Nouvelle sclérosée

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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar LéonieD » 11 nov. 2016, 01:58

Bonjour Sky et bienvenu :)

Comment as-tu appris que tu avais la sep?
Lorsque tu dis que tu viens de l'Estrie, est-ce que c'est de l'Estrie du Québec dont tu parles? :)
J'ai faillis prendre la copaxone, mais finalement j'ai opté pour le traitement orale Aubagio, mais ma neuro m'avais aussi dit qu'il y avait trèes peu d'effets secondaires...
Au plaisir et porte toi bien ! :) :D

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sky
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 11 nov. 2016, 15:43

Bonjour LéonieD oui je viens d'Asbestos pas loin de Sherbrooke. j'avais de la névralgie du trijumeau, déjà eu des névrites optique et fourmillement j'ai passée une irm et rencontrée le neuro et voila! As tu des effets secondaires avec ton traitement?
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar LéonieD » 18 nov. 2016, 00:15

Re-salut sky :D

Je vois! oui j'ai quelques effets secondaires; problème d'estomac surtout et perte de cheveux légère :P
On est proche maintenant je suis à Stoke :D hahaha
J'espère que tu vas toujours bien!

LéonieD

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Messagepar sky » 18 nov. 2016, 13:00

Bonjour LeonieD oui sa va bien j'attend toujours après les assurances pour le traitement qui m'a foi est exorbitant. Toi j'espère que tu vas bien
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar rafdeliege » 23 nov. 2016, 21:30

Azalée a écrit :Bonjour Sky,
J'ai eu de la Copaxone pendant 9 ans, je ne regrette pas, ça a bien réduit le nombre de poussées et peu d'effets secondaires : palpitations certains soirs. j'ai arrêté car trop d'indurations sous la peau après toutes ces années. J'espère que ce traitement te conviendra.


Je suis heureux et triste de voir que quelqu'un d'autre a des espèces de palpitations ou de nervosité sous copaxone ... moi ça me rend l'endormissement difficile aussi...
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar rafdeliege » 23 nov. 2016, 21:32

Bashogun a écrit :Bonjour Sky,
la nouvelle Copaxone en 40mg est moins contraignante avec des injections moins fréquentes et pas de nécessité de conserver les seringues au frais, je crois.
Le traitement se poursuit normalement lors de poussées. Les bolus de corticoïdes s'ajoutent.


C'est bien ça Bashogun, seringues peuvent rester à température ambiante pendant 1 mois.
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar pepette3000 » 24 nov. 2016, 00:12

Bonjour ,

je suis sous copaxone depuis 6 mois (nouvelle dans la famille sclérose) . J'appréhendais beaucoup ce traitement , imaginant mon corps défiguré par des indurations, bleus et autres . Les premières injections m'ont valu quelques démangeaisons , probablement en raison d'une vitesse d'injection trop rapide. J'ai rapidement chopé le truc ... Le secret injecter lentement.
Navrée que tu aies rejoint notre famille. Une fois le choc de l'annonce passé , la vie reprend le dessus.

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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 24 nov. 2016, 03:11

Merci de vos informations pepette et rafdeliege je devrais commencer les injections d'ici 2 semaines. Il ya plein de peur et de questionnement qui m'assaille meme à me demander si je fais bien de me médicamenter mais bon une journée à la fois comme ont dit.....
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar Bashogun » 24 nov. 2016, 07:18

Bonjour à vous !
pepette3000 a écrit :Le secret injecter lentement.

Tu n'utilises pas le stylo injecteur ? Je l'ai utilisé pendant les 5 ans que j'ai été sous Copaxone et sa vitesse d'injection me convenait assez bien. Seul problème d'induration, les points du bras gauche.
rafdeliege a écrit :Je suis heureux et triste de voir que quelqu'un d'autre a des espèces de palpitations ou de nervosité sous copaxone ... moi ça me rend l'endormissement difficile aussi...

Ca fait en effet partie des effets secondaires répertoriés, Raf. En revanche, tu as parlé d'angines à répétition sur un autre post, je ne suis pas sûr qu'elles soient dues à la Copaxone. IL faudrait que tu te renseignes auprès de ton neuro.
Pour ma part, je n'ai pas eu d'effets secondaires avec la Copaxone. Mais peut-être que la nouvelle version en 40mg accentue certains effets.
sky a écrit :Bonjour LeonieD oui sa va bien j'attend toujours après les assurances pour le traitement qui m'a foi est exorbitant. Toi j'espère que tu vas bien

En France, avec la Sécu, on bénéficie de l'ALD (affection de Longue Durée) avec une prise en charge à 100%. Comment ça fonctionne les assurances pour de tels traitements au Québec, Sky ?
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 24 nov. 2016, 13:00

Bonjour Bashogun ici le médoc coûte environ 1400$/mois mon assurance en paie 80%,copaxone me donne 2000$ /an et moi je paie le reste soit un 150-160$ que je vais mettre sur mes impôts pour en récupérer une partie. Je ne suis pas sur que je veuille ce traitement car il y a longtemps que j'ai cette maladie et elle avance très lentement sauf qu'en ce moment je ressens de nouveaux symptômes je réfléchie à tout cela mais je me dit d'un autre coté si je peux la stopper.......
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar Anne71 » 24 nov. 2016, 13:32

Coucou, je viens de regarder des informations sur la copaxone et je comprends pas la définition, si je comprends bien le traitement est donné à des personnes dont la sep n'est pas validée complètement ?? C'est ça ?? Étrange non?

COPAXONE : ses indications

L'acétate de glatiramère est indiqué pour réduire la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c'est-à-dire qui peuvent marcher seuls) atteints de sclérose en plaques évoluant par poussées de type récurrente/rémittente caractérisée dans les études cliniques par au moins 2 poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des 2 années précédentes. Il n'a pas été démontré d'effet bénéfique de l'acétate de glatiramère sur la progression du handicap.

L'acétate de glatiramère n'est pas indiqué dans le traitement des formes progressives d'emblée ou secondairement progressives de sclérose en plaques.

Ce médicament est indiqué chez les patients ayant présenté un seul événement démyélinisant et qui sont considérés à haut risque de développer une sclérose en plaques cliniquement définie (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 24 nov. 2016, 14:42

Bonjour Anne pourtant j'ai bien le diagnostique de sep et j'ai eu plus d'une poussée.Après discussion avec mon neuro s'était le médicament qui avait le moins d'effet secondaire avec mes autres médicaments il m'a dit que l'ont commençait par lui pour voir la progression et que l'ont changerait si pas d'amélioration. Mais je vais lui en reparler quand même.Mais je crois que ses vraiment à cause de ma médication de fond qui à peser dans la balance :merci
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar lélé » 24 nov. 2016, 16:48

Je pense qu'ils veulent dire que ce tt n'est pas là pour stopper un handicap mais éviter simplement de faire des poussées
Les preneurs de copaxone???

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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 24 nov. 2016, 17:08

Je crois aussi lélé ses juste que je me dit que j'ai été plusieurs années à faire des poussées mais elle se sont toute résorber pourquoi un médicament maintenant. Enfin de compte je crois que je négocie pour ne pas affronter. >>Ok ses assez la peur je me prend en main!! JE continue de me battre avec les assurances ses assez pénible la bureaucratie ragee ragee
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar Babel » 24 nov. 2016, 18:13

sky a écrit :Bonjour Anne pourtant j'ai bien le diagnostique de sep et j'ai eu plus d'une poussée.


Pourtant ils peuvent se tromper. ça doit être asses rare j'espère mais il y a un exemple dans mon village d'une femme à laquelle un Hôpital lui a dit pendant 15 ans qu'elle avait la sep, puis en présence de symptômes peux communs à cette maladie son toubib l'a envoyé sur Lyon.
Et la, infirmation du diagnostic...!!! :oops:
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar Bashogun » 24 nov. 2016, 20:06

Bonsoir,
voilà ce que je comprends
la Copaxone est bien indiquée pour les SEP, mais seulement rémittentes, pas progressives, primaire ou secondaire.
Elle réduit la fréquences des poussée, certes, mais en cas de poussée importantes, elle n'a pas d'effet sur les éventuelles séquelles.
En outre, elle peut être prescrite dans des cas d'événement démyelinisant sans que soit diagnostiquée un Sep (cela permet, je suppose, de prescrire en cas de poussée sans que les critères de Mc Donald sur la dissémination spatiale et temporelle des lésions ne soient satisfaits, je suppose).

Par ailleurs, je trouve que le prix de la Copaxone au Québec est très supérieur à celui qui est pratiqué en Belgique, d'après mes recherches (sous le contrôle de nos camarades du cru !) avec une différence d'au moins 200 euros par boite (c'est peut-être pour ça que Teva rembourse 2000 euros par an...! ils font raquer les assurances !)

Enfin, Sky, la décision t'appartient bien entendu, mais si tu es diagnostiquée Sep, c'est que tuas déjà fait plusieurs poussées et que cela peut se reproduire. La Copaxone devrait donc te protéger davantage d'éventuelles poussées (comme elle l'a fait pour moi), mais aucun traitement fond n'est totalement et absolument efficace ; ils permettent de limiter leur fréquence et donc les risques d'aggravation liés à chaque poussée.

Bien à toi
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 24 nov. 2016, 21:22

Voici ce que j'ai trouvé sur le copaxone :
L’acétate de glatiramère
L’acétate de glatiramère est un fragment de protéine qui vient isoler les fibres nerveuses pour améliorer la myéline, détruite par la sclérose. Elle vient transformer la réaction inflammatoire des lymphocytes T en réaction anti-inflammatoire, ce qui rend les lymphocytes moins nuisibles lorsqu’ils s’attaquent au système nerveux. Concrètement, cette protéine sert à espacer les poussées de sclérose en plaques. Le seul traitement qui l’utilise est le Copaxone

Ajouter à vos connaissances je crois que je vais prendre le traitement si ce n'est que que pour espacer les poussées ses déjà bien, MErci de vos témoignages sa m'a éclairer beaucoup même si je me sens encore dans la brume mdr
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar lélé » 25 nov. 2016, 09:02

Faire des poussées même si tu récupères ben les poussées tu les fais
Si tu as des plaques en plus, au fur et à mesure tu auras une perte des axones , et c'est la perte des axones qui va provoquer le handicap

J'ai toujours récupéré mais aux deux derniers irm c'etait même plaque mais avec perte des axones

Les axones sont les fibres nerveuses qui composent la myeline

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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar sky » 25 nov. 2016, 12:47

oui Lélé j'ai des plaques et avec ce qui se passe pour moi en ce moment j'ai choisie de prendre le traitement. Si je comprend bien ce sont la perte des axones qui fait les handicape?
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Re: Nouvelle sclérosée

Messagepar lélé » 25 nov. 2016, 16:36

C ce que m'a expliqué mon médecin
Je comprenais pas pourquoi avec des plaques identiques je perdais en équilibre et motricité et en plus!us je bois pas hein ???lol


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