nouvelle, rien à l'irm.

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar lélé » 08 août 2016, 09:04

Merci bashogun

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar pier2 » 08 août 2016, 12:19

Je crois avoir répondus, je pense ?

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Bashogun » 08 août 2016, 14:01

pier2 a écrit :Je crois avoir répondus, je pense ?

En effet, Pier !
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar zeusman38 » 08 août 2016, 15:02

Si tu n'a rien aux IRM il faudra se pencher sur la maladie de Lyme. Mais nous en somme pas là.

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Djoke 3.0 » 09 août 2016, 22:06

moi aussi je fais partie des diagnostiqués officiels et je suis jeune dans la maladie (elle a demarré il y a 10-11 ans mais vraiment reconnu comme tel il y a 1 an et demi )

il faut être vraiment patient ...

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar JaJuMa14 » 14 août 2016, 23:11

Je ne comprends pas, ca m'a l'air très différent le diagnostique ici (au québec)

j'ai parlé avec l'infirmière qui fait équipe avec mon neurologue et elle m'a dit qu'en début de maladie il est fréquent de ne pas voir de lésion au cerveau parce qu'elles sont souvent trop petites. Et elle m'a dit que c'est avec la ponction lombaire qu'on confirme la sep. Que si la ponction lombaire est négative on écarte la sep.

dans mon cas, maladie de lyme, lupus... bref toutes les maladies diagnostiquable par des prises de sang tout est beau.
Mais apres avoir vu l'irm du cerveau, je me suis présenté pour faire celle de la colonne et la technologue m'a alors dit que je devais revenir une 3e fois car le médecin à finalement demandé une du cou... j'ai pas su le pourquoi
Les coups durs de la vie sont nécessaire afin d'apprécier les moments heureux.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 15 août 2016, 05:45

coucou jajuma
il semble en effet que le diagnostic soit différent d'un continent à l'autre
ici les infirmières n'ont pas le droit de parler de diagnostic de la sep. c'est uniquement le neuro qui doit le faire.

la qualité actuelle des IRM permet de voir les petites plaques, mais ça ne change pas dans le fait qu'il faille environ attendre 6 mois après une poussée, pour que les plaques, qui sont des cicatrices apparaissent.
la pl n'est plus l'outil indispensable qu'il était, grâce à l'IRM
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-quel-cas

je cite
Ponction lombaire pour diagnostiquer la SEP: dans quel cas?

Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.


je peux te dire que la ponction lombaire n'est pas toujours positive, près de la moitié des sépiens ont une pl négative. moi, par exemple :mrgreen:

heureusement il y a des normes internationales pour l'IRM qui, depuis 2010 permettent de diagnostiquer formellement une sep, quel que soit le pays, il faut du temps, pour obtenir la bonne dissémination spatio temporelle, car tant qu'on ne l'a pas , on repasse des IRM, surtout si le bilan neurologique est parlant, ensuite, on passe à autre chose, car il y a beaucoup d'autres maladies qui donnent les mêmes symptomes, comme je te l'ai dit, la sep n'a aucun symptôme caractéristique, donc il faut procéder par élimination. j'ignore le nombre de maladies qui provoquent ces symptomes, je ne suis pas neuro, je sais juste qu'elles sont nombreuses, seul un neuro pourra te répondre à cette question, s'il en a envie, car il ne veut pas non plus faire somatiser les patients.
je te mets un autre lien plus parlant sur la dissémination spatio temporelle.

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


ici, la majorité des gens est passé par cette longue attente, donc nous comprenons le côté ultra stressant de cette attente, et comme le stress augmente les symptomes, on tourne un peu en rond.

il faut aussi savoir, que pour la forme rémittente, les symptomes, surtout au début se résorbent tout seul en quelques semaines par réparation systématique du cerveau, d'ou ces fatigues fort pénibles. (on pourrait comparer le cerveau à un gigantesque ordinateur qui se scanne, et bien pendant ce temps, ça rame. donc fatigue)

pour l'IRM du cou, il est possible qu'il recherche un rétrécissement du canal rachidien qui donne aussi ces symptomes. si c'est ça, ce serait une bonne nouvelle, ça s'opère très bien sans séquelles.

et bien sur il ne faut pas négliger le coté psychosomatique, qui n'a rien à voir avec le malade imaginaire, ou l'hypocondriaque, puisqu'il s'agit d'un conflit tout a fait réel, entre le conscient et le subconscient, les douleurs sont bien réelles, le patient ne les imagine pas. le traitement est différent, mais au moins ça se soigne.

alors il te faudra encore attendre et attendre et pour cela, penser à autre chose, sortir, s'aérer le cerveau, s'occuper.
bon courage à toi
fafa
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Re: Rien à l'irm cérébrale

Messagepar Babel » 15 août 2016, 07:11

Bonjour jajuma et re bienvenu2 (j'ai pas retrouvé mon post ou je t'avais déjà souhaité la bienvenue)

JaJuMa14 a écrit :Bonjour,

est ce que ca déja arrivé à quelqu'un que l'irm du cérébrale était sans lésion mais que celle de la colonne oui ? et la ponction lombaire ?
Est-ce que quelqu'un à déjà vécu quelque chose de semblable.

merci de votre soutient


Moi par exemple, et je ne suis pas le seul.

Comme dit lélé

lélé31 a écrit :Salut
Mes lésions étaient d'abord médullaires
Il y à tellement d'élément chez cette capricieuse de sep!!!!



ps: ton petit chien est magnifique :)

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 15 août 2016, 10:17

en effet, jajumat, ça arrive, le temps que les plaques se forment, après la première poussée, et c'est quand elles sont la, situées au bon endroit, qu'on est officiellement diagnostiqué. car il faut un jour ou l'autre en avoir, pour avoir la sep.

mais tout ça, je te l'ai marqué en vert, ce sont des plaques cérébrales qu'il faut, situées à certains endroits, et on doit avoir de nouvelles plaques qui jouxtent d'anciennes plaques pour avoir le diagnostique officiel. spatio temporel, veut dire d'une part dans un certain espace du cerveau, et temporel, qu'il y ait eu plusieurs poussées ou phénomènes inflammatoires, dans le temps, pour retrouver sur l'IRM des anciennes plaques et de nouvelles plaques. les plaques médulaires ne jouent pas dans le cadre du diagnostique, car il est très rare de commencer par elles, habituellement ça commence par le cerveau, mais rare ne veut pas dire jamais. et puis il y a les neuro qui prennent le risque de diagnostiquer avant le protocole international.

du coup, lélé est encore en attente de diagnostic depuis des années, car elle n'a qu'une plaque cérébrale et des plaques médulaires, beaucoup de symptomes, mais le neuro ne sait pas des symptomes de quelle maladie, donc il serait dangereux de donner un traitement quand on ne sait pas quelle maladie se cache derrière. on parle souvent dans ce cas, de myélite, qui veut dire inflammation de la moelle épinière. rare aussi mais ça peut arriver.
les maladies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar rafdeliege » 15 août 2016, 11:24

Salut, pareil pour moi. IRM cerveau il y a 2ans pour rechercher la cause de céphalées ... Rien à signaler.

Il y a deux semaines nouvelle IRM cérébrale pour recherche de SEP ( j'ai des lésions qui apparaissent à l'IRM de la colonne ) et 1 petite lésion au cerveau...

Par contre ma PL est positive.

Pour le moment le mot SEP pour moi a été évoqué comme la cause la plus probable mais il faut que j'attende encore un peu pour qu'ils puissent prononcer le diagnostic définitif.

Donc ne désespère pas tu n'es pas la seule dans le cas. Ma neuro m'a dit aussi que mon cas n'était pas le "beau cas clinique" mais ça ne veut rien dire en soi... courage. Je suis arrivé ici il y a seulement quelques jours mais tout le monde est très sympa et ça rassure. Et je confirme mieux vaut venir en discuter avec ton neuro et ici sur le forum que traîner partout sur internet... ça va te ruiner le moral inutilement et effectivement peut-être faire somatiser des choses inutiles... Pour ma part lors de mon hospitalisation en urgence, qui a permis de faire tous les tests etc et recevoir mes premières perfusions de cortisone, je suis tombé dans une chambre à 4 personnes avec à côté de moi un "sépien d'expérience" :-) et ça m'a grandement soulagé car il a compris ma situation et il a pu m'aider à relativiser, me donner quelques "trucs" pour l'avenir etc etc. C'est mieux d'en discuter avec des gens qui vivent cette même difficulté de l'intérieur, en plus ici tout le monde est assez positif donc c'est top. :D
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 15 août 2016, 11:53

ah raf, si tout était simple dans la sep, et maladies neurologiques, les neuros seraient au chomage riree riree

ou au moins ils auraient le temps de plus nous expliquer, car certains neuro sont un peu trop muet. et ça manque .
heureusement le forum est la pour faire le complément.

les non sépiens n'ont aucune idée de cette période si pénible. ils ne comprennent pas nos angoisses.
surtout qu'après c'est pas tout, il y a la phase d'acceptation, puis celle d'adaptation, mais plus le diagnostic est long à venir plus ces phases sont courtes.

j'ai pu remarquer que beaucoup finissent par être contents qu'on leur dise c'est la sep, au moins ils peuvent donner un nom au moulin qu'ils vont attaquer, car il s'agit bien de guerre, cette lutte continuelle contre la sep. donner un nom, c'est vital. et si on ne lutte pas , c'est fichu.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Babel » 15 août 2016, 12:58

rafdeliege a écrit :Pour le moment le mot SEP pour moi a été évoqué comme la cause la plus probable mais il faut que j'attende encore un peu pour qu'ils puissent prononcer le diagnostic définitif.

Certains neuros sont prudents, d'autres peuvent "nager un peu"

Mais ils restent les chefs pour notre patte au logis :mrgreen:

https://www.youtube.com/watch?v=97mJ1t0wYpw

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar rafdeliege » 15 août 2016, 14:27

fafalarousse a écrit :ah raf, si tout était simple dans la sep, et maladies neurologiques, les neuros seraient au chomage riree riree

ou au moins ils auraient le temps de plus nous expliquer, car certains neuro sont un peu trop muet. et ça manque .
heureusement le forum est la pour faire le complément.

les non sépiens n'ont aucune idée de cette période si pénible. ils ne comprennent pas nos angoisses.
surtout qu'après c'est pas tout, il y a la phase d'acceptation, puis celle d'adaptation, mais plus le diagnostic est long à venir plus ces phases sont courtes.

j'ai pu remarquer que beaucoup finissent par être contents qu'on leur dise c'est la sep, au moins ils peuvent donner un nom au moulin qu'ils vont attaquer, car il s'agit bien de guerre, cette lutte continuelle contre la sep. donner un nom, c'est vital. et si on ne lutte pas , c'est fichu.


Tu sais au moins depuis quelques semaines je comprends maintenant plein de choses... Des choses pour lesquelles je culpabilisais même très souvent... depuis plus de 10ans .... Cette "dépression" qui a commencé lors de mes premières poussées vers 2005...Du jour au lendemain tu passes de l'état mec joyeux motivé et sorteur à .... à ce moment là on m'a diagnostiqué déprimé, anxieux, spasmophile ... Cette fatigue parfois à ne rien comprendre. Tu dors bien et puis t'as des coups de pompe infernaux. Alors tu te dis finalement que tu n'es peut-être pas assez courageux, etc etc ...Tu te dis que tu pourris la vie des gens qui t'entourent à être comme ça. Tu te demandes comment font les autres .... Ta famille ne comprend pas ton mal être, tu leur expliques que ça te fait mal quand tu marches mais ils comprennent pas, pour eux ça "picote un peu...ya pas de quoi en faire une tartine" peut-être que oui c'est dans ta tête mais comment t'en sortir ? Puis tu prends des AD pendant 10 ans, tu essaies d'arrêter plein de fois, de manières différentes et t'y arrives pas ... alors tu culpabilises encore une fois de plus... Jusqu'au jour ou tombe le diagnostic, ou en tout cas une explication te permet de mettre un nom sur tout ça ( et le reste ... les acouphènes, les pertes d'équilibre , ... )
Et ça même si ça fait peur, si on aurait voulu entendre autre chose que SEP ou autre maladie démyélinisante, au moins effectivement ça permet de recadrer les choses pour tout le monde et de savoir ou on en est. D'accepter ... plus ou moins et de s'adapter... ça j'en suis pas encore là. Mais tu as raison Fafa, on est presque "content" au final, au moins on sait avec qui / quoi on va devoir composer... et on peut essayer de faire un trait sur le passé et commencer une nouvelle page de son histoire.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Nemo » 15 août 2016, 15:37

très bien dit raf ange3
Santé !!! tchin

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar rafdeliege » 15 août 2016, 16:21

Au fait fafalarousse, avec 12484 mesages postés tu traines ici depuis la dernière guerre ??? riree ok je sors ...
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Babel » 15 août 2016, 16:54

Ah la guerre de 14 c'était pas les vacances. Heureusement dans un sens car il a pas fait beau. :mrgreen:

https://www.youtube.com/watch?v=K7b8q05T5Ow

Il me manque... :cry:

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Defcom » 16 août 2016, 21:12

cou3 Bonsoir JaJuMa et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar fafalarousse » 16 août 2016, 22:08

rafdeliege a écrit :Au fait fafalarousse, avec 12484 mesages postés tu traines ici depuis la dernière guerre ??? riree ok je sors ...


en plus de 3 ans, ça fait pas tant, tu vas vite le vérifier riree
bon ok, je suis bavarde. mais j'étais pas née la dernière guerre, juste un peu plus tard, en 50 . juste pil poil au milieu du dernier siècle. et si tu dis que je suis vieille, je t'étripe. na. riree riree
en plein baby boom, le meilleur moment du 20° siecle d'ailleurs. bref, tout ça pour te dire que des comme moi, on n'en fait plus, le moule il est kc. si tu réponds heureusement, la je te castre. riree kaie kaie kaie.

et pardon à notre amie de l'autre continent, en face, de l'autre côté de l'atlantique, ce joli pays qu'est le Quebec, de polluer son sujet de façon honteuse, tu as toujours notre pleine et entière écoute, jajuma, pas de soucis, tu peux continuer à nous poser des questions, nous restons à tes côtés, à ton écoute, toujours. d'ailleurs, tu peux nous parler de l'humour canadien, que j'adore, ça te permettra de rire avec nous, nous sommes très friands des phrases de ton si beau pays.
tu n'es pas la seule québécoise ici. et nous vous apprécions beaucoup, en plus que c'est le pays le plus en avance question sep, vu que vous êtes 2 fois plus nombreuses que nous à l'avoir. j'ai beaucoup de liens canadiens dans mon stock, c'est un peu notre référence.
sur ce, dodo, ici il est l'heure, et chez toi il est 17 h, l'heure de magasiner, ou de se saucer dans la piscine.
à bientôt jajuma.
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Shubacka » 17 août 2016, 12:52

rafdeliege a écrit :Tu sais au moins depuis quelques semaines je comprends maintenant plein de choses... Des choses pour lesquelles je culpabilisais même très souvent... depuis plus de 10ans .... Cette "dépression" qui a commencé lors de mes premières poussées vers 2005...Du jour au lendemain tu passes de l'état mec joyeux motivé et sorteur à .... à ce moment là on m'a diagnostiqué déprimé, anxieux, spasmophile ... Cette fatigue parfois à ne rien comprendre. Tu dors bien et puis t'as des coups de pompe infernaux. Alors tu te dis finalement que tu n'es peut-être pas assez courageux, etc etc ...Tu te dis que tu pourris la vie des gens qui t'entourent à être comme ça. Tu te demandes comment font les autres .... Ta famille ne comprend pas ton mal être, tu leur expliques que ça te fait mal quand tu marches mais ils comprennent pas, pour eux ça "picote un peu...ya pas de quoi en faire une tartine" peut-être que oui c'est dans ta tête mais comment t'en sortir ? Puis tu prends des AD pendant 10 ans, tu essaies d'arrêter plein de fois, de manières différentes et t'y arrives pas ... alors tu culpabilises encore une fois de plus... Jusqu'au jour ou tombe le diagnostic, ou en tout cas une explication te permet de mettre un nom sur tout ça ( et le reste ... les acouphènes, les pertes d'équilibre , ... )
Et ça même si ça fait peur, si on aurait voulu entendre autre chose que SEP ou autre maladie démyélinisante, au moins effectivement ça permet de recadrer les choses pour tout le monde et de savoir ou on en est. D'accepter ... plus ou moins et de s'adapter... ça j'en suis pas encore là. Mais tu as raison Fafa, on est presque "content" au final, au moins on sait avec qui / quoi on va devoir composer... et on peut essayer de faire un trait sur le passé et commencer une nouvelle page de son histoire.

Pas loin de 20 ans que je cherchais les mots pour exprimer mon "mal être" .... ben, ca y est, j'ai trouvé !
Merci à toi, Raf ! tchin
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Re: nouvelle, rien à l'irm.

Messagepar Presci » 17 août 2016, 14:26

Je te soutiens moralement. Je ne peux pas faire plus, puisque je suis dans le même cas mais sache que tu as tout mon soutien. Je comprends complètemebt a quel point avoir un nom sur une maladie put faire du bien en dépit de la gravité de celle-ci, depuis que je suis dedans... oui, c'est dur, on doit être patients... c'est dur, mais que peut-on faire d'autre ? :(

Ma 1ere IRM cérébrale était en juin et normale, la seconde dans moins d'un mois, ma "poussée" potentielle est terminée, mais ma névrite optique me laisse encore des séquelles et je suis terrifiée à l'idée de refaire ces vertiges qui m'ont fait vivre l'enfer pendant un mois... Et j'espère vraiment qu'on va trouver quelque chose à l'IRM, ou au moins qu'on va continuer à chercher jusqu'à éliminer certaines choses qui m'angoissent...

Courage, on est plein de non diagnostiqués et on peut s'entraider !


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