebif, une poussée légère se manifeste : reprise d'un traitement au Copaxone cette fois : piqure tous les jours mais moins d'effets secondaires.
j'attends avec impatience un traitement que l'on peut prendre sous forme de cachets !
Depuis 2002, la maladie a évolué très lentement, et je vis tout à fait normalement. Je reviens de voyages où j'ai pu expérimenter les limites physiques en rando . 1000 m de dénivelé est vraiment mon maximum, le plus dur étant la descente car mes jambes ont tendance à me lâcher !! mais c'est déjà très bien de pouvoir faire cela.
Je fais attention à mon alimentation, ayant lu pas mal de choses sur le sujet : Kousmine, Seignalet... sans faire de régime strict, j'ai quand même diminué fortement les graisses animales et consomme moins de produits laitiers. Mais j'avoue que le formage reste un plaisir dont j'ai du mal à me passer !!
voilà!
je suis basée dans les hauts de seine.
bonne journée à tous !

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lobidique
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Messagepar lobidique » 17 mai 2013, 10:22

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lalaa2409
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Messagepar lalaa2409 » 17 mai 2013, 10:39

bonjour et bienvenue
pour le moment il y a un seul traitement oral, Gilenya, à voir avec ton neuro..
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Defcom
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Messagepar Defcom » 17 mai 2013, 12:07

cou2 bonjour Flopette et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

khadija
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Messagepar khadija » 17 mai 2013, 14:05

BONJOUR FLOPETTE ET BIENVENUE ATOI PARMIS NOUS. A+

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Messagepar Cepaline » 17 mai 2013, 19:22

Bonjour et bienvenue Flopette !
Seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin.
proverbe africain

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Messagepar Lelette » 18 mai 2013, 19:48

Bonjour Flopette, sois la bienvenue !

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Re: nouvelle sur ce forum

Messagepar fatima1973 » 19 mai 2013, 22:20

Bonjour FLOPETTE. Bienvenue à toi Flopette. Je suis aussi le traitement COPAXONE depuis 2 mois maintenant. b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: nouvelle sur ce forum

Messagepar fafalarousse » 22 mai 2013, 21:58

coucou florette.
bienvenue au club.
moi j'avale juste des compléments alimentaires, de la morphine pour lutter contre la douleur de la spasticité, une tonne de somnifères, et une fois par ans, une cure thermale à Lamalou les bains, station thermale découverte par Charcot, lui meme ayant découvert la sep... bref, je prends le mal à la racine.
d'ailleurs actuellement j'y suis.
suis pas une jeunette, 63 ans, mais je trouve que ça pourrait être pire.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar fafalarousse » 22 mai 2013, 22:09

http://www.chainethermale.fr/cure-specifique-sclerose-en-plaques-401.html

il y a la cure de base, remboursée si ALD et des soins spécifiques non remboursés, mais pas indispensables.
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Messagepar plume » 25 mai 2013, 12:53

bienvenu2
Blasée !!!!


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