Nouvelle sepienne

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 15:34

Amina,27ans,mère d'un petit prince de 4 mois, depuis le début de la grossesse,tremblement, fatigue, 1 mois après l'accouchement vertiges,fourmillement, tremblement, raideur,décharge électrique... Des potentiels évoqués faits perturbés donc il existe une demydlinisation cerveau et moelle... Fortement c une sep.. Oh mon dieu...une dépression totale.recherche sur Google. Des articles et articles===>une maladie très grave, non guérissable, des larmes et des larmes.la peur de l'avenir, c quoi ça???!!et mn Bebe comment je v l'eduquer??Complètement perdue et désespérément,Je tombe sur ce forum.. Aidez moi svp. Par vos conseils et expérience....

Et on dit Que la vie est belle!! Mais de quelle vie!

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Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 16:15

Pourquoi vous ne répondez pas à mon message ?

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Messagepar lobidique » 28 juil. 2015, 17:23

Zen ! Je sais plus facile à dire qu'à faire surtout au début mais rassure-toi une vie (même avec des enfants) est possible.

Surtout ne va pas trop sur internet, ça fout le bourdon. Si tu as des questions, demande et nous essayerons de répondre.

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Messagepar Tepi 78 » 28 juil. 2015, 17:32

Bonsoir Amina et bienvenue sur ce groupe où vous allez trouver soutien et échanges .



Si je peux me permettre , attention à internet car on y trouve de tout : du bon et du moins bon ce qui fait souvent paniquer les personnes . Ici , beaucoup pourront vous dire que chaque sep est unique et qu elle n empêche pas de vivre , de profiter de sa famille et d avoir des projets , de travailler . Mon père et mon oncle en étaient atteint et cela ne nous a pas empêché d avoir une vie de famille quasi normale . Il est normal que vous soyez sous le choc et inquiète mais vous allez y arriver et ce petit prince dont vous parlez va vous apporter courage et force .

Avez vous de l aide autour de vous et qu en dit votre médecin ?

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 17:40

Merci les amis..c pour ça que je suis là. C pour que vous me donniez de la force pour combattre cette maladie.. Comment je commence,je démarré par quoi.. Mon mari.il n'est pas encore au courant de tour ça.. Ce qui me fait peur bcp plus c'est puisque cette maladie s'est révélée suite à la grossesse. Mon fils risquera-t il d'être touché un jour ??

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 17:49

Alors pour mon neuro. Je fais une petite poussée. Je suis sous medrole 16mg 2 fois par jour.. Et j'imagine le poids que je v encore prendre!! Il m'a pas fais des bomus de cortisone. Je compte voir un autre avis.

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 28 juil. 2015, 18:02

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coucou
bienvenue parmi nous, tu rejoins les nombreux dans ton cas qui sont en attente de diagnostique.

mais je trouve que tu vas bien vite ! les potentiels évoqués ne montrent pas la sep , ils montrent un ralentissement du flux, qui peut être du à un souci du système nerveux périphérique, et la sep c'est le système nerveux central.
as tu fait une IRM ? quels sont les résultats, ça c'est important.
tes signes sont ceux de n'importe quelle maladie neurologique, et pour vraiment diagnostiquer la sep, il faut parfois des années, car le neuro doit éliminer les autres, vu que tout est pareil. refaire plusieurs IRM, car un virus peut donner des plaques, donc encore attendre. tu vas croiser bien des hommes et femmes en attente de diagnostique.
surtout abandonne internet, en te promenant sur le forum, tu vas voir que la sep, ça n'est pas la cata annoncée, quand on fait une poussée, au départ, les symptômes disparaissent complètement. et tu peux faire une seconde poussée des années plus tard, parfois jamais.
et la plupart des gens ici travaillent normalement. j'ai eu mes enfants avec la sep, je les ai élevés avec la sep et j'ai bossé toute ma vie avec la sep. et je suis encore sur mes jambes. 46 ans plus tard.
il va te falloir beaucoup, beaucoup de patience, pour avoir le résultat définitif, il faut arriver à parler avec ton neurologue, le dialogue est très important.

tu es en train de partir en vrille, c'est pas bon du tout, ça ne fait qu'augmenter tes symptômes, demande à ton toubib de te prescrire un léger anti dépresseur pour attendre les autres examens.
parce qu'il en faut encore bien d'autres.
en attendant, tu as frappé à la bonne porte, ici tu vas trouver le réconfort dont tu as besoin. et surtout les bonnes infos. et dit toi que tant que le neuro ne t'a pas affirmé que c'est une sep, ça ne l'est pas.
allez remontes tes manches, aères toi le cerveau, penses à ton bébé, occupe toi de lui, pendant ce temps la tu ne penseras pas au pire .
seulement 10/100 des sépiennes finissent au bout de nombreuses années dans un fauteuil roulant, je dis sépiennes, car la sep des femmes c'est 80% du tout et que les formes sont différentes de celles des hommes, petit à petit tu en apprendras plus.
bon courage, nous sommes tous la pour t'aider. tkt pas si on te répond pas forcément de suite, comme je l'ai dit, la majorité ici bossent. et yen a en vacances aussi.
c'est dur de ne pas savoir, mais dit toi que nous sommes tous passés par la et que nous nous en sommes sortis.
bon courage
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Messagepar Azalée » 28 juil. 2015, 18:04

Bonjour Amina, ici nous avons tous une SEP, pour moi diagnostiquée depuis 18 ans, je marche je travaille. Ne panique pas, bien sûr à certains moments on se sent moins bien mais la vie continue. Tu vas te battre pour ton bébé et ton mari.
Il existe des traitements qui ralentissent la maladie. Mes 2 enfants ont plus de 20 ans et ne sont pas malades, ne t'inquiète pas pour ton fils.
Repose toi et partage cela avec ton mari, ça ne peut que t'aider.

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Messagepar lobidique » 28 juil. 2015, 18:09

Ton fils n'a que très peu de risque en plus d'avoir cette maladie.

En attendant, profite de ton fils et oublie la maladie. La seule chose que tu pourrais faire c'est demander à ton pédiatre si tu ne pourrais pas donner un supplément de vitamine D.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 18:44

Vraiment merci. Vous lire déjà me rassure, mon neuro m'a fait tous mes potentiels, j'attends mon rdv pr l'irm cérébrale. J'ai fais aussi une nevritz optique..c ce qu'il a orienté bcp plus.. La vitamine D pourquoi svp??

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 28 juil. 2015, 19:10

en fait tu as dit que tu étais algérienne, amina, je ne sais pas si tu vis la bas, dans ce cas, tu as le plein de vitamine D grâce au soleil, mais la carence ici ou il y a peu de soleil, est fréquente dans la sep, donc on en prend en plus.

il faut savoir aussi, si tu vis la bas, il n'y a que un cas de sep sur 40 000 hab. alors qu'ici c'est 1/1000 hab, ce qui en ferait une maladie orpheline. donc tu as fort peu de chance de l'avoir.
tu en sauras déjà plus avec ton IRM.
pas sympa ton neuro de t'avoir parlé de la sep sur de simples potentiels évoqués, puisque justement on les passe pour éliminer la sep, sauf les visuels, mais les neuro ne savent pas parler au patients, ou rarement, tu as raison d'aller en voir un autre.
bonne soirée à toi et relativise autant que tu peux, il y a des maladies tellement plus graves.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 20:00

Il m'a fait les potentiels évoqués viduels.,auditifs,des membres supérieurs et inférieur tous sont touches, babinski positif, flou visuel avec diminution de l'acuité visuelle,douleur oculaire,,engourdissement jambe gauche,main gauche,hemiface gauche, fourmillement, picotements, raideur de tout mon corps...

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Defcom » 28 juil. 2015, 20:22

cou2 Bonsoir Amina et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Amina » 28 juil. 2015, 20:57

Merci defcom
..svp c'est quoi une spasticité?? Comment la reconnaître ? C quoi exactement ?

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Egb07 » 28 juil. 2015, 22:53

Bienvenue amina.
Il est important de réaliser plusieurs tests pour affirmer que tu as une SEP. Plusieurs pathologies comme la maladie de lyme peuvent provoquer ces différents symptômes. La spasticité correspondant à la contraction de muscles antagonistes, certains doivent se relâcher pour permettre à d’autres de se contracter. On dit que cela apparaît au bout de 10 ans après le diagnostic. Pourquoi tu ressens ce genre de symptômes ?
bon courage et tiens nous au courant quand tu auras le résultat de ton irm.

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2015, 07:07

ya rien à rajouter, egb a tout dit, amina, merci pour ces précisions egb. clair net précis.
il n'y a que le neuro qui puisse faire la différence entre la spasticité et une simple contracture, en pratiquant certains tests, mais tu n'as pas dit si tu vivais en algérie ou en France, amina, c'est important, car les chances d'avoir la sep sont totalement différentes.
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Messagepar Amina » 29 juil. 2015, 14:23

Salut fafalarousse, oui je vis toujours en Algérie, et je connais bcp de gens qui ont la maladie, c vrai pas trop fréquente d'où le problème de la prise en charge, et de la disponibilité des médicaments..pas trop de recherche sur ça.. Et c'est ça me problème.

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2015, 19:58

amina, nous avons eu un marocain en attente de diagnostique , mais à l'arrivée ça n'était pas ça, j'èspère qu'il en sera de même pour toi. il est vrai que vu le peu de sépiens au sud de la méditerranée, les neuros sont souvent mal informés, et il leur est très difficile de poser un diagnostique. c'est une maladie orpheline chez vous, donc la recherche ne bouge pas, mais heureusement dans les pays du nord ou la sep est de 1/500, canada, nord de l'Europe,( contre 1/1000 en France, et 1/40 000 chez vous, et 1/20 000 au sud de l'italie, ce qui montre que la latitude a une importance, ensoleillement, autre chose? on ne sait pas, c'est une maladie multifactorielle). la recherche la haut, avance très vite. et les neuros de chez vous sont informés des progrès. pour ça tu n'as pas à t'inquieter. juste qu'ils ont du mal a faire le tri dans les symptômes, à cause du peu de patients qu'ils ont. et les traitements coutent très cher, entre 1000 et 2000 euro par mois, et il est difficile de les trouver. mais si tu connais des sépiens, tu dois le savoir.
alors, on croise les doigts que les IRM soient normales.

pour la spasticité, beaucoup de sépiens récemment diagnostiqués font un amalgame, d'après les 3 neuros qui m'ont suivi, pendant toutes ces années, quand on se réveille et qu'on est tout dur , du mal à bouger, c'est de l'ankylose, ça arrive aussi aux non sépiens, également quand on est resté un certain temps assis. ankylose n'a rien a voir avec spasticité.
la spasticité, comme l'a dit egb est purement musculaire et survient au moins au bout de 10 ans (chez moi au bout de 30 ans)
elle se manifeste à la longue, le temps que la partie motrice du cerveau finisse par abimer les muscles, qui se contractent à tort et à travers, donc il faut du temps. contrairement à ce qui se dit sur internet, elle touche environ 50% des sépiens, et rarement les 2 membres à la fois. (tout ça m'a été dit par mes neuros, a qui il faut faire plus confiance qu'aux écrits d'internet)
alors tiens nous informés, surtout pour les IRM. qui montrent des plaques particulières.
bonne soirée à toi.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Amina » 29 juil. 2015, 21:10

Merci beaucoup fafalarousse. Donc mon neuro avait commencé par les potentiels évoqués parce que d'après lui ils sont plus significatifs eh ils peuvent nous informer sur l'existence ou non de lésions neuronales contrairement à l'irm qui peut passer à côté !! En fonction des coupes!! Je ne sais pas moi,je ne fais que le suivre puisqu'il est ancien!!


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