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Messagepar khadija » 04 nov. 2012, 23:50

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 23:55

khadija a écrit :La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

:wink: on gere ses ptits soucis sans trop polluer la vie des autres et surtout qu'on viennent te parler de maladie a chaque fois que l'on te voit ou d'etre vu d'une autre façon moins les gens en savent mieux sait sinon c'est du blabla et ca me saoul a bientot :wink:

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Messagepar khadija » 05 nov. 2012, 00:09

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

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Messagepar la violette » 05 nov. 2012, 05:00

khadija a écrit :A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

pour l'instant nn sauf la en periode de poussée je suis arretée je reste chez moi le temps que ca passe et puis maman a mal au dos, et sinon elle dort chez papy mamie pendant mes hospi ou je suis en formation nous cherchons a la protéger, on lui expliquera en tant voulu, trop jeune pour le moment, bon aller j'y vais je pars vers les bouchons de panam a bientot

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Messagepar lobidique » 05 nov. 2012, 07:20

C'est ton choix mais les enfants sont plus malins qu'on ne le croit et sont de vraies éponges à émotions ! Ils sentent lorsqu'on leur cache quelque chose. Ils sont libres alors d'imaginer ce qu'ils veulent même le pire.

Si tu changes d'avis (ou même pour te permettre de voir les choses par ses yeux) :

http://ligue.ms-sep.be/services/sep-pas-sorcier

Il existe un autre site (canadien) mais je ne le retrouve plus pour le moment.
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Messagepar la violette » 05 nov. 2012, 15:06

ouah super lobidique j'adore a chaque question ou sujet tu as un PDF c trop génial en plus j'ai le temps merci beaucoup :D

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Messagepar lobidique » 05 nov. 2012, 18:18

J'aime chercher sur internet et je découvre de nouvelles choses intéressantes tous les jours. (Je suis prépensionnée et je n'ai qu'un grand ado à la maison)
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Messagepar khadija » 05 nov. 2012, 22:26

La violette, ne pas le dire c ton choix et je le respecte.. bon courage atoi.. a+

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Messagepar la violette » 05 nov. 2012, 22:59

Bon ca y ait j'ai eut ma 1ere dose. Finalement j'ai un nouveau syndrome qui s'appelle : syndrôme d'Uhthoff. Cool pas besoin d'IRM mon super médecin ma simplement dit je sais ce que vous avez pas besoin, ma SEP évolue et j'ai donc une autre lésion dans la moelle pas génial. Ca va revenir a la normale apres mes bolus . Il veut me mettre sous AVOREX (une fois par semaine) pendant 3 ans donc pas de BB avant 3 ans il préfère et mon mari est rassurer. Comme nous avions RDV de bonne heure et que j'attendai la secrétaire pour mon hospi, du coup nous sommes allés prendre un super petit dej dans panam nous avons pu en parler tranquillement. Ça fait du bien!!! BONNE SOIRÉE
POUR INFO UNE GROSSE GRÈVE DE MÉDECIN VA AVOIR LIEU LA SEMAINE PROCHAINE LE GOUVERNEMENT FAIT ENCORE N IMPORTE KOI AVEC EUT LES CONNERIES DE CERTAINS FONT PAYER LES AUTRES

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et la copaxone ?

Messagepar chocoland » 06 nov. 2012, 00:05

la violette a écrit :[size=18]merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche :wink: [/size]

Bonsoir
Je comprends très bien ta peur !!
Moi-même j'ai passé 3 ans de refus de tout traitement avant de finir par me faire une raison : diagnostic posé en 2007, 1er traitement en mai 2010
Alors pour te rassurer sache qu'avec la copaxone tu n'as pas d'effets secondaires de type effets grippaux ni risque de dépression. Par contre il faut être ok pour une injection par jour ...
Oui on prend la main mais non ce n'est jamais facile, même après 2 ans et demi y a des jours où on n'a vraiment pas envie !! Mais on sait pourquoi on doit la faire ..
Donc le fait d'avoir pris du temps pour réfléchir n'est pas plus mal : à force de poussées on finit par être réellement convaincue de l'importance de ne plus attendre !
Le bénéfice est autre que les 30% théorique de poussées en moins : 2 ans et demi et une seule poussée très légère ! (sensitive qui a duré 15 jours et sans cortisone)
N'attends plus ! mais il te faut avoir confiance en le neuro qui va te prescrire ton premier traitement
Chystèle
http://www.la-sep.com
Pour parler de la SEP sans tabou et vivre mieux avec cette satanée maladie ! (:°~° :)

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Messagepar Lilou joey » 06 nov. 2012, 00:30

bienvenu2

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

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Messagepar la violette » 06 nov. 2012, 07:50

[size=18]Merci a toi pour ta réponse chocoland. Mon neuro souhaite que je prenne AVOREX pendant 3 ans 1 piqure par semaine, je verrai bien. :roll: [/size]

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Messagepar la violette » 06 nov. 2012, 08:02

Lilou joey a écrit :bienvenu2

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas



tu as raison et je pense que lorsque je vais rentrée de mon hospi je v en parlé a mon mari et j'expliquerai a ma fille que j'ai un bobo dans le dos et que parfois il y a des choses que je ne peut pas faire; car je suis qqu'un de dynamique je bouge boucoup et ca pose problème quand je ne pe plus; je souhaite la préserver au maximum. Mon mari lui de son coté a déja beaucoup de souffrance de douleur du a un très grave accident de moto beaucoup d'opération +++ donc voila pourquoi je réagit avec ma fille. La vie n'est pas simple on gère au fur et a mesure les étapes J'avance dans le bon sens MERCI a toi

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Messagepar lobidique » 06 nov. 2012, 08:32

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...
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Messagepar la violette » 09 nov. 2012, 13:06

lobidique a écrit :Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...


Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

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Messagepar la violette » 09 nov. 2012, 13:10

ES CE QUE QUELQU UN SERAIT ME DIRE POURQUOI JE PERD MES CHEVEUX !!! C halucinant a chaque fois que je fais une poussée, mon neuro me dit que ca na rien avoir. Es ce la cortizone le stress parce là je suis très très ajourée :shock:

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Messagepar khadija » 09 nov. 2012, 13:29

A la violette, pour info, j'ai pas entendu que les poussees, la cortisone font perdre les cheveux. Par contre, le stress peut aider a la perte des cheveux. Ou bien, controler, par prise de sang, pour voir si tu n'a pas une carence quelque part. A+

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Messagepar lobidique » 09 nov. 2012, 15:15

Les complexes de vitamines B sont bons pour les douleurs (neurologiques) et pour ongles et cheveux. D'une pierre deux coups !
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nounette
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Messagepar nounette » 09 nov. 2012, 15:21

Ici on m'a conseillé des cures de magné B6 pour palier à ce problème. (J'ai également tendance à me dégarnir depuis la naissance de ma dernière il y a 5ans).
Tout ce que je sais c'est que je ne sais rien (Socrate)

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Messagepar anice » 09 nov. 2012, 15:23

la violette a écrit :
lobidique a écrit :Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...


Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI


tout a fait d'accord avec Lobidique
j'ai 2 garçons Valentin est Lucas

je leurs ai expliqué la maladie et qu'il n'étaient pas responsables de ce que j'avais!
mais je leurs ai demandé d'etre patient avec moi que je ne pouvais pas tout faire a la maison et au lieu de laisser tout trainer dans leurs chambre d'y ranger au fure et a mesure de façon a ne pas me faire baisser!

et d'etre solidaire entre eux de ne pas créer de conflit inutilement!

bon sa a l'air de fonctionner pour l'instant!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg


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