NOUVELLE RECRU !!

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la violette
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NOUVELLE RECRU !!

Messagepar la violette » 01 nov. 2012, 16:59


Bonjour a tous je suis contente d'avoir trouver un forum ou les dernières discussions ne datent pas d'il y a 3 ans.
J'ai 32 ans j'ai fait une 1ere névrite optique en 2003 (3 flash). J'ai accouché en 2004 d'une petite fille et je n'ai eut aucune poussée rien (de plus je savais pas que j'avais une sep) puis en mai 2011 perte de sensitive au niveau des jambes, engourdissement fourmis (impression d'avoir une péridurale) (3 flash); c'est là que l'on ma dit que j'avais une SEP non évolutive; mon neuro avait préféré en 2003 me préserver et ne pas me le dire que c'était une SEP (je le remercie). Gros choque évidement ça été dur à encaisser, mon copain a été formidable et m'a soutenu ça été difficile pour lui aussi mais je dirais que ça nous a lié plus fortement. (Nous connaissons malheureusement trop bien cette maladie, nous étions ambulancier).
J'ai fait une autre poussée plus légère en septembre 2011 sensitive au niveau des jambes; Une névrite optique en juillet 2012 (5 flash) avec toujours une gène actuellement; Et là en ce moment j'ai de nouveau une poussée que je ne connaissais pas du tout celle ci c'est une thermo sensitive ma jambe droite ne récent pas le froid c'est chaud de l’intérieur c'est trop bizzard, ma jambe gauche elle c'est chamalow pas deforce du coup pas d'équilibre. Je ne sais pas quoi faire je vais voir mon neuro lundi 5/11car la cortizone je commence a saturé et par cachet ça fait vraiment rien je suis a 80mg, il y a que les flash qui font effet. On me conseille de prendre un ttt de fond et ça me fait PEUR. Je souhaiterai avoir un 2eme enfant mais mon copain ne veux pas, pour ne pas aggraver ma maladie. On me parle de dépression d’état grippale ou encore de trouble de l'humeur ça fait flipper, je ne sais pas quoi faire. Lorsque j'ai vu le message de MOACNO qui parle de grossesse j'aimerai beaucoup savoir comment tu vas et surtout connaitre le après accouchement qui me fait PEUR, je sais que chaque cas sont différent. Mais il faut avouer que l'on a toujours des milliard de questions qui se posent; Mon plus grand désir est de faire le 2eme et de convaincre mon copain que tout va bien se passer mais je n'en suis pas persuader moi même et surtout quel ttt prendre JE DÉCLARE ÊTRE PAUMER AU SECOURS Exclamation Exclamation Question
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lobidique
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Messagepar lobidique » 01 nov. 2012, 17:14

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Messagepar la violette » 01 nov. 2012, 18:58

merci ca fait du bien d'avoir des réponses car on se sens un peu seul des moments avec nos symptômes. C cool l ce forum a de la vie c'est important. J'avance petit a petit (surtout en ce moment c'est doucement grosse poussée) :evil: MERCI

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Messagepar Defcom » 01 nov. 2012, 19:46

cou2 Bonsoir recrue La violette et bienvenu2 cou2
Rompez les rangs ... mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar la violette » 01 nov. 2012, 21:38

OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil :oops: a +

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Messagepar wolverine69 » 01 nov. 2012, 23:58

Bienvenue à bord ;)
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar misscorny » 02 nov. 2012, 08:38

bienvenu2
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

SEP diagnostiquée en 2008
Avonex depuis début 2013

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Messagepar cissou55 » 02 nov. 2012, 10:39

bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar Defcom » 02 nov. 2012, 18:54

la violette a écrit :OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil :oops: a +

C'est fait expres mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Denisque

Messagepar Denisque » 02 nov. 2012, 21:08

Bonsoir et bienvenu2

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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 03:10

Bon allez lundi c'est reparti pour qque jour ,flash pdt 3 jours + décision du ttt a mettre en place et oui a un moment donné il faut se décider. J'ai la super change d'avoir un des meilleurs neuro qui fait de la recherche donc ca me rassure. Avec lui je suis entre de bonne main :wink:

missdu28
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Messagepar missdu28 » 04 nov. 2012, 10:02

bonjour la miss,

je n'ai pas d'enfants donc je ne peux pas trop te renseigner sur les grossesses.
Par contre au niveau des traitements de fonds je suis un peu surprise que ton neuro ne t'en ai pas proposé avant.
rien de grave t'en fais pas, tu verras ce Tt c'est" un coup à prendre"
et dans cette maladie j'ai remarqué et beaucoup entendu que le moral compte beaucoup.
le seul point que je n'aime pas dans mon Tt ( sous Rebif donc 3piqures SC / semaine ) c'est les points rouges qu'ils me laissent pendant 2 à 3 semaines, alors quand je me vois nue je ne peux que penser que je suis malade, sinon il n'est pas contraignant niveau effet secondaire, j'ai eu que de la fièvre au début maintenant ca va.
Mon neuro m'a dit que pour ma part une éventuelle grossesse ne serait pas un problème mais il faut stabiliser le Tt avant, ensuite préparer la grossesse et reprendre le Tt par la suite.
Parle en à ton neuro ils sont là pour nous
Sois courageuse et reste proche de ton ami

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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 10:04

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Messagepar lilibreizh » 04 nov. 2012, 11:48

bienvenu2

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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 11:48

merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche :wink:

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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 13:22

http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/05/34/21/grossesse-et-sep.pdf

Cela convaincra peut-être ton mari.
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Messagepar Colette83 » 04 nov. 2012, 20:38

bienvenu2 :)

khadija
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Messagepar khadija » 04 nov. 2012, 23:31

Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 23:33

merci a toi lobidique j'ai envoyer le lien a mon mari il va avoir le temps de le lire car je vais en consultation demain matin 7h pétante (d'ailleurs il faudrait peut etre que j'aille me couché levé du corp 4h ouh ca pique ) et je reste qque jours pour avoir " ma dose " flash de solumédrol.
Merci a toi colette83 : :wink:

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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 23:40

khadija a écrit :Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

MERCI chute je suis en inconito ( lol) non je préfere pas donner de précision car cette maladie que j'ai, peu de gens le savent juste les personnes autour de moi, ma fille encore moins a bientot


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