nouvelle recrue !!

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karine62
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nouvelle recrue !!

Messagepar karine62 » 19 déc. 2010, 12:15

bonjour à toutes et à tous
ça fait bien une heure que je lis ts vos commentaires et je souhaiterais aussi partager vos discussions.
j'ai appris que j'avais une sep en janvier 2007 à cause d'une 2ème paralysie faciale dont la 1ère pdt ma grossesse, j'ai eu une fille en juillet 2006. j'ai commencé la copaxone et j'ai vite arrété car trop de contrainte. je n'avais pas pris de traitement depuis, à part une période de prob de sensation des membres inférieurs, des périodes de grosse fatigue et des petits vertiges par ci par là rien d'assez important pr moi meme si mon neuro me conseillait vivement de me traiter. et puis a force d'entendre mon entourage me dder si je prend mon traitement et puis surtout par peur que s'il m'arrive quelque chose on me reproche de ne pas avoir fait mon traitement, je me suis décidée mais alors là je le vis très mal!!
les piqures me font mal sur le moment et les jours qui suivent avec nodule, plaque et douleur si on me frolle. moi qui ne pensait pas continuellement etre malade là on me le rappelle ts les jours.
je sais que je n'ai pas à me plaindre par rapport à mes poussées qui ne sont rien comparées à ce que j'a pu lire ms je suis mal et je voudrais tellement qu'elle ne soit pas là cette salté de maladie!!

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Defcom
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Messagepar Defcom » 19 déc. 2010, 12:55

Bonjour et bienvenu2
Le traitement,vaste sujet,c'est toi et toi seule qui decide,et non l'entourage.Après,il faut voir ce que t'apporte le traitement mis en place par ton neuro,les effets secondaires et les effets bénéfiques.
Le traitement ralentit la maladie,mais ne la stoppe pas.Les poussées sont moins fréquentes mais ne disparaissent pas vraiment.
Je le redis,c'est un choix personnel.
Regarde sur le forum,les membres sont tous Sépiens pour la plupart et nous vivons trés bien avec la maladie.
Courage,la vie est belle :wink:
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Messagepar Lelette » 19 déc. 2010, 13:01

Bonjour Karine,

Il me semble que le traitement est une affaire strictement personnelle, mais tu n'es pas la seule à parler des réactions de l'entourage et de la pression qu'il met. S'il était possible d'exprimer à cet entourage l'impact du traitement, aussi bien physique que psychologique...

En te lisant toutefois, j'ai l'impression que ce n'est pas le traitement en lui-même qui pose un vrai problème, mais plutôt la maladie. C'est comme si, en acceptant de prendre ce traitement, tu laisses de la place à la SEP, comme si tu l'acceptais... Peut-être que ce n'est qu'une projection de ma part, je me retrouve tellement par moments dans ce que tu dis !

En tout cas, bienvenue parmi nous, et n'hésite pas à venir lire et dire !

jeanne
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Messagepar jeanne » 19 déc. 2010, 15:20

comme je te comprends carine je dois moi aussi commencer un traitement en janvier et j'ai peur que les effets secondaires du traitement soient plus durs à supporter que la maladie elle meme d'autant plus que ma sep date sans doute de 2004 et que jusqu a septembre 2009 elle m'a laissé vivre tout à fait normalement je n'ai fait que deux poussées sensitives que j'ai prises pour de petits dérangements vertébraux mais depuis un an j'ai tout le temps les jambes toutes molles et du mal à marcher plus de 500m

karine62
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Messagepar karine62 » 20 déc. 2010, 14:05

bonjour et merci pr vos réponses
en ce qui concerne le message de lelette c'est vrai que prendre le traitement m'oblige à accepter que je suis malade chose que j'ai bcp de mal à faire mais le traitement est vraiment très douloureux pr moi et franchement je souffre plus du traitement que de la maladie alors c'est d'autant plus difficile de se traiter. je suis restée 4 ans ss me traiter et ça s'est bien passé mais malheureusement personne ne peut me dire combien de temps ça va durer. c'est dc par peur de l'avenir et à force d'entendre ce qui pourrait m'arriver que je me suis décider à prendre le traitement mais jusqu'à quand j'en aurais la force....?
bonne journée à tous

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Papaye
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Messagepar Papaye » 20 déc. 2010, 16:15

Bienvenue sur le forum Karine,

C'est vrai qu'en suivant le traitement, il est difficile d'oublier la maladie. Quand j'ai eu mon diagnostic, je pensais qu'il y aurait des jours où je ne penserais pas du tout à la sclérose en plaques, mais ce jour-là n'est pas encore arrivé.

Il y a plusieurs stratégies pour atténuer les douleurs... des compresses d'eau froide je crois, ne pas mettre de tampon d'alcool (laver plutôt le site d'injection au savon et à l'eau au préalable)... etc. Peut-être y a-t-il des stratégies que tu n'as pas essayées...

Bon courage et au plaisir de te lire!
29 ans
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karine62
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Messagepar karine62 » 20 déc. 2010, 19:02

je travaille jusqu'à noel je n'aurais plus le temps d'aller sur le pc alors je vous souhaite a tous un joyeux noel
à bientot

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Messagepar lilibreizh » 20 déc. 2010, 19:07

Joyeux noël à toi aussi et bienvenu2


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