Nouvelle sepienne

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Meujean
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Nouvelle sepienne

Messagepar Meujean » 05 juin 2015, 00:55

Bonjour à tous.

Moi c'est Megane, et j'ai 22 ans.
En décembre dernier j'ai été hospitalisée à "une inflammation du troc cérébral" ainsî qu'un épisode de myélite. J'avais de grosses perte d'équilibre, des vertiges constants, des troubles de la vision (vision double), des fourmillements dans les membre supérieurs et inférieurs, une perte de sensation de la taille aux orteils ainsî que des décharges électriques dans les mains. J'ai passé une irm cérébrale, et une irm médullaire. Des lésions apparaissaient clairement. C'est à ce moment que l'hypothèse de la sep a été émise pour la première fois. J'ai été sous solumedrole 1g pendant 3 jours. Les symptômes ont disparus quasiment aussitôt. Une fois la cure terminée je suis rentrée chez moi mais à peine deux jours après, retour des symptômes et donc retour à l'hôpital pour une nouvelle cure de solu 1g de trois jours.


Au mois d'avril j'ai refait une irm cérébrale et une irm médullaire. J'ai ensuite revu mon neurologue. De nouvelles lésions étaient visibles. Pour mon neurologue il n'y a pas de doutes possible. C'est bien une sep.

Depuis ce jour, j'ai complètement perdu le sommeil, la voix du neurologue m'annonçant le diagnostique résonne dans ma tête sans cesse. Mes projets d'avenir se sont effondrés et je vit dans l'angoisse du lendemain.

Je viens sur ce forum dans l'espoir de trouver des réponses à mes questions, du réconfort et surtout de la compréhension.
Personne autour de moi ne mesur vraiment l'impact que la sep peut avoir sur ma vie, et sur mon corps. Je suis en colère et j'en veux à la terre entière, pourquoi moi ?...

Je n'ose pas parler de mon mal-être à mes parents, qui ont déjà eu à supporter la rumeur au cerveau et l'hémiplégie de ma grande sœur... Je n'ose pas non plus en parler à mes amis de peur de leur faire du mal, de les inquiéter..

J'espère trouver ici le soutient dont j'ai besoin.
Merci d'avoir pri le temps de me lire.

Bonne journée à tous.
Elle est ma meilleure amie. Certes elle me détruit à petit feu, mais elle est la seule qui sera avec moi jusqu'à mon dernier souffle.

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2015, 07:35

Image

bonjour megane, tu as eu raison de venir nous voir, tu vas pouvoir découvrir de nombreuses formes de sep, car il y a autant de sep que de sépiens, selon la disposition des plaques, et surtout constater qu'on peut vivre avec elle.

pour l'instant, tu viens de recevoir un coup de massue, et ça fait mal.
tu vas entrer doucement dans la période d'acceptation, dont le temps varie en fonction de la personnalité des gens. mais tu y arriveras, parce que tous, ici nous sommes passés par la. et nous sommes la pour répondre à tes questions, parce qu'il est très difficiles d'en parler à tes proches qui , eux aussi ont reçu un coup de massue, mais ne connaissent pas la sep.

ensuite viendra la période d'adaptation, petit à petit il y aura des choses que tu pourras moins bien faire, et il te faut apprendre à vivre avec, à la faire tienne. comme tu l'a mis dans ta signature , c'est pour la vie, ou presque, car la recherche a fait des bonds pour la guérison.

dans les 2 cas, il est bon de se faire aider par un psy, qui te remettra sur les bons rails.

la voix du neurologue, tu vas encore l'entendre dans ta tête, puis elle s'amoindrira, tu remonteras tes manches et tu te mettras au boulot, elle est la, mais si tu ne stresses pas, si tu essaye de l'oublier, tu iras mieux.

sache que chez les femmes, le fauteuil roulant définitif c'est dans moins de 10%, et que la plupart ici travaillent ou ont travaillé toute leur vie. et ont eu des enfants.

alors n'hésite pas à nous parler, pousser des coups de gueule contre le destin qui c'est mis sur ton chemin, tu trouveras toujours quelqu'un qui passe par la pour te remonter le moral.
parce que c'est normal d'avoir du mal à réagir.
à très bientôt.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Meujean » 05 juin 2015, 13:46

Bonjour Fafalarousse

Selon mon neurologue, il s'agirait d'une forme récurrente/rémittente. Mais il est encore trop tôt pour l'affirmer apparemment... J'avoue ne pas avoir tout bien compris, difficile de se concentrer et d'écouter correctement entre deux sanglots...

Je ne cerne pas encore tous les détails de ma SEP. Est-ce qu'elle a toujours été en moi ou est-ce que ça "s'attrape" ? Si c'est le cas, comment ?

Tout un tas de question de ce genre, je veux comprendre pourquoi c'est tombé sur moi, est-ce qu'il y a des signes avant coureurs qu'on aurait pu rater durant mon enfance ?

J'ai une tonne de questions à poser, alors bon courage pour me supporter ;)

Je pourrais les poser à me neuro c'est vrai, mais il est encore très difficile pour moi d'en parler sans fondre en larme, ici au moins je peux prendre le temps qu'il me faut et relire vos réponses autant de fois que nécessaire pour bien comprendre et digérer toutes ses informations.

Merci de m'avoir répondu, bonne journée :)
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fab78 » 05 juin 2015, 14:03

Bonjour Mégane et bienvenue parmi nous :)

Fafa à tout dit, tu as une forme de dénie, de peur...tout à fait normal. Nous sommes tous passer par la, donc pour sa, ne t'inquiètes pas (si je peux dire).
Oui tu as sans doute des tas de questions, alors pose les nous, nous sommes la pour t'y répondre, te conseiller, etc...donc hésites pas ;)
Tu dit que tu tes projets d'avenir se sont effondrés, il ne faut pas du tout que tu pense comme cela, tu va affronter ça, te relever et repartir en avant!!!! :)
Comme je dit souvent, ce n'est pas toi qui vie avec la maladie, c'est la maladie qui vie avec toi, elle ne doit pas contrôler ta vie ou tes projets...

Aller, courage!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Meujean » 05 juin 2015, 14:25

J'ai en effet très peur, de beaucoup de choses... De la maladie en premier lieu, de son évolution, du fauteuil et ses répercutions sur mon quotidien. Je suis quelqu'un de très actif, j'aime beaucoup sortir et bouger à droite et à gauche, je reste rarement chez moi à attendre sagement que la journée passe. J'ai peur de ne plus être autonome, de dépendre de quelqu'un pour tout et n'importe quoi, c'est surement ce qui me fait le plus peur d'ailleurs.

J'ai peur que la SEP fasse fuir les hommes qui croiseront mon chemin, et m'empêche ainsi de fonder une famille.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fab78 » 05 juin 2015, 14:34

C'est facile à dire mais il ne faut pas que tu stress, c'est vraiment pas bon pour la SEP.
Pour le reste, j'espère que tu trouveras un mec bien qui te comprendra... :)
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2015, 15:25

trop de questions, meujen, tu te poses trop de questions, d'abord, ne pas aller voir sur internet, ils ont tout faux.
mais c'est normal, tu es dans la phase d'acceptation. va voir ton toubib qu'il te prescrive un léger anti dépresseur que tu arrêteras quand tu auras accepté la sep.
la sep n'a pas grand chose à voir avec ce qui se dit sur internet.

il y a 2 formes principales, la progressive primaire surtout chez les hommes, pas de poussée, mais évolution seule de la maladie, et la récurrente, surtout féminine, celle qui donne des poussées.
qui régressent totalement au début, puis au bout de nombreuses années donnent quelques séquelles, on fait souvent un bolus de solumédrol, pour qu'elle récupère plus rapidement.
c'est une maladie lente, qui comme je te l'ai dit finit rarement en fauteuil roulant. moins de 10%
par contre, le stress, le coté psychosomatique que tout le monde a, sépien ou pas, est dangereuse, car donne des pseudo symptômes qui n'appartiennent pas à la sep.

donc il ne faut pas te stresser comme ça, va voir un psy qui va t'aider à l'accepter.
fais un tour sur le forum, tu verras que la majorité d'entres nous vivons avec, se marient, nous en avons même une qui va se marier bientôt, alors qu'elle a connu son fiancé avant la sep.
nous avons tous un avenir, très proche de madame tout le monde, boulot, mari, enfants.
il y a , actuellement des traitements de fond, qui espacent les poussées, pour retarder d'éventuelles séquelles.
on peut rester des années sans poussées, donc sans aggravation, et en plus dans qq années, on aura un traitement curatif, il est en phase 3 d'essais.
c'est une chance pour toi que nous, les vieux n'auront pas. j'ai 65 ans 45 ans de sep. et tu vois, je suis heureuse retraitée mariée 2 fois , 2 enfants, et 3 petits enfants. j'ai bossé toute ma vie, et maintenant je reste toujours active, je fais mes 2 km chaque jours plus 5 avec mon homme que j'ai rencontré à 60 ans, (comme quoi tout est possible avec la sep) une fois par semaine, en plus je jardine, et je suis devenue sculpteur. je fais du piano, etc etc, pas une minute à moi. et je suis tout à fait autonome, comme la majorité des femmes ici.
mais si tu restes dans cet état, tu vas te bousiller la santé.
je préfère la sep à un cancer, largement.

il faut accepter la maladie dans un premier temps parce que tu n'as pas le choix et penser à son avenir ne sert à rien, tu pourrais avoir d'autres maladies bien plus graves, un accident de voiture etc. donc ne te dis pas je vais finir dans un fauteuil, paralysée, parce que ça n'est pas la réalité.
le seul symptome le plus grave et handicapant, dans les 10 premières années c'est la fatigue.
j'ai eu la sep à 13 ans, diagnostiquée à 19 ans, mariée à 22 puis à 30 ans, et un ami à 60 ans. c'est une maladie que je connais particulièrement bien, c'est pour cela que je veux te rassurer.

alors fait quelque chose pour ne plus y penser, promène toi, va au cinoche, mais change toi les idées. la sep n'est pas la fin de la vie, mais le début d'une autre vie, qui peut être agréable. tout dépend de toi.
bizz, et essaye de te reprendre en main. je ne suis pas du genre bisounours, crois moi, mais la sep, on s'y fait et on vit.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Defcom » 05 juin 2015, 18:46

Bonsoir Mégane et bienvenu2
Lorsque le Diagnostique de la Sep tombe,il y a une remise en cause de soi même a faire. Pour autant,le fait d'être malade ne veut pas dire que c'est la fin,au contraire,une nouvelle vie commence,différente ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Angie 5713 » 05 juin 2015, 18:56

Bonjour meujean et bienvenue parmi nous ;)

J'ai eu ma même réaction que toi, déni puis colère... Et puis, j'ai accepté... J'ai 36 ans, maman de deux filles (1 grande de 14 ans et une petite de 3 ans). J'ai déclenché une poussée sensitive en octobre 2012, 9 mois après la naissance de ma seconde fille. Mon neurologue m'a dit qu'au vu des plaques visibles sur mon IRM (certaines très blanches donc anciennes) je vis avec la SEP depuis plus de 10 ans, sans doute que j'ai fait une poussée passée inaperçue à la naissance de ma grande en 2001.
Je ne me suis pas rendue compte du tout que j'avais cette maladie, elle est restée en sommeil bien longtemps...
J'ai comme toi, une SEP récurrente-rémittente et je suis sous traitement depuis janvier 2013.
Je suis très active aussi, je suis aide-soignante à plein temps en maison de retraite et je fais en moyenne 12 km par jour au travail. Je ne m'empêche pas de vivre, j'écoute juste mon corps quand il me dit que je dois me reposer et je fais une petite sieste. Mon neuro me parle de reclassement car mon travail serait très stressant mais je ne pense pas en changer pour le moment parce que j'aime ce que je fais et que je refuse que la maladie gagne.
Pour ce qui est du fauteuil roulant, très peu de gens
Si je peux te donner un conseil, pour vivre au mieux avec la SEP, c'est d'apprendre à écouter ton corps pour "cohabiter" avec elle car tu n'as pas le choix mais tu verras, tu trouveras la force et tu finiras par y arriver. Et surtout, ne t'empêche pas de vivre car tu es jeune et tu as toute la vie devant toi. La médecine fait des progrès constants en ce qui concerne le traitement de la SEP et peut-être qu'un jour, on en guérira
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Djoke 3.0 » 05 juin 2015, 21:34

bienvenue à toi

Zawatta
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Zawatta » 05 juin 2015, 22:12

Bonsoir et bienvenu2 Mégane.

A peu près au mm âge que toi avec les mm symptômes, ma 1ère poussée de SEP arrive non diagnostiquée à l'époque. Solu comme toi 5 jours (à l'époque) et tout revenu au bout de 2 mois. Re poussée 10 ans après récupéré et sans traitement, au bout d'un mois (des effets moins importants que la 1ère). La 3ème il y a 2 ans (10 ans après la seconde) et là, rien récupéré. Je marche avec une canne, pb cognitifs, urinaires, sensitifs. J'ai un fauteuil pour de grands trajets pour moi (+ de 2km). Maintenant chacun a sa SEP et chacun la gère comme il peut (nous ne décidons pas). La SEP évolue comme elle en a envie et on ne peut que vivre avec, mais nous ne sommes pas les maîtres. La vie ne s'arrête pas pour autant, il faut avancer sans mauvais jeux de mots. Je fais de l'agility-dog avec mes chiens en handi-sport et je me débrouille pas mal et c'est un vrai plaisir. J'ai des amis, je sors de temps en temps au cinéma ou autre, je fais du jardin (petit). Par contre, je ne travaille plus depuis 2 ans donc, je dors pas mal aussi, fatiguée souvent. Essaie de ne pas t'isoler, les amis s'inquièteront au début et finalement s'y feront ou pas et là, ce ne sera pas de vrais amis. Mm si tu pleures, n'hésite pas à poser des questions à ton neuro, c'est qd mm lui, le mieux placé pour y répondre. T'a t-il proposé un traitement de fond ? Tu peux aussi aller voir un professionnel pour en parler si c'est plus simple pour toi. Voili voilou, garde courage surtout. :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Meujean » 07 juin 2015, 01:54

Bonjour à tous

Tout d'abord merci pour vos réponses, et merci de partager votre vécu avec moi. C'est très rassurant de voir comme vous cohabitez tous bien avec votre sep. J'avais très peur de la mienne, mais je vois que ce n'est pas une fatalité.

Je n'ai pas de traitement de fond pour le moment, je dois revoir mon neuro au mois de septembre pour faire un point, puis une nouvelle irm cérébrale en janvier 2016.

Le neuro ne tient pas à mettre en place un traitement des maintenant, il préfère attendre de connaître un peu la fréquences des poussées. Il attend donc la deuxième poussée.

Ce n'est pas que je ne veux pas en parler avec lui, c'est que je pleur tellement que je ne comprends pas forcément tout ce qu'il m'explique étant donné que j'ai du mal à me concentrer.

Ma famille est très présente pour moi. Ma mère me demande sans cesse comment je vais, et si les symptômes de la première poussée ne sont pas revenus. (D'ailleurs, est ce que j'aurai les mêmes symptômes a chaque poussées ?) Elle est d'autant plus inquiète que je vis seule. Mais pour le moment tout va bien. Mis à part la fatigue permanente, sûrement due à mes insomnies !

Quand à mes amis, pour eux sep ou pas sep, je suis toujours Megane l'Eure amie maladroite et tête en l'air. Il n'en font ni plus, ni moins qu'avant la sep. Ce sont vraiment de vrais amis.

Je sais qu'il faut que je l'accepte, que je n'ai pas le choix. Mais j'ai du mal. Ce n'est pas juste. Je sais que j'aurai beau supplier, pleurer, hurler ça ne Changera pas. Elle est là et elle le restera. Mais puisque vous dite qu'on peut très bien vivre ensemble, elle est moi, alors je vous crois.

J'ai en effet lu un article qui parlait d'un nouveau traitement qui avait pour but de recréer de la myéline. Les testes effectués sur des rats étaient concluant. A voir maintenant ce qu'il en sera pour l'Homme.

Ça va Me demander beaucoup d'efforts et de volonté, je sais qu'il y aura des moments difficiles. Mais je sais que dans ces moments là, je pourrai compter sur ma famille, mes amis, et ce forum.

Vous m'avez vraiment rassurée sur la sep et sur l'avenir. Il est vrai que sur internet, on ne trouve que des conneries.



MERCI À TOUS
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar lobidique » 07 juin 2015, 07:04

Pour t'aider à y voir plus clair : http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
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khadija
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar khadija » 07 juin 2015, 09:21

Salut meujan et bienvenue atoi parmi nous.
A+

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar misscorny » 07 juin 2015, 15:36

Bienvenue !

La phase d'acceptation est logique, on y est tous passé et je ne vois pas comment faire pour accepter un truc pareil sans en pleurer... D'ailleurs même la phase d'acceptation passée on a tous nos passages à vides... Chaque poussée est différente de même que chaque SEP est différente, dès fois c'est les mêmes symptômes dès fois non. Et puis si ça se trouve tu vas rester tranquille un bon moment avant la prochaine poussée ! Je sais que c'est facile à dire mais il faut apprendre à vivre avec, ce n'est pas marrant c'est sur mais la vie continue et elle peut-être très belle même avec ça ! Pour ma part diagnostiquée à 25 ans et maintenant j'en ai 32, un mari génial et 2 enfants formidables. Appui toi sur tes amis et ta famille, leur soutien est capital et n'hésite pas à faire appel à un psy si ça peu t'aider.

Bon courage à toi !
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fab78 » 07 juin 2015, 21:08

Je t'ai laissé un message privé Meujean ;)
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar fafalarousse » 08 juin 2015, 06:54

meujan, toi aussi tu cohabitera avec elle, laisse t'en le temps. faut digérer tout ça, mais ça viendra, comme pour nous tous.
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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar mariel13 » 08 juin 2015, 09:39

bienvnu Mejean :lol: ,

Bon je ne peux pas mieux dire que mes camarades ...
Me too j'ai eu les signes vers 22-23 ans (vu que j'en ai 20 de + je ne me souviens plus bien riree ) donc comme toi j'étais au fond du trou, dès que je voyais 1 fauteuil j'éclatais en sanglots bref une mauvaise période et surtout ne pas aller sur internet ragee enfin bon maintenant c'est derrière riree depuis j'ai persisté à faire du Vtt 8) assez folklo avec les pertes d'équilibre, j'ai continué à travailler, j'ai eu mes enfants et là je me motive pour reprendre le footing (je me suis acheté de belles baskets ange3 )
effectivement il faut que tu apprenne à écouter ton corps et surtout keep cool riree
Actuellement je suis sous Aubagio et ça se passe le mieux du monde, à oui par contre il faut essayer d'avoir 1 bonne hygiène de vie (je sais dur à 22 ans mais il faut le temps :) )
Donc tout le monde t'a épaulé et tu peux constater que nous sommes tous différents (j'ai la chance d'avoir 1 SEP qui me laisse tranquille ou du moins je lui ai montré que c'était moi qui décidais 8) ) ma dernière poussée remonte à 11 ans après la naissance de mon fils, j'ai été 4 ans sous Copaxone, rien pdt 8 ans et maintenant sous aubagio j'ai peur des poussées donc j'essaie déviter j'en garde de mauvais souvenirs même si je n'ai pas eu de séquelles.

Bref, tout ça pour te dire comme te le conseille Fafa et les autres de profiter de la vie et fais des projets <2 la vie est belle

Bizzzz à tous
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Tayri » 08 juin 2015, 10:05

Bonjour Meujean et bienvenue !

J'ai un peu le même parcours que toi, myélite à 20 ans, sauf qu'à ce moment le diagnostic de SEP n'a pas été posé (seulement "suspicion"). Puis elle m'a laissée tranquille pendant 4 ans 1/2, comme quoi... Ma seconde poussée a été une névrite optique, donc tu vois pas de rapport au niveau des symptômes (comme toi, la myélite a donné des paresthésies d'abord sur la moitié droite du corps puis le reste, hypersensibilité du tronc, pertes de repères au niveau du bras droit (je pouvais plus écrire, me brosser les cheveux par exemples)...)
Faut vraiment, une fois que tu auras accepté, que tu "oublies" ta SEP, que tu vives comme tu le faisais, c'est pas évident mais il faut relativiser. Pour l'instant tu as eu une poussée et tu peux très bien passer des années sans en refaire, alors continue à vivre !

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Re: Nouvelle sepienne

Messagepar Azalée » 08 juin 2015, 10:57

Bonjour, et bienvenue Meujean.
Comme beaucoup je me reconnais dans la description de ta SEP.
Je confirme que l'on peut avoir une vie quasi normale (excepté pendant
le bolus de cortisone et les semaines qui suivent), je continue à travailler (à temps partiel) après 20 années de SEP : activité agricole pas de tout repos,
je trouve que le contact avec les animaux est bénéfique.
Tu as l'âge de ma fille, je te souhaite de retrouver ta joie de vie, reste en contact avec tes amis ne reste pas seule à penser à la maladie.
Le forum est génial, je suis inscrite depuis peu, et j'ai appris beaucoup
grâce à des gens vraiment sympas. : :D
Merci à tous : je ne vais pas vous nommer vous êtes trop nombreux.


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