Nouvelle recrue..........

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MAYA
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Nouvelle recrue..........

Messagepar MAYA » 13 févr. 2008, 02:42

Bonjour,
J'ai 39 ans et je viens du Québec au Canada.

À l'automne (octobre) 2007 ,on me diagnostiquait atteinte de SEP.

J'ai eu 3 poussées claires dans la dernière année.
Ce que j'ai présentement comme poussées (ça dure environ 3/4 d'heure à chaque fois)
c'est des courants électriques dans les jambes, les mains ou le pied gauche avec des périodes de rémission de plusieurs heures.

Mon neurologue m'a proposé 2 choix:
- Traitement par injection( choix de 4 traitements)
- Faire partie d'un protocole de recherche( 1 personne sur 4 va recevoir un placebo)¸

Tout renseignements que vous pourriez me donner pour éclairer mon choix serait apprécié....

Merci à l'avance!!!!

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 13 févr. 2008, 10:10

Bonjour maya et bienvenue sur ce forum

le choix du traitement est toujours difficile et le mieux est d'essayer de voir avec ton médecin lequel te conviendrait le mieux en fonction de l'évolutivité de ta maladie, de ton organisation de vie et de tes possibilités personnelles

là il te laisse vraiment beaucoup de choix et ce n'est pas forcément toi la plus à même de faire le "bon"...
courage
Pat

Bulle
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Messagepar Bulle » 13 févr. 2008, 11:01

D'accord avec Pat et puis je trouve qu'au bout de 4 mois c'est qd même précoce pour parler déjà d'un futur traitement :shock: Tu ne dis pas à qd remonte tes problèmes ? Ce qui est sur c'est qu'en tant que patiente tu n'es certainement pas la plus compètente pour endosser la décision de ce choix difficile :? Je te souhaite bienvenu2 et tiens nous au courant de la suite.

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tichou
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Messagepar tichou » 13 févr. 2008, 12:25

bienvenue sur le forum maya.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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angel
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Messagepar angel » 13 févr. 2008, 12:49

Bienvenue Maya et bon courage pour le choix de ton traitement.

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Messagepar Safire » 13 févr. 2008, 17:26

bienvenue parmis nous, je suis d accord avec par concernant le traitement,
a bientot ciao
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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hello

Messagepar MAJESTY » 13 févr. 2008, 17:55

bienvenu2 et bon courage pour la suite quelque soit ton choix car cela ne doit pas etre evident pour toi grosses bizzzz

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Messagepar Pimpernelle » 13 févr. 2008, 20:36

Bienvenue Maya !

rien à dire d'autre que les collègues ...

mais dis-en nous un peu plus sur toi, d'accord ?

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


MAYA
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Messagepar MAYA » 14 févr. 2008, 02:30

Pimpernelle a écrit :Bienvenue Maya !

rien à dire d'autre que les collègues ...

mais dis-en nous un peu plus sur toi, d'accord ?


Bonjour à tous,
Les premiers épisodes de la maladie ont commencé en mai 2006.
Ça commencé par un engourdissement du pied gauche ,ça l'a monté dans la jambe jusqu'au visage et ça l'a traversé du côté droit. Ça duré environ 1 mois en tout. Je me disais que ça allait passé et tout est revenu à la normale. (je pensais que c'était dû à mon hernie discale sur la lombaire 5)

Environ 5 mois plus tard j'ai eu encore des engourdissements dans le pied gauche et des sensations de brûlures dans la jambe gauche...ça l'a passé aussi.
En juillet 2007 le bras droit a complètement engourdi (3 semaines) (je pensais à une tendinite dû au travail de bureau) et ensuite j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les jambes..Au mois de septembre j'avais encore des fourmillements dans les jambes et j'ai eu un problème d'élocution (2 fois/jour) pendant 3 semaines , je parlais au ralenti(ça durait 3 secondes), là je me suis dis que c'était vraiment pas normale et je suis allée passer un IRM (octobre 2007) et j'ai eu le diagnostic de SEP.

J'ai vu mon neurologue pour la première fois la semaine passée et c'est là qu'il m'a parlé des traitements par injection (avantages et inconvénients) et du protocole de recherche.( avantage: un très bon suivi ,5 rendez-vous ou plus dans l'année avec des spécialistes.
désavantage:1 personne sur 4 reçoit un placebo)
Le protocole dure 2 ans et s'il y a extansion les 4 reçoivent le traitement.
Il faut que je prenne ma décision dans les semaines à venir et je suis très indécise, j'ai demandé au neurologue dans mon cas qu'est-ce que j'étais mieux de faire il m'a dit qu'un choix ou l'autre c'était correct et que c'était un choix personnel que je devais faire.
:roll: :!: :!: :roll:
Est-ce qu'il y en a parmi vous qui suivez un traitement par injection ou autres choses qui pourrait m'éclairer!!!!!
:idea: :idea: :idea:

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Messagepar Pat La Fourmi » 14 févr. 2008, 07:35

Bonjour Maya
le "haut ponte" de la SEP que ma neuro m'avait envoyé voir m'avait proposé aussi les injections ou un protocole d'essais thérapeutiques (avec placebo éventuel)
j'ai un peu hésité mais ma neuro finalement m'a "poussée" vers les injections

j'ai eu le choix entre Rebif et Betaferon (elle trouvait qu'Avonex était moins bien car moins fréquent donc moins dosé sur la semaine)
Betaferon et Rebif avaient l'injecteur
betaferon ( tous les 2 jours)
Rebif (3 fois par semaine) ça m'a paru plus simple
les doses progressives du début étaient prévues aussi pour rebif ce qui a justifié mon choix....
courage
Pat
Dernière édition par Pat La Fourmi le 14 févr. 2008, 13:08, édité 1 fois.

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Messagepar Invité » 14 févr. 2008, 09:36

Ton neuro t'a-t-il dit quel était le nom du traitement testé dans le protocole qu'il voulait te proposer ?

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Messagepar Pimpernelle » 14 févr. 2008, 10:14

Je comprends ton dilemne, Maya !

Je pense que le très bon suivi, tu peux l'avoir de toute façon, quelle que soit ta décision. Et tu peux sans doute demander un autre rendez-vous au même neuro si le contact passe bien avec lui, soit à un autre neuro, juste pour discuter, sans les examens. N'hésite pas à prendre ton temps, pour la décision !



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Messagepar franck » 14 févr. 2008, 14:59

salut maya :)
si tu nous donne les noms des traitements
on pourra te donné plus d'explications
sinon oui il y'en a beaucoup parmi les mendres du forum
qui ont des injections

A++

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Messagepar Lolo » 14 févr. 2008, 19:36

Salut Maya et bienvenu2

Dans ton 1er post tu parlais de courant éléctrique dans les jambes, ça c'est "le signe de Lhermitte" traité très simplement avec du Neurontin, ça fait des années que j'en prends.

Moi je suis suivie pour un protocole de recherches IRM à Lyon.

C'est vrai si tu pouvais nous doner les noms des ttt que tu dois tester cela nous éclairerait.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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