nouvelle, rien à l'irm.

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JaJuMa14
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Rien à l'irm cérébrale

Messagepar JaJuMa14 » 07 août 2016, 01:07

Bonjour,
il y a un mois j'ai rencontré un neurologue suite à mes jambes qui ne ''fonctionnaient'' plus correctement. (perte d'équilibre, vertige, faiblesse musculaire etc)
Après discussion, il est venu à la conclusion que selon lui c'est la sclérose en plaque évidement nous devons confirmer le tout par des tests : irm cérébrale, irm de la colonne et ponction lombaire. Mais il avait l'air certain

J'ai passé l'irm cérébrale mercredi et hier j'ai vu le médecin qui m'a alors dit qu'il n'y avait rien à l'irm !!!! Il a semblé surpris et m'a alors expliqué que vu mes vertiges nous aurions du voir des lésions au cerveau....

C'est alors qu'il m'a semblé moins certain de son diagnostique... Je l'ai de nouveau questionné.
Si ma poussée (crise) pouvait être un cas isolée... mais selon mon historique... non
j'ai demandé si cela pouvait être du à une autre maladie .... fort probable que non, car les autres maladies serait plus rares.... (mes tests sanguins étaient tous beaux)
j'ai alors demandé qu'est ce qui arrivera si l'irm de la colonne et la pl sont normaux ....
il m'a répondu on verra !

Je dois avouer que je suis déçue de ne pas avoir vu de lésions au cerveau ... car si je n'ai pas la sp.... qu'est ce que j'ai ... j'ai peur qu'on ne trouve jamais. J'ai une cousine qui après des années de tests ils ne savent toujours pas qu'est-ce qu'elle a exactement mais pourtant tout ressemble à la sp

est ce que ca déja arrivé à quelqu'un que l'irm du cérébrale était sans lésion mais que celle de la colonne oui ? et la ponction lombaire ?
Est-ce que quelqu'un à déjà vécu quelque chose de semblable.

merci de votre soutient
j'angoisse beaucoup

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Re: Rien à l'irm cérébrale

Messagepar mia nowa » 07 août 2016, 04:26

Bonjour JaJuma

Chez moi tout était positif néanmoins il m'a semblé avoir lu que tout les tests ne l'étaient pas forcément.
Je comprends ton angoisse face à l'incertitude mais tu n'as malheureusement pas d'autre choix que celui de te fier à ton neuro ou de prendre un second avis, je ne vais pas te conseiller de ne pas stresser je suppose que dans ton cas et celui des nombreux patients en attente qui viennent poster régulièrement, c'est inéluctable et c'est bien compréhensible et vraiment je te souhaite d'avoir des réponses à tes questions au plus vite.

En attendant, ravie de t'avoir croisée et reviens nous voir quand tu le sens.

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Re: Rien à l'irm cérébrale

Messagepar Bashogun » 07 août 2016, 06:19

Bonjour JaJuma et bienvenu2

si j'ai bien compris, tu n'as fait pour l'instant qu'une IRM cérébrale. Ce n'est que le début des examens qui permettront au neurologue de poser un diagnostic. Et il a peut-être eu le tort d'énoncer une hypothèse trop en amont.
Il faut savoir que la SEP est difficile à diagnostiquer en toute certitude. Cela demande du temps. Il faut une dissémination spatiale et temporelle des lésions et des IRM distantes du de 6 mois.
En tous cas, tu as fait ce qu'il fallait : consulter rapidement et tu es prise en charge.
D"autres viendront t'apporter ici des précisions. Nous sommes des patients, non des médecins et nous nous garderons bien, les uns et les autres de faire quelque diagnostic que ce soit.
Le temps d'incertitude est difficile. Mais nous serons là pour t'aider à passer cette période. Parcoure le forum, mais évite de piller Internet en quête de réponses : c'est le plus mauvais conseiller car cela peut accentuer le stress et il n'y a rien de pire.

Bon courage à toi et à bientôt !
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Re: Rien à l'irm cérébrale

Messagepar Shubacka » 07 août 2016, 06:24

Bienvenue, Jajuma

Aucune lésion lisible non plus à mon premier IRM en 1995 malgré une suspicion de sep. A l'époque, seuls les potentiels évoqués la laissait transparaitre. Il m'a fallu attendre 2013 pour m'entendre dire que j'avais bien tiré le gros lot.
Comme il est dit par mes coreligionnaires , tu n'as d'autre choix que celui de t'en remettre à l'homme de sciences et attendre son verdict.
Bon courage à toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 07 août 2016, 07:45

bonjour, je transfére ton post dans les présentations, pour que tout le monde puisse le lire.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 07 août 2016, 08:14

Image

soit la bienvenue parmi nous, jajuma 14

je dois dire que je suis surprise que ton neuro ait été surpris
en effet, si ça ne fait qu'un mois que tu as ces symptômes, et si ça ne t'est jamais arrivé avant , ne pas avoir de plaques est normal , il faut quelques mois pour qu'elles s'installent , car ce sont des cicatrices laissées par la poussées, et ça demande du temps à les voir. comme dit bashogun, il faut attendre que tous les examens soient finis avant d'annoncer une maladie.

c'est la raison pour laquelle il y a un protocole international, qui veut que l'on fasse une seconde IRM 3 à 6 mois plus tard, si elle est négative, il y a de fortes probabilités que ça ne soit pas une poussée que tu aies fait, mais pas forcément dire que ça n'est pas la sep.

les neuros, de toutes façons, au début vont faire plein d'examens, car la sep n'ayant pas de signe particulier, ils doivent procéder par élimination, ce qui demande un certain temps.
et même quand il y a des plaques, il faut qu'elles soient disposées d'une certaine façon, car il y a bien d'autres maladies démyélinisante.

bref, la sep est terriblement difficile à diagnostiquer, car les symptômes sont les mêmes que pour bien des maladies, neurologiques ou pas.
alors te voila dans le salon des mis en attente du diagnostique. et ça peut durer des années, car on ne fait pas forcément une autre poussée dans la même année, et que parfois, on ne fait qu'une seule poussée dans sa vie.

si c'est la sep, le cerveau va travailler et se guérir de lui même, au début de la maladie, donc tes signes vont disparaître. ou au pire s'amoindrir énormément.

alors mon conseil, pour attendre? déjà éviter internet, c'est un mauvais piège ou tout est dramatisé à l’extrême, donc peut faire somatiser. bref, à oublier. si tu as des questions, il vaut mieux les poser au neuro ou ici à ceux qui vivent avec la sep, qui peuvent comprendre tes angoisses, car tout le monde ou presque est passé par cette longue étape.

ensuite, consulter un autre neuro, 2 avis valent mieux qu'un, dans ce genre de maladies. il ne faut pas se tromper, un neuro qui annonce une maladie avant les examens, ça me parait un peu léger.

voila, alors tu vas vite apprendre que le synonyme de diagnostic de la sep, c'est "attente et patience"

je te souhaite un bon courage, tu n'es pas seule, actuellement il y en a énormément de gens en attente de diagnostic. et si tu as des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
bon courage dans cette attente, soit patiente.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar mariecg » 07 août 2016, 12:06

Bonjour JaJuMa

bienvnu

C'est vraiment très étonnant ce diagnostique avant examen et après un seul événement ?
Heureusement il a tout de même prévu d'autres examens, donc patience essai de te détendre , fait toi aider.
Attention à internet ,

Continu à nous donner de tes nouvelles .

Marie

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Re: Rien à l'irm cérébrale

Messagepar zeusman38 » 07 août 2016, 13:02

Shubacka a écrit :Bienvenue, Jajuma

Aucune lésion lisible non plus à mon premier IRM en 1995 malgré une suspicion de sep. A l'époque, seuls les potentiels évoqués la laissait transparaitre. Il m'a fallu attendre 2013 pour m'entendre dire que j'avais bien tiré le gros lot.
Comme il est dit par mes coreligionnaires , tu n'as d'autre choix que celui de t'en remettre à l'homme de sciences et attendre son verdict.
Bon courage à toi


Les IRM de 1995 ne sont pas les IRM de 2016.

Il faut faire le médullaire et si il n'y a rien tu attend 6 mois et tu refais un IRM cérébrale pour écarter la SEP définitivement.

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar JaJuMa14 » 07 août 2016, 15:34

en faite, c'était fort probablement le 3 évènements selon le médecin
en novembre dernier j'ai eu des douleurs à l'arrière de mon oeil droit et de la difficulté à bien voir pendant environ 2 semaines. Je ne suis pas allée consulter je venais d'accoucher de mon bébé et elle avait de problème de santé.

en avril, j'étais épuisée, découragée par mes tâches, je me trouvais paresseuse. Je suis allée consulter et on m'a prescrit des antidépresseurs. quasiment en même temps que la prise du médicament j'ai commencé à avoir des fourmillement dans le haut du dos à droite. tellement intense que ca me rendait complètement folle par moment. J'ai fait du bruxisme. J'avais des envies d'urine vraiment pressante... tellement que je m’empêchais d'aller chercher mes enfants à l'école a pieds de peur d'avoir envie d'uriner en chemin (l'école est à 10 min à pieds). J'étais toujours fatiguée... Je pensais que c'était les effets secondaires du médicament. Je les ai donc arrêté après environ 1 mois et presque tous les symptômes sont partis environ 1 semaine après l’arrêt. problème résolue
mais j'étais encore fatiguée... j'ai donc pris un rendez-vous avec mon médecin généraliste pour la fin juillet (ouin c'est long au québec avoir un rendez-vous)

4-5 juillet, j'ai commencé à être encore plus fatiguée, les fourmillement aux dos sont revenus et la douleur à l'oeil droit aussi. J'ai pris un rendez-vous chez un optométriste... il m'a conseiller de voir un ophtalmologiste puisque mon nerfs optique était ''Trop gros''
super j'allais demander à mon médecin de me référer.

15 juillet, je passe l'aspirateur et pouff je tombe par terre j'essaie de me relever... je n'ai jamais été capable je retombais avant même d'être à genou. Je suis extrêmement fatiguée et étourdie,mon dos fourmille toujours, et j'ai toujours mal à mon oeil. Je décide donc d'aller à l’hôpital. Scan, électro-cardiogramme, prise de sang tout est beau.
on m'a hospitalisé pour la nuit pour que je puisse voir le neurologue le lendemain.

il m'a fait des tests sensitifs, on à parler beaucoup. et c'est la qu'il m'a parler de la sep. que nous devons faire des tests pour confirmer. il m'a donc prescrit de la cortisone est intra-veineuse 5 jours, ca m'a beaucoup aidé. J'ai pu alors marcher par moi-même sur de courte distance.
Il a prescrit aussi d'autres prises de sang, irm cérébrale. Tout est beau

demain je retourne faire l'irm de la colonne et le 22 j'ai la ponction lombaire. J'ai un test au niveau de yeux (que j'ai aucune idee c'est quoi) à faire, mais ca peut être long avant que j'ai mon rendez-vous.

et voila l'histoire complète... j'avais essayé de faire ca cours pour pas embêter les gens trop longtemps... finalement ca manquait de précision.

La présentement, je me remets encore de l’évènement du 15 juillet. Je marche de plus en plus, mais je me fatigue vite, mes jambes viennent molles et parfois je tombe encore, mais je suis capable de me relever. Je suis encore tres fatiguée je dois souvent faire des siestes ou m'étendre. mon dos fourmille encore à l'occasion mais de facon moins intense. et parfois mes jambes sont engourdies quand la vieille j'ai trop bougé.

Mes enfants trouvent ca difficile de voir que maman ne fait plus les même jeux qu'avant ! et moi ca me brise le coeur et je me sens coupable
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar lélé » 07 août 2016, 19:07

Salut
Mes lésions étaient d'abord médullaires
Il y à tellement d'élément chez cette capricieuse de sep!!!!

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fafalarousse
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 07 août 2016, 19:22

en fait il faut d'abord des plaques, jajuma, suivant un schéma international, caractisé par la position des plaques dans l'espace et de nouvelles plaques dans le temps.
et c'est ça qui demande du temps, tant que tu n'entres pas dans ces critères, le neurologue ne peut pas te diagnostiquer sépien

voici un lien interessant qui pourra t'expliquer pourquoi ce diagnostic peut demander beaucoup de temps,

http://www.cen-neurologie.fr/2eme-cycle ... ndex.phtml
ou il est dit :

1. Diagnostic positif

La dissémination temporelle des lésions se définit comme la succession d'épisodes neurologiques dans le temps (par exemple, une névrite optique à un temps t puis un syndrome cérébelleux l'année suivante).
Elle peut être recherchée à l'interrogatoire. Elle sera confortée par l'existence de signes neurologiques anormaux à l'examen clinique lors des poussées. Elle peut être mise en évidence par l'examen clinique ou par l'IRM sur l’association d'images prenant et ne prenant pas le contraste.
La dissémination spatiale des lésions correspond à l'atteinte de plusieurs zones du système nerveux central.
Elle peut être mise en évidence par l'examen clinique ou par les examens paracliniques, en particulier l'IRM.

l'IRM encéphalique et médullaire est l'examen de choix pour le diagnostic de sclérose en plaques

les lésions apparaissent sous la forme d'hypersignaux de la substance blanche sur les séquences pondérées en T2 (le LCS apparaît blanc lors de ces séquences) ou en FLAIR (Fluid Attenuation Inversion Recovery), qui est une séquence T2 avec inversion de la couleur du LCS. Elles peuvent aussi apparaître en hyposignaux (« trous noirs ») en T1, mais avec une moindre sensibilité. Elles sont localisées majoritairement dans la substance blanche péri-ventriculaire. Les lésions récentes (en pratique moins de 3 mois) apparaissent en hypersignal T1 après injection de produit de contraste (gadolinium).
Une IRM médullaire peut être réalisée en plus, notamment si le nombre et la localisation des hypersignaux ne semblent pas suffisants pour poser le diagnostic ;

les nouveaux critères de McDonald (2010) autorisent le diagnostic de sclérose en plaques dès la première poussée à condition qu'il y ait une dissémination spatiale (deux symptômes dans des régions cliniques différentes ou lésions localisées dans des zones stratégiques à l'IRM, c'est-à-dire péri-ventriculaires, sous-tentorielles juxta-corticales ou médullaire) et une dissémination temporelle (lésions d'âges différents objectivées par une prise de contraste pour certaines et pas pour d'autres) ;

dans le cas contraire, il faudra attendre une nouvelle poussée (clinique ou IRM) pour définir cette dissémination temporelle et/ou spatiale. En pratique pour mettre cette nouvelle poussée en évidence précocement, on réalise une nouvelle IRM environ 3 mois après l'IRM initiale ;
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar JaJuMa14 » 07 août 2016, 20:55

Je n'ai jamais dit qu'il avait posé un diagnostique officiel de sep.
j'ai mentionné que mon neurologue m'a parler de sep. Que selon lui ca serait ca, mais que ca reste à être confirmer par les tests. Oui il a l'air convaincu que ca serait ca que j'ai parce qu'il y a certains tests qui ont éliminer d'autres causes probable de mon état et ce qui reste à vérifié c'est l'élimination de maladie plus rares. Mais encore faut-il avoir la preuve par les irm et la ponction lombaire.

D’où mon questionnement à savoir si cela peut arriver qu'a l'irm cérébrale on ne voit rien, mais que l'irm de la colonne et la pl peuvent démontré une sep ? et si c'est arrivé à quelqu'un
Mais j'imagine que s'il poursuit les tests c'est que c'est possible !
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar zeusman38 » 07 août 2016, 21:09

JaJuMa14 a écrit :Je n'ai jamais dit qu'il avait posé un diagnostique officiel de sep.
j'ai mentionné que mon neurologue m'a parler de sep. Que selon lui ca serait ca, mais que ca reste à être confirmer par les tests. Oui il a l'air convaincu que ca serait ca que j'ai parce qu'il y a certains tests qui ont éliminer d'autres causes probable de mon état et ce qui reste à vérifié c'est l'élimination de maladie plus rares. Mais encore faut-il avoir la preuve par les irm et la ponction lombaire.

D’où mon questionnement à savoir si cela peut arriver qu'a l'irm cérébrale on ne voit rien, mais que l'irm de la colonne et la pl peuvent démontré une sep ? et si c'est arrivé à quelqu'un
Mais j'imagine que s'il poursuit les tests c'est que c'est possible !


Oui il peut y avoir des plaques dans la nuque. Et la PL ne veut rien dire elle peut etre positive ou négative.

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar lélé » 07 août 2016, 21:19

En fait c'est des plaques médullaires
Après moi même je ne sais pas pourquoi médullaire et pas cérébrale
Ece que tout le monde a aux deux endroits où ece que c'est pas obligé
Qu'on peut avoir soit l'un soit l'autre
Par exemple j'ai deux amies qui ne sont pas sur le forum et elles sont suivies à l'hôpital à Toulouse et elles ne font que des irm cérébrales et moi je fais les deux à chaque fois et je ne sais pas pourquoi

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar nanis » 07 août 2016, 21:24

bonsoir et bienvenue

tout d'abord courage et patience ,les medecins vont trouver ce dont tu souffres.

je suis moi aussi en attente de diagnostique depuis mars (avec une premiere poussé en aout 2015)... tout comme toi on m'a vite parlé de sep !
j'ai effectivement des plaques a l'irm cerebral 10 dont 3 révélés avec le produit de contraste !
seulement voilà il y a beaucoup "d'atypies" dans mon diagnostique ....Une SEP n'est pas une autre !
ma neuro m'a dit que j'avais tous les signes de la sep mais la ponction lombaire n'a pas donné les résultats attendus...

ensuite paralysie facial droite donc nouvelle irm et cette fois c'est pas une plaque qui est révélé mais le nerf VII tout entier !
donc apparemment ca serait peut etre bien une neurosarcoidose.... nous voilà partis pour faire tout les tests et pour changer aucun signe de sarcoidose ailleurs!! biopsies, PL ,prise de sang ,scanner, fibroscopie pulmonaire ... tout est négatif!

malgré tous ca on a réussis a éliminer les autre maladies c'est déjà pas mal riree
la neuro est certaine j'ai une maladie inflammatoire chronique du système nerveux il faut juste trouver son nom pour pouvoir avoir le bon traitement .

alors je sais que c'est très long et pas évident avec les enfants (j'en ai 3) mais ne culpabilise surtout pas !
il y aura des jours avec des jours sans ....mais il faut rester convaincu qu'on va trouver la solution ! :wink:
continu de venir nous raconter ton histoire et la suite de tes examens !tu verras ça soulage ! en tous cas moi ça m'a beaucoup aidé et aide encore lol ....
j’espère ne pas t'avoir embêté avec mon histoire riree

a très bientôt
Nanis

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar ameil » 07 août 2016, 22:04

Salut,
Moi un peu comme Nanis:
IRM fait suite à des troubles neuros ressentis assez parlants, résultat une quinzaine de plaques, et un radiologue qui disait qu'on allait clairement vers ce diagnostic ...
Mais au final, pas de SEP confirmée, et toujours pas d'idées claires.

Dans certains cas, ça va très vite, dans d'autres, ils peuvent tâtonner longtemps et ça peut prendre du temps, tant ça peut être complexe.
Bon courage en tout cas, et je te souhaite d'être fixée rapidement, quel que soit ton souci.

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 08 août 2016, 06:22

coucou ameil
j'ai l'impression que les neuro sont de plus en plus prudents , il n'y a jamais eu autant de non diagnostiqués sur le forum, actuellement on doit être 3 ou 4 diagnostiqués, sur ce qui reste du forum, bref, des anciens.
sur ce post, lele ne l'est pas, toi non plus, nanis non plus ni zeusman, rien que moi, la doyenne.

pour les plaques, en général elles commencent par le cerveau, j'ai bien dit en général, puis descendent vers le rachis, c'est pour ça qu''on commence par des IRM cérébrales, jajuma 14.
je sais que le lien que j'ai mis parait rébarbatif, jajuma, mais quand on le lit, on voit qu'il faut des plaques cérébrales pour être déclaré sépien, et oui, on peut avoir des plaques médulaires en plus.

dans des cas comme lélé, hélas elle est un peu coincée pour le diagnostic, car elle n'a pas de plaques cérébrales, on parle donc de myélites, ce qui ne veut pas dire grand chose.
mais il n'y a pas que la sep qui donne des plaques et ces symptomes. je passe du temps à trouver de bons sites, ça serait bien si on les lisait il n'y a plus qu'une seule référente ici, hélas.
sur ce, je file en vacances, bonne journée.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar lélé » 08 août 2016, 06:57

Si j'ai des plaques cérébrales mais en 2001 il n'y en avait pas
Une plaque médullaire longue qui leur faisait penser à un devic et des pointes d'aiguilles au cerveau
Mais je peux scanner mon irm si il le faut

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 08 août 2016, 07:00

on est en 2016, lélé 2001 c'est du passé, les gens qui viennent ici, vivent en 2016, pas en 2001.
les IRM actuelles n'ont rien a voir avec celles de 2001.
vivons dans le présent riree
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Bashogun » 08 août 2016, 09:01

fafalarousse a écrit :sur ce post, lele ne l'est pas, toi non plus, nanis non plus ni zeusman, rien que moi, la doyenne.

Petite erreur, Fafa, je suis moi aussi diagnostiqué.
Cela a été rapide, d'ailleurs, dès l'instant que j'ai consulté, mais j'ai attendu 3 ans.
Je vous invite d'ailleurs à répondre au petit sondage statistique initié par Babel :
viewtopic.php?f=127&t=13113

Cela donne pour l'instant :
Résultats des calculs sur 10 répondants
Valeurs extrêmes : 2555 jours (7 ans) / 10 jours
moyenne : 790 jours, soit environ 2 ans et demi.
médiane : 180 jours, soit 6 mois.

Nous sommes donc 5 à avoir eu un temps de diagnostic inférieur à 6 mois
et 5 pour lesquels il a été supérieur à la médiane.
Mais c'est soit très au-dessus de la médiane, soit très en-dessous.

Je vous invite donc toutes et tous à y poster un message avec les données vous concernant pour affiner les calculs.
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